[ReadyforAdventure]

#171164

Hallo liebe Headbooker*innen,
Ich habe vor ein paar Jahren mal einen Schmerzverlauf erstellt, habe aber seitdem immer nur still mitgelesen, da ich zu meinen Fragen eigentlich immer schon Antworten gefunden habe. Da ich aber immer von den Erfahrungen anderer profitieren konnte, wollte ich mal meine eigenen teilen.
Nachdem Aimovig bei mir keinerlei Wirkung hatte, habe ich im August 2019 mit Emgality angefangen. Meine Migräne war nicht weg, wurde aber relativ schnell in ihrer Intensität weniger und vor allem deutlich kürzer. Wenn man nur 3 Stunden aushalten muss, geht das doch deutlich leichter mal, als immer gleich 3 Tage flachzuliegen, sodass ich seitdem eigentlich keine Probleme mit der 10/20 Regel mehr habe.
In der ersten Pause im Oktober 2020 ist die Migräne auch sehr schnell wieder schlimmer geworden, also habe ich im November mit Emgality weiter gemacht. Seit Anfang letzten Jahres sind tatsächlich auch die Migränetage etwas weniger geworden und es schleicht sich doch immer mal wieder ein schmerzfreier Tag ein. Ich konnte mir sogar wieder ein Pflegepferd suchen, zu dem ich es ziemlich regelmäßig schaffe und erstaunlich oft kann ich sogar reiten 🙂 .
Meine Migräne App erzählt mir, dass ich letztes Jahr tatsächlich über 50 Migränetage weniger hatte, als 2020. Es waren zwar immer noch über 260, aber nur 35 davon musste ich behandeln =-O.
An Nebenwirkungen habe ich bisher nur nach der Spritze oft ein oder zwei Tage ziemliche Müdigkeit und manchmal ein wenig Magenschmerzen, aber alles viel besser, als die Migräne!
Das ist zwar jetzt keine super Erfolgsgeschichte im Sinne von: gar keine Migräne mehr. Aber ich hoffe, sie hilft vielleicht dem einen oder anderen, der hier auf der Suche nach Infos über die Antikörper ist. Auch, dass es sinnvoll ist, einen anderen auszuprobieren, wenn der erste nicht gewirkt hat, oder bei nicht komplett durchschlagender, aber vorhandener Wirkung einfach mal noch eine Weile dabei zu bleiben.
Ich habe immer noch mehr Migräne, als ich gerne hätte, aber verglichen mit vorher habe ich so viel mehr Lebensqualität 🙂
VG
ReadyforAdventure

[Bettina Frank]

#171165

Hallo ReadyForAdventure,

schön zu lesen, dass es Dir mit den Antikörpern deutlich besser geht. Wünsche Dir, dass das auch so bleibt. 🙂

Falls Du Deinen Schmerzverlauf suchst, hier ist er: https://headbook.me/groups/mein-persoenlicher-migraeneverlauf/forum/topic/readyforadventure-und-die-abenteuer-mit-der-migraene/#post-136940

Liebe Grüße und nur weiter so,
Bettina

[Mooney]

#172959

Hallo zusammen,

Morgen gibt es bei mir die 6. Emgality, bisher bin ich durchweg zufrieden (Reduktion der Schmerztage um 50%!), die Anfälle sind auch nicht mehr so stark, einzelne musste ich nicht mal behandeln, das kannte ich vorher gar nicht.
Und das ohne Nebenwirkungen – also vielleicht.

Seit ca. einer Woche bekomme ich abends nach ca. 30 Minuten im Bett einen derart heftigen Juckreiz in Achseln und Intimbereich, dem dann auch rote Quaddeln folgen. Momentan halte ich mich da mit kühlen über Wasser, an schlafen ist sonst nicht zu denken. Nachts (und auch tagsüber) tritt es nicht (erneut) auf.

Nesselsucht ist tatsächlich als gelegentliche Nebenwirkung geführt und unter Topiramat hatte ich die auch hin und wieder (aber nicht in dem Ausmass) – deshalb erschien mir das erstmal am naheliegendsten. (Mein Partner hat nichts, Bett haben wir quasi auf links gedreht, anderen Schlafplatz gewählt etc. – Ein äußerer Einfluss ist es definitiv nicht)

Hat dahingehend jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Kommende Woche bin ich zur Verlaufskontrolle bei meiner Neurologin und Hausärztin, da werde ich das auf jeden Fall ansprechen. Vielleicht mag sich (bis dahin) dennoch jemand austauschen 🙂

Viele Grüsse, Mooney

[sternchen]

#172964

Hallo Mooney,

es tut mir leid, dass ich da jetzt nicht weiterhelfen kann. Dass es generell bei den Antikörpern zu Juckreiz kommen kann, ist Dir ja sicherlich bekannt.

Eigene Erfahrungen habe ich nicht. Wäre ja schade, wenn Deine erfolgreiche Prophylaxe daran scheitern würde.

Warte ein wenig. Sicherlich tut sich hier noch was. Vielleicht kann Dir jemand mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen.

Alles Liebe
Sternchen

[Saby]

#172971

Hallo Mooney,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie extrem belastend der Juckreiz durch die Nesselsucht für dich sein muss.

