[karolina]

#177829

Hallo Ihr Lieben,

ich habe aktuell eine Frage zu Ajovy und hoffe, ihr könnt mir weiterhelfen.
Gestern habe ich Ajovy aus der Apotheke abgeholt und per Kühltasche nach Hause transportiert.
Ich hatte kein Kühlaku drin sondern nur ein Kühlpad, da ich Angst hatte, es kühlt sonst zu stark runter.

Mein Heimweg dauerte ca. 15 min. mit dem Fahrrad. Daheim habe ich es gleich in den Kühlschrank bei + 6. Ich hatte aber den Eindruck, dass es in der Kühltasche, nicht besonders kühl gewesen ist, als ich das Medikament herausgenommen habe.

Jetzt habe ich gelesen, dass man es, falls die Kühlkette unterbrochen wurde, nicht wieder kühlen sollte. Was passiert im schlimmesten Fall, wenn ich mit dem Transport die Kühlkette für ca. 15 min. unterbrochen habe? Verliert Ajovy dann seine Wirkung oder kann es sogar schädlich sein?

Wahrscheinlich wäre es vielleicht besser gewesen, erst gar nicht wieder zu kühlen, sondern einfach einen Tag bei Raumtemperatur zu lagern….

Ich bin etwas verunsichert, ob ich es bedenkenlos spritzen kann und hoffe auf Eure Erfahrungen.

Liebe Grüße
Karolina

[Schwimmer]

#177830

Hallo Karolina, ich transportiere die Spritze immer in einer kleinen Kühltasche ohne Kühlmittel. Anschließend in den Kühlschrank und ich verwende sie dann erst zum Teil ein paar Tage später. Aus meiner Erfahrung heraus hat dies keinen Einfluss auf die Wirkung.
Ich nehme das Medikament seit einem Jahr und bin sehr zufrieden und hoffe, ich bekomme es weiterhin verschrieben.
Viel Erfolg!

[Bettina Frank]

#177833

Liebe Karolina,

mach Dir bitte deswegen keinen Stress. 😉 Du transportierst sie ja in der Kühltasche, das passt so sicher.

Ich würde halt im Sommer bei heißen Temperaturen nicht mit dem Rad fahren, sondern schnell mit dem Auto. Dann bist Du keine fünf Minuten unterwegs und hast damit keinen Stress mehr.

Liebe Grüße
Bettina

[karolina]

#177834

Liebe Bettina, lieber Schwimmer,

vielen dank für Eure schnelle Rückmeldung. Ich weiß, dass ich mich da nicht so stressen sollte, aber das Ganze ist noch relativ neu für mich und ich wollte alles richtig machen. Jetzt ist grad das Gegenteil herausgekommen.

Es waren wohl trotz Kühlpad ca. 20-24° C in meiner Kühltasche, als ich das Medikament darin verstaut habe. Das habe ich heute einfach nochmal nachgestellt und dann mit Thermometer gemessen….

Das Medikament war in der Apotheke auf 6° C gekühlt und ich habe es mit Schachtel in die Kühltasche. Keine Ahnung, wie schnell sich das dann aufheizt.

Ich frage mich halt, was die Unterbrechung der Kühlkette für Auswirkungen hat. Das müsste ich wohl beim Hersteller in Erfahrung bringen…

Das nächste Mal weiss ich auf jeden Fall, worauf ich achten muss.

@ Schwimmer: Es freut mich für Dich, dass Du so gute Wirkung hast 🙂

Liebe Grüße

Karolina

[Daniela]

#177835

Hi Karolina,

als ich meine erste Dosis bekam, hatte der Arzt das Medikament besorgt – einen 3er Pack. 2 Spritzen hat er mir direkt gegeben, die 3. Spritze hat er mir mit heim gegeben. Bei Emgality macht man das am Anfang so. Ich bin im Mai bei 25 Grad mit dem Motorrad heim gefahren – ohne Kühltasche, hab das Zeug daheim in den Kühlschrank gestellt und 4 Wochen später genommen. Ohne Probleme.

Hier wohne ich in Laufweite zu meiner Apotheke und brings dann einfach immer direkt heim in den Kühlschrank. Ich glaube, das ist relativ egal, wenns mal kurz ungekühlt ist. Es ist ja nicht tiefgekühlt. Das schlimmste, was passieren kann, ist, dass es nicht mehr wirkt. Das ist mir noch nie passiert.

Wenn es wirklich so sensibel wäre, dass die Kühlkette absolut nicht unterbrochen werden dürfte, dann würde die Apotheke das ganz anders behandeln und nicht ungekühlt abgeben.

Also immer mit der Ruhe. Ich würde es im Sommer behandeln wie rohes Fleisch… Wenn ich länger unterwegs bin, nehm ich eine Kühlbox mit. Wenn ich kurz unterwegs bin, gehts auch kurz ungekühlt bis daheim in den Kühlschrank.

