[Bettina Frank]

#177284

Liebe Agnes,

Und eine weitere Frage: die Arzthelferinnen meiner bisherigen Arztpraxis machen mit kein Rezept mehr für Spritze UND Triptan fertig, beides ginge nicht, eins müsse ich privat bezahlen und begründen das irgendwie mit einer Studie… mit ist das vollkommen unverständlich.

da hat die Arzthelferin Schmarrn erzählt. 😉 Da Dein Arzt jetzt in Rente ist, suche Dir so schnell wie möglich einen Neuen.

Liebe Grüße
Bettina

[Bettina Frank]

#177285

Liebe Hannelore,

das kannst Du ruhig einstellen. 🙂

Die Auslassversuche sind zum einen medizinisch sinnvoll, zum anderen von den Krankenkassen so gewollt. Es geht um viel Geld und daher achten sie einfach darauf, dass diese vorgenommen werden. Empfiehlt ein Arzt sie nicht, kann es sein, dass er auch nach Jahren mit Regressansprüchen konfrontiert wird. Bei teuren Medikamenten kann das die Praxis in Gefahr bringen, das muss man einfach wissen.

Liebe Grüße
Bettina

[Hannelore]

#177287

Liebe Bettina,

ich finde den Auslassversuch auch durchaus sinnvoll. Mein Arzt meinte nur, dass wäre nach 6 – 7 Monaten vorgeschrieben. Das kam mir sehr früh vor, zumal Ajovy bei mir sehr gut wirkt. Laut Auskunft von Teva wäre bei mir ein Auslassversuch nach 12 – 24 Monaten angezeigt. Mal schauen, was er dazu sagt. Ich habe zum Glück einen sehr netten Neurologen, der es mir nicht krumm nimmt, wenn ich mal wieder mit „Fachkenntnissen“ um die Ecke komme 😉

Liebe Grüße

[Bettina Frank]

#177289

Liebe Hannelore,

vorschreiben können die Hersteller sowieso gar nichts. Wenn überhaupt, ist es an den Ärzten, hier Vorgaben zu machen. Manche haben mehr Sorge wegen Regress, andere weniger. Kassen setzen Ärzte unter Druck, was ein Unding ist, aber leider Realität. Daher auch ein wenig Verständnis für den Arzt haben, denn er muss es im Endeffekt ausbaden, wenn die Kassen nach Jahren mit Überprüfungen ankommen.

Toll, dass Du so einen netten Neurologen hast. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Marisa]

#177414

Hi zusammen,
gestern habe ich meine 3 Ajovy Spritzen verschrieben bekommen. Ich habe bis Februar Emgality genommen, dies aber wegen Nebenwirkungen nicht weiter gespritzt. Besonders schlimm war die Schlaflosigkeit, das Kribbeln in Händen und Füßen… und depressive Schübe.
Jetzt habe ich seit 3 Wochen Migräne-Hölle und immer nur Stunden zwischendurch etwas Ruhe.
Ich kann nicht mehr. Das ist keine Lebensqualität mehr!
Jetzt habe ich Angst, mir Ajovy zu spritzen. Ich sitze hier und grübel und verzweifel, weil mich Migräne doof macht und ich keine klare Entscheidung treffen kann. Vor dem Spritzen selbst habe ich keine Angst. Da bin ich nicht empfindlich. Ich habe Angst vor Nebenwirkungen und dass es mir nach dem spritzen nicht gut geht. Im schlimmsten Fall hilft dann kein Triptan mehr.
Und dieses Wochenende muss ich funktionieren. Wir haben hier 2 Geburtstage in der Familie, wo ich nicht wieder flach liegen kann und mich wahrscheinlich mit Triptan über die Abende bringen muss.

Kann mir jmd bisschen die Panik vor dem Spritzen nehmen?

Es drückt euch
Marisa

[Bettina Frank]

#177418

Liebe Marisa,

dann warte doch noch die Geburtstage ab und starte dann mit Ajovy. Dann ist vielleicht auch die Panik nicht so dominant.

Alles Gute und schnelle Besserung!

