[NNiehl]

#175447

Hallo zusammen,
bin durch google auf dieses Forum gestoßen. Ich hoffe, dass man auch als Mann hier reinschreiben darf. Habe sonst nur Beiträge von Frauen bisher gelesen. Ich bin Mitte 30 und leide seit weit über 20 Jahren an einer Aura. Höchst selten an klassischer Migräne (vielleicht alle 5 Jahre mal).
Meine Anfälle würde ich mittlerweile als durchschnittlich einschätzen. Als Jugendlicher hatte ich das volle Programm, mittlerweile ist die Intensität und Dauer deutlich geringer geworden. Trotzdem ist es so störend, dass ich mich immer mal wieder damit beschäftige, wie ich es loswerden könnte.
Bei allen möglichen Ärzten war ich natürlich schon! Mir ist auch bewusst, dass die Psyche stark mit reinspielt und daran arbeite ich natürlich auch, obwohl das natürlich sehr schwer ist. Und deswegen würde ich es gerne unterstützen. Allerdings nicht, wenn es sich dabei lediglich um Placebo handelt.

Ich bin auf Lamotrigin gestoßen und wollte fragen, ob das bereits jemand ausprobiert hat. Es hat ja doch Nebenwirkungen, die bei einigen nicht ganz ohne sind. Hier eine Zusammenfassung der Studienlage dazu:
Link durch die Moderation entfernt – siehe Gruppenregeln

Viele Grüße

[glückdererde]

#175448

Hallo NNIehl,

man darf hier auch als Mann schreiben – ich bin auch ein Mann. Die Überzahl der Frauen hier liegt unter anderem sicher daran, dass wesentlich mehr Frauen von Migräne betroffen sind.

Lamotrigin ist der Klassiker in der Behandlung der isolierten Aura. Auch zur Wirksamkeit von Flunarizin gibt es positive Studien. Lamotrigin ist im Allgemeinen sehr gut verträglich.

Ich nehme es seit 6 Jahren und bekomme es auch von meinem Neurologen verschrieben (off label use). Wenn der Arzt bei der Verschreibung über Kasse Probleme macht kann man es auch gut selber zahlen da es nicht teuer ist. Probier es einfach aus.
Bei mir selber wirkt es sehr gut in der Reduktion der Häufigkeit der Aura!

Alles Gute

[NNiehl]

#175449

Hallo glückdererde,

vielen Dank für deine Antwort. Mich verwundert die Überzahl der Frauen schon ein wenig, weil ich einige Männer kenne, die ebenfalls eine Aura haben. Die meisten haben mir das allerdings erst gesagt, als sie bei mir mitbekamen, dass ich daran ebenfalls leide. Ehrlichgesagt war mir das auch lange peinlich, v.a. als Jugendlicher – wo einem sowieso alles, was nicht der Norm entspricht, peinlich ist.

Ich wusste gar nicht, dass Lamotrigin so ein Klassiker ist. Kein Neurologe hat jemals mir etwas anderes als Schmerzmittel (Ibu, Novaminsulfon) oder sogar fälschlicherweise Triptane verschreiben wollen.
Meine Aura ist höchst unterschiedlich. Ich hatte es auch schon 2 Jahre gar nicht. Seit 3 Jahren allerdings 1 mal im Jahr, dann aber ca. 4-5 mal wiederholt innerhalb von nur 2 Wochen, bis ich dann wieder ca. 1 Jahr Ruhe habe. Und meine Hoffnung ist, dass ich mir zumindest die Wiederholungen irgendwie ersparen kann.

Wikipedia beschreibt auch einige fiese Nebenwirkungen, z.B. in 3 % der Patienten sogar eine Erhöhung der Anfallshäufigkeit.
Link durch die Moderation entfernt – siehe Gruppenregeln

Ich habe nie wirklich Medikamente einnehmen müssen und bin da etwas arg vorsichtig, da man ja sagt: Keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Alles, was gut hilft hat auch ordentliche Nebenwirkungen.

