[maren]

#6412

Guten Abend,

auch ich bin seit dem 08.01.2013 mit dem ONS versorgt. Fazit: Genial!! Es wirkt tatsächlich und ich habe bisher schon eine starke Attacke ausschließlich mit der Stimulation unterbrechen können. Seit ca 3 Wochen nehme ich keine Schmerzmittel mehr. Das Vorgehen in der Uniklinik Lübeck ähnelt den Schilderungen von Uschi.
Unterschied: Ich habe 2 Operationen hinter mir.
Ich verstehe nun auch den Sinn von 2 Operationen. Nach dem Verlegen der Elektroden und einen Teil der der Kabel , hat man genügend Zeit die Stimulationen auszutesten – insbesondere auch zuhause. Nach der Probestimulation stand für mich fest: Es hilft mir und die Implantation sollte vorgenommen werden.
Wenn alles mit einer OP schon verlegt wird, weiß man nicht , ob es wirklich hilft. Wenn nicht, müsste sowieso eine 2. OP , zwecks Entfernung, erfolgen.
Jeder reagiert anders. Ich konnte mich in der Klinik mit zwei anderen Patienten austauschen. Ein Tipp: Fragen, ob noch mehr Leidensgenossen stationiert sind, denn ein Austausch untereinander war hilfreich.
Ich bin super betreut und informiert worden. Die Wundschmerzen sind nichts gegen starke Migräneschmerzen.

Ich wünsche allen, die den Eingriff planen , viel Kraft ,ganz viel Erfolg und weniger Schmerzen!

Viele Grüße
Maren

[Bettina Frank]

#81226

Liebe Maren,

vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht. Wie schön, dass alles so gut klappt und es Dir so gut geht. 😀 Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiterhin nur gute Erfahrungen machen wirst.

Die meisten Kliniken operieren in einem Schritt und das hat folgenden Grund: Nehmen wir mal Dich als Beispiel. Hättest Du innerhalb der 10 Tage entweder keine Migräne gehabt, oder die Stimulation hätte noch nicht funktioniert bei Dir innerhalb dieser kurzen Zeit. Was hättest Du gemacht? Reimplantieren lassen? Wie Du jetzt siehst, wäre das ein Fehler gewesen! Einige haben erst nach Wochen oder sogar Monaten guten Erfolg, selten schlägt es sofort so an.

Nachteil des Verfahrens in zwei Schritten:

1. Diese 10 oder 14 Tage sind belastend für den Patienten, die Kabel stehen heraus.

2. Die Gefahr einer Infektion ist erhöht und könnte dann größere Komplikationen nach sich ziehen.

3. Man muss sich auf jeden Fall einer zweiten OP unterziehen und diese könnte vermieden werden.

4. Die Entscheidung ob für oder gegen die Stimulation kann nicht innerhalb dieser Probephase zuverlässig getroffen werden. Es wird empfohlen, der Stimulation mindestens 6 Monate Zeit zu geben.

Es ist doch so wie mit unseren Prophylaxen auch. Frühestens nach 3 Monaten kann man halbwegs zuverlässig beurteilen, ob die Prophylaxe wirkt. Bricht man nach einer oder zwei Wochen bereits ab, weil man noch keine Besserung bemerkt, bringt man sich selbst um die Chance, von der Prophylaxe profitieren zu können.

Diese 10 oder 14 Tage der Probestimulation sind völlig ohne Aussage und daher nicht notwendig. Mehr noch, sie gefährden unnötig aufgrund der Möglichkeit einer Infektion.

Dies nur als kurze Information, aber ich bin sehr froh, dass bei Dir alles gut gelaufen ist und es Dir so gut geht! 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[maren]

#81227

Liebe Bettina,
danke für deine Ausführungen. Die Risiken waren mir bewusst. Für mich war die Vorgehensweise genau richtig. Ich konnte während der Halbnarkose die Programmierung der Stimulationsstärke mitbestimmen. Und: Ich hatte vorher und dabei megastarke Migräne. Schon beim Anschließen der Elektroden nahm mir die Stimulation die Schmerzen. Zur Migräne danach: Ich hatte Tage danach eh Migräne, sodass die Probestimulation wirken konnte. Hätte ich keine gehabt, weiß ich – und jeder andere auch – , wie ich/man Migräne provozieren kann. Z.B. mit einem halben Glas Rotwein – auch dann wirkte die Stimulation super!!
Ich habe seit 3 Tagen den Generator nicht aktiviert und habe keine Migräne – ich hatte sie sonst täglich…
Übrigens: Mein Generator sitzt – vorausschauend in die Zukunft – vorne links im Bikinihosenbereich. Ich kann ihn also bequem von vorne bedienen – im fortgeschrittenem Alter ist man evtl. nicht mehr so beweglich.Ich habe alle Zonen mit einem „Dummy“ ausprobiert, im Gesäßbereich hats mich gedrückt. Aber: Jeder ist anders konstituiert und sowohl die Vorgehensweise und die Platzierung rein subjektiv!
Liebe Grüße
Maren

[Ulrike]

#81228

Liebe Maren,

danke für Deinen Bericht.