Bei mir ist diese Nebenwirkung zwar bei keinem der Migräne-Antikörper aufgetreten, leider dafür auch nur geringe positive Wirkung auf meine sehr starke chronische Migräne.
Nesselsucht bekam ich völlig überraschend und sehr extrem direkt nach der 2. Corona-Impfung. Von einer Hautärztin wurde mir dann das Medikament Ebastin verordnet. Das hat mir gut geholfen. Obwohl ich erst große Bedenken hatte, habe ich dann die 3. Corona-Impfung mit prophylaktischer Ebastin-Einnahme gut vertragen. Auch jetzt habe ich immer mal wieder (relativ leichte) Nesselsucht-Attacken; ich nehme dann sofort für einige Tage Ebastin und kann damit gut leben.

Vielleicht kannst du ja mit diesem oder einem anderen Medikament die Nesselsucht erträglich gestalten, so dass die gute Wirkung des Antikörpers dir auch weiter mehr Lebensqualität schenkt.

Alles Gute für dich,
Saby

[Rosinante]

#172972

Liebe Mooney,
ich hatte bei Aimovig ab der 2.Spritze massive Nebenwirkungen und konnte mehrere Wochen nicht arbeiten.
Das waren extreme Magenschmerzen, massive Verstopfung…
Jetzt spritze ich die Hälfte und es ist viel besser.
Wäre die halbe Dosis für dich eine Möglichkeit?
Liebe Grüße
Rosinante

[Mooney]

#172993

Hallo zusammen, vielen Dank für eure Antworten!

@Saby Tut mir sehr Leid zu hören, dass die Wirkung bei dir so schlecht ist. Davor hatte ich grosse Angst und bei mir ist es „nur“ episodische Migräne.
Hast du denn gar keine Wirkung oder sehr schlecht im Vergleich zu anderen Medikamenten?

Das mit dem Ebastin hört sich gut an, das behalte ich im Hinterkopf. Vielen Dank dafür!

Das mit der Corona Impfung finde ich spannend. Meine sind zwar lange her, aber wer weiß, was da alles wechselwirkt – ob es bei mir jetzt tatsächlich „nur“ vom Emgality kommt, ist ja auch nicht gesagt. Mein Partner hält es für unwahrscheinlich, weil es jetzt erstmalig und 3,5 Wochen nach der letzten Injektion war.

Parallel sind jetzt auch noch andere Symptome aufgetreten, zu meiner Hausärztin werde ich auch gehen und dann wird man sehen.

Solange es „nur“ das ist und nicht schlimmer wird – mit kühlen ist es in einem erträglichen Rahmen in Relation zur guten Wirkung, andere Nebenwirkungen von anderen Medis waren so leicht nicht zu „bekämpfen“… 😀

@Rosinante Halbe Dosis kommt bei Emgality glaube ich nicht infrage, weil es die Pens nur in einer Dosierung gibt meines Wissens, deswegen werden beim ersten Mal auch zwei Pens benötigt (Loading Dose). Wechseln möchte ich erstmal nicht, aber auf jeden Fall ein guter Punkt zum im Hinterkopf behalten, ich danke dir sehr!

[DinaVss]

#173402

Hallo zusammen,
Ich hoffe ich bin hier richtig, denn ich bin nun auch unter die Emgality Nutzerinnen gegangen und hätte eine Frage zu dem Abstand zwischen den Spritzen. In der Packungsbeilage steht lediglich, dass die Spritzen monatlich angewendet werden sollen. Spritz ihr euch dann alle 28 oder 30 Tage?
Ich hatte früher bereits Aimovig und Ajovy, erinnere mich allerdings nicht mehr wie es hier war.

Danke und liebe Grüße
Dina

[Jasmin]

#173406

Hallo Dina,
Aimovig spritzt man alle 4 Wochen, bei Ajovy ist die Angabe „monatlich „, so dass ich es tatsächlich immer am gleichen Datum eines Monats spritze. Das würde dann für Emgality auch so gelten, schließe ich daraus.
Liebe Grüße
Jasmin

[Daniela]

#173408

Hallo Dina,

ich hab seit ca. einem Jahr Emgality und ich spritze alle 4 Wochen. Mir fällt es leichter dran zu denken, wenn es immer der selbe Wochentag ist.

Die ein oder zwei Tage sind für die Wirkung egal.

Grüßle Daniela

[Janine]

#173759

Hallo an alle,
Gestern hatte ich ein Kontrollgespräch bei meiner Neurologin. Dort habe ich berichtet,dass ich unter Aimovig immer eine Quaddel an der Einstichstelle hatte. Sie äusserte Bedenken in Form von einer allergischen Reaktion und schlug den Umstieg auf Emgality vor. Heute dann die Spritze und genau wie bei Aimovig-Quaddel mit leichtem Juckreiz an der Einstichstelle nach ein paar Stunden. Ich habe nun große Sorge,dass es ein Abbruchgrund sein könnte,denn ich habe keinen Anfall seit der Behandlung gehabt..
Wie seht ihr das?
Liebe Grüße
Janine

[Bettina Frank]

#173762

Liebe Janine,

lokale und vorübergehende Reaktionen an der Einstichstelle kennen viele und sind in aller Regel nicht gefährlich. Wenn die Quaddeln nicht von Injektion zu Injektion mehr und gravierender werden sondern immer gleich bleiben, muss man nicht von einer allergischen Reaktion ausgehen. Aber frag doch auch mal einen Allergologen oder Hautarzt dazu.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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