[Lynn]

#21348

Hallo Bettina,

mir wurde halt gesagt, dass ich die Prophylaxe nach sechs Monaten wieder absetzen sollte. Da es danach mit den Anfällen eine Zeit lang recht gut ging, habe ich sie auch nicht wieder begonnen. Jetzt fange ich aber an, die Prophylaxe zu nehmen.
Leider habe ich auch erst einen Termin beim Neurologen im Januar bekommen..

Liebe Grüße,
Lynn

[Ulrike]

#21349

Liebe Lynn,

ich habe neulich mit meiner Prophylaxe ( klassische Migräne) auch einen Auslassversuch gemacht. 3 Wochen lang ca. hat sich nichts verändert bis dannn wieder eine Verschlechterung eintrat.

Jetzt nehme ich wieder meine Betablocker und bin wieder bei meinem zufriedenstellenden Ergebnis! 🙂

Dasselbe wünsche ich dir auch, wenn du die Prophylaxe jetzt wieder begonnen hast!

Liebe Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#21350

Liebe Lynn,

ein Auslassversuch macht Sinn und es war ja auch toll, dass das gute Ergebnis eine Zeitlang angehalten hatte.

Ich wünsche Dir, dass die Prophylaxe wieder gute Wirkung zeigt.

Liebe Grüße
Bettina

[Petra]

#21351

Hallo, ich möchte mich kurz vorstellen: Ich heiße Petra, bin 55 Jahre alt und habe seit ca. 50 Jahren Basilarismigräne. Ist als Faulheit und Verweigerung und ähnliches diagnostiziert worden, weil ich ständig Schwindel, Müdigkeit und die anderen Symptome der Basilarismigräne hatte, aber nur mittelmäßige Kopfschmerzen. Am liebsten habe ich mich zurückgezogen. Meine Eltern hatten dafür kein Verständnis.

Ich habe vor ca. 4 Wochen einen Beitrag im regionalen Fernsehen gesehen, in dem Prof. Göbel sagt, dass bei Basilarismigräne Durchblutungsstörungen im Hirnstammbereich auftreten können und Triptane gefäßverengend sind. Also das ist keine Option.

Es gibt da offenbar eine neue Methode, Elektroden unter die Kopfhaut implantieren zu lassen, aber in dem Beitrag wird nicht darauf eingegangen, ob diese Methode auch bei Basilarismigräne Linderung verschaffen kann – oder ob sie sich auf Kopfschmerzen beschränkt.

Hat irgendjemand Erfahrungen diesbezüglich? Oder andere Tipps, wenn man keine Medikamente verträgt (Topamax hat ständigen Schwindel und Übelkeit verursacht und die Anfälle auch nicht verringert) und auch keine BetaBlocker nehmen kann (wegen extrem niedrigen Blutdrucks)?

Im Moment ist bei mir der Druck besonders groß, da die Beschwerdesymptomatik sich um Drehschwindel mit starker Übelkeit bei Wetterumschwung von schlecht nach schön erweitert hat. Bislang waren Beschwerden (Schwankschwindel, Seh-/Geh-/Hörstörungen, Muskelschwäche, Übelkeit usw.) mehr bei Wetterumschwüngen von schön nach schlecht bzw. bei anhaltendem Schlechtwetter.

Linderung bringt mir nur, wenn ich mich auf mein Sofa setze (halb liegend, halb sitzend) und den Blick geradeaus halte (zum Glück gibts Fernseher). Aber ich bin Berufstätig und muss mir meinen Lebensunterhalt alleine verdienen. Habe schon Arbeitszeit reduziert, aber auf Dauer ist es schwer davon zu leben. Und meinem Arbeitgeber geht das auch gründlich auf die Nerven. Da ich Schwerbehindert bin, kann ich nicht so einfach gekündigt werden, aber das Arbeitsklima um mich herum ist nicht besonders erfreulich („hast du gestern wieder blau gemacht?“ und ähnliche Sprüche bekomme ich zu hören, wenn ich wieder mal 1-3 Tage krank zuhause war (bei extremem Schwindel traue ich mich nicht aus dem Haus, geschweige denn Auto fahren).