Das ist ja super, daß Du gleich solch einen Erfolg zu verbuchen hast! 🙂

Das ist wirklich eine megaspannende Geschichte!

Weiterhin alles Gute!

Liebe Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#81229

Liebe Maren,

Menschen sind so unterschiedlich und für Dich war es richtig so. Nur das alleine zählt. 🙂

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße
Bettina

[oeco]

#81230

Liebe Maren,

ich sehe das genauso wie Du!! Auch für mich war diese Vorgehensweise genau die Richtige in Lübeck. Den ersten Teil habe ich hintermir und am Dienstag kommt nun der Generator in den Bauchspeck 🙂 Ich finde es auch in den zwei Teilen viel schlüssiger als alles in einer OP…
Du stellst den Generator also teilweise auch ganz aus? Machst Du das auch nachts? Da stört er mich nämlich manchmal schon? Gerade da ja im Moment durch Kopfbewegunen sich die Stärke noch verändert werde ich davon nämlich stellenweise wach ;-(
Durftes Du nach der zweiten OP gleich aufstehen?
Wie fit bist Du jetzt, arbeitest Du wieder?
Viele viele Fragen, ich hoffe ich nerve Dich damit nicht, aber die brennen mir ein wenig auf den Nägeln 🙂
Liebe Grüße Moni

[Bettina Frank]

#81231

Liebe Moni,

Maren ist sicher nicht genervt und wir alle profitieren ja auch sehr von Diskussionen dieser Art. So stelle ich mit Freuden fest, dass wohl jede Methode seine Vorteile hat. Gut ist es auf jeden Fall, wenn man als Patient die Wahl hat und dann dementsprechend die passende Klinik wählt.

Liebe Grüße
Bettina

[Sabinefelden]

#81232

Liebe Bettina
und an Maren und Moni vielen Dank für die Berichte.

Liebe Bettina,

du hast ja schon mal geschrieben, dass die ONS auch bei Basilaris Migräne hilft. Nun habe ich doch nochmal Fragen dazu.
Da bei BM wohl geklärt ist, dass es sich um eine permanente Durchblutungsstörung handelt, stell ich mit vor, dass da dieses Gerät auch ein wenig anders wirkt ? Mit den gleichen Erfolgen, davon gehe ich aus ????
Es wäre sehr schön für mich, wenn dies auch eine wirkungsvolle Sache für mich ist.

Liebe Grüße
Sabine

[Bettina Frank]

#81233

Liebe Sabine,

wie bei allen Therapien gibt es keine Garantie. Es gibt Menschen, die gut darauf ansprechen und sicher auch welche, die sog. Non-Responder sind, also keinen Nutzen haben.

Das Gerät hat keinen Einfluss auf Durchblutungsstörungen, aber es kann verhindern, dass Attacken getriggert werden, die wiederum die Durchblutungsstörungen bedingen. Auch bei der Basilaris Migräne werden die Attacken getriggert und dies kann eventuell durch die ummodulierten Reize verhindert werden. Aber die Wirkung kann man halt leider im Voraus nicht abschätzen.

Liebe Grüße
Bettina

[maren]

#81234

Hallo liebe Forummitglieder,

ich wollte mich mal wieder melden, denn ich habe zwischenzeitlich eure Berichte verfolgt. Ich bin nur froh, dass ich in Lübeck die 14 Tage ( mit einem Wochenendurlaub ) versorgt wurde – genauso wie Oecomoni! Dort ist die Betreuung außerordentlich gut. Super war die Informationen , die man dort bekommt.Der Neurochirurg kam ca 3-4 mal täglich, und erkundigte sich nach dem Befinden. Es gab auch nur Antibiotika Tabletten, ich war sofort wieder mobil. Schmerzmittel brauchte ich nur 2 mal, sonst ging alles mit Arnica C 200. Die Technikerin kam mehrmals zum Einstellen, kein Klinikwechsel, wenig Stress, moderate Schmerzen und verschiedene Kissen. Mein Generator sitz im Bereich der ”Bikinizone”, bequem zu bedienen, drückt nicht, weil unter dem Hosenbund. Nur seitlich im Bereich der Taille hat es beim Liegen länger gedrückt. Bei dem ”Sofortprogramm” gibt es nur den Standort am Gesäß, da während der OP – wegen Infektionsgefahr und Zeitplanung – der Patient nicht mehr umgelagert wird.
Seit der OP habe ich keine Migränemittel benötigt, halte immer bis zum ”Anschlag” aus, um dem Gerät die Chance der Wirkung zu geben – und es klappt und wirkt immer schneller! Seit 2 Wochen arbeite ich wieder, mit dem technischen Equipment funktioniert auch das sehr gut. Lasst euch 4 Wochen Zeit für die Genesung!
Inzwischen hat sich nach 5 Wochen das Stimulationsempfinden verändert. Ich habe das Gefühl, die Elektroden sind nach ”unten gerutscht”, das soll normal sein, nächste Woche wird das Programm nachjustiert.Die SChmerzklinik bietet jetzt 14 tägige Nachjustierungstermine – mit Terminvorgabe -dort an.
Aber ein Trost: Im Laufe der Zeit wird alles besser, man muss nur die Geduld bewahren und der Heilung Zeit lassen.
Wünsche allen viel Erfolg und Geduld!

