[Indie]

#155425

Ich würde die Nebenwirkungen auch immer an Novartis melden. Ich glaube schon, dass die daran interessiert sind.

Was die Charge betrifft- wer weiss, ob vielleicht irgendwo die Kühlkette zu lange unterbrochen worden ist. Kann man ja alles nicht mehr nachvollziehen.

[Lieselotte]

#155428

Liebe Karin,

das hört sich ja fast ungeheuerlich an! Ich denke immer an die strengen Qualitätskontrollen dieser Firmen. Ist das naiv? Ist das so ein lukrativer Markt, dass es zu Unregelmäßigkeiten kommt? Man mag sich das gar nicht vorstellen und ich versuche jetzt auch einen kühlen Kopf zu behalten.

Hast du die 1. Aimovig 70 mg Spritze der neuen Charge 4 Wochen nach der unwirksamen gespritzt oder früher? Was hat dein Neurologe dazu gesagt?

Ich habe zur Zeit die Charge 10991146. Kommt aus Irland. Wirkt auch nicht so gut wie die davor. Denke seitdem ständig über Placebo-Effekt nach, was belastend ist. Andererseits sind die Wetterschwankungen auch stärker als in den Monaten davor. Ich habe vor ein paar Tagen auch geschrieben, dass die Müdigkeit weg ist.

Vielleicht sollten wir immer unsere Chargen mit posten und so objektiv wie möglich die Wirkungen/Nebenwirkungen in diesem Forum austauschen.

Weiß jemand zufällig wieviel Packungen (1;3) pro Charge produziert werden? Ist es klug, sich immer nur eine einzelne Spritze verschreiben zu lassen? Fragen über Fragen.

Bin gespannt auf weitere Beobachtungen.

Liebe Grüße
Lieselotte

[Karin]

#155431

Liebe Lieselotte, habe sogar von der unwirksamen Charge sogar 2 Spritzen gespritzt (die zweite nach 2 Wochen) wie gesagt, weil die erste gar nicht wirkte und auch überHaupt keine Verstopfung auftrat, die seit Dezember immer da war. Die zweite Spritze war auch nicht wirksam. Erst mit dieser neuen Charge ist es wieder wie früher (gute Wirkung und Verstopfung). Novartis sagt natürlich, Das könne nicht sein. Aber das ist doch klar. Mein Neurologe sagt, dass Biologica Schwankungen unterliegen können, aber das es geprüft wird. Ich denke schon, dass man Nebenwirkungen einer unabhängigen Stelle melden sollte. Vielleicht können die anderen Forumsteilnehmer auch beobachten, ob zwischen den Chargen Unterschiede auftreten. Bei mir war es jedenfalls denke ich kein Zufall, egal welche Ursache es hatte. Ich habe jedenfalls die Kühlkette eingehalten. VG Karin

[Karin]

#155432

Und übrigens, wenn man z.B. nach einem Restaurantbesuch eine Lebensmittelvergiftung hat,ruft man auch bei einer unabhängigen Behörde, hier Gesundheitsamt (in unserem Fall Paul-Ehrlich-Institut) an, die das Restaurant überprüft. Wenn man nur im Restaurant (Novartis) anruft, kann man keine objektive Bewertung erwarten. Natürlich kann man Nebenwirkungen auch bei Novartis melden, aber die Antwort ist doch klar. In Studien ist es nicht vorgekommen (bei vielen z.B.kardiale Nebenwirkungen, Schwindel) also muss es an was anderem liegen. Spätestens seit dem Contergan-Skandal müsste jedem klar sein, wie wichtig u n a b h ä n g i g e Behörden sind. Grüße Karin

[Indie]

#155433

Deswegen schrieb ich ja „auch“.

