[Elfe]

#155494

Liebe Katrin,
ich habe mir sehr genau überlegt, ob ich mein Statement über Aimovig, bzw. CGRP Antikörper öffentlich mache. Aber da ich selbst Ärztin bin und außerdem weder ein sehr ängstlicher noch ein hypochondrischer Mensch bin, sehe ich mich in der Verantwortung, meine Bedenken gegenüber dem Medikament öffentlich zu machen.

Elfe

[Elfe]

#155495

Liebe Katrin,
einen Nachtrag habe ich auch noch zu der Besonderheit der Triptananwendung bei chronischer Migräne. Statt an 25 Tagen habe ich mit der prophylaktischen Einnahme eines zweiten Triptans am Abend eines Migränetages nur noch jeden zweiten Tag Migräne. Die 10/20 Regel wird in diesem Fall tatsächlich außer Acht gelassen. Das war mir auch erstmal befremdlich. Aber ich habe der Chefärztin vertraut. Und der Erfolg gibt ihr Recht. Die Triptane sind besser verträglich als die häufige Einnahme von Vomex, Neuroleptika oder Diazepam, alles Medikamente, an die sich der Körper bei mir im Laufe der Zeit gewöhnt hat, so dass auch keine wirkliche Sedierung mehr eintrat und ich höchstens antriebslos und fahruntüchtig wurde.

Ich weiß, diese Vorgehensweise ist in Kiel nicht üblich, in Essen aber nach Auskunft der Chefärztin durchaus bereits etabliert.

Liebe Grüße,

Elfe

[Elfe]

#155496

Liebe Maresa,
dass das Aimovig Depressionen begünstigen kann, scheint aus mehreren Berichten hervorzugehen. Meine Neurologin hat mir in diesem Zusammenhang erzählt, dass in der ersten Euphorie bei der Einführung des Interferons auch kaum jemand glauben konnte, dass es Depressionen auslöst und mittlerweile steht diese Nebenwirkung im Beipackzettel. Es dauert leider seine Zeit, bis Langzeiterfahrungen vorliegen, bei jedem neu eingeführten Medikament.
So ein Forum sollte dazu dienen, Erfahrungen zusammenzutragen, um Nutzen und Risiken besser einschätzen zu können, damit die Pharmaindustrie möglichst schnell reagieren kann, wenn es Risiken zu formulieren gibt. Daher sind alle Stimmen, ob positiv oder negativ, für uns wichtig!
Elfe

[Maresa]

#155497

Liebe Katrin, liebe Noelle, liebe Julia,

danke für eure Antworten.
Sollte ich hier etwas geschrieben haben, das anderen Angst machen könnte, tut mir das sehr leid. Das war überhaupt nicht meine Intention. Ich hatte gehofft hier jemanden zu finden, der sich vielleicht ähnliche Gedanken macht wie ich, weil ich mir mit der Entscheidung, ob ich das Aimovig auf Dauer haben möchte, nicht leicht tue.
Leider habe ich hier keinen Spezialisten für solche Themen – mein Neurologe, den ich sehr schätze, behandelt zwei Patienten mit Aimovig, und das erst seit Ostern. Meine anderen Ärzte hatten davon noch nicht einmal etwas gehört.

Und natürlich – ob die Erkältung oder sonstwas auf das Aimovig zurückzuführen sind, ist nicht eindeutig. Es ist einfach eine Beobachtung.

Ich bin froh, liebe Julia, dass Du Dir ähnliche Gedanken machst wie ich auch. In dem was Du schreibst, kann ich mich gut wieder finden. Danke für Deinen Mut.
Eigentlich sollte es hier doch auch möglich sein, ein Medikament zu hinterfragen und sich darüber auszutauschen. Wenn man alles, was einem Leser Angst machen könnte weglässt, würde ja nicht mehr viel übrig bleiben.

Viele Grüße,
Maresa

[Julia]

#155501

Liebe Maresa, liebe Elfe und alle anderen, die hier mitlesen und sich Gedanken machen.

Ein neues Medikament, das vom Hersteller so extrem gehyped wurde, wie das Aimovig muss genauso, oder deutlich mehr, hinterfragt werden dürfen, wie alle anderen Substanzen auch. Besonders auch, wenn es wohl mehr als erwartet Beschwerden macht.
Da kann man sich auch schon mal fragen, ob diese Eile vielleicht durch die Konkurrenz, die da im Nacken saß, beflügelt wurde? Schnell schnell das große Geschäft machen? Wer zuerst kommt, dem sind bestimmt auf Dauer mehr Konsumenten sicher.