Liebe Grüße
Bettina

[Marisa]

#177419

Danke, Bettina.
Momentan bin ich einfach am Limit. Bin auch krankgeschrieben.
Mir graut es auch so vor den Geburtstagen… laute Musik, viele Leute und im schlimmsten Fall wird drinnen noch geraucht.
Heute ein 30er Geburtstag, morgen ein 40er.
Ich kann mich leider nicht abgrenzen, da hier leider ein „nein“, oder ein „ich gehe nach Hause“ immer mit Diskussionen und Rechtfertigungen verbunden ist.
Und dann das mit dem Spritzen.

[Flower]

#177422

Liebe Marisa,
Ich kann Dich sehr gut verstehen, da ich an dem gleichen Punkt bin, wie Du. Ajovy hilft nicht mehr und ich gehe von einer Migränehölle in die nächste. Ich lasse mir deshalb nächste Woche Vyopti als Infusion geben. Es ist ein Dreimonatsdepot. Und ich habe genau wie Du Angst, dass wenn das ebensolche Nebenwirkungen hat, wie Emgality oder Aimovig die Hölle noch größer wird. Trotzdem mache ich es. Ich habe dann alle Antikörper durch und kann Dir bislang zumindest sagen, dass Ajovy die wenigsten Nebenwirkungen hatte. Es hat halt bei mir nach 2 Jahren nicht mehr gewirkt. Probiere es einfach. Du kannst nicht mehr viel verlieren. Zudem kommen Nebenwirkungen meist nicht sofort. Du kannst Dir dann zumindest sagen, dass Du alles probiert hast und Dich nicht kampflos der Migräne überlässt. Und falls doch Nebenwirkungen kommen sollten: die paar Wochen gehen auch vorbei, bis der Wirkstoff wieder aus dem Körper ist.
Viel Erfolg
LG Flower

[Bettina Frank]

#177425

Liebe Marisa,

und im schlimmsten Fall wird drinnen noch geraucht.

das wäre mir auch zu viel. 🙄 Ertrage ich absolut nicht und eigentlich macht das heute auch keiner mehr. Die Leute sollen rausgehen.
Kannst Du vielleicht Ohropax nehmen, das dämpft ja doch etwas die Geräusche?

Ich kann mich leider nicht abgrenzen, da hier leider ein „nein“, oder ein „ich gehe nach Hause“ immer mit Diskussionen und Rechtfertigungen verbunden ist.

Wenn es Dir wieder besser geht, setze Dich in dieser Hinsicht durch. Es kann nicht angehen, dass Deine Bedürfnisse nicht ernstgenommen werden. Jetzt hast Du keine Kraft für solche Grundsatzdiskussionen, aber später solltest Du sie führen. 😉
Spritze doch einfach, wenn die Geburtstagsrallye vorbei ist.

Liebe Grüße
Bettina

[Lisaeva]

