Erfahrungsberichte, Informationen und Fragen zum Thema Topamax.
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Neuvorstellung und Angst vor Topiramat (Ella)
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AutorBeiträge
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Hallo zusammen,
ich hoffe ich habe jetzt hier alles richtig gemacht mit dem Forum etc:-)
Ich bin schon lange stille Mitleserin und möchte mich kurz vorstellen da auch ich grade sehr verzweifelt bin:Migräne habe ich seit meinem 20. Lebensjahr, aber lange war es nur sehr heftige und lange mesntruelle Migräne. Nach einer sehr heftigen Migränephase war ich irgendwann im Migräne Status und bekam Cortison. Danach begann ich mit einer Gestagen Pille und die Migräne war weg. Über Jahre. Oft hatte ich Spannungskopfschmerzen, die aber sofort mit IBU 600 weggingen.
Ein Jahr nach der Geburt meines 2. Kindes ging es auf einmal los und hält bis heute an (seit 1.5 Jahren) Fast jeden Tag Migräne. Ich war schon mehrfach wieder im Migräne Status und musste Cortison nehmen. Tage komplett ohne Schmerzen gibt es eigentlich nicht mehr.(10/20 Regel halte ich strikt ein)
Ich probierte Amitriptilin,Venlafaxin, Pestwurz und auch wieder die Gestagen Pille alles ohne Erfolg.
Anfang des Jahres wurde fest gestellt das ich totalen Bluthochdruck hatte. Ich bekam sofort Candesartan. ( Kein Beta Blocker wegen allergischem Asthma)Fast Gleichzeitig hatte ich auch mit Doxipin 10 mg angefangen. Schlagartig ging es mir besser und ich brauchte nur noch 1 Triptan pro Woche.Vor 3 Wochen ging es dann auf einmal wieder los, mit sehr heftigen Attacken. Ich brauchte wieder Cortison, direkt nach dem Cortison ging die dauerhafte Migräne aber noch viel schlimmer wieder los. Ich lag die letzten Wochen eigentlich nur flach, mein Mann musste sich krank melden denn ich konnte meine Kinder nicht mehr betreuen.
Ich hatte vorher 2 Zyklen Progesteron genommen wegen Mangel, in diesem Zyklus nicht mehr.Ich weiß nicht ob das der trigger war.
Mein Neurologe möchte jetzt unbedingt das ich Doxipin und Migradolor absetze und Topiramat nehme. Da ich aber zu depressiver Stimmungslage neige habe ich Angst davor und auch sonst wegen den Nebenwirkungen.
Ich hatte eigentlich gedacht das es ja sinnvoll wäre das Candesartan erstmal hochzudosieren und diese Prophylaxe auszureizen. Aber er meint die Datenlage wäre nicht so ganz eindeutig und es wäre jetzt wichtig etwas sehr wirksames zu nehmen. Ich weiß ja auch das jetzt etwas passieren muss, so geht es nicht weiter. Auch sagte er mir das ich das Topiramat probieren muss um irgendwann für die Migräne Spritze zugelassen zu werden, was mir auch sehr wichtig wäre.Aber ich bringe es glaube ich einfach nicht über mich.
Meine Hausärztin will morgen nochmal eine Langzeit Messung des Blutdrucks machen und davon abhängig machen ob ich das Candesartan erhöhen darf. Ich glaube aber das sie auch eher zum Topiramat tendiert sie hatte sowas auch mal gesagt warum ich das nicht nehmen würde.
Hier im Forum habe ich ja auch schon viel schlechtes über Topiramat gelesen, aber mein Zustand ist grade auch sehr schlecht, deshalb weiß ich einfach nicht was tun.
Topiramat nehmen oder nicht, auf das Candesartan bestehen, obwohl mein Neurologe das sehr stark abgelehnt hat, ich weiß gar nicht ob ich damit überhaupt durch komme.
Ich wäre euch für jeden Rat dankbar!!!
Liebe Grüße und ich wünsche Euch einen schönen Sonntag!
Liebe Ella,
da hast du ja schon einiges mitgemacht, ich kann dir sehr nachfühlen.
Wie auch schon bei anderen, möchte ich dir die Angst vor dem Topiramat nehmen.
Beginne mit einer kleinen Dosis (z.B. 12,5 mg) und steigere sie langsam. Falls du dann NW bemerkst, dann kannst du es immernoch absetzen.