Darf ich mal so ketzerisch fragen, ob du dir sicher bist, dass das Lamotrigin einen Effekt hat, der über den Placebo-Effekt hinausgeht?

[glückdererde]

#175451

Hallo,

wenn Du nur einmal im Jahr eine Aura hast dann brauchst Du keine Prophylaxe! Die Aura ist lästig und beängstigend aber eine Prophylaxe brauchst Du erst, wenn sie chronisch, also durchschnittlich an mehr als 10 Tagen im Monat auftritt.

Ich bin mir vollständig sicher, dass bei mir Lamitrigin einen Effekt über Placebo hinausgehend hat. Da reagiert mein Körper konform mit diesbezüglichen Studien.

Männer reden weniger über Krankheiten weil sie nicht zum Selbstbild und zum Männerbild passen und sie holen sich diesbezüglich auch seltener Hilfe und verdrängen Symptome ihres Körpers wesentlich stärker. Das ist ein in der Medizin ja bekanntes Phänomen.

[NNiehl]

#175453

Du verstehst das falsch. Ich habe ein mal im Jahr 2 Wochen, in denen ich regelmäßige Auren bekomme. Wenn es nur eine im Jahr wäre, wäre ich recht zufrieden. Aber, dass dann 5 direkt in kurzer Zeit kommen ist dann doch so störend, dass ich gerne etwas tun wollen würde. Natürlich nicht um jeden Preis. Und deswegen die Frage an dich: Nimmst du jeden Tag durchgehend eine Tablette? Kannst du die Besserung quantifizieren? Hast du Nebenwirkungen beobachten können?

[glückdererde]

#175455

Nein, ich habe das schon richtig verstanden. Auch 14 Tage mit Auren im Jahr sind noch kein ausreichender Grund für eine MEDIAMENTÖSE Prophylaxe, die natürlich immer mit Nebenwirkungen verbunden ist. Lamotrigin ist auch kein Notfallmedikament sondern sollte langsam aufdosiert werden und erreicht dann nach einigen Wochen die volle Wirkstärke.

Die Aura ist eine Ausdrucksform der Migräne. Wenn Du durchschnittlich einmal im Jahr für ca. 2 Wochen eine Migräne(aura) hast ist das natürlich ausgesprochen lästig – aber kein Grund für eine Prophylaxe. Was Du tun kannst und solltest ist sehr sorgfältig beobachten, wann die Auren auftreten, was in Deinem Leben diesen Phasen voraus geht. Du könntest grundsätzlich, wie alle mit Migräne, versuchen ein gleichmässiges und möglichst ruhiges Leben zu führen, ein täglich zu praktizierendes Entspannungsverfahren erlernen und Ausdauersport (auch Kraftsport ist nach neuen Studien hilfreich) machen.
Wenn dann Auren auftreten, kannst Du versuchen, ob Magnesium bei Dir hilft.

Ich selber hatte durchgängig an ca. 10 – 15 Tagen im Monat eine ausgesprochen unangenehme Aura. Die Wirkung von Lamotrigin (derzeit 12,5 mg – 12,5 mg, anfangs 25 mg – 25 mg) betrug etwa 60 % – 70 % und wurde bei mir durch die zusätzlichwe Gabe von Clopidogrel noch besser.
Mittlerweile habe ich nur so selten eine Aura, dass ich wieder einen Auslassversuch machen könnte.

[SuLe]

#175456

Hallo liebe Migräne-Männer,

ich selbst kenne Migräne nicht, allerdings habe ich ein Pubertier (Junge 16 Jahre) zuhause, der eine Auramigräne hat.

Man findet wirklich selten Männer (Jungs gar nicht) mit einer Migräne.

Mein Sohn hat sie klassisch… erst Aura, dann Kopfschmerz, dann schläft er sie meist weg und hat vielleicht noch einen Tag einen Migräne-Kater.

NNiehl du sagst als Jugendlicher hattest du auch das volle Programm… also so klassisch erst Aura und dann Kopfschmerz?
Ich habe ja die Hoffnung, dass es bei meinem Sohn auch seltener wird mit der Zeit…

Mein Sohn hatte über Weihnachten auch 2x an zwei Tagen hintereinander die Migräne mit Aura ?