#177427

Liebe Marisa ,

Ich kann Dich so gut verstehen. Bin in einer ähnlichen Situation. Aimovig hatte viel NW , Ajovy auch , hat anfangs gewirkt u dann mehr NW als Wirkung. Die Infusion mit Yvety (.? richtig geschrieben ?) hab ich mich auch noch nicht getraut.
Aber vie viel wichtiger für Dich ist, dass Du Deine Erkrankung , als schlimme, chronische Erkrankung annimmst ( hab gut reden ) u Dir Menschen suchst, die Dich verstehen u Dir den Rücken stärken . Z.B. was das ewige Ausfallen bei Veranstaltungen , Feiern etc angeht. Versuch eine Selbsthilfegruppe zu finden . Wir haben hier gerade eine gegründet u das wichtigste outcome für uns in der Gruppe, ist im Moment, dass wir alle !!! die gleichen Erfahrungen machen. Die Angst vor der Attacke, das evt Versagen von Med ( seien es akute od Prophylaxe ) und die Angst, absagen zu müssen, oder wie ich heute Nachmittag von einer Gebfeier von meinem Mann , na Hause gebracht werden zu müssen …..das sind alles doofe Erfahrungen. Und man fühlt sich als “ Versagerin “ oder vermasselt anderen alles….etc… Aber wir sind schwer krank ! und chron krank.und das muss die Umwelt kapieren. Aber ich weiss nach 43 Jahren, dass das ein langer Prozess ist und einem auch selber imner wieder weh tut ( in 2 facher Hinsicht 🙂 Als ich heut mittag heulend im Auto lag , und die Migräne anfing , mich wirklich auf allen Eben anzugreifen ( Sprache , Psyche , Bewegungen , Kopfschmerzen , Sauübelkeit etc….), da sagte meinMann : ist doch alles gut – wir können doch froh sein, dass Du kein Carcinom hast , oder?
Er hat mich dann versorgt u ist wieder zurückgefahren.
Es klingt jetzt sehr einfach — aber wie wie oft hab ich Ängste , wie Du gehabt. Und hab sie immer noch — aber der Austausch in der Gruppe hilft wirklich extrem viel !!
Ich wünsch Dir sehr, dass Du Leute mit gleichen Erfahrungen triffst u Deine Familie immer mehr Verständnis bekommt . Ein eingegipstes Bein ist für andere zu sehen…
Unsere Erkrankung nicht – ausser man bekommt während einer Familenfeier z.B.einen Anfall und alle kriegen es mit. Wie sich dann z.B. das Gesicht oder Sprache etc verändert u wie Du so richtig “ abkack…“ sorry. Aber so ist es doch . Im Prinzip haben wir eine tolle Erkrankung, weil wir zwischendurch auch happy sein dürfen, funktionieren ( was auch oft nur durch Med.geht —auch ein schwieriges Feld ). Aber es gibt eben auch gute Tage.
Die sollten wir innerlich für uns feiern u dann selbstbewusst unserer Familie , Freunden,Atbeitgeber/innen etc…entgegentreten u sagen : „heute nicht gut :(, aber ein anderes Mal wieder!!“
Ist alles so einfach gesagt , aber ich glaube, genauso wichtig, wie Medikamente. Du bist Marisa u hast Migräne, ! Punkt!! Andere haben Hypertonumie, Diabetes Epilepsie, Krebserkrankungen etc…..
Du u wir alle hier auf headbook eben dummerweise Migräne — aber so ist es.
Klingt jetzt sehr einfach u Du möchtest nicht wissen, wievielVerzweiflung u Tränen es in meinem Leben schon gegeben hat.
Ich hoffe, Du findest eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe.
Halt die “ bekloppte “ Birne oben u geh nach Hause,wenn ws nicht mehr geht. Du bist Migränikerin, wie so so wieviele .
Alles alles Liebe
Lisa

[Lisaeva]

