[Nina]

#151121

Ja, Pepita, so mache ich es auch. Wenn wir in den Urlaub fliegen, dann immer nur mit drei Wochen Aufenthalt.

Und an Elfe:
Mastzelleninstabilität, das klingt ja sehr interessant. Das muss ich gleich mal nachschlagen. Mir geht es nämlich auch auf jedem Transportweg so schlecht. Komme mir da auch immer wie ein Weichei vor, besonders wenn ich gute Freunde in anderen Städten so gut wie nie für ein Wochenende besuchen kann. Bei der Begründung komme ich mir immer komisch vor, auch wenn alle Verständnis haben.
Hast Du denn dagegen schonmal was Hilfreiches gegen Reisekrankheitsmigräne gefunden?

Oder ist das doof, wenn wir hier thematisch so abbiegen? Soll ja eigentlich um Aimovig gehen…

[Melli]

#151124

Hallo Anna,

Ich danke dir sehr für deinen Beitrag. Es muntert mich auf, wenn ich lese, dass du erst ab der 3. Injektion profitiert hast und eben auch durch die 140mg. Wahrscheinlich hast du recht und ich muss es probieren!
Und da ich tatsächlich noch nichts dazu gelesen habe, dass jemand unter Aimovig Schlafstörungen hat, sollte ich mich da etwas entspannen ?‍♀️
Mit Antidepressiva habe ich nur negative Erfahrungen gemacht und habe mir vorgenommen, nie wieder welche zu probieren. Hatte sie immer zur Migräneprophylaxe. Bei Amitriptilin kam ich über 25 mg nicht hinaus, war nur noch müde und fix und fertig. Mirtazapin war dann der Gipfel, da ging es mir extrem schlecht, so dass ich sie nach 12 Wochen langsam absetzte. Und dann begann der Alptraum, ich war auf Entzug und konnte gar nicht mehr schlafen. Ich habe dann extrem langsam ausgeschlichen, sogar zum Schluss geachtelt. Und diese Erfahrung hat sich so bei mir festgesetzt, da habe ich meine Schlafstörungen her.
Ich bin nöchste Woche in der Neurologie und werde mal alles besprechen. Ich denke, dass ich die 140 mg sicherlich bekommen werde. Bin mal gespannt zu hören, wie die Erfahrungen in dem Zentrum so sind.

Lg und an alle ein migränefreies Wochenende ☀️

[franci]

#151127

Liebe Ruth,

habe 70mg bekommen. Wie gut die Besserung sein wird, wird sich ende des Monats letztendlich Zeigen und dann in den kommenden Monaten. Ich bin vorallem erstmal froh Nebenwirkungsfrei zu sein und ein wenig Besserung zu haben. Hatte schließlich mit allem was ich vorher ausprobiert hatte keine Besserung und unglaublich mit den Nebenwirkungen zu kämpfen was halt auch meine akademischen Leistungen beeinträchtigt hat im ersten Semester 🙁

Hatte die Betablocker auch einen Monat abgesetzt und gemerkt dass die Migräne gleich oft da war ich dafür aber wacher und Leistungsfähiger wurde. Mein Blutdruck war damit schließlich komplett im Keller und hatte manchmal das Gefühl umzukippen.

Daher bin ich unglaublich froh dass ich das Aimovig so gut vertrage und endlich ein Gefühl der Besserung habe, auch wenn sie zunächst vielleicht noch leicht ist. Wir werden dann die kommenden Monate sehen.

Ich hoffe ich schaffe das alleine mit dem Spritzen, da beim ersten Mal mir meine Hausärztin geholfen hatte.
Ich hatte aber auch von Novartis diese webseite empfohlen bekommen: http://www.migraene-wissen.de/therapiebegleitung/

Wenn man sich bei der Therapiebegleitung anmeldet mit der EU Nummer die auf der Packung steht hat man zugriff auf die Injektionsanleitung im Videoformat wo alles nochmal detailreich erklärt wird was glaub ich sehr hilfreich sein kann wenn man dann das erste mal alleine Spritzt.

Man will es ja richtig machen, vor Allem weil das Medikament ja so teuer ist möchte ich auf garkeinenfall Fehler machen 🙂

Lg
Francesca

[Anonym]

#151128

Hallo Ihr Lieben,

dass Aimovig seine Zeit braucht liegt doch auf der Hand. Schaut Euch das Diagramm einige Seiten vorher an. Um wirklich auf die konstant höchste Dosis zu kommen braucht es bis zu 5 Monaten. Bis dahin ist alles möglich.

