[ivitho]

#114694

Hat jemand Erfahrung damit,dass sich nach dem vollständigen / während des Absetzens von Topiramat die Migräne so verschlimmert, dass sie wochenlang andauert und auch Triptane teilweise keine Wirkung mehr zeigen? Ich sollte auf ein anderes Medikament umstellen und dazu Topi ausschleichen. Anschließend hatte ich 3 Wochen ununterbrochen die schlimmste Migränewelle meines Lebens und hatte am Ende schon die furchtbarsten Gedanken, um das zu beenden, weil einfach nichts mehr geholfen hat. Erst nachdem ich wieder mit der Einnahme von Topi begonnen habe, haben die Anfälle schlagartig nachgelassen. Von Schmerztherapeuten und Neurologen bekomme ich immer wieder unterschiedliche Aussagen, ob das mit Topi zusammenhängt, aber ich kann es mir nicht anders erklären. Erst jetzt, ca. 1 Jahr später, habe ich mich getraut, das Topi erneut auszuschleichen, aber jetzt hat sich schon nach der ersten Dosisreduzierung meine Migräne verschlimmert, obwohl ich noch nicht einmal vollständig abgesetzt habe. Habe den Versuch wieder abgebrochen, weil ich auch zu viel Angst habe, dass es wieder so unerträglich wird wie im letzten Jahr. Gibt es jemanden, der solche Erfahrungen auch gemacht hat? Es wäre eine große Erleichterung, wenn ich jemanden hätte, mit dem ich mich austauschen könnte. Fühle mich momentan dem Medikament völlig ausgeliefert. LG ivitho

[sternchen]

#114698

Hallo liebe Ivitho,

ich habe schon 2 mal mit Topi eine Prophylaxe über eine längere Zeit durchgeführt. Seiner Zeit habe auch ich beim Absetzen eine Verschlimmerung festgestellt. Nicht soooo schlimm wie bei Dir. Damals empfahl mir mein Neurologe gaaaaanz, gaaaanz langsam auszuschleichen. Das hat dann geklappt. Ich war zu der Zeit immer über die 10/20 er Regel hinaus, und manchmal habe ich dann auch mit Kortison überbrückt. Trotzdem muss ich auch im Nachhinein sagen, dass mir das Topi 2x 2 gute Jahre beschert hat.

Also Kopf hoch, und versuche mit Deinem Neurologen zusammen einen gaaaaanz langsamen Ausstieg, wenn es denn Sinn macht. Zu lange würde ich persönlich das Topi nicht nehmen.

Lieber Gruß
Sternchen

[Bettina Frank]

#114717

Liebe Ivitho,

warum soll Topamax ausgeschlichen werden? Welches Medikament sollte stattdessen eingenommen werden?

Wenn Du Topamax ausschleichen willst und noch gute Wirkung hast, dann musst Du es so machen wie Sternchen das beschreibt. Sehr langsam ausdosieren, die Tabletten noch teilen, eine Zeitlang noch bei 12,5 mg bleiben und dann ganz raus. Eine eventuell folgende lange Schmerzzeit könntest Du mit Kortison in den Griff bekommen.

Man ist keinem Medikament ausgeliefert, das muss schnell raus aus Deinem Kopf. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[ivitho]

#114724

Vielen lieben Dank für das schnelle Feedback.

Sternchen: Also mit ich achte sehr darauf, mich immer an die Grenze der Schmerzmitteleinnahme zu halten. Ich versuche an den Tagen, an denen ich nicht arbeiten muss, die Anfälle, sofern sie nicht zu stark sind auch ohne Triptane zu ertragen, um nicht über die Grenze zu kommen. Ich weiss aber auch, dass es manchmal ein Kampf ist. Leider muss ich dazu immer Raum lassen, da ich zusätzlich Morphin & COX2-Hemmer gegen eine andere Erkrankung nehmen muss. Diese Schmerzmittel muss ich immer mit einrechnen. Also, bin ich immer bedacht, meine Schmerzen nicht durch Überdosierung noch selbst zu verschlimmern. In der Phase vor einem Jahr habe ich allerdings diese Grenze überschritten, weil ich plötzlich diesen Dauermigränestatus in einer Intensität hatte, wie ich gar nicht (mehr) kannte und völlig fertig mit der Welt war. Mein Schmerztherapeut meinte nur zu mir, ein noch langsameres Ausschleichen würde nichts ändern, als ich ihm sagte, dass es evtl. daran lag. Naja, da lag er wohl nicht ganz richtig. Danke für dein Feedback 😀

