[Bettina Frank]

#159896

?ha, ich hab die Emojies gefunden

??

[Josey]

#160012

Hallo an Alle,

Ich möchte auch mal berichten wie es mir mit dem Ajovy nach 3 Monaten so geht ,
Ich habe Ende Oktober mit 1 Jahr Verspätung aufgrund einer Krebserkrankung angefangen mit dem Ajovy ,sonst hätte ich auch wie viele andere mit dem Aimovig begonnen ,
es ist mein erster Antikörper den ich teste und der eine sehr gute Wirkung bei mir hat ,ich hatte bisher 12-15 Tage Migräne im Monat die ich mit je 2x 800 ibu behandelt habe , da bei mir keine Triptane wirken ,plus 4-5 Tage an denen ich so die Schmerzen ertragen hab ,
Ich bin jetzt jeden Monat nur noch bei 4 Tagen Migräne ,ich habe öfter auch Pausen von 9-10 Tagen zwischendurch,für mich ist das ein so großer Gewinn an Lebensqualität,ich freu mich mega das es mir endlich nach 14 Jahren testen und Quälerei wieder besser geht ,jedenfalls meinem Kopf ,
mein Krebs lymphom nicht heilbar,aber gut therapierbar ist eine andere Sache ,unter der ich noch seit 1 Jahr unter tumorbedingter fatigue leide ,
Aber zu Ajovy ,die Nebenwirkungen die ich hatte ,die ersten 5 Tage nach der ersten Spritze ,5 Tage Migräne ,wiederkehrender Kopfschmerz jeden Tag ,aber es wirkt ja auch erst nach 5-7 Tagen,da hatte ich schon Befürchtung das das jedesmal so sein wird ,ist es aber nicht zu Glück,
die ersten 14 Tagen waren da noch ein Magendrücken wie ein Völlegefühl,erträglich, öfter noch Nackenschmerzen,was ich sonst auch nicht habe und nach 2 Wochen stellte sich eine juckende haut an Armen und Beinen ,vor allem Abend ein ,das hatte auch schon jemand geschrieben an Nebenwirkung,
ja und die ersten 2-3 Wochen fast jeden Tag eine Migräne ohne Schmerzen ,hab ich auch schon gelesen , beim kopfdrehen merkt man das da was ist ,es gibt aber kein Schmerz wie sonst ,
das Magendrücken und Migräne ohne Schmerzen,hatte ich bei der 2 Spritze auch gleich zu Anfang ,aber nur noch 3-4 Tage ,seitdem habe ich keine Nebenwirkungen mehr ,
Ich kann endlich mal wieder richtig was planen und unternehmen ohne das ist ich es verschrieben muss weil mir der Kopf dröhnt ,

Ich hoffe das die Antikörper es für viele anderen Migräne geplakten auch eine Lösung ist und wünsche alle ganz viel schmerzfreie Zeit.

Liebe Grüße
Josey

[Bettina Frank]

#160016

Liebe Josey, danke für diesen Bericht und ich wünsche Dir von Herzen, dass Du weiter eine gute Zeit hast. 🙂

[Flower]

#160240

Hallo Siss,
Vor 3 Wochen habe ich ohne eine Pause zu machen, von Emgality auf Ajovy gewechselt. Emgality wirkte wie zuvor schon Aimovig immer schlechter, ausserdem nervten mich die extremen Träume.
Ich habe seit der Spritze ebenfalls Muskelschmerzen, besonders tun mir Fesseln und Knie weh. Dazu kamen 1 Tag nach der Injektion Halsschmerzen, die sich hartnäckig halten. Ausserdem hat sich mein Reizdarm massiv verschlimmert. Egal was ich esse, es wird umgehend in Gas verwandelt. Die Träume sind noch genauso stark, allerdings habe ich ja auch noch genug Emgality im Körper. Ich hoffe, dass alles besser wird, wenn dieses aus dem Körper raus ist. Ob ich wieder einen positiven Effekt bei der Migraine habe, wird sich zeigen. Durch Emgality und Aimovig hatte ich eine 30 prozentige Reduktion.
Die Rechnung für die Verbesserung habe ich heute von meiner privaten Krankenversicherung bekommen. Der Monatsbeitrag wurde um 130 EUR erhöht, weil ja meine Kosten so gestiegen sind!!! Das hat mich extrem erbost! Das Geld muss man schliesslich erstmal haben Und ich habe mir die Krankheit nicht ausgesucht.
LG
Flower

