[susisonne]

#149552

Hallo Paulina,

danke, dass Du und auch andere von Euren Erfahrungen berichtet!!

Paulina, Du schreibst: „Ich habe im Schnitt 14-mal Migräne im Monat.“
Behandelst Du alle Attacken, also wenn Du von „14-mal“ schreibst, hast Du 14 Triptan-Tage?

—-

An die anderen „Tester“ möchte ich gerne folgende Frage richten und würde mich über eine Antwort freuen:
Habt ihr vorher eine Schmerzmittelpause eingelegt oder seid ihr Chroniker mit – trotz Schmerzmittelpause – mehr als 10 Triptantagen im Monat?

Viele Grüße und weiterhin toi, toi, toi:).
Susisonne

[lili]

#149553

Liebe alle,
ich will auch mal berichten, meine Bilanz ist ähnlich wie bei Pauline: Ich habe vor 2 1/2 Wochen Aimovig 140ml gespritzt. Hatte an dem Tag ohnehin schon ein Triptan genommen, also quasi gleichzeitig mit der Spritze noch eine Naratriptan. Dann war erstmal Ruhe. Ich hatte seitdem einen 2 Tage Anfall, den ich behandelt habe und dann immer mal wieder so Anzeichen von beginnender Migräne und an 2 Tagen auch so, dass ich es Migräne nennen würde aber mit kaum Schmerzen und ohne Medikamenteneinnahme. Dieses komische Gefühl von dazwischen hängen und sich fragen geht es los oder nicht finde ich sehr anstrengend, aber ich habe das Gefühl, dass ich jetzt auch neu lernen muss, wie sich das anfühlt wenn Migräne kommt und was noch ok ist. Wie geht das den anderen mit Aimovig?

Das ist natürlich bislang eine Wahnsinnsbilanz, ich merke, dass ich mehr Energie habe, werde wach und wundere mich, dass gar nichts weh tut. Das ist sehr sehr schön. Ich fange schon wieder an über Hobbys und Verabredungen nachzudenken, die ich zunehmend zurückgefahren habe, weil die Energie nicht reichte.

Ich bin natürlich sehr gespannt, wie es weitergeht. Bleibt das so gut? Zufall schließe ich aus, so gut war es seit Jahren nicht mehr, ich hatte ja um die 20 Migränetage. Placebo hatte ich bei keiner Prophylaxe und schon gar nicht so, aber ich bange dennoch, ob es wirklich sein kann, dass es so gut bleibt. (Und ob und wie lange ich weiter Aimovig verschrieben bekomme trotz der Kosten …)

Zu deiner Frage susisonne, ich habe keine Pause gemacht, aber auch nicht an mehr als 10 Tagen Akutmittel genommen, aber eben öfter mal zwei Triptane an einem Medikemententag und dann eben auch mit lang wirkendem Triptan, um über den nächsten Tag ohne Einnahme zu kommen. Ein total entlastendes Gefühl gerade nicht mehr die Tage zählen zu müssen!!!

Ich wünsche allen gute Wirkung bei ihren Versuchen
Liebe Grüße
lili

[Jasmin]

#149554

Hallo Susisonne u.a.
ich habe am 19.11. – also vor genau 1 Woche – Aimovig gespritzt und nun (trotzdem?) seit 2 Wochen alle 2 Tage Migräne, die ich mit Allegro behandelt habe. Seit gestern wirkt das Triptan nicht mehr so recht und heute bin ich mit heftiger Migräne aufgewacht, die sich komischerweise nach dem Frühstück verzog. Für mich fühlt sich das aber (nach jahrelanger Erfahrung) wie kurz vor dem MÜK an und ich möchte die Häufung , auch von Triptanen, mit einer Medipause durchbrechen. Sonst hänge ich womöglich Weihnachten in den Seilen und nichts wirkt mehr.
Außerdem weiß ich sonst nicht, ob das Aimovig bei mir grundsätzlich nicht wirkt oder durch die häufige Behandlung nicht recht durchkommt. Da bin ich also lieber vorsichtig.
Vorher hatte ich seit dem Frühjahr mal mehr, mal weniger als 15 Migränetage, nie mehr als 8-9 Triptane/Monat, reagiere aber leider auch sehr empfindlich auf die häufige Behandlung.
In der letzten Woche habe ich auch häufiger Schwindel, nicht so schlimm, aber ungewöhnlich. Ob das durch Aimovig kommt?
Ich freue mich wirklich für jeden, bei dem das Aimovig gut wirkt!!
Liebe Grüße an alle
Jasmin