#177428

Liebe Marisa ,

Ich kann Dich so gut verstehen. Bin in einer ähnlichen Situation. Aimovig hatte viel NW , Ajovy auch , hat anfangs gewirkt u dann mehr NW als Wirkung. Die Infusion mit Yvety (.? richtig geschrieben ?) hab ich mich auch noch nicht getraut.
Aber vie viel wichtiger für Dich ist, dass Du Deine Erkrankung , als schlimme, chronische Erkrankung annimmst ( hab gut reden ) u Dir Menschen suchst, die Dich verstehen u Dir den Rücken stärken . Z.B. was das ewige Ausfallen bei Veranstaltungen , Feiern etc angeht. Versuch eine Selbsthilfegruppe zu finden . Wir haben hier gerade eine gegründet u das wichtigste outcome für uns in der Gruppe, ist im Moment, dass wir alle !!! die gleichen Erfahrungen machen. Die Angst vor der Attacke, das evt Versagen von Med ( seien es akute od Prophylaxe ) und die Angst, absagen zu müssen, oder wie ich heute Nachmittag von einer Gebfeier von meinem Mann , na Hause gebracht werden zu müssen …..das sind alles doofe Erfahrungen. Und man fühlt sich als “ Versagerin “ oder vermasselt anderen alles….etc… Aber wir sind schwer krank ! und chron krank.und das muss die Umwelt kapieren. Aber ich weiss nach 43 Jahren, dass das ein langer Prozess ist und einem auch selber imner wieder weh tut ( in 2 facher Hinsicht 🙂 Als ich heut mittag heulend im Auto lag , und die Migräne anfing , mich wirklich auf allen Eben anzugreifen ( Sprache , Psyche , Bewegungen , Kopfschmerzen , Sauübelkeit etc….), da sagte meinMann : ist doch alles gut – wir können doch froh sein, dass Du kein Carcinom hast , oder?
Er hat mich dann versorgt u ist wieder zurückgefahren.
Es klingt jetzt sehr einfach — aber wie wie oft hab ich Ängste , wie Du gehabt. Und hab sie immer noch — aber der Austausch in der Gruppe hilft wirklich extrem viel !!
Ich wünsch Dir sehr, dass Du Leute mit gleichen Erfahrungen triffst u Deine Familie immer mehr Verständnis bekommt . Ein eingegipstes Bein ist für andere zu sehen…
Unsere Erkrankung nicht – ausser man bekommt während einer Familenfeier z.B.einen Anfall und alle kriegen es mit. Wie sich dann z.B. das Gesicht oder Sprache etc verändert u wie Du so richtig “ abkack…“ sorry. Aber so ist es doch . Im Prinzip haben wir eine tolle Erkrankung, weil wir zwischendurch auch happy sein dürfen, funktionieren ( was auch oft nur durch Med.geht —auch ein schwieriges Feld ). Aber es gibt eben auch gute Tage.
Die sollten wir innerlich für uns feiern u dann selbstbewusst unserer Familie , Freunden,Atbeitgeber/innen etc…entgegentreten u sagen : „heute nicht gut :(, aber ein anderes Mal wieder!!“
Ist alles so einfach gesagt , aber ich glaube, genauso wichtig, wie Medikamente. Du bist Marisa u hast Migräne, ! Punkt!! Andere haben Hypertonumie, Diabetes Epilepsie, Krebserkrankungen etc…..
Du u wir alle hier auf headbook eben dummerweise Migräne — aber so ist es.
Klingt jetzt sehr einfach u Du möchtest nicht wissen, wievielVerzweiflung u Tränen es in meinem Leben schon gegeben hat.
Ich hoffe, Du findest eine Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe.
Halt die “ bekloppte “ Birne oben u geh nach Hause,wenn ws nicht mehr geht. Du bist Migränikerin, wie so so wieviele .
Alles alles Liebe
Lisa

[Marisa]

#177432

Guten Morgen ihr Lieben,
ich bin gestern nach dem Essen von der Feier abgehauen.
War auch die richtige Entscheidung. Ich hatte auch keinen Nerv mehr mich zu rechtfertigen, warum ich keinen Alkohol trinke. Das scheint hier auf dem Dorf echt der Lebensinhalt zu sein…
Heute dann die nächste Feier.
Und mein Partner sagte grade: ach, das wird bestimmt toll. Das Wetter ist so schön. Das wird dir bestimmt auch Spaß machen.
Und ich so: eigentlich möchte ich nur noch sterben…

Ich hab gestern auch erstmal geheult, als ich eure Nachrichten gelesen habe. Danke, für euer Verständnis. Das tut sehr gut!

Das mit der Selbsthilfegruppe ist eine tolle Idee. Ich denke aber auch, dass ich gern auch nochmal nach Kiel möchte. Ich war das erste mal im 1. schlimmen Corona-Jahr dort. Ich weiß nur nicht, ob ich so schnell wieder hin kann?

Ich habe mich heute früh mit Ajovy gespritzt. Ging auch gut. Ich nehme die Fertig-Spritze, nicht den pen. Der Pen hat bei aimovig und Emgality immer tierisch geschmerzt. Ich bin recht schlank.
Jetzt bete ich, dass die Wirkung gut wird und ich nicht so mit Nebenwirkungen kämpfen muss.

Ich wünsche euch einen schmerzfreien Tag!
Marisa

[Autor]

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