Ich nehme 150 mg und habe nur wenig NW wie „ein Brett vorm Kopf“ und teilweise Wortfindungsstörungen. Kribbeln in den Händen und Füßen ist von selbst wieder weggegangen 🙂 Damit kann man leben.
Bei kleineren Dosen ist die Gefahr von NW ja noch geringer.Liebe Grüße
SueHallo Sue,
vielen vielen lieben Dank für Deine schnelle und ermutigende Antwort, und das auch noch an einem Sonntag, damit habe ich gar nicht gerechnet!
Ich habe jetzt Topiramat 25 mg hier liegen, darf man die dann teilen?
Mein Neurologe riet mir zu 50 mg, das hatte ich direkt abgelehnt.
Vielleicht würde es mir
mit einer noch kleineren Dosis wirklich leichter fallen die Angst zu überwinden, das ist eine gute Idee.Nochmal Danke und Liebe Grüße!
Liebe Ella,
ich schreibe dir auch gerne an einem Sonntag 🙂
Wenn die Tablette eine Kerbe zum teilen hat, dann kannst du sie teilen.
Ich habe immer die von Heumann, hast du die zufällig auch? Die kann man ja sogar vierteln. Dann könntest du noch niedriger beginnen. Aber 25mg ist auch eine geringe Dosis. Mach dir keine schlimmen Gedanken. Nebenwirkungen können auch wieder verschwinden (siehe bei mir das kribbeln).Liebe Grüße
SueGuten Morgen und herzlich willkommen bei uns in Headbook, liebe Ella.
Vorweg, es wäre vielleicht besser, dir einen eigenen Schmerzverlauf in der Gruppe „mein persönlicher Schmerzverlauf“ anzulegen (findest du rechts in der Sidebar über den Avataren), weil ja das Thema Topiramat sich evtl. bald schon erledigt haben könnte. Im eigenen Verlauf kann dann alles gesammelt werden, was dich betrifft. Das ist auf Dauer einfacher für beide Seiten.
Die Entscheidung, ob Topiramat oder nicht, solltest du dir sehr gut überlegen, denn bei Neigung zu Depressionen ist es generell nicht geeignet, egal ob man langsam oder extrem schnell (50mg) anfängt. Der Einsatz von Topiramat scheint mir leider immer noch sehr oft reflexartig zu sein, obgleich seit Langem bekannt ist, dass es sehr viele (zum Teil irreversible Nierenschäden und Leberbelastung), Nebenwirkungen gibt. Ich habe es früher mal genommen und hatte sehr heftige kognitive Einschränkungen. Ich war stark verwirrt.
Ich würde dir sehr raten, auf die Antwort von Bettina zu warten, bevor du eine Entscheidung triffst.Außerdem hast du „erst“ seit 1,5 Jahren diese heftige Migräne. In der kurzen Zeit konntest du unmöglich schon alle meist besser verträglichen Prophylaxen lange genug (je ca. 3 Monate) testen. Da ist noch jede Menge Luft, eine für dich passende Behandlung zu finden. Auch das Asthma ist nicht unbedingt ein Ausschlußkriterium, kommt auf den Fall an. Ich selbst habe trotz meist leichtem Asthma viele Jahre mit Erfolg eine Kombi aus Metoprolol und Telmisartan genommen. Bekomme es jetzt von meinen Ärzten, Kardiologe und Neurologe, gerade mal wieder, weil ich durch Corona eine Herzinsuffizienz neben meinem bekannten Bluthochdruck habe. Beides einzeln wäre auch als Prophylaxe sehr gut möglich.
So, das soll’s erstmal sein.Liebe Grüße und viele gute Erkenntnisse durch Headbook,
Julia
P.S. hast du schon den tollen Ratgeber von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“? In meinen Augen unverzichtbar!!!Liebe Julia,
Vielen herzlichen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort! Das entspricht ja auch genau meinen Bedenken!
Metroporol plus Candesartan ( was ich ja bereits nehme 8 mg) hatte mein Neurologe auch noch als Option erwähnt falls Topiramat scheitert. Gut zu wissen das es bei Dir so gut funktioniert hat.