Ich wäre sehr dankbar über ein bisschen Austausch mit den Männern hier…

Ansonsten… ich kenne mich mit Medikamenten außer den Klassikern (Ibu, Paracetamol, Triptane) nicht wirklich aus…
Ich gebe meinem Sohn zu Beginn der Aura immer Magnesium Verla hochdosiert…

Liebe Grüße
Sule

[Bettina Frank]

#175463

Hallo NNiehl, herzlich willkommen. 🙂

Mich verwundert die Überzahl der Frauen schon ein wenig, weil ich einige Männer kenne, die ebenfalls eine Aura haben.

Männer schreiben generell sehr viel seltener in Foren, dazu gibts auch Untersuchungen. Grund ist wohl, dass sie 1. sich nicht so gerne öffentlich austauschen und 2. weil ihnen immer noch nachhängt, dass sie keine Schwäche zeigen dürfen. 😉 „Krankheiten sind Schwäche“ (sind sie natürlich nicht), also besser nicht darüber reden. ? Aber schön, dass Du Dich traust. Gibt übrigens gar nicht wenige Männer hier …
(PS: Sehe eben, dass Glückdererde auch schon was dazu geschrieben hat, aber lass das jetzt trotzdem mal stehen.)

Schließe mich Glückdererde an, dass eine tägliche Prophylaxe bei nur wenigen Auratagen im Jahr Unsinn ist. Verständlich ist aber, dass Du diese auch behandelt haben möchtest. Lamotrigin „kann“ auch als Infusion kurzzeitig eingesetzt werden. Dein Arzt muss entscheiden, ob es bei Dir Sinn macht.
Klinische Erfahrungen gibt es auch zu Diclofenac-Tropfen, besprich auch das mal mit Deinem Arzt.

Liebe Grüße
Bettina

[Daniela]

#175469

Hallo Nniehl,

mein Mann ist auch Migräniker, aber er würde nie hier im Forum schreiben. Er profitiert enorm dadurch, dass ich hier aktiv und immer auf dem Laufenden bin – aber er schreibt generell nicht gerne… Nicht mal eine WhatsApp schreibt er, ohne dass ich die korrekturlese ?.

Eigentlich ist er der Kommunikativere in unserer Beziehung – aber eben nur persönlich oder telefonisch (ich hasse telefonieren… Ich schreibe lieber Mails…) – so ergänzen wir uns perfekt.

Ich kenne einige Männer, die Migräne oder häufige Kopfschmerzen haben – aber ich arbeite auch mit 80% Männern… Und da ich recht offen mit dem Thema umgehe, öffnen sich die Jungs auch eher. Je mehr Männer sich trauen, offen drüber zu reden desto normaler wird das irgendwann mal. Also immer her mit deinen Fragen ?

Ich hatte auch mal eine Phase mit häufigen Auren, oft auch ohne Schmerzen. Aber ich fand das ehrlich gesagt fast lustig – als dann klar war, dass es wirklich „nur“ Auren sind und nix schlimmeres, habe ich manchmal auch versucht sie aktiv auszulösen… Z. B. indem ich in grelles Lich geschaut habe oder so. Das half mir dann auch, in labilen Phasen, „ungünstige“ Situationen zu meiden.

Also gerade, wenn das bei dir eine relativ begrenzte Zeit ist, beobachte mal, wie glückdererde schon gesagt hat, was das für Zeiten sind. Ist da irgendwas anders als sonst?

Da ich in dieser Phase sehr viel Migräne hatte und die Aura bei der Arbeit auch hinderlich war wurde meine Medikation entsprechend angepasst (aber nicht mit Lamotrigin). Seitdem habe ich nahezu keine Auren mehr – meist nur noch Migräne ohne Aura.

