[susisonne]

#144906

Hallo,

eine befreundete Apothekerin gab mir den Hinweis, dass – wenn man einen Arzt findet, der einem das Rezept für Aimovig ausstellt – man das Medikament über eine internationale Apotheke bestellen könnte. Inwieweit hohen Kosten durch den Transport/Import enstehen würden und ob die Krankenkasse das mitmachen würde, müsste man natürlich zuvor klären.

Viele Grüße
Susisonne

[susisonne]

#144908

Hallo,

gab es nicht vor Kurzem einen Beitrag, in dem stand, an welchen Studienorten man an Migräne-Studien teilnehmen kann? Oder irre ich mich? Ich kann den Beitrag zumindest nicht mehr finden!

Ich selbst weiß, dass man z. B. in Hamburg an verschiedenen Studien teinehmen kann. Womöglich ist das für den ein oder anderen eine Option und ein „Hoffnungsschimmer“, z. B. wenn die derzeitigen Prophylaxen bislang nicht geholfen haben:

xxx Link von der Moderation entfernt

Viele Grüße
Susisonne

[sternchen]

#144912

Hallo Susisonne,
bin grad unterwegs, deshalb nur so kurz und knapp, bitte entferne deinen o. G. Link. Hier im Headbook darf aus rechtlichen Gründen nicht mit fremden Links auf andere Seiten verwiesen werden.

Lieber Gruss
Sternchen

[susisonne]

#144913

Hallo Sternchen,

ich lese deinen Hinweis erst jetzt und kann – wahrscheinlich weil zu viel Zeit vergangen ist – meinen Beitrag nicht mehr ändern/den Link nicht mehr löschen.
Müsste Bettina dann machen – sorry für die Umstände.

Ich dachte, Links sollten nur nicht eingestellt werden, wenn es um irgendwelche „Heilsversprechen“, spezielle Produkte etc. geht.
Links zu Zeitungsartikeln und Fernsehberichte sind ja auch erlaubt …

Dann bin ich nun schlauer:).

Viele Grüße
Susisonne

[sternchen]

#144915

Nein, nun geht es nicht mehr. 🙁 Ich war mit meinem Hinweis auch schon zu spät. Am besten gar keine Link´s einstellen. So kann man sich das vielleicht gut merken.

Lieber Gruß
Sternchen

[Bettina Frank]

#144920

Hallo Susisonne,

ich hatte Dich doch erst kürzlich darauf hingewiesen, dass Links nicht eingestellt werden dürfen. Das hat urheberrechtliche, datenschutzrechtliche und persönlichkeitsrechtliche Gründe. Daher bitte nicht „selbst sich dazu was denken“, sondern einfach gar keine Links einstellen. Und auch mal das Tutorial lesen – spart uns allen Arbeit und unnötiges Geschreibe. 😉 Danke!

Ja, es gab da einen Beitrag eines Mitglieds, das ich in diesem Zusammenhang aus Headbook entfernt hatte. Es ist unser Dauertroll gewesen, vor einem Jahrzehnt mal hier gestartet als Sternglitzer und nun unzähligen weitern Fake-Accounts hier auf Headbook unterwegs ist. So entferne ich sie halt hin und wieder, wenn sie Beiträge einstellt, die nicht in unsere Community gehören. So auch der Hinweis auf diese oder jene Zentren, die diese oder jene Studien anbieten. Da werden Details ausgeplaudert, für die Teilnehmer Verschwiegenheitserklärungen unterschreiben müssen.

Wer Interesse hat, an Studien teilzunehmen, soll sich an seinen Arzt wenden. Weiß er es selbst nicht, hat der die Möglichkeiten zur Recherche.

Ich selbst weiß, dass man z. B. in Hamburg an verschiedenen Studien teinehmen kann. Womöglich ist das für den ein oder anderen eine Option und ein „Hoffnungsschimmer“, z. B. wenn die derzeitigen Prophylaxen bislang nicht geholfen haben:

Es besteht kein Grund für so einen Aktionismus. Aimovig wird sehr bald auch bei uns verfügbar sein, dann kann man doch in aller Ruhe erst mal dieses testen. In Amerika wird es übrigens die ersten drei Monate kostenlos ausgegeben, so dass es jeder testen kann. Einerseits gutes Angebot, andererseits gute Kundenbindung, zudem kann man es auch gleich als eine Art Erfolgsgarant für sich ausschlachten. 😉 Nach drei Monaten kann man oft noch kaum was sagen, wird es aber auf jeden Fall auch danach weiter testen wollen. Wer weiß, vielleicht läuft das dann ja auch bei uns so? 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#144921

Danke fürs Hinweisen, liebes Sternchen. Ich war auch unterwegs und konnte nicht online gehen. 🙂

[susisonne]

#144924

Hallo Bettina,

danke, dass Du den „verbotenen Link“ gelöscht hast.

„ich hatte Dich doch erst kürzlich darauf hingewiesen, dass Links nicht eingestellt werden dürfen. Das hat urheberrechtliche, datenschutzrechtliche und persönlichkeitsrechtliche Gründe. Daher bitte nicht „selbst sich dazu was denken“, sondern einfach gar keine Links einstellen.“
Selbst denken möchte ich schon noch dürfen:). Wie gesagt, Links zu Fernsehbeiträge und Zeitungsartikel findet man hier im Forum auch, dann sollte man schon konsequent sein (so kann man es sich auch besser merken:)), also gar keine Links. Gleiches Recht für alle:).