Viele Grüße von Petra

[Doro]

#21352

hallo liebe petra,
herzlich willkommen bei headbook.
es tut mir leid, dass deine erkrankung so lange unentdeckt blieb.
das war sicherlich schlimm für dich und hat seine spuren hinterlassen. unschön sind auch die komentare, die du immer noch erdulden musst…..
es ist schön, dass du uns gefunden hast und du wirst hier sicherlich die ein oder andere anregung im umgang mit deiner erkrankung mitnehmen können.
das mit dem schwindel ist auch äußerst unangenehm und sicherlich trägt die derzeitige wetterlage ihres dazu bei. zumindest ist das bei mir so.
bist du derzeit in neurologischer behandlung?
sei herzlichst gegrüßt
doro

[Bettina Frank]

#21353

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Petra. 🙂

Wurde die Basilarismigräne denn vom Neurologen eindeutig diagnostiziert? Welche Symptome hast Du denn genau außer dem Schwindel? Wie laufen Deine Attacken ab?

Lies doch mal in unserer Gruppe „Occipitalis-Nervenstimulation (ONS)“, da ist alles genau beschrieben zur OP. Auch bei Basilarismigräne kann die ONS helfen, dazu brauchst Du aber genaue Beratung durch einen sehr erfahrenen Neurologen.

Warst Du schon mal stationär in der Schmerzklinik in Kiel?

Liebe Grüße
Bettina

[Petra]

#21354

Ich habe starken Schwindel, im Moment starken Drehschwindel, starke Übelkeit, Benommenheit bis hin zur Beinaheohnmacht (ich bekomme schemenhaft noch was mit), Sehstörungen, Gehstörungen (Schwanken, manchmal zieht es mich nach einer Seite, manchmal wackelt sogar der Boden), Pelzigkeitsgefühl im Gesicht, machmal über die Schulter, manchmal eine ganze Seite (nicht immer die gleiche, meistens aber rechts), Körperkribbeln, Haarwurzelkatharr, ab und zu dann doch stärkere Kopfschmerzen, I

ch bin dann ziemlich depressiv bis hin zu Selbstmordgedanken, weil mir keiner helfen kann, die meisten das nicht wirklich ernst nehmen, ich dann nur zuhause liegen kann, alles absagen muss und ich dem so hilflos ausgeliefert bin. Freunde habe ich keine, weil das keiner wirklich versteht, wenn ich wieder mal wegen Migräne ausfalle und mir alles zu laut ist.

In der Arbeit habe ich große Probelme, nicht nur, dass ich ständig krank bin, sondern ich bin seit Anfang dieses Jahres in einem Zimmer mit zwei anderen Frauen. Die eine hatte ständig Radio an mit extremer Rockmusik. Seit ich sie bat, das abzustellen, feindet sie mich an. Die andere meint, ich sei viel zu empfindlich und wenn sie sieht, dass es mir nicht gut geht (ich sage das gar nicht), giftet sie mich an und meint, ich soll nicht so eine Leidensmine aufsetzen, jeden gehe es schließlich mal schlecht. Dabei kann ich nichts dafür, dass ich bei einem Migräneanfall grau im Gesicht bin und meine Mimik nicht ganz kontrollieren kann. Das trägt zur Zeit nicht gerade dazu bei, das Leben wirklich noch lebenswert zu finden.

Medikamente vertrage ich nicht. Topamax verursacht ständigen Schwindel und Übelkeit. Triptane darf man nicht nehmen, weil die die Gefäße verengen und bei Basilarismigärne eh schon eine Druchblutungsstörung vorliegt. Mein Neurologe sagt, man könne da dann evtl. einen Schlaganfall bekommen und in den Beipackzetteln steht ja meistens auch drin, dass man die nicht bei Basilarismigräne nehmen darf.

Gestern habe ich wieder einen extrem schlimmen Anfall gehabt, der auch noch nicht vorbei ist, das Wetter wechselt im Moment ständig und somit wird der extreme Schwindel und die Übelkeit auch immer wieder schlimmer.

Inzwischen war ich in der Schmerzklinik in Nürnberg und habe auch nachgefragt, ob diese neue Elektrodenmethode bei Basilarismigräne wirksam wäre. Der Arzt wollte sich erkundigen und mich zurückrufen. Das hat er leider nicht getan und jetzt ist er erst Mal im Urlaub.

Grüße von Petra

[Bettina Frank]

#21355

Liebe Petra,

nochmals meine Frage, ob Du schon mal stationär in der Schmerzklinik warst. Wenn nicht, würde ich Dir unbedingt zu einem Aufenthalt dort raten. Gerade bei schwierigen Schmerzuständen benötigt man Experten, die sich in die Situation gut reindenken und effektiv helfen können.