[susisonne]

#149555

Hallo Jasmin,

ich habe etwas den Überblick verloren, hast Du 70 oder 140 mg gespritzt?

Ziehst Du die Pause alleine durch? Ich habe auch schon alles parat liegen (Vomex und Tavor). Aber durch Vomex (früh eingenommen) geht die Migräne meist ganz weg und so klappt die Pause nicht so richtig … (ein anderes Thema;)).

Ich drücke Dir fest die Daumen. Matthias hat doch weiter oben geschrieben, dass bei einigen die Wirkung erst nach mehreren Spritzen einsetzt. Also, versuch weiterhin guten Mutes zu sein!

—-

Hallo lili,

ich freue mich sehr über Deinen Erfolg/die tolle Wirkung von aimovig. Da wird sicherlich auch Dein Neurologe, bei dem ich ja auch einmal war, sehr begeistert sein!

Womöglich hast Du es schon mal geschrieben, aber ich frag noch mal: Welches langsam wirkende Triptan nimmst Du? Relpax? Ich nehme ab und an Relpax, muss dann aber meist nachlegen (40 mg und dann noch mal 40), um eine ausreichende Wirkung zu merken.

Viele Grüße in die Runde!
Susisonne

[Jasmin]

#149560

Hallo susisonne,
ich habe 70mg gespritzt, die Anweisung meiner Neurologin war drei Monate je 70 mg und die Wirkung abwarten.
Die Medipause mache ich -wie schon mehrmals – ambulant, bei Bedarf – an schlimmeren Tagen – nehme ich nach Absprache mit Ärztin Kortison, wenn ich wegen unstillbarem Erbrechen schlapp mache, kann ich eine Infusion beim Hausarzt oder alternativ Notdienst bekommen. Vomex wirkt bei mir kaum, auch 150mg macht mich kaum mehr müde, obwohl ich nie viel davon genommen habe.
Wenn es bei dir so gut wirkt, kannst du doch super damit eine Pause durchziehen, oder?
Liebe Grüße
Jasmin

[susisonne]

#149565

Hallo Jasmin,

dass ist doch „gut“, dass Du derzeit erst 70 mg spritzt. So hast Du ja noch die Option auf 140 mg, die dann vielleicht einen größeren Erfolg zeigt.

Mit Vomex ist das bei mir so eine Sache. Wenn ich es ganz früh bei einer Attacke nehme in ausreichend hoher Dosis (mind. 100 mg) werde ich nach einer halben Stunde sehr müde und muss mich hinlegen. Dann schlafe ich mind. 2 Stunden, manchmal auch länger. Wenn ich es abends nehme (ca. 18-20 Uhr) schlafe ich dann meist bis morgens durch.

Wenn ich es früh einnehme, wirkt es meist quasi wie ein Triptan, heißt, in den meisten Fällen wache ich ohne Migräne auf. So kann ich schon mal einen Triptantag sparen. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass ich das Ganze zwar an einigen Tagen wiederholen kann, dann aber quasi nicht die Migräne abgewettert ist, als wie wenn ich eine Attacke ausliege. Ich hoffe, ich kann es verständlich rüberbringen.

Wenn ich jedoch mit der Einnahme länger warte, also quasi ein bestimmter Migräne-Schmerz erreicht ist, dann kann ich damit die Migräne ausliegen. Ich schlafe dann zwischendurch, aber wenn ich aufwache, habe ich trotzdem recht starke Schmerzen. Es ist dann ein gewisser Eiertanz. Ich darf Vomex dann nicht zu früh nehmen, aber auch nicht zu spät, sonst komme ich ein „endloses Erbrechen“.

