In dieser Gruppe sammeln wir Informationen zu den eher seltenen trigemino-autonomen Kopfschmerzen. Der Clusterkopfschmerz gehört auch in diese Gruppe, aufgrund des doch häufigeren Vorkommens gibt es eine extra Gruppe „Clusterkopfschmerz“.
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Nach 22 Jahren endlich was gefunden…(Paroxysmale Hemikranie)
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Ich leide seit meinem 18ten Lebensjahr unter einer Trigeminusneuralgie. Besser gesagt unter einer „Untergruppe“ Unterschied: Der Schmerz kommt nicht blitzartig sondern steigert sich und bleibt dann teilweise 2 Stunden. Es wurde eine „Untergruppe“ des der Trigeminusneuralgie diagnostiziert. Den Namen habe ich leider nicht im Kopf. Mir wurden dann vor einem Jahr Reumamittel verschrieben die ich bis zum heutigen Tage, da eine schmerzfreie Periode folgte, nicht genommen habe. (Ich streube mich gegen Medikamente) ich habe in der Zeit sämtliche Apotheken gestürmt und um Hilfe gebeten bis sich eine Apothekerin wirklich Zeit geommen hat und mir sagte ich solle es doch bitte mal mit einem Vitamin B Komplex (hoch dosiert und davon die doppelte Dosis) und einem Magnesiumpräparat (ebenfalls hochdosiert) probieren. Gesagt getan. Ich wusste damals nicht ob es Zufall war, aber ich nahm die Präparate und nach einer unsäglich schlimmen Schmerzattake flachten die Schmerzen mit Einnhme rapide ab. Ich glaubte damals es sei Zufall. es ging seither (wie es meißt der Fall war) ein Jahr schmerzfrei ins Land….bis vor 2 Wochen, da ging es wieder los, und der typische Schmerz fing wieder an. Ich habe mir gleich wieder dieses Vitamin B Präparat und Magnesium geholt und siehe da….die Schmerzen….wie soll ich sagen…ich drücke es mal so aus: die Schmerzen „kommen nicht mehr richtig durch“ Wenns ganz akkut ist habe ich gleich immer Magnesium bei mir (das Vitamin B schlucke ich morgens und abends) und ich nehme gleich, je nach Vermutung ob der Schmerz heftiger werden könnte, ein bis zwei Stück. Ich möchte diesen Tipp einfach nur weitergeben, weil ich jahrelang extrem gelitten habe und ich manchmal dachte ich sterbe an den Schmerzen….ich wäre damals dankbar gewesen irgendwo einen Tipp zu bekommen und da ich da nie Glück hatte möchte ich gerne diejenige sein die vielleicht ein paar Menschen helfen kann. Sicher wirkt es nicht bei jedem, aber vielleicht bei dem ein oder anderen. Das würde mich dann irre freuen. Liebe Grüße
…und jetzt muss ich einen gravierenden Fehler gestehen. Habe die Unterlagen gefunden und mein Thema habe ich leider in der falschen Kategorie gepostet. „Paroxysmale Hemikranie“ nennt sich die damalige Diagnose und gehört unter die Sonderform der Clustermigräne, Bitte vielmals um Entschuldigung…
Liebe Peggipegg,
ist kein Problem, Du hast ja in der richtigen Gruppe gepostet. 🙂
Danke, dass du Deine positiven Erfahrungen mit uns teilst. Du hast wirklich großes Glück, dass diese Behandlung bei Dir anschlägt. Hochdosiertes Magnesium und Vitamin B2 haben auch in Studien Wirksamkeit bewiesen bei der Migräne. Sehr viele von uns nehmen diese Kombination schon seit vielen Jahren ein. Wenn Du die Suchfunktion oben rechts benutzt, wirst Du viele Beiträge dazu finden.
Alle Daumen sind gedrückt, dass es Dir weiterhin so gut geht!
Liebe Grüße
BettinaViele Dank für die Info mit der Suchfunktion. Es gibt wohl auch ein in der Apotheke erhältliches Mittel, in dem Vitamin B2 und Magnesium kombiniert sind…finde ich klasse. Was ich bisher allerdings nicht wusste, nämlich dass Q10 auch hilfreich sein kann?? Es gibt nur leider so viele Produkte auf em Markt, dass man gar nicht mehr weiss welches nehmen 🙁 wäre da dankbar für einen Link oder eine Produktempfehlung. Gestern hatte ich leider doch noch eine Schmerzattake die ich nicht stoppen konnte 🙁 ich habe jetzt Angst dass ich mich zu früh gefreut habe :-/ Liebe Grüße u noch mal danke.
Liebe peggipegg,
gib mal bei der Sucfunktion Q10 oder Ubiquinol ein. Da gibt es viel wissenswertes.
Versuche gelassen zu bleiben und warte erstmal ab, wie sich der Verlauf weiterentwickelt. Du kannst immer wieder hierher zurückkommen um weitere Anregungen und Tipps zu erhalten.