Als Schwerbehinderte (welchen Gad?) hast Du das Recht auf einen Arbeitsplatz, der Deinen Bedürfnissen entspricht. Das heißt, dass man in Deinem Fall auf Deine „Empfindlichkeit“ Rücksicht nehmen muss! Du hast daher das Recht auf ein eigenes Büro, in dem Dich weder Lautstärke noch grelles Licht stören. Du hast das Recht auf mehr Ruhepausen und mehr Urlaub. Lass Dich beraten von Eurem Behindertenbeauftragten, den Ihr hoffentlich habt.

Das Hauptaugenmerk sollte in der Prophylaxe liegen, da Du eben Triptane nicht einnehmen darfst. Teste weitere Prophylaxen, Du hast ja noch kaum was versucht.

Alles Gute,
Bettina

[Semi]

#21356

Hallo Petra,

auch ich habe Basilarismigräne, Migräne seit der Pubertät, die Basilarismigräne wurde deutlich später, erst vor ca. 17/20 Jahren diagnostiziert, obwohl diese sehr sicher auch schon länger als vor dieser Diagnose ihr Unwesen getrieben hat. Schlau ist man ja bekanntlich gerne „hinterher“ und kann verschiedene Symptome dann auch klar zuordnen.

Dass du dich depressiv fühlst bis hin zu Suizidgedanken kann ich nachvollziehen, fühlt man sich jedoch in der Regel so, wenn man kein Verständnis erhält, keine angemessene medizinische Begleitung und man durch die Symptome zermürbt wenig Hoffnung bzw. Bewegung im Leid erfährt.

Dem ist aber bei der Basilarismigräne nicht so, du brauchst gute medizinische Begleitung und eine, wie Bettina schreibt, primär gut wirksame Prophylaxe, die der Migräne allgemeinhin zugeordnet werden sollte. Mit dieser für dich passenden wird sich dein Leidensdruck wie die unerfreuliche Symptomatik deutlich senken. Kannst du mir glauben, ich habe es ja auch erlebt.

Wenn ich eine Basilarismigräne habe bzw. hatte, dann greife ich auf Vomex zurück, das hilft etwas gegen Übelkeit und dämpft auch ein bisschen.

Seit ich allerdings in der Klinik in Kiel war, das ist drei Jahre her, und eine angemessene Prophylaxe seither habe (jetzt muss ich schon wieder erst mal auf Holz klopfen) hatte ich keine Basilarismigräne mehr oder hab sie nicht mehr so eindeutig gespürt. Ich spüre gelegentlich mal Parästhesien in der rechten Gesichtshälfte und auch diffusen Schwindel mit leichten Gangstörungen oder Kribbeln im Bein wie in der rechten Gehirnhälfte, gelegentlichen Nystagmus etc., das alles aber erträglich, reicht gerade, um das fast nebenbei mal wahrzunehmen, und dann ists alsbald auch wieder weg.
Also derart gering, dass ich dann alles etwas langsamer mache, jedoch diesbezüglich es nicht mehr zu Arbeitsausfällen gekommen ist. Die Angst davor hat sich auch entsprechend über die Zeit minimiert.

Schau, auch ich bin 52 Jahre alt und ich schreibe dir das, damit du lesen kannst, dass eine Basilarismigräne nicht das Ende der Welt ist. Sie will lediglich eine angemessene Behandlung erfahren.

Ich empfehle dir unbedingt die Schmerzklinik Kiel anzusteuern.

Liebe Grüße
Semi

Was mir hierzu allerdings einfällt ist, dass mir vor Jahren in einer Klinik zur Durchbrechung dieser akuten Migräneform diese Mutterkornalkaloide empfohlen wurden, da Triptane ja nicht eingenommen werden dürfen.Ich habs mal probiert, die Migräne hats weggepustet und ich meine auch weitestgehend die Schwindelsymptomatik. Allerdings ist es für mich keine Option, da ich darauf allergisch reagiert habe.

[Jacky]

#21357

Hallo,

kann mir bitte jemand sagen, ob

– Migräne mit Aura vom Hirnstammtyp, ICD-10G43.103

das gleiche ist wie die Basilarismigräne.

Prof. Göbel schreibt im Chat vom 18.08.14…(siehe unten) von einer Hirnstammaura und nicht von Hirnstammtyp, ist hier ein Unterschied?