[Siss]

#160348

Hallo Flower,

dann wünsche ich dir, dass sich die Investition lohnt und du zunehmend von schmerz- und attackefreien Zeiten profitieren kannst.

Was die Nebenwirkungen betrifft, so kann ich dich nur ermutigen, vielleicht auch einmal Rückmeldung an den Hersteller zu geben. Möglicherweise können so vermehrt Informationen der Anwender/innen gesammelt und ausgewertet werden, die später einmal Betroffenen zugute kommen.
Bislang werden die vielfach beschriebenen Beschwerden nicht in Zusammenhang mit Ajovy gesetzt.Jede/r kann nur für sich sorgsam das Risiko-Nutzenverhältnis einer solchen Behandlung abwägen.

Ich warte nun seit fast 6 Wochen, dass der Körper den Impfstoff abbaut und die akuten Entzündungen der Nerven am Knie abklingen. Eine echte Geduldsprobe. ..
Das Gute daran : Viel Ruhe, eingeschränkte Mobilität und zwangsläufige Reizabschirmung = migränefreie Zeit! Auch eine nützliche Erfahrung!

Alles Gute wünscht dir Siss.

[Siss]

#160839

Hallo an alle ,

ich melde mich noch einmal in diesem Forum, da nun endlich eine MRT Auswertung vorliegt.

Wie bereits beschrieben, leide ich seit der Ajovy Injektion seit 8 Wochen an starken Schmerzen im Knie.

Es wurde jetzt eine Knochenmarkveränderung mit Einblutung festgestellt und ich werde diesen Befund dem Hersteller des Impfstoffes mitteilen.

Knochenmarkreaktionen nach Impfungen sollten Anlass zur Prüfung geben und anderen Nutzern mitgeteilt werden. Daher meine Info auch an euch.

Viele Grüße, Siss

[Bettina Frank]

#160852

Hallo Siss,

danke für die Informationen und gut, dass Du den Hersteller informierst.

Gute Besserung und liebe Grüße
Bettina

[Anna]