„Es besteht kein Grund für so einen Aktionismus. Aimovig wird sehr bald auch bei uns verfügbar sein, dann kann man doch in aller Ruhe erst mal dieses testen.“
Soweit ich informiert bin, werden vermutlich nicht alle Migräne-Patienten direkt das Aimovig bekommen. Deshalb habe ich es als sinnvoll empfunden, diese Info zu posten.

„Wer Interesse hat, an Studien teilzunehmen, soll sich an seinen Arzt wenden. Weiß er es selbst nicht, hat der die Möglichkeiten zur Recherche.“
Es ging mir darum, einige – die bislang womöglich nicht wussten, dass es die Möglichkeit gibt, an Studien teilzunehmen – hierauf aufmerksam zu machen. Wie sollte man auf die Idee kommen, nach etwas zu recherchieren, wovon man nicht weiß?
Ich selbst bin auch sehr dankbar, wenn ich solche Hinweise erhalte. Von daher wollte ich mein Wissen nicht für mich behalten, sondern mit anderen teilen.

Und: Ich bin seit einigen Jahren bei einem Neurologen in Behandlung und er hat mich z. B. nicht auf diese Studien aufmerksam gemacht.

Viele Grüße
Susisonne

[Bettina Frank]

#144928

Hallo Susisonne,

danke, dass Du den „verbotenen Link“ gelöscht hast.

Ja gerne, wir kürzlich auch schon. 😉

Selbst denken möchte ich schon noch dürfen:). Wie gesagt, Links zu Fernsehbeiträge und Zeitungsartikel findet man hier im Forum auch, dann sollte man schon konsequent sein (so kann man es sich auch besser merken:)), also gar keine Links. Gleiches Recht für alle:).

Ich schätze es sogar sehr, wenn Mitglieder selbst denken. Und zwar im Sinne der Regeln unserer Community, in der sie zu Gast sind. Dann habe ich auch nicht immer wieder die Arbeit damit, Links zu löschen, erneut zu erklären und unnötige Kommentare verfassen zu müssen.

Links stelle ich ein, wenn ich auf einen Fernsehbeitrag von Prof. Göbel hinweise, auf einen Artikel, der von der Schmerzklinik kommt, wenn es Neuigkeiten im medizinischen Bereich gibt, auf die ich als Admin und Moderatorin gerne hinweisen möchte. Es ist nun mal so in einer großen Community, dass es Regeln und Vorgaben gibt (die man hier bei uns an einer Hand abzählen kann!), um das Miteinander einfacher zu gestalten. Nun habe ich mit Headbook und der Migräne Community fast 13000 eingeschriebene Mitglieder zu „überwachen“ und für Ordnung zu sorgen. Das ist alles andere als einfach und um zeitlich überhaupt irgendwie hinzukommen, gibt es da und dort die Regel, keine Links einzustellen. Wer meint, einen interessanten Link zu haben, der für die Mitglieder wichtig wäre, schreibt mich per PN an und klärt dies ab.

Wir hatten schon Zeiten (zu Beginn unserer Gruppen), in denen Mitglieder kreuz und quer Links gepostet hatten. Da wurde für andere Foren Werbung gemacht, für Seiten mit alternativen Sachen, die keine Alternative waren, auf eigene Blogs, auf Shops usw. Selbst damals mit einer geringen Mitgliederzahl kam ich kaum mehr hinterher, die Links erst mal zu sichten und dann zu löschen mit langer Erklärung hinterher. Das geht einfach nicht aus diversen Gründen.

Soweit ich informiert bin, werden vermutlich nicht alle Migräne-Patienten direkt das Aimovig bekommen. Deshalb habe ich es als sinnvoll empfunden, diese Info zu posten.

Woher hast Du diese Info denn? Im Grunde weiß noch keiner, wie es nachher ablaufen wird, daher ist das sowieso alles nur Spekulation.

Liebe Grüße
Bettina

[susisonne]

#144933

Hallo Bettina,

„Und auch mal das Tutorial lesen – spart uns allen Arbeit und unnötiges Geschreibe. ? Danke!“
Einfach nur den Link löschen hätte ja gereicht:):):).

Woher hast Du diese Info denn? Im Grunde weiß noch keiner, wie es nachher ablaufen wird, daher ist das sowieso alles nur Spekulation.
Ich habe es in Kiel sowie gestern in Hamburg so verstanden, dass davon auszugehen ist, dass Aimovig und die anderen Antikörper teurer sein werden als Botox und dass vorerst nur die „schwierigeren Fälle“ sie bekommen werden. Den genauen Wortlaut weiß ich nicht mehr, aber das ist das, was bei mir in der Erinnerung haften geblieben ist.

Sonnige Grüße
Susisonne

[Bettina Frank]

#144937

Einfach nur den Link löschen hätte ja gereicht:):):).

Einfach nur akzeptieren, dass Links nicht gestattet sind, hätte ja auch gereicht. 😀

Aber ich denke mir schon was dabei, wenn ich mir wieder und wieder die Arbeit mit der Erklärung mache. Du bist jetzt genervt und wirst es nicht mehr machen. Mitleser wollen sich auf so ein Theater erst gar nicht einlassen und sehen auch davon ab. Also im Endeffekt arbeite ich in der Hauptsache mir zu.

Und nun wieder zurück zur Tagesordnung, es gibt genug zu tun. 😉

[susisonne]

#144942

„Einfach nur akzeptieren, dass Links nicht gestattet sind, hätte ja auch gereicht.“
„Du bist jetzt genervt und wirst es nicht mehr machen.“

Bitte unterstelle mir nichts: Das hatte nichts mit fehlender Akzeptanz zu tun. Ich denke, ich habe mein Verhalten hinreichend erklärt.
Auch bin ich NICHT genervt. Aber mit einem hast du Recht: Ich werde „es“ nicht mehr machen:).

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