Antwort von Prof. Göbel im Chat vom 18.8.2014 zum Thema Migräne mit Hirnstammaura/Basilarismigräne (alte Bezeichnung):

bei der Basilarismigräne oder wie sie heute genannt wird, Migräne mit Hirnstammaura, sind die Akuttherapiemöglichkeiten eingeschränkt. Gefäßverengende Medikamente wie Triptane oder Ergotamine sollten nicht eingesetzt werden…..usw.

Vielen Dank im Voraus!
Jacky

[sternchen]

#21358

Liebe Jacky,

natürlich kann Prof. Göbel hier nur selbst schreiben was er gemeint hat.

Ich für meinen Teil glaube dass es Migräne mit Hirnstammaura heißen kann, nicht zwangsläufig heißen muss. Ich glaube, dass ein und das selbe gemeint ist. .

Soweit ich die Basilarismigräne kenne, spielt sich die Aura „die neurologischen Ausfälle“ im Hirnstamm ab. Das unterscheidet sie meines Wissens von einer Migräne mit Aura, wo die neurologischen Ausfälle andere Bereiche im Gehirn betreffen.

Das habe ich jetzt mal so frei aus dem Gedächniss geschrieben. Ich müsste nochmal nachlesen, um sicher zu sein.

Vielleicht findet sich hier aber noch jemand, der es spontan beantworten kann.

Liebe Grüße
Sternchen

[SchneeVonGaestern]

#166027

Hallo ihr Lieben,

ich hab eher durch Zufall in dieses Forum gefunden und freue mich hier einige zu finden, die ebenfalls an der Migräne mit Hirnstammaura leiden.
Zu meiner Person:
Ich bin 33 Jahre alt und leide seit meiner Kindheit unter Migräne mit Aura. Ich hatte meinen ersten Anfall mit 6 Jahren in der ersten Klasse und Todesangst blind zu werden. Als Kind hatte ich oft ein Alice-im-Wunderland-Syndrom, die Welt um mich herum schien hin und wieder viel größer zu werden und ich regelrecht zu schrumpfen. Die nächsten Jahre waren dann mehr ein Alptraum gefolgt von ständigen Schwindelattacken, Aura-Symptomatiken, Paresen, Sprachstörungen, Doppelbilder, Kopfschmerzattacken, wobei ich die neurologischen Ausfälle als viel qualvoller empfand. Ich wurde von Arzt zu Arzt geschleppt und man nahm immer an, es wäre mein Kreislauf oder ich würde mich nur anstellen. Es hat Jahre gedauert bis mal die Idee auf kam, dass es ja Migräne sein könnte. Man sollte vielleicht dazu wissen, dass ich Asperger-Autistin bin und ich daher allgemein Schwierigkeiten haben Unwohlsein klar zu definieren. Aber irgendwann wurde dann die Diagnose Migräne mit Aura gestellt und man experimentierte mit Triptanen an mir herum. Diese sorgten jedoch dafür, dass meine Aurasymptomatik sich massiv verschlimmerte, dass ich sogar einmal einen solch hohen Puls + Blutdruck hatte, dass man im Krankenhaus sicher war, ich bekäme jeden Moment einen Herzinfarkt. Super Gefühl. Ich bin ein schlanker Mensch wohlgemerkt und hatte bis dahin nie Probleme mit dem Blutdruck. Mein Neurologe war dann auch der Ansicht ich würde mich anstellen und übertreiben und versuchte mich auf eine Dauermedikation einzustellen. Da ich ja recht selten Kopfschmerzen hatte, schon vor den Betablockern, war er zufrieden, jedoch litt ich weiterhin unter Schwindel, Doppelbildern, etc. Während eines längeren Krankenhausaufenhaltes auf Grund einer depressiven Phase im Rahmen meines ASS wurde dann auch noch einmal ein MRT gemacht. Als Zufallsbefund fielen dort kleine Infarkte im Kleinhirn auf und eine Hypoplasie der linken A. vertebralis. Nach einer weiteren Abklärung stand dann endlich die Diagnose: Basilaris Migräne und die Empfehlung mich mit Topiramat einstellen zu lassen und zusätzlich noch ASS100 zu nehmen.
Ich leide zwar immer noch täglich unter kleinen Attacken, aber diese sind wirklich erträglich und dauern vor allem nicht ewig.

Leider scheint diese Migräneform nicht sonderlich verbreitet und daher freut es mich um so mehr hier den ein oder anderen zu sehen, der auch einen kleinen Irrlauf hinter sich hat.

[Autor]

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