Aber wie die anderen schon gesagt haben: dauerhaft – also täglich Medikamente nehmen um 2 Wochen im Jahr zu verhindern ist absolut übertrieben. Dafür haben die einfach zu viele Nebenwirkungen – wenn man stark belastet ist, isses das wert, aber nicht bei nur 14 Tagen im Jahr.

Grüßle Daniela

[NNiehl]

#175472

Hallo Glückdererde,

nahezu jeder zweite Tag eine Aura? Ich bin ja bestimmt 24 Stunden nach der Aura noch bedröppelt: Kopfschmerzen, leichter Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten, usw.
Das würde ja bedeuten, dass du gar nicht mehr richtig leben könntest.
Ich hatte tatsächlich gehofft, Lamotrigin als Notfall-Medikament nutzen zu können. Ist es absolut undenkbar, das so zu praktizieren oder ist es eher so, dass das noch keiner probiert hat? Ich kann die Nebenwirkungen überhaupt nicht einschätzen. Und natürlich kann ich mir gut vorstellen, dass diese die Beeinträchtigung durch die Aura bei mir deutlich übersteigen. Trotzdem will ich die Option zumindest nicht ganz abschenken, wenn noch die leise Hoffnung besteht, dass es doch irgendwie helfen könnte.
Freut mich aber, dass es dir so viel geholfen hat. Kann mir das gar nicht vorstellen, wie du vorher überhaupt lebensfähig warst.

Hallo Sule,
das ist keine klassische Migräne, sondern eine klassische Aura. Die Symptome, die du mir beschreibst, sind die genau gleichen, die ich auch seit etwa meinem 13. Lebensjahr habe. Zumindest haben mir Neurologen immer wieder gesagt, dass ich eine klassische Aura habe, die viele zu den Migränen zählen, aber prinzipiell ist Migräne eher dieses klassische: Hämmernder, bohrender Schmerz, der so schlimm ist, dass man sich davon übergeben muss.
Ich kann dir aber Mut machen: Die Intensität UND Häufigkeit hat bei mir stetig abgenommen. Die letzten, richtig schlimmen Attacken hatte ich mit etwa 22 Jahren. Und zusätzlich: Wenn ein MRT und die ganzen neurologischen Untersuchungen durchgeführt wurden, sind die Attacken erstmal prinzipiell ungefährlich. Triptane sind bei einer Aura die Hölle. Tu das bitte nicht, auch wenn einige Neurologen so dumm sind, das zu tun. Sorry, aber ich kanns nicht anders sagen. Ich habe das mal (anscheinend*) bekommen und mich gewundert, warum ich anschließend so eine höllische klassische Migräne bekommen hatte.
*: Ich wurde während einer Attacke zu ihm gefahren und habe irgendwas bekommen. Ob es Triptane waren, hat erst später ein anderer Neurologe vermutet, da diese wohl kontraindiziert sind bei Auren und nur bei klassischen Migränen angewendet werden sollten.

Hallo BettinaFrank,
danke! Ich habe mich auch oft wie ein Schwächling gefühlt durch diese Krankheit. Und ich fürchte mich noch immer davor. Beruflich musste ich häufig Vorträge halten, schwere Maschinen führen, viel in kurzer Zeit leisten, … wenn man als „krank“ gilt und „unzuverlässig“, ist das nicht gerade hilfreich. Ich fühle mich auch jetzt wieder wehleidig und irgendwie schlecht. Mir wäre es recht, wenn ich zumindest nicht dieses Gefühl der Machtlosigkeit hätte. Hauptsächlich aus diesen Gründen bin ich auf der Suche, nach irgendwas, was mir noch helfen könnte.
Die Klassiker mache ich alle bereits: Ausdauersport, ziemlich strenger Tag-/Nachtrhytmus mit ausreichend Schlaf, maximal 3 Bier im Monat bei Festlichkeiten, möglichst gesunde Ernährung, usw. usf. – aber natürlich gibt es noch einiges an Verbesserungspotential, aber das liegt psychisch gesehen viel tiefer und ist entsprechend schwierig zu ändern, auch wenn ich daran arbeite. Was das ist, könnt ihr euch sicherlich schon vorstellen (Befürchtungen, irgendwann Leistungsdruck nicht mehr standzuhalten, …).
Habe bereits einen Arzt dazu angeschrieben. Denke, dass aber gerade schwierig ist zwischen den Jahren. Ärgert mich trotzdem, dass ich schon bei einigen Neurologen war und jedes mal nur abgefertigt wurde. Nie hat jemand etwas von Diclofenac oder Lamotrigin erzählt.