[Lieselotte]

#155436

Ich habe am Mittwoch wieder einen Termin bei meinem behandelnden Neurologen. Ich werde ihn bitten mir 3 einzelne Rezepte mitzugeben, die ich nach jeweils einem Monat einlöse.
Sollte es zu Unterschieden kommen, wie du sie erlebt hast, liebe Karin, werde ich meinen Neurologen bitten, dies der Firmenvertreterin von Novartis und unabhängigen Gremien mitzuteilen. (Es sei denn er hält uns für „Verschwörungstheoretiker“ 🙁 ). Das wird schon Eindruck machen, denn die Vertreter sind sehr wohl an Ihren Absätzen interessiert.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass derartige Schwankungen bei Biologika zulässig sind,
die über Wirkung oder Nichtwirkung entscheiden. Ein wichtiges Herzmedikament darf doch auch nicht über Tod oder Leben entscheiden. Puh!!!!!

Liebe Aimovigler*innen veröffentlicht eure Chargen und wie ihr sie erlebt. ( Ich will jetzt aber keinen Stress aufbauen ) Wie wirkt die Spritze nach versehentlicher Unterbrechung der Kühlkette?

Ein sonniges Wochenende und nicht zu viel Migräne
Lieselotte

P.S.: meine Charge endet auf G und nicht auf 6

[Karin]

#155437

Liebe Lieselotte, das ist eine sehr gute Idee. Die anderen hier im Forum können bei Interesse auch darauf achten. Schon merkwürdig, wenn man 5 Monate immer die gleichen Nebenwirkungen hatte, dann bei der neuen Charge keine mehr und dann beim Wechseln der Charge wieder die Nebenwirkungen. Wenn es mir die nächsten zwei Monate sehr gut geht, dann mache ich noch einen Versuch mit der bei mir nicht wirksamen Charge (einen Pen habe ich noch). Vielleicht informiere ich mich, wenn ich Zeit habe, über Biologica und etwaige Schwankungen (aimovig wird ja aus den ovarialzellen chinesischer Hamster gewonnen) Viele Grüße und alles Gute Karin

[Elfe]

#155456

Hallo ihr Lieben,
nun melde ich mich nach drei Aimovig Versuchen und einem daraus resultierenden Klinikaufenthalt zurück bei Headbook, um euch von meinen Erfahrungen zu erzählen.
Leider ist das Aimovig aus meiner Sicht überhaupt nicht zu empfehlen.
Nach der dritten Anwendung ging es mir so schlecht, dass ich innerhalb von wenigen Tagen einen Platz in einer sehr guten Schmerzklinik hier in München bekam.
Mein Immunsystem lag am Boden, ich hatte Hautausschlag, Verstopfung und Depressionen.
Im Nachhinein bin ich ganz dankbar dafür, dass es mich so schlimm erwischt hat, denn in der Klinik wurde mir sehr gut geholfen. Ich war 18 Tage stationär auf einer interdisziplinären Schmerzstation.

Meine chronische Migräne wurde auch mit einem für mich neuen Ansatz behandelt.
Da alle Prophylaxeversuche bei mir fehlgeschlagen sind, setzte die Chefärztin Triptane für JEDEN Migränetag an, unter Aussetzung der 10/20 Regel. Wenn ich morgens Migräne bekam, sollte ich zusätzlich am Abend ein lange wirksames, mildes Triptan wie Naratriptan nehmen, damit auf jeden Fall der nächste Tag schmerzfrei bleibt. Dieses System hat super funktioniert, so dass sich die Migräneanfälle, die ich schon fast täglich hatte, deutlich reduziert haben.

Das Aushalten von Anfällen mit Hilfe von Sedierung hat mich nur alltagsuntauglich, fahruntüchtig und depressiv gemacht. Seit ich aus der Klinik zurück bin, habe ich bereits wieder Freunde und Verwandte eingeladen, musiziere wieder und kann Sport machen.

Zusätzlich behandle ich mich täglich mit einem Tens Gerät und massiere meine verspannte Nackenmuskulatur mit einer Double Black Roll. Das ist super und viel besser als nur einmal pro Woche zum Physiotherapeuten zu laufen.

Ich konnte mein Nervensystem in der Klinik auch so weit beruhigen, dass mir das regelmäßige Üben von Progressiver Muskelrelaxation wieder möglich ist. Vorher war ich viel zu hibbelig, um irgendwelche Entspannungsübungen überhaupt aushalten zu können.