Die Diskussion um den Luftdruck finde ich sehr spannend.
Luftdruck war der Auslöser bei mir seit ich denken kann und die Häufigkeit noch sehr wesentlich geringer war. Es war immer der stärkste Trigger überhaupt. Ein Überseeflug ist ein Garant für einen schweren Migräneanfall. Der Luftdruck sinkt dabei also ob man 2000m in den Berge aufsteigt und anschließend wieder ins Tal geht. Damit ist jeder heftige Wetterwechsel genau das gleiche.
2000m entspricht ganz grob 200mbar. Meist ändert sich das Wetter nach Vollmond oder bei Neumond. Damit ist auch das jedesmal eine kritische Phase. Für mich ist der Luftdruck-Anstieg schlechter als der Abfall. Wenn es schnell gutes Wetter wird, habe ich ein hohes Potential auf Migräne.
Es wäre spannend zu erfahren ob das Thema Luftdruck im Zusammenhang mit Migräne schon mal wissenschaftlich untersucht wurde?

[franci]

#151129

Danke Julia,

Vielleicht schau ich noch on ich die irgendwie so einpacken kann, dass keiner sich verletzt falls doch die Nadel rauskommt. Aber an sich müsste das nicht passieren da ja automatisch wieder eine Schutzkappe draufkommt und man die Nadel überhapt nicht sieht.

[heika]

#151131

Zu Pepitas Beitrag heute Vormittag möchte ich kurz ergänzen, dass die Empfehlung, direkt nach dem Aufstehen und noch vor dem Frühstück draußen eine Runde zu drehen, für Migräneköpfe mit Vorsicht zu betrachten ist. Über Nacht kommen unsere Gehirne durch die stundenlange Nahrungspause in ein Energiedefizit, das wir durch ein möglichst zeitnahes Frühstück nach dem Aufstehen ausgleichen sollen.

Bewegen wir uns statt dessen zuerst noch, verstärken wir das Energiedefizit bis zum Frühstück erst recht und können damit eine Migräneattacke triggern.

Deshalb wird auch bei Migränepatienten, die empfindlich auf die lange Essenspause während der Nachtruhe reagieren, empfohlen, kurz vor dem Schlafengehen (und natürlich Zähneputzen!) noch eine kohlenhydrathaltige Kleinigkeit zu sich zu nehmen, um den Zeitraum abzukürzen.

Der Seele tun die von Pepita empfohlenen Runden auf jeden Fall gut! Und nach dem Frühstück auch unseren Köpfen, sofern uns der Schmerz nicht gerade zur Ruhe zwingt. ?

[Anna]

#151134

Hallo Nina und Pepita,

ja, wir sind jetzt hier off topic unterwegs. Ist ein bisschen blöd.
Ein eigener Thread wäre gut, denn spannend ist das Thema schon.
Vor allem sieht man wieder, wie unterschiedlich wir sind.
Ich z.B. liebe Schiffe und würde am liebsten nur auf ihnen Urlaub machen und ich liebe fliegen und das obwohl ich durchaus auch auf wetterbedingte Luftdruckänderungen reagiere, zumindest bilde ich es mir ein.

@Matthias Ich habe noch einen Migränekalender in Zusammenarbeit mt der Migräneklinik Königstein und anderen, der im Internet geführt wird und bei dem man seine Attacken sozusagen meldet. Da sollen solchen Zusammenhänge durchaus erforscht werden.

Vielleicht könnte Bettina einen neuen Thread aufmachen und unsere Beiträge dorthin kopieren?

LG Anna

[scholzina]

#151137

Hallo Melli,
ich will gerne was zum Thema Schlafstörungen beitragen. Nach dem schrittweisen Absetzen von Amitriptylin, das ich in der Schmerzklinik Kiel bekommen hatte, habe ich massive Schlafstörungen bekommen. Mein Maximum waren 5 Tage ohne Schlaf… Darauf hatte mich kein begleitender Arzt hingewiesen! In Kiel nicht und auch nicht daheim. Die Lösung damals war, wieder mit dem A. etwas hoch zu gehen und damm mikrogrammweise jede Woche etwas weniger zu nehmen. Das hat dann geklappt.
Geblieben ist mir seither ein sehr anfälliger Schlaf, der sich sehr leicht durch alles Mögliche stören lässt. Und auch ich glaube zu merken, dass ich durch Aimovig wieder schlechter schlafe. Ich habe sowohl Einschlafstörungen, als auch sehr frühes Wachwerden (zwischen 4 und 5 Uhr) oder Schlafunterbrechungen mitten in der NAcht. Ab und zu nehme ich eine halbe Schlaftablette (Zolpiklon 5 mg), was für mich völlig ausreichend ist und mir super hilft.
Ich habe aber noch einen anderen ´Geheimtipp´:
Fenistil-Tropfen!
Das ist ein Antihistaminikum der ersten Generation. Die hatten noch als unerwünschte NW Müdigkeit. Das ist tagsüber auch hinderlich aber nachts will man ja genau das. Ich habe diese Wirkung einmal zufällig entdeckt, als ich wegen einem Hornissenstich die max. Dosis von 40 ml abends ganommen hatte und schnell und super geschlafen hatte. Am nächsten Morgen hab ich die gleiche Dosis vorsorglich auch noch mal genommen und bin vor lauter Müdigkeit nicht auf die Beine gekommen, ich lag wie erschlagen den ganzen Tag auf dem Sofa rum.
Wenn ich jetzt diese Dosis am Abend vor dem ins Bett gehen nehme, dann spüre ich am nächsten Tag keinen Überhang. Wenn ich es aber mitten in der Nacht nehme, dann schon.
Vielleicht magst du das mal probieren?