Und, wenn man an Contergan denkt, und das soll jetzt bestimmt kein großes Kino hier werden, hätte man mit den heutigen Kommunikationsmöglichkeiten viel Schlimmes verhindern können. Ich war bei der Einführung zum Glück schon geboren, denn meine Mutter hat es mit viel Vorschusslorbeeren von ihrer Ärztin verschrieben bekommen und auch gerne genommen, es wirkte perfekt. Die Folgen bei vielen Frauen waren furchtbar!

Ihr sprecht immer wieder die „Erkältungen“ an, die vermutlich durch Aimovig begünstigt werden. Erkältungen sind eine Infektion mit Viren und da frag ich mich, wieso ein Mensch immer nach der Spritze von Viren überfallen wird, der sonst überhaupt nicht zu dieser Erkrankung neigt. Und diese Viren verziehen sich dann immer gegen Ende der Aimovig-Wirkung? Schon sonderbar! Für mich wäre eine Erklärung im Sinne von möglichen Durchblutungsstörungen und dadurch Reizungen der Schleimhäute oder ähnliches im Bereich der Blutgefäße, die die Schleimhäute versorgen, denkbar. Im Bereich der obersten Atemwege ist das vielleicht nicht so schlimm, aber schon eine Etage tiefer könnte es Asthma verstärken. Ganz zu schweigen von Beeinträchtigungen der Gefäße, die Herz und andere innere Organe versorgen.

Das alles muss man hier genauso angstfrei ansprechen können, wie unsere ständigen Warnungen vor Topiramat aus vielen Gründen oder Paracetamol. Mir scheint es so, dass die anfänglichen, oft überschwenglich positiven Berichte jetzt ein wenig in die Realität gerückt werden.

Außerdem gibt es immer wieder Menschen, die sich alleine vom Lesen hier im Headbook so belastet fühlen, dass sie Ängste entwickeln. Darum wird ja auch Headbook nicht eingestellt.

So, das war wohl das Wort zum Montag, ich hoffe, es wird mir nicht allzu übel genommen.

[Bettina Frank]

#155503

Es ist wichtig und legitim, hier alle Sorgen und Überlegungen ansprechen zu können. Genau dafür ist dieses Forum hier gemacht und wir wollen weiterhin offen und ohne Scheu unsere Bedenken, aber auch die teilweise großen Erfolge teilen können.

Ich muss ganz ehrlich sagen, dass mir diese Antikörper nicht geheuer sind. Es wird ein Stoff abgeschaltet, der im gesamten Körper benötigt wird zur Regulierung und z. B. Weitstellung von Gefäßen, die verengt sind (Herzinfarkt, Schlaganfall). Dieser Mechanismus fehlt dann einfach und das ist ein Eingriff in den Körper, den ich persönlich nicht riskieren möchte. Habe mich nach eingehender Information gleich von Anfang an gegen einen Versuch entschieden und daran wird sich nichts mehr ändern.

Liebe Elfe, es gibt immer wieder mal Ärzte, die mit dem Patienten zusammen entscheiden, die 10/20-Regel nicht zu beachten. Kann man machen, man muss aber dann mit den Folgen leben. Ein MÜK ist nicht zu vermeiden, die Wirkung lässt dann langsam immer mehr nach. Du wirst mehr und öfter was nehmen müssen, bis irgendwann mal die Wirkung komplett weg ist. Das kann über viele Monate, vielleicht sogar Jahre „irgendwie“ gehen, aber nicht auf Dauer. Zudem stellt sich immer mehr Erschöpfung ein, Müdigkeit, Depression uvm., was man nicht möchte. Das Schmerzabwehrsystem wird auf Dauer ausgeschaltet, es arbeitet selbst nicht mehr. Du wirst es einmal sehr bereuen, diesen Weg gegangen zu sein. 🙁

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#155504

So, das war wohl das Wort zum Montag,

Eher Wort zum Sonntag. 😉

[Julia]

#155505

Das hätte ich dann ja schon gestern schreiben müssen ?!

[Maresa]

#155510

Liebe Julia, liebe Bettina,

ich danke euch sehr, für Eure ehrlichen, offenen Worte.
Jetzt kann ich beruhigt schlafen gehen.
Ich habe in den letzten Wochen dieses Forum sehr schätzen gelernt – die Freundlichkeit, das Engagement und die Kompetenz. Und ich bin sehr froh, dass auch ein kritisches Nachdenken hier willkommen ist.

Danke 🙂
und Gute Nacht,

Maresa

[Katrin]

#155511

Liebe Noelle, liebe Julia, liebe Elfe, liebe Maresa, liebe Bettina,

möglicherweise ist es mir in meinem Beitrag nicht ganz gelungen, auf verständliche Weise das auszudrücken, was ich ausdrücken wollte. Deshalb ist es mir ein Bedürfnis und erscheint mir notwendig, eine Klärung zu versuchen.