Hallo Daniela,
finde es schön, dass dir das hilft. Und was hilft ist eigentlich immer richtig. Eigentlich, weil das absolut nichts für mich wäre, so wie du das machst. Ich hasse Kontrollverlust in jeglicher Form. Und ich halte das dann nur aus, weil ich mittlerweile weiß, dass ich mich einfach 3-4 Stunden hinlege und dann ist wieder gut. Während einer wichtigen beruflichen Angelegenheit wäre das natürlich katastrophal. Bisher hatte ich immer Glück und es ist erst kurz nach den richtig stressigen Phasen aufgetreten. Aber nicht zuletzt deswegen habe ich mir jetzt einen Beruf gesucht, der nicht mehr ganz so extrem ist, was den Leistungsdruck betrifft. Mit einem Chef, der nach allem was ich bisher erlebt habe, viel Verständnis hat. Drückt mir die Daumen, dass ich mich da nicht täusche.
Ich weiß, dass es mit Stress zu tun hat. Aber dieser Stress ist häufig nicht vermeidbar (Beruf). Natürlich dachte ich schon daran, dass es was damit zu tun hat, wie man auf diesen Stress reagiert. Natürlich hab ich schon autogenes Training gemacht. All das hatte bisher keinen großen Erfolg. Daher jetzt der Versuch mit dem neuen Job. Unerklärlich für mich ist jedoch, dass ich über 1 Jahr hatte, in denen ich die schlimmste berufliche Phase durchgemacht habe – aber nicht eine Aura hatte. In der Zeit hatte ich auch mit existentiellen Ängsten zusätzlich gekämpft, hatte Stress mit einem direkten Kollegen (einige würden es „Mobbing“ nennen, aber ich kann mich schon wehren, so isses nicht).

——
schreibe nachher weiter, danke euch aber so weit schonmal!

[Daniela]

#175477

Hi Nniehl,

ich habe bei mir festgestellt, dass die Migräne mit Stress absolut gar nichts zu tun hat. Das ist (gerade bei Frauen in Männerjobs) der allgemeine Glaube.

Aber gerade in stressigen Zeiten habe ich eher wenig Migräne. Es ist halt wirklich eine neurologische Erkrankung und nicht die Folge von irgendwas, auch nicht von Stess, zumimdest kann man das nicht so einfach sagen.

Ich hatte mal wegen einem Umzug gute 2 Monate Urlaub. Klar ist ein Umzug auch Stress, aber ganz anders, eher positiv und nach dem eigentlichen Umzug hatte ich noch echt viel Zeit für mich. Die Migräne kommt auch da regelmäßig.

Was ich gut beeinflussen kann ist die Stärke. Und was ich gelernt habe: bei allen Empfehlungen, die es so gibt (wenig Alkohol, gesunde Ernährung, Sport, etc.) – mach dir keinen Druck! Denn jeder Druck, auch wenn es darum geht, sich was gutes zu tun, macht wieder Spannung und triggert Migräne.

Ist nicht einfach, da das richtige Maß zu finden. In meiner Auraphase damals habe ich auch mit Maschinen gearbeitet – total doof, wenn man dann auf einmal nix mehr sieht… Musste dann immer aufpassen, dass das kein Kollege mitbekam, der dann am Ende nochn Krankenwagen ruft… Hab mich dann aufs Klo verzupft oder n Kaffee getrunken bis es vorbei war.

Also ich kann gut nachvollziehen, dass du im Akutfall gerne ein Medikament hättest, das dir hilft.