In der Klinik wurde neben der Schulmedizin auch Aromaöltherapie, Heublumensächcken, Feldenkreis, Yoga, Faszienrollen, Funktionales Training, Walking und eine super gute Psychotherapie angeboten. Ganz abgesehen davon war das Essen gesund und sehr lecker.

Ich bin so froh, dass ich wieder ein lebenswertes Leben habe – ohne Aimovig.

Mir ist das Medikament im Nachhinein betrachtet unheimlich. Schließlich beeinträchtigt es ganz offensichtlich das Immunsystem. Ich hatte nach jeder Anwendung eine Erkältung, was absolut ungewöhnlich für mich ist, da ich sehr abgehärtet bin.

Die Frage ist, ob eine Beeinträchtigung des Immunsystems nicht auch langfristig die Entwicklung von Tumoren begünstigt? Wäre eigentlich nur eine logische Konsequenz.

Ich wünsche euch trotzdem einen schönen Sonntag. Bleibt bitte zurückhaltend mit dem Aimovig und versucht über Änderung eures Verhaltens, mit Hilfe von Psychotherapie und Klinikaufenthalten die Migräne in den Griff zu bekommen. Es ist bestimmt der ungefährlichere Weg!

Liebe Grüße von Elfe

[Maresa]

#155476

Hallo, liebe Elfe,

schade, dass es Dir so schlecht ergangen ist, aber umso schöner, dass man in der Klinik einen Weg für Dich gefunden hat, der Dir hilft.
Es ist einfach immer wieder ein Ringen und ausprobieren.

Ich bin Dir sehr dankbar über Deine kritischen Worte zu Aimovig. Irgendwie hatte ich nach einem ersten Versuch gar nicht mehr gewagt, hier meine Gedanken zu schreiben – es ist ja doch ein Medikament das sehr in unseren Körper eingreift.
Mir hilft es bisher gut, am Donnerstag habe ich die dritte Spritze bekommen. Und dennoch weiß ich nicht, ob ich verzweifelt genug bin, um mit den nicht absehbaren Konsequenzen zu leben. (Vielleicht gibt es auch gar keine…, das weiß momentan ja niemand)

Meine (laienhaften) Gedanken sind:
Will ich mir ein gentechnisch verändertes Eiweiß spritzen, wo ich nicht mal gentechnisch verändertes Essen zu mir nehmen möchte?
Wozu der blockierte CGRP-Rezeptor noch alles gebraucht wird, außer Migräne zu vermitteln, weiß kein Mensch. Was schalte ich da noch alles ab?
Und wie Du auch denkst: was geschieht in einem Körper, dessen Immunsystem dauerhaft beeinträchtigt ist (Wobei mir nicht klar ist, ob das bei Aimovig wirklich so ist. Da finde ich immer wieder unterschiedliches)

Da mein Körper schon einige, zum Glück gutartige Tumoren produziert hat, ist mir mein Immunsystem wichtig.

Unter den Nebenwirkungen (Herzklopfen/Brustenge – keine Schmerzen, Obstipation und Erschöpfung) leide ich nicht soo sehr, dass ich aufgrund dessen auf die Wirkung verzichten wollte. Da kann ich handeln. Aber die Langzeitfolgen machen mir ziemliche Gedanken.
Erkältungen hatte ich zu Beginn zweimal hintereinander. Für mich ungewöhnlich, da ich fast nie erkältet bin. Seither habe ich schnell mal Halsschmerzen, die aber auch wieder verfliegen.

