[Tomi]

#154375

Hallo allerseits,

war gerade bei meinem Schmerzdoc und fragte nach Aimovig.

Er meinte nun, es wäre „ausgehandelt“ worden, das nur Betroffene, die auch Valproinsäure prophylaktisch erfolglos genommen haben, das Mittel auf Kasse bekommen.
Ansonsten erfülle ich die Kriterien.
Also will und kann er nicht, weil Valproinsäure nur Neurologen verordnen dürfen.
Das habe ich nun noch nicht probiert.

Wer weiß genaueres und wie ist es mit den anderen beiden Substanzen ?

Gruß
Tomi

[Elfe]

#154378

Hallo ihr Lieben,
ich bin gerade wirklich verzweifelt. Wie kann es sein, dass Aimovig als so nebenwirkungsarm beschrieben wird und es mir einfach nur schlecht damit geht???
Wie ich bereits geschrieben habe, war ich Anfang April bei einem neuen Schmerzmediziner, der mir geraten hat, 140 statt 70 mg zu spritzen, da bei der niedrigeren Dosierung keine eindeutige Wirkung zu erkennen war. Ganz wohl war mir dabei nicht, da ich einige Tage nach der ersten Spritze einen depressiven Einbruch hatte. Nach der 140mg Dosis hatte ich erstmal tatsächlich eine sehr gute Phase von der Migräne her, aber gegen Ende der vier Wochen kamen wieder ganz schlimme Anfälle. Es kam mir vor wie ein Rebound. Also sehnte ich die nächsten Spritzen herbei, die ich mir letzte Woche gab, obwohl ich auch in der zweiten Runde mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Die morgendlichen Migräneschmerzen wurden seit den letzten Spritzen auch wieder jeden Tag ein Stück besser und seit gestern brauche ich keine Akutbehandlung mehr, aber ich fühle mich wie ausgespuckt. Es wird von Anwendung zu Anwendung schlimmer. Mir ist so übel, dass ich abgenommen habe, ich habe einen total geblähten Bauch, die Stimmung ist wieder im Keller. Ich will dieses Medikament nie mehr nehmen, habe aber totale Angst davor, wenn die Anfälle wieder unaushaltbar werden.
Könnten mir bitte ein paar andere Therapieabbrecher schreiben, wie sie mit dieser Situation umgegangen sind?
Vielleicht gibt es auch noch weitere Erfahrungen, wie lange es dauert, bis man sich wieder normal fühlt, wie lange dieser grausame Blähbauch anhält und man zu fast nichts in der Lage ist?
Die verzweifelte Elfe

[Ruth]

#154379

Hallo Elfe,

wirken denn triptane nicht bei dir?
Wenn doch, würde ich so oft wie möglich behandeln, auch mit Sumatriptan Spritzen.
Und- oder, stark sedieren.
Eigentlich verstehe ich nicht, warum du trotz der Depression als Nebenwirkung das Aimovig nochmal genommen hast- für mich war das viel schlimmer als die Migräne.
Und weil ich ja eh schon ein AD nehme, konnte ich nur die vier Wochen abwarten.
Alles Gute
LG Ruth

[biko]

#154382

Liebe Elfe.

Auch ich habe durch das Aimovig einen doofen Blähbauch bekommen.
Nachdem ich ganz viele Sachen ausprobiert habe (Laktose/Fructose weg gelassen) , bin ich auf etwas gestoßen, was mir meistens hilft.
Ich kaue jeden Bissen ca 30x. Nehme dem Magen und dem Darm etwas Verdauungsarbeit ab.

Natürlich ist das sehr mühsam und zeitaufwendig, aber damit habe ich es recht gut im Griff.
Sowie ich aber wieder „normal“esse ,geht es wieder los.

Wahrscheinlich ist das Essen mit der Übelkeit, eh schon schwierig genug ,für dich.
Ich habe ,Gott sei Dank, sonst keine anderen Nebenwirkungen. Da ich in der Vergangenheit auch mit einer Panikstörung zu tun hatte ,würde ich es SOFORT absetzen ,wenn es meine Psyche beeinflussen würde.
Hoffe ,das es dir bald wieder besser geht und du nicht verzweifelst ,falls du mit dem Aimovig aufhören musst.
Gruß, Biko

[Katrin]

#154383

Guten Morgen liebe Elfe,

deine Verzweiflung ist nachvollziehbar und verständlich.

Wie kann es sein, dass Aimovig als so nebenwirkungsarm beschrieben wird und es mir einfach nur schlecht damit geht???

Ich denke, mit Aimovig ist es wie mit anderen Medikamenten oder z.B. mit dem Essen auch: Was dem einen gut tut, kann dem anderen schaden. Und zwischen diesen beiden Polen finden sich ganz bestimmt auch viele wieder!

Wir reagieren unterschiedlich und individuell, so dass sich die Nebenwirkungen bei einem in Grenzen halten bzw. ganz ausbleiben und sich bei anderen ausgeprägter zeigen. Man kann es nicht vorhersehen und deshalb gilt auch hier – wie bei anderen Prophylaxeversuchen – AUSPROBIEREN!