Bettina: Mein Schmerztherapeut/Anästhesist meinte, dass ich mit Topi nicht genug Wirkung erziele und noch zu viele Schmerztage habe und weil ich es schon zu lang einnehme und er der Meinung ist, ich sollte es einmal absetzen, auch wegen der Nebenwirkungen. Er wollte mal einen Betablocker ausprobieren. Dazu wollte er das Topi absetzen lassen. Habe nicht wirklich viel von dem Plan gehalten, aber wollte es probieren. Ansonsten geht es mir aber eigentlich gut mit Topi, die anfänglichen Nebenwirkungen (Gewichtsabnahme wegen der Übelkeit, Unruhe, Kribbeln in den Gliedmaßen etc.) haben vollständig nachgelassen. Mit den übrig gebliebenen Sprachschwierigkeiten und Wortfindungsstörungen kann ich leben. Nehme es jetzt ca. 2,5 Jahre und habe momentan noch ca. 8-10 Migränetage von vorher 15-20 (+Schmerztage wegen einer anderen schweren Erkrankung). Inzwischen traut sich mein Schmerztherapeut an das Topi nicht mehr heran, nachdem es letztes Jahr so ein Desaster war. Kortison habe ich noch nie genommen. Nachdem Prof. Dr. Göbel mir im Chat aber versichert hat, dass ich das Topi als Langzeitmedikament nehmen kann, über Jahrzehnte, und ich das meinem Therapeuten zeigte, war das Absetzen auch kein Thema mehr erstmal. Ich habe bloss bisher ein Problem damit, dass ich mich bisher das Topi zu kontrollieren scheint und nicht umgekehrt. Auch wenn es mir gut geht mit Topi, macht mir das ein wenig Angst, weil es jetzt wieder passiert ist. Hatte letztes Jahr völlig die Kontrolle über meinen Körper verloren beim Absetzen, was immer noch tief sitzt, gerade weil meine andere Erkrankung leider auch mit tiefsitzendes Schmerzerlebnissen verbunden ist und ich das nur noch mit Morphin in den Griff bekomme. Aber damit komme ich jetzt klar. Als meine Migräne dann aber plötzlich so ausartete, nachdem ich dachte, sie wäre (für mich) gut im Griff, hat mich das völlig aus der Bahn geworfen. Und kein Arzt hat(konnte) mir genau gesagt, was passiert war. Das kann ich gar nicht haben, wenn ich nicht weiss, was falsch gelaufen ist. Dann kann ich es auch nicht ändern. Deshalb danke für dein Feedback, dass hilft mehr, als die Aussage manches Arztes. LG ivitho 🙂

[Bettina Frank]

#114744

Liebe Ivitho,

Du hast eine fast 50 %ige Schmerzreduktion durch das Topamax und verträgst es gut. Es sollte wirklich überlegt werden, es einfach noch weiterzunehmen. Soll es eines Tages mal wirklich raus, gibst Du der Dauermigräne mit Kortison ordentlich eins auf die Mütze und das Absetzen ist geschafft. 🙂

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Bianca]

#136375

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier und versuche zum zweiten Mal meine Dosis von 100mg (ich hatte bis zu 20-25 Kopfschmerztage im Monat und bin mit dieser Dosis auf 6-9 Tage runter)auf 50mg runterzufahren und am liebsten ganz abzusetzen. Ich nehme Topiramat seit Mitte/Ende 2015. Ich komme soweit gut mit den Nebenwirkungen klar, eine Banane am Tag und das Kribbeln hat aufgehört. Der einzige Grund ist eigentlich der Gewichtsverlust. Das ist natürlich ein kosmetisches Problem aber ich denke auch, wenn man mal ernsthaft krank wird, hat man nicht viel zum zusetzen. Ich habe leider dasselbe Problem, wie die anderen hier. Beim ersten Mal waren die Migräneattacken fast noch auszuhalten und vielleicht hätte ich es einfach durchziehen müssen, aber ich habe danach wieder auf 75mg auf dosiert. Jetzt, ist es aber bei 50mg wieder so schlimm, dass ich täglich mit Kopfschmerzen aufwache und alle zwei Wochen mindestens eine heftige Migräneattacke habe und in einer Woche schon dreimal Almotriptan 12,5 mg nehmen musste, um über den Tag zu kommen. Ich bin total verzweifelt! Ich habe leichten Schwindel und so oft ein flaues Gefühl im Magen.. Schwitze in der Nacht.. Sind das Nebenwirkungen wegen der geringen Dosis Topiramat?? Die vom Arzt verschriebenen Triptane vertrage ich nicht gut. Obendrein habe ich über die Jahre eine Schmerzmittelallergie entwickelt, sodass ich keine Alternativen mehr habe. :-((( Betablocker haben sich mit meinem Asthma nicht vertragen und die alternative Botox, die meine letzte Schmerztherapeutin mir nannte, will ich nicht. Nun bleibt mir eigentlich nur noch, das Topiramat wieder auf zu dosieren. Habe aber angst, wenn ich lese, dass es dann evtl. gar nicht mehr geht es mal abzusetzen. Oder mach ich mich verrückt und sollte es einfach dauerhaft einnehmen??

Danke für eine Antwort! Ich habe übrigens seit meinem 16 Lebensjahr Migräne, es wurde aber nie festgestellt. Erst vor ein paar Jahren hat mir endlich mal ein Arzt richtig zugehört. Habe nun einen Termin bei einer anderen Schmerztherapeutin und hoffe, sie hat noch eine Idee…

LG Bianca

[Bettina Frank]

#136377

Willkommen im Forum, liebe Bianca. ?

Wenn Du willst, kannst Du Dich gerne hier https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/ vorstellen. Wenn es Dir jetzt nur um die Topamax-Frage geht, kannst Du auch gerne hier bleiben.