Liebe Grüße
UlrikeVielen lieben Dank Ulrike. Es tut gut zu wissen dass man eine Anlaufstelle hat. Lieber Gruß
Liebe Peggipegg,
zu empfehlen wären Migravent Classic und Ubiquinol, wobei ich z.B. nur noch Magnesium und Vitamin B2 nehme. Man sollte sich auch nicht verzetteln und zu viele Vitamine und Spurenelemente schaden zum Teil mehr, als dass sie einem nutzen.
Ich würde Dir raten, die akuten Attacken mit Indometacin effektiv zu behandeln. Unbehandelt Schmerzen zu ertragen schadet dem Körper und der Seele viel mehr, als wenn Du ein gut wirkendes Medikament einnehmen würdest. Denke mal darüber nach und auch über die Lebensqualität, die Dir verloren geht, wenn Du die Schmerzen so durchstehst.
Alles Gute,
BettinaDanke Dir Bettina. Bis jetzt habe ich nur 2 etwas heftige Attaken in ca.3 Wochen gehabt die nur ca 20min dauerten. Vorher (also in der Schmerzperiode in 2011)hatte ich Schmerzattaken die auf einer Scala von 1-10 definitiv auf 9-10 lagen. Jetzt liegen Diese bei ca. 5-6. Die über Stunden oder Tage dauernden dumpfen Nachschmerzen sind weg…die habe ich zum Glück nicht mehr. Schmerzattaken kommen jetzt nur noch alle 2-3 Tage vielleicht ein mal am Tag und vorher hatte ich täglich 1-3 Attaken. Ich bin wirklich sehr zufrieden. Wenn es wieder so schlimm wird wie es die Jahre zuvor war ist mir in dem Moment egal was ich einnehmen müsste damit die Schmerzen weggehen….zum Glück ist es aber zurzeit nicht so…Ich glaube wirklich das man dies Schmerzen zu den Schlimmsten zählen kann….von daher will man in den „Spitzenzeiten“ nur das ES weggeht und dann nehme ich auch Chemie 🙂 Was für mich scheinbar auch gut ist, da der Schmerz zum großen Teil hinter dem linken Auge sitz, und wie ein brennendes Messer sticht, ist, wenn ich die Augen ganz stark bewege. Von Links nach Rechts -halten- von Rechts nach Links – halten- von Oben nacht Unten -halten- von Unten nach Oben -halten- (Das dann mit geschlossenen Augen- wie bei einem Wadenkrampf, bei dem man die Wade gegendehnen soll das der Krampf weggeht…)….dann gibt es da einen Punkt neben meiner Augenbraueninnenseite (links) auf den ich mit der Fingernagelspitze stark drücke… m a n c h m m a l scheint Dies auch Linderung zu bringen….aber wie gesagt sind das nur Vermutungen und 100% weiss ich nicht ob das immer hilft. Wo ich jedoch mittlerweile sicher bin ist, das mir die B Vitamine und das Magnesium helfen und das ist pures Glück und ich bin dankbar ohne Ende….Lieber Gruß
Liebe Peggipegg,
Deine Dankbarkeit kann ich mir bestens vorstellen. So wie Du das beschreibst, geht es ja vielen von uns. Wir finden ganz individuelle Strategien, die uns helfen. Die Basis kann man aus Büchern und von Ärzten erfahren, aber gewisse Feinheiten können wir uns nur im Laufe der Zeit selbst „erarbeiten“ und individuell erproben.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du dieses Level ewig lange für Dich erhalten kannst. 🙂
Liebe Grüße
Bettinamal wieder ich :-/….habe eine schlechte Nacht hinter mir…3 Schmerzattaken. Zum Glück ist dafür mein Tag bis dato beschwerdefrei und ich bin dankbar ohne Ende….meine Frage: Können Nüsse eine Rolle spielen in Bezug auf einen Trigger-Faktor? Ich hatte immer eine Nussmischung im Büro liegen und habe bemerkt das ich, nachdem ich ein paar davon gegessen hatte, es einige Zeit drauf los ging…hmn…man will ja so ziemlich alles ausmerzen was so einen Anfall auslösen könnte….von Nüssen war mir bis dato allerdings nichts bekannt…suche einfach nur Erfahrungen 🙂 Lieber Gruß peggipegg
Liebe Peggipegg,
Deine Erfahrung zählt und es wäre vielleicht ganz gut, dass Du eine Zeitlang alles aufschreibst, was Du in Verdacht hast. Jetzt mal die Nüsse. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass das Kauen auf harten Lebensmitteln einen Schmerzreiz auslösen kann, der sich wiederum über die Attacken entlädt. Eine craniomandibuläre Dystonie verschlechtert sich durch Kaubewegungen, warum nicht auch bei Deinem Krankheitsbild? Behalte es im Auge und führe für Dich eine ganz spezielle Liste, die Du dann eingrenzen kannst auf für Dich verträgliche Lebensmittel und Verhaltensweisen.
Gute Besserung!
Liebe Grüße
BettinaDas werde ich tun. Alkohol (Welchen ich eh sehr selten trinke) ist definitiv ein Auslöser, das weiß ich aus den vergangenen Jahren….ja, starkes Kauen…der Verdacht war auch schon da….Na ja und ansonsten habe ich das Gefühl bei Säure (Obst/ Essig) muss ich aufpassen. Werde es also notieren und mal ein Cluster-Tagebuch beginnen….Lieber Gruß
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