So ein Forum sollte dazu dienen, Erfahrungen zusammenzutragen, um Nutzen und Risiken besser einschätzen zu können, damit die Pharmaindustrie möglichst schnell reagieren kann, wenn es Risiken zu formulieren gibt. Daher sind alle Stimmen, ob positiv oder negativ, für uns wichtig!

Das sehe ich genauso! Ich halte persönliche Erfahrungsberichte, kritische Äußerungen, Bedenken, Ängste und Gedanken durchaus für hilfreich, können diese zur Informationsgewinnung und zu einer eigenen Entscheidung führen. Dabei bin ich durchaus weder für eine Verharmlosung oder Beschönigung noch für eine Übertreibung oder ein Dramatisieren.

Einer Empfehlung zu folgen, die auf negativer Erfahrungen anderer beruht, kann möglicherweise dazu führen, eine Chance zu vertun und nicht zu wissen, ob sich nicht auch eine positive Erfahrung hätte einstellen können.

Welchen Weg man wählt – eine eigene Entscheidung zu treffen oder einer Empfehlung zu folgen – muss jeder für sich selbst entscheiden.

Es liegt mir fern, belehren zu wollen. Das steht mir erstens nicht zu, zweitens fehlt es mir deutlich an entsprechendem Wissen. Sich Gedanken zu machen und selbstbestimmt festzulegen, sich mehr oder weniger intensiv in die Materie zu begeben, ist eine ganz persönliche Entscheidung.

In meinen headbook-Anfängen hatte ich eine sehr negative Einstellung zu Medikamenten, dies hat sich dank der Anregungen einiger lieber Mitglieder hier zum Überdenken und zu einer Änderung meiner Einstellung geführt. Das bedeutet nicht, dass ich leichtfertig mit meinen Medikamenten umgehe oder sie vollkommen unkritisch betrachte, sie aber mittlerweile mit ihrer Wirkung und trotz der Nebenwirkungen als Freund und Helfer sehen kann.

Es ist mir durchaus bewusst, dass Langzeitschäden nicht absehbar oder auszuschließen sind. Diese Sorge hatte ich in Bezug auf Aimovig eher weniger, da ich eher nicht zum Grübeln neige und mein Leidensdruck so hoch ist, dass sich für mich die Frage nicht stellte, ob ich es ausprobiere oder nicht. Ich war froh, als der Zeitpunkt kam, an dem ich es endlich ausprobieren durfte.

Ich bin genauso wie du, liebe Julia, dafür, sich hier zu äußern und nichts unter den Teppich zu kehren. Ich wollte lediglich darauf aufmerksam machen, dass eine sorgsame Formulierung Ängste und Panik minimieren oder vermeiden kann.

Wenn du, liebe Elfe, der Frage

… ob eine Beeinträchtigung des Immunsystems nicht auch langfristig die Entwicklung von Tumoren begünstigt?

die Antwort

Wäre eigentlich nur eine logische Konsequenz.

folgen lässt, empfinde ich – und möglicherweise nur ich – diese Ausführungen nicht als beruhigend oder hilfreich. Ob es gerechtfertigt ist, diese „Konsequenz“ in Betracht zu ziehen, vermag ich nicht zu beurteilen.

Sollte ich hier etwas geschrieben haben, das anderen Angst machen könnte, tut mir das sehr leid.
Eigentlich sollte es hier doch auch möglich sein, ein Medikament zu hinterfragen und sich darüber auszutauschen. Wenn man alles, was einem Leser Angst machen könnte weglässt, würde ja nicht mehr viel übrig bleiben.

Nein, liebe Maresa, ich empfinde deinen Beitrag nicht als angstmachend, dir muss nichts leid tun! Nochmal: ich halte den Erfahrungsaustausch und hier Ängste und Sorgen besprechen zu können für sehr wichtig und hilfreich. Es geht mir nicht darum, Angstmachendes wegzulassen, sondern es möglichst nicht noch Angst oder Panik schürend zu formulieren.

Ich hoffe, dass ich mich jetzt klar und verständlich ausgedrückt habe und Unklarheiten oder Missverständnisse ausräumen konnte.

Euch eine gute und ruhige Nacht!
Katrin

Viva la Vida! ?