Ich finde es schwer sich quasi gegen die Ärzte durchzusetzen
wenn es einem so schlecht geht und sie einem quasi die „beste Lösung“ aus ihrer Sicht nahelegen und auch nichts anderes befürworten…
Besonders weil man ja ohne Topiramat auch die Migräne Spritze nicht bekommt. Aber wie Du ja auch sagst meine Ängste sind berechtigt.Ich werde auf jeden Fall noch Bettinas Antwort und den Termin bei meiner Hausärztin wegen dem Blutdruck abwarten und dann gut abwägen und hoffen das wenn es nicht das Topiramat wird die Ärzte überhaupt den Weg mitgehen.
Danke für den Hinweis mit dem Schmerzverlauf, so ganz finde ich mich hier noch nicht zurecht 🙂
Viele liebe Grüße!
Liebe Ella,
kein Medikament muss ausprobiert sein, wenn es begründete Gegenanzeigen gibt. Bei dir wäre es die Depression genauso wie ein Betablocker bei Asthma.
Ja, sich gegen die Ansichten der Ärzte zu stemmen ist oft schwierig. Ich kann das sehr gut, hab aber nicht immer Lust darauf. Ich such mir dann, wenn möglich, lieber einen anderen Arzt. Weißt du, ob dein Neurologe sich überhaupt auf Kopfschmerzen spezialisiert hat? Bei denen geht es oft einfacher, sich auf Augenhöhe und mit gegenseitigem Respekt zu unterhalten. Es gibt hier eine Liste mit Ärzten, die angeben, dass sie sich mit Migräne auskennen, eine Garantie ist es aber leider auch nicht. Da hift nur sich umsehen und probieren. Und das Diskutieren lernen ??.
Leider sind aber auch die „Impfungen“ nur eine Möglichkeit, die Migräne etwas einzudämmen, aber nicht wirksamer als die vielen anderen Prophylaxen, wie z.B. auch Botox. Das hilft mir sehr gut, zumindest die 10/20 Regel einzuhalten. Botox ist bei mir nebenwirkungsfrei,im Gegensatz zu den meisten anderen Medikamenten. Auch die „Impfungen“ mit den CGRP-Antikörpern haben diverse Nebenwirkungen.
Du solltest hier so viel wie mit kleinen Kindern möglich mitlesen und fragen. Auch das „Migränewissen“ rechts in der Sidebar ist unbedingt lesenswert.
Also schnell eigenes Wissen aneignen. Prof. Göbel sagt immer, jeder müsste sein eigener Anwalt sein können!
Herzlich willkommen, liebe Ella. 🙂
Candesartan hat in einer Vergleichsstudie ähnlich gute Ergebnisse in der Migräneprophylaxe erbracht wie Propranolol – und dieses ist Mittel der 1. Wahl. Da scheint Dein Arzt nicht ganz am Laufenden zu sein, was schade ist. Definitiv würde ich persönlich erst mal ein Medikament ausreizen, bevor ich es als unwirksam ablege und wahrscheinlich nie mehr erneut teste. Die häufigsten Fehler in der Prophylaxe sind das zu schnelle Absetzen und zu niedrige Dosis.
Bei Depressionen ist Topamax kontraindiziert, daher musst Du es nicht einnehmen. Julia hat es ja bereits erklärt.
Und wenn er Dir als Einstiegsdosis 50 mg empfiehlt, kennt er sich offensichtlich damit nicht ausreichend aus. Bei dieser Dosis hauen einen die Nebenwirkungen so um, dass man sowieso nach einigen Tagen wieder aussteigen würde.Niemand kann Dich zwingen, steh für Dich ein. 🙂
Liebe Grüße
BettinaLiebe Bettina,
Vielen vielen lieben Dank für Deine Antwort!
Das entspricht ja auch genau dem was ich mir eigentlich vorgestellt hatte, das Candesartan was ich eh schon nehme auch zu nutzen.
Mein Arzt sieht das nun alles leider komplett gegenteilig. Vielleicht möchte er auch nichts damit zu tun haben da es von meiner Hausärztin verschrieben wird wegen dem Blutdruck.
Aber ich sehe jetzt wieder klarer und werde nochmal mit ihm sprechen!Was wäre denn eine sinnvolle Dosierung von dem Candesartan zur Migräne Prophylaxe?
Danke nochmal und Liebe Grüße!
Liebe Ella,
Was wäre denn eine sinnvolle Dosierung von dem Candesartan zur Migräne Prophylaxe?
Zur Migräneprophylaxe empfiehlt man 8 – 16 mg pro Tag. Da Du 8 mg schon nimmst, kannst Du, nach Absprache mit dem Arzt noch 8 mg dazu nehmen.
Liebe Grüße
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