[heika]

#183171

Liebe Karin,

was für ein wundervoller, ermutigender und voller Engergie sprühender Beitrag.
Danke dafür. So etwas zu lesen, tut sehr gut. Und ich freue mich riesig für dich und wünsche dir, dass es immer so gut bleibt.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#183178

Liebe Karin,

das ist soooooooo toll, ich freu mich sehr mit Dir mit. 🥰😍🤩👏💪

Wünsche Dir von Herzen weiter eine ganz tolle Zeit, genieße Dein Leben. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Maren]

#183536

Hallo in die Runde, liebe Community.
Ich bin neu hier und wahnsinnig glücklich, Euch gefunden zu haben.

Vielleicht könnt Ihr mir Hilfestellung geben.

Kurz zu mir:
Ich habe Migräne seit frühester Kindheit und in Phasen sehr häufige und lange Attacken und dann wieder etwas weniger.
Auch habe ich schon einiges an Prophylaxe gemacht, hatte fast 2 Jahre Aimovig 140 mg genommen und bin dann im September 24 auf Vyepti 300 mg umgestiegen.
Seit Oktober 24 haben sich gravierende Muskel- und Gelenkschmerzen manifestiert in der Stärke, dass ich z.T. nicht gehen konnte oder einen Reißverschluss öffnen/schließen konnte. Auch ohne Belastung waren die Schmerzen stark (8 von 10).
Dazu kamen eine hohe Infektanfälligkeit und schnelle Ermüdung nach erledigten Aufgaben bzw. stark verringerte Leistungsfähigkeit/
Belastbarkeit.

Ich bin eigentlich ein sehr lebensbejahender Mensch trotz der Migräne, aber diese zusätzlichen Schmerzen und großen Einschränkungen im normalen Alltag haben mich ungemein belastet-auch bis jetzt.
Auf mehrere Nachfragen (Dezember 24, Januar und Februar 25) bei meinen behandelnden Fachärzten habe ich leider so gut wie keine zufriedenstellende Rückmeldungen erhalten. Es hieß, dass diese Nebenwirkungen eigentlich bei Vyepti nicht bekannt wären; ich sollte bei meinem Hausarzt verschiedene andere Erkrankungen doch erstmal ausschließen lassen (Rheuma, Gicht, Borreliose).

Meine Frage ist nun:

Wer kann mir bestätigen, dass es diese UE im Zusammenhang mit Vyepti gibt und in welchem Umfang/Häufigkeit?
Wie sind die Erfahrungswerte bei dieser Art Nebenwirkungen in Bezug auf die Dauer nach dem Absetzen der Infusion?
Gehen sie zum Großteil ganz zurück?
Gibt es begleitende Maßnahmen zur Verbesserung?

Ich habe mit Lundbeck und der MigräneLiga diesbezüglich Kontakt aufgenommen und meine Beschwerden geschildert leider ebenfalls ohne weiterführende Informationen.

Ich freue mich über Rückmeldungen und auch Hilfestellungen, wie ich dies mit meinem behandelnden Ärzteteam klären kann.

Viele Grüße
Maren

[Flower]

#183545

Hallo Maren,
Ich hatte unter Aimovig so starke Muskelschmerzen, dass ich es nicht mehr genommen habe. Unter Ajovy und Vyepti hatte ich das nicht. Es scheint individuell sehr unterschiedlich zu sein. Vielleicht probierst Du einen anderen Antikörper aus. Bei mir wurden die Muskelschmerzen nach Absetzen deutlich besser und verschwanden dann.
Die Infektanfälligkeit habe ich leider auch festgestellt.
Gute Besserung!
LG
Flower

[Maren]

#183548

Hallo Flower,
danke für Deine schnelle Antwort.
Nach der wievielten Gabe des Antikörpers entwickelten sich bei Dir diese Muskelschmerzen?
Viele Grüße
Maren

[Maren]

#183549

Ich bin nämlich wegen meiner Beschwerden jetzt gerade stationär in der Klinik.
Mir wurde gesagt, dass diese Beschwerden eigentlich nicht schon nach 1-2 Gaben kommen sondern später.
Ich habe aber den Eindruck, dass bei mir diese Beschwerden gleich nach der ersten Gabe aufgetreten sind und sich nach der zweiten Gabe stark verschlimmert haben.
Ich soll hier jetzt alles durchlaufen mit Lumbalpunktion und verschiedenen MRTs wegen Ausschlußverfahren anderer Erkrankungen und ich habe eigentlich Angst davor, Untersuchungen machen zu lassen, die ja auch nicht ganz ohne sind.

Vielleicht könnt Ihr ja schnell antworten, wenn es Erfahrungen gibt.
Das wäre lieb.
Danke

[Jasute]

#183550

Hallo Maren,

ich nehme Vyepti 100mg nun seit 02/23.

2023 war bei mir migränetechnisch ein gutes Jahr mit nur 75 Migränetagen, auch weil ich dieses Jahr die Prohylaxe (Übergangsloser Prohylaxewechsel von Ajovy, welches ich seit 4/21 genommen habe aber immer wieder einen Auslassversuch machen musste) durchgängig nehmen durfte.