Du hast insgesamt 3 x Aimovig gespritzt, richtig?

Wenn es dir – mit Blick auf den Schmerzkalender – weniger Migränetage beschert, du dich aber mit den Nebenwirkungen insgesamt schlechter, eingeschränkter fühlst als vorher und Maßnahmen – wie von dir, liebe Biko, beschrieben – nicht fruchten, sollte deine Angst nicht der Motivator für eine Fortsetzung der Behandlung sein. Wirkungen und Nebenwirkungen sollten möglichst in einem für dich akzeptablen Verhältnis stehen. Vielleicht gibt es noch andere Möglichkeiten der Vorbeugung, die du noch nicht ausprobiert hast und mit deinem Neurologen besprechen kannst.

Du, liebe Ruth, möchtest Depressionen nicht als eine Nebenwirkung in Kauf nehmen, weil diese – wie du schreibst – für dich schlimmer waren als die Migräne selbst. Also hast du dich verständlicherweise gegen eine weitere Behandlung mit Aimovig entschieden.

Ich wünsche dir, liebe Elfe, dass du nach Betrachtung der sachlichen Fakten eine Entscheidung findest, zu der du stehen kannst.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[Elfe]

#154385

Liebe Ruth, Biko, Katrin,
vielen Dank für euer rasches Feed-back. Über Nacht wurde es ein bischen leichter, aber seit dem Frühstück ist mir schon wieder arg übel. Ich hatte wohl aufgrund des Blähbauches tatsächlich geträumt, ich sei schwanger :). Und der Bauch ist völlig unbeeindruckt davon, dass ich schon immer eine langsame Esserin bin. Mit Magenschmerzen, Blähungen hatte ich auch noch nie in meinem Leben zu tun und war immer froh, in dieser Hinsicht wenigstens eine gute Konstitution zu haben. Die Verstopfung unter Aimovig ist auch nicht das große Problem. Die habe ich gut in den Griff bekommen.
Also der Grund dafür, dass ich dem Aimovig doch nochmal eine Chance geben wollte, war ein Arztwechsel. Der Schmerzmediziner meinte, dass die Depression auch durch das Berentungsverfahren ausgelöst worden sein könnte. Und da dieses Nebenwirkung noch nicht offiziell aufgeführt wird, war es schon irgendwie plausibel für mich. Vor meinem dritten Versuch meinte er, dass die Nebenwirkung auch mit der häufigeren Anwendung weniger werden könnten. Aber es ist tatsächlich das Gegenteil der Fall.
Ich werde also wieder auf die Triptane zurückgreifen müssen, die mir zum Glück gut helfen. Aber da die Frequenz der Migräne ohne Prophylaxe bei ca. 19 Tagen liegt, wird das wieder sehr hart, neun Tage ohne Schmerzmittel durchzustehen. An Vomex habe ich mich derart gewöhnt, dass ich auch von 150 mg nicht mehr schlafen kann. Gut verträglich ist nur Diazepam oder Alprazolam, aber das muss man leider so sparsam handhaben. Von Melperon und anderen Neuroleptika bekomme ich eine andere Art von Kopfschmerzen, so wie wenn mir der Kopf platzen würde. Kennt ihr das auch?
Das Einzige, was ich gut vertrage, ist Escitalopram, aber es verbessert die Migräne nicht.
Es ist meine Stütze, um jetzt wenigstens nicht komplett aufzugeben.
Danke nochmal für all eure lieben Nachrichten,
Elfe

[Julia]

#154386

Liebe Elfe,

ja, das ist nicht so leicht zu akzeptieren! Da gäbe es eine Möglichkeit, die Migräne etwas zu reduzieren und dann sind die Nebenwirkungen nicht akzeptabel. Aber das Problem gibt es ja nicht erst seit Aimovig. Leider haben sich aber die Erwartungen durch die enorme Werbung des Herstellers so verselbständigt, dass die Enttäuschung jetzt bei „Nichterfüllung“ genauso groß ist, wie der unrealistische Hype, den es gab.

Wenn dir das Melperon nicht bekommt, hast du es schon mal mit Opipramol versucht? Opipramol hat neben seiner antidepressiven Wirkung auch noch eine neuroleptische Komponente ohne die Nebenwirkungen der echten Neuroleptika, mit der ich z.B. sehr gut die etwas leichteren Anfälle aushalten kann, auch tagsüber. Außerdem hilft es vielen als Prophylaxe wenn es regelmäßig eingenommen wird.
Wäre das vielleicht noch eine Idee, die dir weiterhelfen könnte?