Dazu kommt noch, dass ich eine leichte Histaminunverträglichkeit habe und mir darum dieses Mittel ehre hilft als schaden kann 🙂

Dir und allen ´Geplagten´ eine möglichst gute Zeit,
schlozina

[heika]

#151141

Liebe Anna,

bitte nicht wundern, wenn Bettina auf deine Frage wegen des neuen Thread erst einmal nicht reagiert: Sie ist gerade unterwegs und kommt erst wieder hierher, wenn sie wieder zuhause ist.

Ich finde das Thema auch sehr interessant und viele von uns sind von Wetter- und Luftdruckänderungen betroffen. Wettereinflüsse auf die Migräne werden von ärztlicher Seite aus oft verneint, doch die persönlichen Erfahrungen bei uns Patienten stehen dem eindeutig entgegen.

Lieber Gruß
Heika

[Anna]

#151143

Kein Problem.
Ich persönlich bin immer wieder erstaunt, dass mich hier zu Hause jeder Wetterwechsel und jeder Rhythmuswechsel in die Migräne führt aber wenn ich in der Urlaub fliege macht mir unter Umständen nicht einmal die Zeitumstellung was aus. Ist doch komisch.

LG Anna

[Anonym]

#151146

Hallo Zusammen

Bitte entschuldigt noch die folgende Off-Topic Kommentare, möchte Sie aber doch gerne noch posten:

@Anna
Das ist eine gute Idee mit dem neuen Thread, dann behalte ich meinen Beitrag dazu noch zurück.

@Heika
Da hast Du natürlich recht! Danke für Deine Alarmglocke.
Meine Ideen bezogen sich ausschliesslich auf die Depression und ich habe vergessen dies zu präzisieren. Den morgendlichen Spaziergang im Winter vor dem Frühstück habe ich in der Rehaklinik gelernt und beibehalten: Etwas brüsk die Melatoninausschüttung stoppen und frische Luft in die Lungen pumpen damit man besser in die Gänge kommt. Ich esse jeweils eine Banane davor.

@Elfe und Nina
Zur Mastzelleninstabilität kommt mir der äusserts lesenswerte und beeindruckende Blog „Frau E. notiert“ in den Sinn. Sie ist selber davon betroffen und auch von chronischer Migräne. Vielleicht könnt Ihr dort wertvolle Informationen finden.

Liebe Grüsse
Pepita

[Licki]

#151157

Hallo Ihr Lieben, liebe Bettina,
Möchte euch über meinen Aimovig-Verlauf berichten:
Ich habe jetzt den zweiten Monat mit Aimovig und stehe kurz vor der 3. Injektion (wieder nach 28 Tagen). Die Wirkung ist für mich weiterhin phänomenal – nur circa einen Anfall pro Woche (anstatt 4-5 wie vorher) und eine absolute Verbesserung der Lebensqualität.
Auch kann ich berichten, dass meine kognitive Leistungsfähigkeit, die ich unter Topiramat stark eingebüßt habe und die unter Triptan(Dauer-)Behandlung auch nicht optimal war, wieder in vollem Maße zurück ist. Das ist auch ein wirklich schönes Erlebnis.
Migränetrigger, wie Nachtdienst oder lange Autofahrten / Flüge (ich habe da eine Art Kinetose in Verdacht, nicht das Histamin) haben ihren Schrecken verloren unter Aimovig.
Allerdings hat alles auch seinen Preis: im zweiten Monat reagiere ich jetzt deutlich mit Störungen im Magen-Darm-Bereich, einer Art Gastritis und wellenweise Übelkeit.
Was mir aber am meisten Sorge macht ist die neue cardiale Komponente:
Ich habe stundenweise heftige Palpitationen (das Herz schlägt „laut“ bis zum Hals) und habe dazu eine nervöse Herzunruhe. Der Blutdruck ist dabei normal, die Pulsfrequenz leicht erhöht.
Muss ich jetzt allerdings noch ein Triptan dazunehmen, weil sich eine Migräne aufbaut, dann steigern sich die Symptome bis zu einer Art „Angina pectoris“. Das Herz schmerzt, der Schmerz strahlt in die linke Seite aus, bis in den Arm, eine große Beklemmung macht sich breit.
Daher meine Frage an die Experten: kann die Kombination Aimovig/Triptane pectanginöse Beschwerden hervorrufen? Durch die Blockade des Rezeptors kann ja CGRP nicht mehr erweiternd andocken und dann noch der 5-HT-Rezeptoragonist Triptan dazu. Muss ich mit dieser Symptomatik einen Herzinfarkt befürchten (bisher bin ich herzgesund)? Kann ich es wagen, die nächsten Tage meine dritte Injektion Aimovig zu applizieren?
Herzlichen Dank im voraus, eure Licki

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