Direkt nach setzen der Infusion habe ich einen ungewöhnlichen Geschmack im Mund. Auch von Schwindel während der Infusion habe ich schon gehört aber nicht selber erlebt.
Sonst bemerke ich bei mir keine gravierenden Nebenwirkungen.
Nun habe ich generell immer wieder starke Muskelschmerzen und Muskelverspannungen aufgrund meiner massiven orthopädischen Problematiken. Auch habe ich das Gefühl, dass es seit Monaten wieder „begab“ geht. Für mich war es aber auch irgendwann ein Aha-Erlebnis als ich erfuhr, dass Muskelverspannung ein Symptom der Migräne sein kann.
Nun habe ich deinen Beitrag gelesen oder überlegt ob meine Problematiken evtl. vom Vyepti herkommen. Aber wie ich oben schon schrieb, war gerade mein erstes Vyepti-Jahr wirklich ganz gut, dann musste ich pausieren und danach wurde es nie wieder so gut wie am Anfang. Auch das ist nichts ungewöhnliches, weshalb wohl auch davon ein weneig Abstand genommen wurde unbedingt Prophylaxepausen einzulegen.

Also nein, ich glaube nicht, dass Vyepti dieses Nebenwirkungsausmaß bei mir hat.
Wenn ich deine Erfahrung so lese, würde ich bzgl. des zeitlichen Zusammenhangs mit dem Neustart des Vyeptis auch stutzig werden. Bringt es dir den einen positiven Nutzen bzgl. der Migräne?
Ich glaube ich würde mich keiner Lumbalpunktion unterziehen bei gleichzeitiger Vermutung, dass es eine Nebenwirkung sein könnte – auch wenn es bisher so noch nie beschrieben wurde.
Aber ich bin hier echt kein Maßstab. Vielleicht erhälst du ja noch ein paar mehr Rückmeldungen….

Gruß Jasmin

[Maren]

#183551

Hallo Jasmin,
vielen Dank dass Du Dich so ausführlich und schnell gemeldet hast.
Bei 75 Tagen im Jahr hast Du ja toll auf den Wirkstoff angesprochen! Schade dass Du nicht länger einen positiven Nutzen haben konntest.
Auf Vyepti 300mg habe ich leider nie so richtig gut angesprochen und blieb mit den Migräne-Tagen im Schnitt etwas höher als bei Aimovig 140 mg.
Es ist halt immer auch ein Ausprobieren, welcher Wirkstoff bei wem wie anspricht.
🫣wir sind eben leider sehr individuelle Patienten.
Ich wünsche Dir alles Gute und vor allem, dass es für Dich bald wieder richtig bergauf geht.
Viele Grüße
Maren

[Flower]

#183552

Hallo Maren,
Das kam fast sofort und wurde mit jeder weiteren Spritze schlimmer. Es war wie ein extremer Muskelkater am ganzen Körper. Auch wenn ich mich nicht bewegt habe. Ich fand es extrem belastend.
LG
Flower

[Maren]

#183553

Hallo Flower,
dann hört sich das vielleicht schon ähnlich an wie bei mir.
Konntest Du Deine Beeinträchtigungen gut mit Deinem Ärzteteam besprechen?
Viele Grüße
Maren

[Flower]

#183554

Hallo Maren,
Ich habe nur meinen Hausarzt. Einen guten Neurologen konnte ich in meiner Gegend leider nicht finden. Ich mache daher alles in Eigenregie. Nachdem ich hier um Forum gelesen hatte, dass Q10 gegen die Muskelschmerzen helfen soll, habe ich das genommen. Zuerst dachte ich, dass es besser wird aber je nach Wetterlage war es ganz schlimm. Daher habe ich dann ohne Pause zu machen den Antikörper gewechselt. Emgality ging leider gar nicht. Da waren die Träume so extrem, dass ich mich selber herausholen konnte. Ich war nur noch fix und fertig. Ajovy ist besser, hat nur irgendwann nicht mehr gewirkt und Vyepti hatte bereits beim 2. Mal keinerlei Wirkung mehr- allerdings auch keine Nebenwirkungen. Es war, als hätte man mir Wasser gespritzt.
Ich würde ehrlich gesagt auf invasive Untersuchungen verzichten. Auch wenn damals behauptet wurde, es gäbe ja kaum Nebenwirkungen, ist dem nicht so. Man findet sowas halt nur über die Jahre bei einer großen Patientenzahl heraus.
Dass die CGRPs mit dem Raynaud Syndrom in Verbindung gebracht werden, habe ich z.B. auch erst im Forum erfahren. Danach war mir klar, warum ich plötzlich nicht nur das (ererbte) Problem an den Fingern habe, sondern auch über Stunden meine Zehen nicht mehr spüre. Aber immer noch besser als die extreme Migraine!
Viele Grüße
Flower

[Bettina Frank]

#183555

Hallo Maren,

Ich soll hier jetzt alles durchlaufen mit Lumbalpunktion und verschiedenen MRTs wegen Ausschlußverfahren anderer Erkrankungen und ich habe eigentlich Angst davor, Untersuchungen machen zu lassen, die ja auch nicht ganz ohne sind.

ich persönlich würde mich nicht durch die große Diagnostik schleifen lassen, wenn es doch naheliegend ist, dass Deine Probleme mit Vyepti zusammenhängen.

Warum bist Du denn umgestiegen, hatte Aimovig nicht mehr ausreichend gewirkt?

Nebenwirkungen können schon nach sehr kurzer Zeit auftreten, auch wenn das nicht immer anerkannt wird von Ärzten. 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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