#161686

Hallo liebes Forum,
Nun bin ich schon einige Monate nicht mehr aktiv gewesen hier, jetzt hat Susisonne mir eine Nachricht geschickt und ich möchte berichten, wie es mir das letzte Jahr ergangen ist.
Ich war das ganze Jahr 2018 krank geschrieben mit 25 Migränetagen im Monat, meist heftigen Schmerzen mit Erbrechen, nichts ging mehr. Seit Oktober 2018 bekam ich Aimovig. Mit 140 mg kam ich auf eine Reduktion der Migränetage auf ca 15 im Monat, also 10 Tage weniger und vor allem deutlich weniger starke Schmerzen. Dadurch haben sich die Triptantage auf 5-7 im Monat reduziert, den Rest halte ich so aus und ich arbeite seit Dezember 2018 wieder. Darüber bin ich sehr froh! Insgesamt nehme ich wieder Teil am Leben, treffe mich mit Freunden und gehe mal ins Kino…das ging vorher alles nicht mehr. Und auch meine Kinder haben wieder eine Mama, die nicht ständig im dunklen Zimmer liegt. Ich merke auch an ihnen, dass sie sich viel Sorgen gemacht haben und jetzt zum Glück Mamas Migräne nicht mehr soviel Thema ist.
Es sind mit 15 Migränetagen immer noch viele, aber die Lebensqualität ist deutlich besser geworden.
Nach einem Jahr musste ich dann einen Auslassversuch machen. Die letzten beiden Monate unter Aimovig waren auch schlechter, so dass mein Arzt mich nach einem Monat Pause auf Ajovy umgestellt hat. Daher bin ich jetzt auch in dieses Forum gewechselt.
Unter Ajovy ist die Wirkung noch ein wenig besser als unter Aimovig. Nebenwirkungen habe ich kaum, nur etwas Verstopfung. Allerdings werden die Nackenschmerzen überhaupt nicht besser, das hatte ich immer gehofft. Nun geht es erstmal weiter mit Ajovy.
Streß bereitet mir die Tatsache, dass es neue Richtlinien der KV für die Ärzte gibt, unter welchen Bedingungen die Antikörper weiter verordnet werden dürfen. Die Schmerztage müssen sich um mindestens 50% reduzieren, Spannungskopfschmerzen mit eingeschlossen. Das schaffe ich nicht. Dennoch habe ich ja viel weniger heftige Schmerzen, kein Erbrechen mehr und arbeite seit 15 Monaten wieder mit insgesamt nur 2 Fehltagen. Das zählt aber alles nicht. Der MIDAS Bogen muss eine Verbesserung um 30% bringen…also muss ich den so ausfüllen, dass es weiter geht mit Ajovy.
Ist das nicht ein Irrsinn?
Hat das Problem von euch auch jemand?
Und den vorgeschriebenen Auslaßversuch müssen anscheinend auch nicht alle machen.
Ich fühle mich diesem System so ausgeliefert und finde es unglaublich, dass man sich immer wieder rechtfertigen und nachweisen muss, wie der Therapieverlauf ist und dass im Prinzip nur Zahlen zählen. Dass es eine Richtlinie geben muss ist ja klar, aber im Prinzip sind die Ärzte in ihrer Therapiehoheit durch den Kostendruck ganz schön eingeschränkt.
Zum Glück habe ich einen tollen Arzt, mit dem ich offen darüber reden kann.
Jetzt ist wieder Sturm angesagt, da macht der Kopf was er will, auch mit CGRP-Antikörper im Blut. Aber ich habe gelernt, nicht mehr soviel zu hadern und freue mich über jeden besseren Tag..zum Glück hört der Sturm ja auch irgendwann wieder auf.
Euch allen einen möglichst schmerzarmen Tag!
Anna

[Bettina Frank]

#161687

Liebe Anna,

erst mal schön, dass es Dir insgesamt besser geht.

Leider ist es so, wie Du schon sagst, dass die Ärzte unter massivem Druck stehen. Keiner kann voraussehen, ob er sich nicht mal mit Regressansprüchen der Kassen auseinandersetzen muss. Einer Praxis kann dies im Hinblick auf die hohen Kosten dieser Therapie das Genick brechen. Ich könnte auch ?, wie sehr Ärzte solchen Vorschriften ausgesetzt sind und am Ende sind sie noch die Dummen, wenn sie sich für ihre Patienten einsetzen.

Ein Auslassversuch ist aus Kostengründen empfohlen und wer diesen mit seinen Patienten nicht durchführt, „kann“ später Probleme bekommen.

Und ja, es ist ein Irrsinn, was manchmal abgeht in unserem Gesundheitssystem!

Dir trotzdem weiter alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Katrin]

#161693

Liebe Anna,

bei dem, womit du jetzt konfrontiert bist, fühle ich sehr mit dir!

Nach zwei erfolglosen Monaten mit Aimovig bekam ich vier Monate Ajovy. Damit ich habe die neuen Kriterien zur Wirksamkeit der CGRP-Antikörper nicht erfüllt und deshalb Anfang des Jahres keine weitere Verordnung für Ajovy bekommen.
Mein Arzt hält einen Versuch mit Emgality aufgrund derselben Wirkungsweise wie Ajovy nicht für sinnvoll.
Demzufolge kam es bei mir auch gar nicht erst zu irgendeinem Auslassversuch.

Dass eine Therapie einen gewissen Erfolg haben muss, der eine weitere Verordnung rechtfertigt, ist sicher sinnvoll, das schreibst du ja selbst.