Liebe Grüße
Maren

[oeco]

#81235

Hallo Maren,
schön das Du Dich wieder gemeldet hast. Das klingt ja nach super Prognose bei dir! Drücke Dir die Daumen, das es soweiter geht.
Ich habe auch jetzt schon das Gefühl, das die Elektronen nach unten gerutscht sind. entweder ich merke links gar nix oder es kribbelt bis in den Schulter-Nackenbereich. Ich hoffe das wird sich nach der Nachjustierung wieder ändern! Verändert sich bei Dir noch durch Kopfbewegungen so viel? Das ist bei mir ein ständiges hin und her 🙁
Warst Du nach der 2. OP 4 Wochen Zuhause? Meine Hausärztin (besser die Vertretung meines eigentlichen Hausarztes) meinte ich könnte doch ab Montag wieder arbeiten 🙁 Das kann ich mir so gar nicht vorstellen. Dafür tut der Bauchschnitt udn vor allem der Schnitt an der Seite bei vielen Bewegungen einfach noch zu doll weh. Fandest Du auch den Schnitt an der Seite am schlimmsten? Den im Nacken habe ich kaum registriert, hat uch nicht beim Schlafen gestört, der am Schulterblatt juckt nur am meisten aber der in der Seite schränkt am meisten ein. Da kann ich die Kabel auch fühlen…
Toll das Du nun ohne Triptane auskommst. Ich habe doch noch mal dazu gegriffen, dafür aber das Gefühl das diese wieder länger wirken. Mehrere leichtere Anfälle konnte ich damit auch schon abfangen.
Lässt Du da sGerät durchlaufen oder gibt es Situationen in denen Du es ausschaltest? Wie hältst Du es beim Autofahren?
Liebe Grüße
Oeco-Moni

[maren]

#81236

Hallo Oeco-Moni,
ja, ich habe meinem Körper, meiner Seele und dem ONS-Gerät Zeit zum Eingewöhnen gegeben. Ich brauchte die 4 Wochen nach der 2. OP. Es schmerzten meine Narben doch noch etwas, außerdem bin ich viel im Außendienst – im Gelände – unterwegs. Ich wollte kein Risiko eingehen- für meinen Arzt auch kein Problem, da ich die Monate vorher fast nur noch arbeiten und anschließend „plattliegen“ konnte…Sag deiner Ärtztin, dass du Zeit brauchst, vielleicht kannst du dann in der Zeit langsam die Triptane ausschleichen lassen??
Die Seitennarbe ziept immer noch etwas, die Kabel fühle und sehe ich dort auch, habe mich dran gewöhnt, nehme meine „Lagerungskissen“ , dann geht. Manchmal jucken die Narben, dann creme ich sie ein, mit Bephanten.
Bei verschiedenen Kopfbewegungen verhält sich die Stimulation ebenfalls unterschiedlich – manchmal piekt es unangenehm. Den Kopf in den Nacken legen oder nach oben sehen ,klappt nicht mehr so gut, dann stören die Elektoden. Ich habe eine Dauerstimulation verordnet bekommen, zwecks Prophylaxe. Das Gerät arbeitet Tag und Nacht, teilweise merke ich im Tagesgeschäft wenig vom Kribbeln. Meistens habe ich es auf „lau“ eingstellt. Schlafen geht gut damit. Vor Autofahrten stelle ich das Gerät ab. Bei Migräneattacken stelle ich die fast höchst erträgliche Stimulationsstärke ein und verhalte mich eine Weile ruhig, bisher ging sie dann wieder weg- echt super!! Bist du zufällig auch am 27.02.13 zum Nachjustieren in der Schmerzklinik?

Liebe Grüße
Maren

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