Viele Grüße
Susisonne

[Paulina]

#149566

Hallo ihr Lieben. Zu der Frage nach der medikationshäufigkeit – ich muss gestehen dass ich immer alle Anfälle behandle. Ich bin mit 45h Woche voll berufstätig und jede 2te Woche alleinerziehend mit 2 Kindern – ich kobbte mir einfach keine migräne leisten. Medikamentenübergebrauch habe ich immer befürchtet. Aber mein Körper war immer so unberechenbar dass nach 20 Tagen Migräne mir wenig Unterbrechung plötzlich 5 Tage ohne migräne am Stück kamen – eindach aus dem nichts. So habe ich mich nie im medikamenteninduzierten kopfschmerz gesehen.
Eine interessante Sache wollte ich noch erwähnen. Also eng betrachtet Migräne habe ich nach wie vor – alle paar Tage! Nur- ich habe nicht die normalerweise dazugehörigen Schmerzen. Das klingt komisch – ist aber tatsächlich so. Migräne sind ja auch x verschiedene Begleiterscheinungen. Ich habe also nach wie vor meine Begleiterscheinungen dabei, z.b. miese Laune und gereizt sein, Temperaturschwankungen aus dem nichts heraus, Rückenschmerzen unter einem schulterblatt (die nach Migräne Anfall und triptan immer sofort weg sind), verstopfte Nase, Usw. Aber halt keine Kopfschmerzen!! Interessant. Ich muss auch Lili beipflichten – man lernt seinen Körper wieder neu kennen und muss ihn erstmal verstehen was gerade passiert. Ich bin gespannt auf jeden weiteren Tag? liebe Grüsse paulina

[Anonym]

#149641

Liebe alle

Hier nun die Zusammenfassung und «Abschlussbericht» zu meiner Aimovig-Erfahrung.

Ich habe 2 Monate lang 70 mg bekommen, und dann wegen ungenügender Wirkung noch 1x 140 mg. Ich hatte unter Aimovig eine leichte Verbesserung, aber die ist nicht so toll. Meine Ärztin hat heute gesagt, das hat wenig Sinn, wir brechen ab.

Ich gehöre zu denjenigen, die von Aimovig nur sehr gering profitieren. Wenn ich also statt 20-25 Migränetage im Monat nur 18 habe, dann ist das für mich nicht wirklich ein Unterschied. Und bei uns in der Schweiz ist es jetzt scheinbar so, dass es die KK ab 1.12.18 bezahlt, aber nur mal für 6 Monate, und danach zahlt sie nur weiter, wenn sich die Migränetage unter Aimovig mindestens halbieren. Also würde es nach 6 Monaten eh nicht mehr bezahlt.

Ich hab’s versucht. Ich hatte gehofft. Hatte kein Glück. Für mich ist Aimovig erledigt. Ich starte nochmals einen Versuch ab heute mit Sibelium.

Ich hoffe und wünsche für euch alle, dass es euch besser hilft als mir.

Liebe Grüsse
Conny

[Bettina Frank]

#149651

Liebe Conny,

ich möchte nun keineswegs in die Lobeshymnen von Juniper mit einstimmen (ich habe da so ein Dé·jà-vu), aber ich wundere mich auch, dass Du jetzt schon abbrichst.

Wenn ich also statt 20-25 Migränetage im Monat nur 18 habe, dann ist das für mich nicht wirklich ein Unterschied.

Oh ja, das macht definitiv einen Unterschied! Das sind zwei bis sieben Schmerztage weniger im Monat und das ist ein grandioses Ergebnis. Zumal ja die Hoffnung besteht, dass die nächsten Monate noch besser werden. Denke noch mal drüber nach.