Wird dieser allein an Zahlen festgemacht (Halbierung der Migränetage bzw. einer 30%igen Reduzierung des MIDAS-Scores oder der Reduzierung um 5 Punkte beim Fragebogen HIT-6), halte ich das auch für zu kurz gedacht.

In deinem Fall schilderst du eine deutlich bessere Lebensqualität, dass du wieder arbeiten gehst – und das nur mit wenigen Fehltagen. Mit Blick auf die migränebedingten Kosten pro Jahr in Europa, die bei auf dem Startbildschirm der Schmerzklinik Kiel hochgezählt werden, sollte auch das meiner Meinung nach in der Beurteilung eines Erfolgs berücksichtigt werden, denn die minimieren sich durch die Erwerbsfähigkeit jedes Einzelnen.

Aber da scheint jeder zu diesem Thema investierte Energieaufwand die reinste Verschwendung zu sein. Diese sollten wir lieber in unserem Sinne und zu unserem Wohl aufbringen – so viel, wie nötig und vorhanden ist.

Ich hoffe und wünsche dir von Herzen, dass du einen Weg mit Hilfe deines Arztes finden wirst – was immer das auch bedeuten mag bzw. dafür notwendig ist…!

Alles Liebe
Katrin

Viva la Vida! ?

[susisonne]

#161700

Hallo,

ich bin überrascht, dass doch einige Probleme haben mit der Verschreibung / Kostenerstattung.

Ich habe sogar von mir aus meinen Neurologen schon mal darauf angesprochen (weil ich ungern möchte, dass er auf den Kosten sitzen bleibt), aber da scheint es für ihn (bislang) keine Probleme zu geben. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich die einzige Patienten in seiner Praxis bin – so mein aktuelles Wissen -, der er die „Antikörper-Spritze“ verschreibt. Die meisten seiner Migräne-Patienten kommen wohl sehr gut mit Topimarat zurecht, so habe ich es zumindest einem unserer letzten Gespräche entnommen.

Wenn es möglich ist, könnte man vielleicht 1, 2 Monate die Kosten selbst tragen. Und wenn man eine so viel bessere Lebensqualität hat, kann der Neurologe und / oder Psychologe vielleicht ein Schreiben für die Krankenkasse aufsetzen.

Mein Zahnarzt meinte auch mal zu mir, dass vieles auch vom Sachbearbeiter und der Krankenkasse abhängt. (Ob das im Fall Kostenerstattung Aimovig und Co. auch so sein könnte, kann ich natürlich nicht beurteilen.) So nannte er gezielt eine Krankenkasse – den Namen will ich hier jetzt nicht nennen (und darf es wohl auch nicht) , sie wurde „früher“ hoch gelobt und ich bin selbst Mitglied bei ihr … -, die längst nicht mehr so gute Leistungen für den Versicherten bietet wie noch vor einigen Jahren. Man solle das ruhig gegenüber dem Sachbearbeiter erwähnen.

Aber in meinem Fall bezog sich die Unzufriedenheit auf die Zähne bzgl. Kostenerstattung für Aimovig kann ich mich bislang nicht beschweren und werde „natürlich“ bei meiner Krankenkasse bleiben.

Hat das Ganze vielleicht auch mit dem Budget des Arztes zu tun? Hat z. B. ein Neurologe ein anderes Budget als ein Psychiater? Das weißt du vielleicht, Bettina?

Viele Grüße
Susisonne

[Bettina Frank]

#161703

Ärzte haben unterschiedliche Budgets, das ist das Eine. Das Andere ist das leidige Problem mit neuen, teuren Medikamenten, die Regressforderungen nach sich ziehen können. So hatten viele Ärzte zurecht Bedenken, als Botox zur Migränetherapie freigegeben wurden. Sie müssen im Grunde damit rechnen, dass Kassen auch nach Jahren noch daherkommen und sich für jeden einzelnen Patienten ein Gutachten erstellen lassen, ob die Therapie nötig und sinnvoll war. Kann man das nicht glasklar darlegen, fangen die Probleme an. Der Patient hat aber keine Probleme zu befürchten.

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