Grüßle Daniela

[lili]

#177938

Liebe alle,
ich habe eine Frage zu Ajovy:
Ich nehme Ajovy jetzt schon länger und habe seit einiger Zeit Muskel- und Gelenkschmerzen. Vor allem morgens, aber auch noch über Tag. Ich versuche gerade auch mehr Sport zu machen, aber nicht so extrem, dass es daher kommen sollte. Mein Hausarzt und Internist hat verschiedene Blutwerte getestet und findet da keine Hinweise auf irgendeine Erkrankung, alle Blutwerte sind bestens.
Gerade auch Achillessehnenreizung auf beiden Seiten, etwas Tennisellenbogen und dazu manchmal einfach Schmerzen in verschiedenen Muskeln beidseitig.
Welche Erfahrungen haben andere Ajovy Nutzer*innen? Es wurden ja manchmal Muskelschmerzen berichtet, es taucht aber nicht offiziell bei den Nebenwirkungen auf.
Ich würde ungern darauf verzichten, weil es mir schon hilft.
Freue mich über Rückmeldungen,
viele Grüße
lili

[Bettina Frank]

#177941

Liebe Lili,

kann leider eine Nebenwirkung sein, mach mal einen Auslassversuch.

Liebe Grüße
Bettina

[Lichtblick]

#177944

Hallo zusammen.
Ich hatte diese Muskelschmerzen auch, immer wieder, mal mehr, mal weniger schlimm.
Eigentlich bei allen Antikörpern und ich habe auch schon alle ausprobiert.
Dann habe ich auf Anraten meiner Hausärztin mal täglich Coenzym Q10 200 mg probiert.
Und tatsächlich, nach wenigen Tagen waren die Muskelschmerzen verschwunden.
Vielleicht einfach mal ausprobieren und beobachten, ob es besser wird.
Liebe Grüße.

[lili]

#178010

Liebe alle,
vielen Dank für die Informationen!
Eine Rückfrage auch an alle. Wie ist das mit Q10? Laut schneller Recherche meinerseits und Verbraucherzentrale ist eine so hohe Dosierung nicht unbedenklich. @Bettina Wie siehst du das oder wie sieht die Schmerzklinik das? Kann man austesten oder eher nicht?
Auslassversuch würde ich erst nach meinem Urlaub machen. Lieber Muskelschmerzen als Migräne. @Lichtblick Super, dass es dir hilft. Nimmst du das dauerhaft oder nur kurzfristig?
Viele Grüße
Lili

[Lisaeva]

#178011

Hallo Ihr “ Ajovys“,
ich berichte kurz von meinen Erfahrungen u bin froh über die letzten Einträge wg Muskel u Gelenkschmerzen. Ich hab unter Aimovig u Ajovy sehr starke Muskel u Gelenkschmerzen gehabt. Nur hat mir keiner geglaubt. Deswegen bin ich über ähnliche Erfahrungen froh. Meiner Meinung nach gehören diese Zusatzschmerzen als Nebenwirkungen im Beipackzettel aufgeführt. Mit Q10 hab ich es nicht probiert. Die Wirkung von Fremanezumab ließ auch nach ca.2 Jahren deutlich ab . Ajovy abgesetzt: , keine Muskel- u Gelenkschmerzen mehr . Leider dafür wieder ständige Migräne.Nächstes Ausprobieren ist Vyepti – Infusion. Aber da haben mir Bettina u andere schon Mut gemacht.
Ich weiss nicht, wie es Euch geht: hatte eine 6 tätige Migränepause mit sehr guter Stimmung — jetzt seit 3 Tagen bei extremem Luftdruckabfall wieder Migräne. Bin total depressiv — obwohl ich nach 44 Jahren doch wissen müsste, dass die Migräne – nur weil sie mal 6 Tage weg ist — nicht verschwunden ist. Man ist doch ein unrealistisches Wesen , die Enttäuschung bleibt aber immer …..( wenn das mal nicht der Fall ist, dann hab ich es wohl endlich kapiert 🙂
Aber ab ins Dunkle u Hoffnung nicht verlieren.
Liebe Grüsse an Euch alle
Lisa

[glückdererde]

#178012

Hallo Lili,

es gibt Hinweise darauf, dass Q 10 bei Erwachsenen die Häufigkeit der Migränetage senkt (nicht die Schwere und nicht die Dauer). Die Sudienlage ist aber sehr dünn.

Wenn Du keine Blutverdünner nimmst, Krebs oder Asthma hast, ist Q 10 in der empfohlenen Dosis ungefährlich. Nebenwirkungen sind bei jeder Substanz möglich.

Wenn Du magst, probier es aus. Muss aber wohl auch nicht sein.

Alles Gute

[Lichtblick]

#178013

Hallo,
Ich nehme das Q10 seit ungefähr 2 Monaten. Ob sich hierdurch die Migräne verändert hat oder weniger Attacken kommen, kann ich so nicht sagen.
Die unspezifischen Muskelschmerzen sind allerdings komplett weg. Ich könnte mir vorstellen, dass ich vielleicht mal die Dosis in ein paar Wochen halbiere (auf 100 mg
reduzieren) und dann abwarte, ob sich was verändert.
Viele Grüße 🖖🏻

[Autor]

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