Liebe Grüße
Bettina

[Anna]

#149657

Liebe Conny,

Ich möchte dir auch nochmal Mut machen, es noch weiter mit Aimovig zu versuchen.
Wenn du bei über 20-25 Migränetagen warst und jetzt bei 18, dann tut sich doch auf jeden Fall etwas….ich weiß nicht wie schlimm deine Attacken sind, aber jeder Migränetag weniger ist doch ein Gewinn!
Ich habe oben schon berichtet, war bei über 25 Migränetagen im Monat und habe mehrere Tage nur im dunklen Zimmer gelegen, höllische Schmerzen mit Erbrechen ausgehalten und nur immer jongliert, wann ich ein Triptan nehme und wann ich aushalte, da ich sehr schnell in den MüK komme. Und das über Jahre. So anstrengend und keine Lebensqualität mehr.
Natürlich habe ich große Hoffnung in Aimovig gehabt. Im ersten Monat ging es mir erst richtig gut, dann wieder richtig schlecht, da hatte ich schon befürchtet, der Anfang war nur ein Honeymoon. Aber Bettina und viele andere haben die Daumen gedrückt…auch dafür ist dieses Forum wunderbar ?…und es wurde immer besser.
Im September und Oktober war ich bei ca 18 Migränetagen, wovon 7 starke Migräne waren, die anderen waren schwächer und ich habe es ohne Triptan ausgehalten. Jetzt im November bin ich bei insgesamt 13 Migränetagen, das ist jetzt eine Halbierung. Ich bin so froh darüber und kann nur bestätigen, dass der Körper eine Weile braucht, auch wenn aus pharmakologischer Sicht das Erenumab sofort wirkt.
Bei mir ist es auch so, dass ich durch die vielen Schmerzen völlig verspannt bin, mein Nacken und Rücken zu einer eigenen Baustelle geworden sind und auch da erstmal wieder langsam Entspannung eintreten muss. Und das ist ja sicher auch ein Trigger für die Migräne, quasi ein Kreislauf, der durchbrochen werden muss. Meine Physiotherapeutin meint auch, dass da noch Besserung zu erwarten ist und ich Geduld brauche.
Insgesamt ist Aimovig für mich ein Erfolg und läßt mich wieder mehr am Leben teilnehmen. Ich plane gerade meine Wiedereingliederung…juhu?

@Lili,
Bei dir scheint es ja richtig gut zu laufen, wie schön !!!

Liebe Grüße!
Anna

[lili]

#149658

Liebe Conny,
ich verstehe das auch nicht ganz: der Unterschied zwischen 18 und 25 Tagen ist doch riesig, zumal wenn man bedenkt wie wir mit den Schmerzmitteltagen jonglieren müssen. Natürlich erhofft man sich mehr und lohnt es sich vielleicht später einen anderen Antikörper zu testen, aber das ist nicht „keine Wirkung“! Und wenn ja die Hoffnung besteht, dass es noch mehr wird!

Nur meine Meinung …

Viele Grüße

lili

[susisonne]

#149660

Hallo Conny,

ich glaub, ich würde an Deiner Stelle Aimovig auch noch ein paar Monate weiter testen. Zumal Du ja wahrscheinlich schon verschiedenste Prophylaxen erfolglos probiert hast?

Es wurde ja schon von anderen hier in diesem Forumsverlauf berichtet, dass es bei den chronisch Betroffenen teilweise etwas länger dauert, bis sich die (volle) Wirkung zeigt.

Ich will Deiner Neurologin nichts unterstellen, aber vielleicht kratzt der hohe Betrag auch etwas an ihrem Budget.

Ich selbst würde für mich „18 statt 29-25“ auch nicht als sooo… positiv sehen, würde dem Antikörper aber dennoch ein paar weitere Monate Zeit geben.
Siehst Du denn einen positiven Trend?

Auch sagte man mir in Hamburg, dass selbst bei denjenigen, wo der Antikörper gute Ergebnisse erzielte (ich weiß nun leider nicht sicher, ob es bei der Aussage um Erenumab/Aimovig oder Fremanezumab ging), die Migräne in den heißen Sommermonaten wieder stärker auftrat. Vielleicht gab es ja gerade bei Dir in den drei Testmonaten irgendwelche Trigger, die das Ergebnis mitbeeinflusst haben.

Viele Grüße
Susisonne

[Autor]

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