Natürlich beschäftigt mich auch, dass ich neben der Migräne noch mit Depressionen und Ängsten zu tun habe. Und vielleicht habe ich deswegen so angsthasige Gedanken? Ich habe Psychiater und Neurologe dazu befragt, und sie haben mir Beide einen in dieser Hinsicht gesunden und kritischen Geist bescheinigt – sie finden sogar gut, dass ich mir Gedanken mache. Das hat mich sehr gefreut, dass sie mich nicht in die PsychoEcke stellen, obwohl ich doch einer bin 🙂

Mich würde sehr interessieren, ob es da draussen noch andere Menschen gibt, die über so etwas nachdenken.
Und wer mich für überängstlich hält, darf mir das auch gern sagen 😉

Viele Grüße, Maresa

[Katrin]

#155478

Liebe Elfe, liebe Maresa,

es freut mich sehr für dich, liebe Elfe, dass der Klinikaufenthalt ein Erfolg für dich war, es dir wieder besser geht und du Methoden zur Verfügung und entdeckt hast, die dir gut tun.

Die dort angewandte Therapie mit den Triptanen kann ich nicht so ganz nachvollziehen. Wenn diese bei dir dazu führt, dass du so Triptaneinnahmetage sparst und dennoch die 10/20-Regel einhalten kannst, ist das natürlich erfreulich und prima!

Hast du das abends eingenommene Naratriptan auch dann genommen, wenn du von der morgendlichen Einnahme des Triptans noch Schmerzfreiheit hattest – so quasi als „Vorbeugung“?

Leider ist das Aimovig aus meiner Sicht überhaupt nicht zu empfehlen.
Die Frage ist, ob eine Beeinträchtigung des Immunsystems nicht auch langfristig die Entwicklung von Tumoren begünstigt? Wäre eigentlich nur eine logische Konsequenz.

Bei diesen beiden Ausführungen bekomme ich – ganz ehrlich – doch ein wenig Bauchschmerzen.
Deine Erfahrungen mit der Wirkung bzw. mit den Nebenwirkungen zu schildern, ist dein gutes Recht und legitim, lässt sich aber nicht verallgemeinern. Daraus resultierend eine Empfehlung oder eine Nichtempfehlung zu formulieren, halte ich persönlich für fragwürdig.

Die Verbindung einer Begünstigung zur Bildung von Tumoren ist meines Erachtens nach rein spekulativ und könnte bei Menschen, die vielleicht eher ängstlich und sehr beeinflussbar sind, möglicherweise unnötige Ängste und Panik auslösen, was sich u.U. gefährlich auswirken kann.

Meiner Meinung nach kann man Bedenken durchaus mit seinem behandelnden Arzt besprechen. Ob man es so formuliert in ein öffentliches Forum stellt, in dem JEDER lesen kann, sollte vielleicht doch überlegt werden.

Irgendwie hatte ich nach einem ersten Versuch gar nicht mehr gewagt, hier meine Gedanken zu schreiben – es ist ja doch ein Medikament das sehr in unseren Körper eingreift.

Sich Gedanken zu machen und diese auch auf einer Plattform wie dieser zu teilen, liebe Maresa, halte ich durchaus für sinn- und wertvoll, nicht aber für überängstlich!
Alles in blindem Vertrauen dem Arzt oder wem gegenüber auch immer in sich „reinzuschütten“, kann sicher genauso fatal sein wie sich in Szenarien zu verlieren und sich verrückt zu machen. Auch da gilt es, Maß zu halten und sich mit speziellen Angst auslösenden Gedanken und Bedenken an einen Spezialisten, dem man vertraut, zu wenden.

Ich habe versucht, in der letzten Zeit möglichst wenig in diesem Aimovig-Forum zu lesen, um mich nicht zu stark beeinflussen zu lassen – denn das Gelesene wirkt so oder so, mehr oder weniger stark – und so entspannt wie möglich zu beobachten, wie und welche Wirkung und Nebenwirkungen sich bei mir durch das Aimovig zeigen.

Gerade eure beiden Erfahrungen und Schilderungen zeigen, dass man von Aimovig profitieren kann oder auch nicht – wie bei und mit jedem anderen Medikament auch. Ob, in welcher Form und in welchem Ausmaß sich die im Beipackzettel und die in vielen Beiträgen genannten Nebenwirkungen immer und ausschließlich auf das Aimovig zurückführen lassen, ist sicher nicht in jedem Fall einfach und eindeutig feststellbar.