Gewichtsverlust kann eine der Nebenwirkungen des Topamax sein und wenn das Gewicht zu weit runtergeht, muss man handeln und absetzen.

Wenn die Attacken jetzt so zunehmen, zeigt es, dass Topamax gute Wirkung hatte. Es gibt jetzt einige Möglichkeiten, die Du mit dem Arzt besprechen könntest. Entweder setzt Du jetzt komplett ab und behandelst die Attacken innerhalb der 10/20-Regel, eventuell auch mit Sedierung am Abend oder auch mal ein oder zwei Kortisontagen, um den Schmerzkreislauf zu stoppen.

Oder Du setzt ab und dosierst ohne Übergang eine neue Prophylaxe ein. Es gibt noch viele andere Möglichkeiten wie z. B. Antidepressiva, SSRIs, Sartane …

Liebe Grüße
Bettina

[Bianca]

#136380

Hallo Bettina, lieben Dank für die schnelle Antwort! Antidepressiva hab ich auch schon hinter mir, leider keine Wirkung. Um einmal die Dimensionen festzuhalten, ich habe 5KG abgenommen. Ich bin 165cm groß und hatte früher immer zwischen 50-52 und zuletzt 55-56 KG gewogen und durch das Topiramat jetzt 50-51 KG. Also nicht so gravierend wie manch anderer hier. Aber ich war halt immer schon sehr dünn. Ich möchte eigentlich kein Cortison nehmen. Und die Alternative Kopfschmerzen und dick ist für mich auch nicht so erquickend. :-(( mir geht es halt jetzt so schlecht, da ich schon länger bei 50mg bin. Beim ersten Versuch bin ich bei den ersten vermehrten Kopfschmerzen gleich wieder auf 75mg rauf. Ich bin gespannt, was mir die andere Schmerztherapeutin noch sagen kann. In Kiel war ich auch für 2 Wochen. Dort war ich mit antidepressiva eingestellt, aber das hat nicht geholfen. Vom Arcoxia hab ich eine Bauchspeicheldrüsen Entzündung bekommen und habe zum Schluss Tramal Tropfen (90) genommen. Bis ich endlich zu Topiramat gefunden hatte. Haben denn andere Anwender über Jahrzehnte Topiramat nehmen können? Ist das möglich? Sind diese Begleiterscheinungen beim Absetzen normal??Ach ja, habe eine NSAR Allergie… LG Bianca

[Bettina Frank]

#136386

Liebe Bianca,

so gravierend ist das ja (noch) nicht mit der Gewichtsabnahme. Aber wenn Du Angst vor Zunahme hast, wirst Du natürlich gefühlsmäßig nicht so gut vom Topamax wegkommen. Du könntest dann eventuell das Topamax weiter behalten in der Dosis, in der es Dir wieder gut hilft und zusätzlich noch z. B. ein Antidepressivum kombinieren. Da kann Dich sicher der Arzt beraten und dann könntest Du sogar noch mehr profitieren von den Prophylaxen. Das Gewichtsproblem könnte damit auch zu lösen sein.

Man kann Topamax über eine lange Zeitspanne einnehmen, muss halt sehr auf die Nebenwirkungen achten. Diese können manchmal sehr gravierend sein und in jeder Phase der Einnahme auch neu auftreten.

Liebe Grüße
Bettina

[Claudia Schmidt]

#179833

Ich bin neu und habe eine Frage zu dem Gewichtsverlust der hier auch geschildert wird. Mein Sohn nimmt Topimarat und hat enorm abgenommen obwohl die Kalorienzufuhr bzw die Menge die er isst sich nicht verändert hat. Die Ärztin sagt der Gewichtsverlust in den Nebenwirkungen wäre wegen verminderten Appetit wenn man weniger isst. Wie ist das bei Euch?
Liebe Grüße Claudia

[heika]

#179835

Liebe Claudia,

bei mir war unter Topiramat das Geschmacksempfinden gestört, das Essen und Trinken hat also weniger Freude gemacht und dann nimmt man automatisch weniger zu sich.

Weshalb dein Sohn abnimmt, obwohl er gleich viel wie früher isst, kann ich dir jedoch nicht sagen. Vielleicht melden sich noch andere zu dieser Frage.

Lieber Gruß
Heika

[akascha]

#179836

Hallo Claudia,
ich kann dir kurz berichten, wie es bei mir war, als ich Topiramat als einzige Prophylaxe eingesetzt hatte (auch wenn es schon lange her ist).

Ich habe damals auch abgenommen und definitiv nicht durch geringerem Appetit. Ich konnte sogar mehr als gewöhnlich essen, was ich damals als positiven Nebeneffekt empfunden hatte.
Ich habe nicht enorm abgenommen aber 3-4 kilo waren es bestimmt und ich war damals sehr schlank, sodass ich auch darauf angesprochen wurde.
Gegen die Migräne hat es damals allerdings leider nicht geholfen.

Ich hoffe es hilft dir ein bisschen.
Liebe Grüße und schöne Festtage.
Astrid

[Autor]

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