Zu den Triptanen: während einer Aura sind die nicht sinvoll, aber wenn nach einer Aura Kopfschmerzen kommen kann ein Triptan wirken. Da musst du evtl. noch mal genauer mit deinem Arzt sprechen – als Aura werden ja nur die Symptome vor der eigentlichen Migräneattacke bezeichnet – vielleicht ist es ja doch eine Migräne mit Aura.

Bettina hat ja geschrieben, dass man Lamotrigin auch als Akutmedikament nutzen kann (Infusion), besprich das mit deinem Arzt, vielleicht gibt es da eine Möglichkeit für dich.

Ich habe mich beruflich auch immer wieder verändert. Bin zwar in der gleichen Firma geblieben, aber mittlerweile an einem kleinen feinen Standort mit ziemlich perfekten Bedingungen. Habe Gleitzeit, kann zw. 5 und 19 Uhr irgendwann 7h arbeiten, wenn keine Meetings sind, kann ich mir meine Zeit frei einteilen. Gerade für Arzttermine ist das toll. Oder auch, wenn ich einfach mal frische Luft brauche.

Druck ist natürlich immer schwer, aber ganz ohne kann ich auch nicht gut arbeiten – kommt halt immer drauf an, wie man das untereinander kommuniziert. Man muss lernen auch mal nein zu sagen und Grenzen zu setzen.

Noch eine Kleinigkeit zum Thema „kränklich“ sein: wenn ich nur mein (4-köpfiges) Team anschaue, dann bin ich da mit Abstand am wenigsten krank. Ich habe so gut wie nie eine Erkältung oder Grippe wegen der ich ausfalle, bis jetzt keine Verkehrsunfälle oder sonstige große Probleme. Wenn ich wegen der Migräne mal krank bin, dann immer genau einen Tag, danach bin ich wieder voll da. Es bleibt nix groß liegen. Im Notfall bin ich für mein Team auch per WhatsApp erreichbar.

Ab und zu habe ich an einem Arbeitstag auch mal Migräne und nehme auf der Arbeit Medikamente. Aber nur wenn es leichte Migräne ist – ansonsten schaue ich, dass ich sicher heim komme, bevor ich Medis nehme.

Also objektiv betrachtet bin ich viel weniger krank oder kränklich als die Kollegen – aber es ist halt dieses Stigma chronische Krankheit, was in den Köpfen hängt und Vorurteile mit sich bringt.

Migränemenschen sind effektive, perfektionistische, wertvolle Mitarbeiter – ein guter Chef erkennt das! Ich war mal 8 Wochen an einen anderen Standort ausgeliehen… Da merkte mein Chef, was da wirklich fehlt. Sind oft Kleinigkeiten, die ich so nebenher für ihn tue, die dann oh Wunder, auf einmal liegen bleiben ?

Aber auch Kollegen und Chefs sind lernfähig.

Alles Gute dir!
Grüßle Daniela

[Jasmin]

#175480

Hallo Nniehl,
ich würde gerne etwas korrigieren: du meinst, es ist erst Migräne mit „hämmernder, bohrender Schmerz, bei dem man sich übergeben muss“. Das wäre ein schwerer Migräneanfall, es gibt aber auch leichtere, so wie du deine Symptome nach der Aura beschreibst: Kopfschmerzen, Schwindel, Konzentrationsschwierigkeiten.
Dagegen könnte also tatsächlich dann ein Triptan helfen und es erfordert ein paar wichtige Verhaltensregeln, die du unter „Migränewissen“ (Link, rechts) nachlesen kannst.
Ich habe definitiv Migräne seit Jahrzehnten (ohne Aura) und die durch passende Prophylaxe gebesserten Attacken sind so, wie du beschreibst, auch mit schlechterer Stimmung, das gehört auch zu Migräne.
Wichtig zu wissen wäre z.B.auch , dass man dann – im Gegensatz zu Spannungskopfschmerzen – körperliche Ruhe einhalten sollte, regelmäßig gute Kohlenhydrate etc.
Liebe Grüße

[Autor]

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