Ich lese sicher weiterhin sachliche Erfahrungsberichte gerne und dankbar, werde meine demnächst sicher auch formulieren, plädiere aber dennoch höflich dafür, die Kirche im Dorf zu lassen!

Einen guten und schmerzfreien/schmerzarmen Sonntag wünscht euch und allen von Herzen
Katrin

Viva la Vida! ?

[Noelle]

#155480

Hallo Zusammen,

wollte mal mitteilen, dass es meinem Immunsystem trotz CGRP super geht! Ich hatte den ganzen Winter keinsterlei Erkältung. Ich denke, dass es sehr schwierig sein dürfte, abzugrenzen, woher eine Erkältung kommt.

Natürlich ist es sehr schade, wenn man das Aimovig nicht verträgt und natürlich wissen wir auch nicht, welche Langzeitfolgen es habe könnte. Aber dauernd Migräne zu haben ist definitiv auch nicht so toll! Die dauernde Einnahme von Schmerzmitteln ist auch schädigend. Da bedarf es der Abwägung, was man möchte.

LG Noelle

[Julia]

#155482

Liebe Katrin und liebe Alle.

Und ja, liebe Maresa, es gibt noch andere, die sich ernsthafte Gedanken zum Thema machen!?
Ich hatte vor einiger Zeit mal meine deutlich kritischen Gedanken zur eventuellen „Neben“Wirkung der CGRP-Antikörper geschrieben. Und wurde kräftig beschimpft! Ich bekam danach allerdings eine sehr nette Entschuldigung per PN. Das Mitglied hat sich aber leider verabschiedet.

Ich habe mich eingehend mit der Wirkweise der CGRP beschäftigt und komme für mich zu dem Schluss, dass es überall in unserem sehr ausgeklügelten Körpersystem einen erheblichen Bedarf für dieses Neuropeptid gibt. Wohl kein Organ kommt, so habe ich es verstanden, ohne diesen körpereigenen Stoff aus, denn umsonst wird er sicher nicht produziert. Und ich komme damit zu dem Schluss, dass es nicht nur „Nebenwirkungen“ sind, von denen hier oft eher verharmlosend, weil man es ja so gerne so sehen möchte, geschrieben wird. Nach meiner Einschätzung ist es eine Wirkung weil ein Stoff fehlt.

Für mein laienhaftes Verständnis sieht es so aus, und da würde ich mich extrem gerne eines Besseren belehren lassen, als würden viele der unerbetenen Beschwerden durch einen CGRP-Mangel in der Versorgung unserer Organe entstehen! Das muss doch angesprochen werden dürfen, auch wenn es Einige gegen ihren Willen beunruhigt! Niemand würde sich beruhigen lassen wollen, wenn bei ihm durch das Fehlen von z.B. Insulin oder anderen Hormonen oder Substanzen Beschwerden oder sogar Erkrankungen auftreten.

Die Antikörper wurden weder an älteren noch an Personen mit Vorerkrankungen getestet. Und, wenn ich richtig informiert bin, war auch die Beobachtungszeit während der Studien nicht gerade üppig, so dass es vielleicht noch gar nicht zu erheblichen Schädigungen kommen konnte, da es dafür einfach noch zu früh ist. Es wäre nicht das erste Medikament, bei dem bei längerem Gebrauch Schäden zutagetreten.

Ich weiß, dass ich gleich wieder Ärger bekomme, finde aber trotzdem, dass in diesem Forum, solche Gedanken nicht unter den Tisch gekehrt werden dürfen. Der Hersteller wird sich sicher nicht so schnell freiwillig negativ äußern. Darum finde ich auch das Melden von unerwünschten Wirkungen ans Paul-Ehrlich-Institut sehr wichtig. Bisher finde ich die Diskussion durchaus sachlich und informativ, wobei es dabei natürlich auch auf den eigenen Standpunkt ankommt. Ist wohl immer im Zusammenleben so. ?

[Autor]

Beiträge