Ich wünsch dir eine schnelle Erholung,
Julia

[Anonym]

#154391

Hallo Zusammen,

ich wollte mich auch nochmal melden – jetzt, nachdem ich nun schon knapp 7 Monate Aimovig verwende.

mir geht es nach wie vor gut, oder zumindest deutlich besser als ohne Aimovig.
Meine Anfallshäufigkeit ist derzeit ziemlich konstant bei 5/Monat ( schwankte vorher so um die 15 ).
Triptane (in meinem Fall Zolmitriptan 5mg) sind nach wie vor sehr gut wirksam.
Viele hier schreiben über Verstopfung / Blähungen als Nebenwirkung.
Das stelle ich bei mir auch fest – aber immer im Zusammenhang mit einem Migräneanfall,
der aber unter Aimovig schon auch mal schmerzfrei sein kann.
Sonst, also wenn ich keine anderen Migränesymptome habe, habe ich auch keine Verstopfung / Blähungen.
auch habe ich nicht, wie viele andere hier, einen Infekt, der nicht abklingen will.
Allerdings stelle ich fest, dass öfter mal die Atemwege leicht gereizt / trocken sind, was sich aber
durch einen warmen Tee sehr leicht beheben lässt.
Auch fange ich wieder gelegentlich an, aus heiterem Himmel stark zu schwitzen / frieren .
schwer zu sagen, ob sich das auf das Aimovig zurückführen lässt, oder eben doch die Wechseljahre,
die ja bei mir (54 J.)noch nicht vorbei sind.
Schwindelig wird mir manchmal, so eine Art Herzklopfen ?
stark spürbarer Puls ?
Hämmernder Puls ?
nervöse Unruhe – ich weiß nicht so recht, wie ich das beschreiben soll – tritt auch manchmal auf( meist etwa 1,5 Tage nach der Injektion), verschwindet aber auch wieder, ist unangenehm aber für mich nicht weiter beängstigend.
Es wurden zwischenzeitlich Blutdruck als auch die Leber- und Nierenwerte kontrolliert – alles im grünen Bereich.
Insgesamt bin ich also hoch zufrieden.
Ich kann wieder (meist)zuverlässig Verabredungen treffen
kann auch wieder ein bisschen aktiver meinen Alltag gestalten
kann endlich das in diversen Klinikaufenthalten Gelernte umsetzen und liege nicht dauernd flach
Offenbar gehöre ich zu den 30 % die tatsächlich spürbar profitieren, endlich !!!
Es gab soooo viele Versuche, bei denen das nicht so war…

Ich wünsche Allen hier viel und anhaltenden Erfolg
und Jenen, die nicht zu den Glücklichen gehören, die gut profitieren,
wünsche ich viel Erfolg mit einer anderen Prophylaxe ( es sind ja nun noch drei weitere Antikörper am Start )
allmählich bin ich wieder zuversichtlich, dass es Licht gibt am Ende des Tunnels und wünsche das zu erleben
auch Jedem Anderen Schmerzgeplagten hier !!!!

Viva la Vida hat hier jemand als Signatur
Jawoll, dem möchte ich mich anschließen

[Anna]

#154393

Liebe Elfe,

du kannst es auch mal mit Simethicon probieren.
Das sind kleine Kügelchen, die die Gasblasen auflösen.
Bekannt ist es unter Lefax, gibt es aber auch namenlos und deutlich billiger beim Penny.

Interessant finde ich den Hype, der sofort losgebrochen ist, als Aimovig auf den Markt kam und dass kein Mensch über Emgality spricht.
Da ist doch die Marketingstrategie von Novartis voll aufgegangen.

LG Anna

[Anonym]

#154419

Hallo Julia,
verstehe ich das richtig, dass Du Opipramol akut anwendest ?
ich hatte das jahrelang als Prophylaxe .
mir hat es sehr gut gegen Ängste geholfen – aber die Migräne blieb recht unbeeindruckt.
Ich musste nach dem Absetzen erst einmal wieder „durchschlafen erlernen“.
Könnte ich das also im Prinzip auch bei Bedarf einnehmen, wenn eine gewisse Sedierung gewünscht ist ?

Liebe Grüße und vielen Dank vorab

[Indie]

#154427

Hallo Vicky,
mein Hausarzt sagte mir man könne das Opipramol bis 50mg ohne Probleme absetzen.
Daran leite ich mal ab, dass bis zu dieser Dosierung auch eine einmalige Gabe kein Problem darstellt.
Ich hätte ehrlich gesagt auch kein Problem damit das im Notfall einzusetzen, um z.B. eine schlimme Attacke zu überstehen oder einschlafen zu können. Mich macht es super entspannt aber auch super müde für 24h. Deswegen ist es für den Dauereinsatz bei mir leider nicht geeignet.

[Julia]

#154429

Hallo Vicky und Indie,

das Opripramol leistet mir seit 6 Jahren gute Dienste beim Aushalten von Anfällen, da die neuroleptische Komponente gut bei mir wirkt.

Laut Anweisung meines Kieler Arztes kann ich 50-50-100mg pro Tag nehmen. Dann verschlaf ich die nicht ganz so heftigen Attacken ganz gut. Ich nutz es auch hin und wieder als Mittel, um abends runterzukommen. Ob es auf Dauer genommen auch als Prophylaxe bei mir wirkt, weiß ich nicht wirklich. Wenn ich es nach dem Gebrauch zum Aushalten als Dauermedikament nehmen möchte, soll ich 100 mg abends nehmen.

Indie, der Rat von deinem Arzt zum Absetzen gilt sicher nur für den Dauergebrauch.

Liebe Grüße an euch beide,
Julia

[Autor]

Beiträge