[Maresa]

#155512

Liebe Katrin,

auch Dir vielen Dank für Deine nochmaligen Ausführungen 🙂

Was Du schreibst, kann ich jetzt gut nachvollziehen. Wir müssen alle abwägen, wo der Nutzen liegt, und wo die Risiken. Und kein Medikament ist ohne Risiko, denke ich. Manchmal ist die Verzweiflung so groß, dass die Risiken einem gleichgültig sind – das kenne ich selbst ganz gut, wenn ich ohne Sinn und Verstand Schmerzmittel schlucke, die eigentlich gar nicht wirken. Ich will dann nur, dass der Schmerz irgendwie aufhört.

Bei mir war es ebenfalls ein längerer Weg, bis ich meine Medikamente als gute Helfer sehen konnte. Darum finde ich Panikmache auch nicht besonders hilfreich. Da wir hier zum großenteil Betroffene und medizinische Laien sind, muss man vielleicht auch nicht alles ganz ernst nehmen, was geschrieben wird. Wir schreiben ja alle aus unserem Blickwinkel und momentanem Seelenzustand heraus, und die sind wie wir Menschen sehr verschieden.
Auch was wir hier lesen, müssen wir prüfen und für uns einordnen, denke ich. Manches hier hat mir schon sehr geholfen. Manches verstehe ich nicht, oder ich will nicht weiter drüber nachdenken. Manches bring mich zum lachen oder vermittelt mir das Gefühl, nicht ganz allein zu sein. Es ist eine bunte Mischung. Was mir Angst macht, ist jemand anders vielleicht völlig gleichgültig.

Was sich hier die Leser*innen rausziehen wird ganz verschieden sein. Ich jedenfalls bin sehr froh um diese Möglichkeit des Austauschs.

viele Grüße und eine gute, möglichst schmerzfreie Woche für alle,
Maresa

[Anonym]

#155516

Hallo Zusammen,

ich möchte auch mal wieder ein paar Gedanken loswerden.
Ich hab nun den erste Monat mit Ajovy hinter mir. Das war der beste den ich seit Jahren hatte.
3 Migräne-Tage und 2 Triptan-Tage. Bis jetzt gar keine anderen Probleme.
Die, die ich mit Aimovig hatte sind alle weg.
Und das obwohl sich das Level im Körper erst aufbaut.

Man weiß sehr gut wofür CGRP gebraucht wird, z.B. zur Gefäßregulation. Deshalb sind Dinge wie Durchblutungsstörungen im Ohr (Tinitus), Herzschmerzen (Stenokardien) oder die Wirkung auf die glatte Muskulatur des Darms durchaus als Folge vorstellbar.

Ich kann Aimovig nach meinen Erfahrungen nicht mehr empfehlen, versuche das Ganze aber möglichst rational anzugehen, denn mit der Migräne möchte ich auch nicht mehr sein:
Dabei sind mir zwei Gedanken wichtig:

a) Ajovy ist im Körper, setzt sich aber an das CGRP und nicht an die Rezeptoren. Ich kann mir deshalb vorstellen, dass dies einen erheblichen Unterschied macht. Der Körper ist nicht ständig mit blockierten Rezeptoren beschäftigt, sondern bekommt nur weniger CGRP. Das könnte für mich ein Grund für weniger „Nebenwirkungen“ sein. Die Erfahrungen auch aus den USA scheinen das zu bestätigen: Beste Wirkung, wenigste Nebenwirkungen von den bisher drei verfügbaren CGRP-Antikörpern.

b) Wir sollten alle mündige Patienten bleiben. Wenn weniger wirkt, muss ich ja nicht solange die Dosis weiter steigern, bis es Probleme macht.
Nach der ersten Injektion Ajovy max. 225mg, min.112.
Nach der zweiten max. 334, min. 171.
Nach der dritten max. 392, min. 196, …
nach der fünften bleibt es dann stabil: max. 445, min.225.

Wer mit drei Spritzen startet katapultiert sich gleich auf max. 675!! Quartalsweise drei Spritzen erzeugen noch größere Spitzen!
Wenn weniger reicht einfach die Intervalle verlängern. Wenn er trotzdem hilft, kann es schon weniger schaden!
Z.B. 45 Tage Intervall: max: 350, min: 125, erheblich weniger als 30 Tage Intervalle.

Die Ärzte verbeißen sich oft an der „vorgeschriebenen Verwendung“. Das ist doch aber eine Schätzung der Pharmahersteller, nichts mehr.
Die Langzeittests machen wir gerade. Irrsinnige Spitzen zu erzeugen ist völliger Unsinn, das macht kein Mediziner mit Schmerzmitteln. Warum hier? Und wer Nebenwirkungen hat weicht auch bei anderen Krankheiten auf Alternativen aus. Also ausprobieren!

Bleibt bei Euch, was Euch gut tut und entscheidet selbst!

VG, Matthias

[Autor]

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