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Hallo, erneut.
Gestern war ich bei Dr. E. Name von der Moderation abgekürzt in Düsseldorf, der als Spezialist für Kopfschmerzen gelistet ist. Er war sehr nett und gründlich, meinte letztendlich aber, dass er auch nicht wüsste, warum ich diese, vermutlich sekundären, Kopfschmerzen habe.
On Top sind ja jetzt noch die primären Kopfschmerzen gekommen (Eispickel).
Gestern hatte ich dann auch trotz niedrigen Blutdrucks wandelnde Kopfschmerzen über den Tag – es fängt also an so richtig chaotisch zu werden. Grundproblem, Nebenwirkungen und Schmerzgedächtnis vermute ich.
Er hat darauf verwiesen, dass man jetzt oft nach Covid nicht klassifizierbare Kopfschmerzen behandeln muss und letztlich ist es immer ein Rumprobieren und hoffe, dass irgendetwas besser wird.Schilddrüse: ich habe keine mehr, bin aber gut eingestellt und selbst seit Jahren meine eigene Expertin in dem Bereich – da ist nichts, was die Kopfschmerzen erklären würde.
Es muss ja einen biochemischen Vorgang geben, der bei geringsten Blutdruckerhöhungen meine Schmerzen triggert. Mich wundert, dass niemand eine Idee hat, welche Mechanismen sich da abspielen könnten. Wenn man das wüsste, könnte man da evtl etwas zwischenschalten – zumindest stelle ich mir das als logisch vor.
Stand aktuell habe ich weder Migräne noch Spannungskopfschmerzen, sondern etwas „Nicht klassifizierbares“.
Morgen gebe ich meine, Hausneurologen die Seiten für ihn zum Ausfüllen für die Klinik.
Ich hoffe, ich halte es bis dahin aus.Hallo, euch beiden.
1) Die Kopfschmerzen kommen auf jeden Fall vom Blutdruck und nicht umgekehrt. Das geht insgesamt seit Juni so und ich hatte genug Gelegenheit durch Messung (auch Langzeit) das zu bestätigen.
Zuerst ist immer erhöhter Blutdruck ein bis zwei Tage, dann kommen die Kopfschmerzen (dann treiben die den natürlich noch höher, weil Stresssituation, aber das ist normal). Wenn mein Blutdruck eine Weile sehr niedrig bleibt, max. 125/85, gehen die Kopfschmerzen weg, bei max. 120/80 fühle ich mich am besten und es kommen überhaupt keine Schmerzen mehr.2) Die Schmerzen haben sich mit der Zeit geeandelt, aber grundsätzlich beginnen sie mit den Blutdrucktypischen Schmerzen im Hinterkopf und in der Stirn, dann „wandert“ der Schmerz, für eije Weile kann er auch nur einseitig sein, und nach ein paar Stunden ist es der gesamte Kopf. Grundsätzlich ist keine linke Kopfhälfte, in der ein paar Adern laut MRT „nicht ganz so schön“ sein sollen, öfter betroffen, aber eben nicht nur. Die Sache mit den Adern hat sich noch niemand genau angesehen, es wurde bisher nur gesagt, das sei nicht relevant. Ich frage heute beim HA, ob ein Gefäßchrirurg dafür zuständig wäre.
Eine Krankenschwester hat mit empfohlen außerdem zum Nephrologen zu gehen, ob meine Nieren mit reinspielen.
3) T-Neuralgie: Es passt nicht so richtig. Aber von allen meinem Schilderungen hielten dies alle für nicht zutreffend.
Meine Theorie ist, dass entweder mein Schmerzgedächtnis sich auf extreme Weise an den Blutdruck geheftet hat, sodass die Schmerzen nicht mehr nur bei sowas wie 150/100 kommen.
Oder dass die Gefäßbeschaffenheit eben doch mit reinspielt, vielleicht Nerven triggert? Ich habe, seitdem der Blutdruck anfing zu steigen vor über einem Jahr, auch Rauschen und Knistern, meistens im linken Ohr, Tinnitus und Ohr und Kiefer sind ausgeschlossen.4) Ich war schon im Juli mit einer Einweisung vom Neurologen in einer Notaufnahme einer Klinik mit neurologischer Spezialisierung. Sie haben mich nicht aufgenommen, sondern MRT und Lumbalpunktion vor Ort gemacht und mich heimgeschickt. Weil die Kliniken gerade nicht genug Personal wegen Covidausfällen haben, nehmen sie kaum etwas auf. Reguläre Aufnahme dauert überall, wirklich überall, mindestens 3-6 Monate, dort war der Vorlauf 6 Monate.
Ich habe jetzt einen Termin in der Schmerzambulanz in Düsseldorf für den 6.12.
Der Neurologe gestern hat mir die Einweisung für Kiel gegeben, jetzt muss ich mich um die ganzen Unterlagen etc. kümmern, um die dahin zu schicken.
So sieht es aus.
Liebe Grüße
Hallo, Jasmin, danke für deinen Beitrag und das Mutmachen.
Migräne ist es nicht, Triptan hilft nicht und auch sonst passen die Symptome nicht. Die Grundkopfschmerzen sind 100% von bereits geringen Blutdrucksteigungen abhängig und persistent. Gleichzeitig vertrage ich nahezu keine Medikamente mehr.
War beim Neurologen und der sagt auch, ich soll nach Kiel, ob der dahingehend Druck macht, glaube ich weniger, der ist eher zurückhaltend. Werde anfangen die ganzen Unterlagen zusammenzustellen und dann auch dort anrufen und selbst schildern, dass ich in einer akuten Situation bin.
Die Kopfschmerzen, die seit gestern dazukamen, hat der Neurologe als „Eispickelkopfschmerz“ klassifiziert. Ich weiß nur, dass ich diesen Schmerz erst recht nicht ertrage, weiß aber nicht, warum er wieder da ist.
Ich habe einen Termin am 6. 12. in der Schmerzambulanz in Düsseldorf, aber das ist auch noch einen Monat hin.Andere Menschen merken nicht mal hohen Blutdruck. Ich habe aber extremste Kopfschmerzen bei geringfügig erhöhtem Blutdruck, die auch noch nicht auf Schmerzmittel ansprechen – WARUM? Das ist doch nicht normal…
Mein Leben ist komplett entgleist (und dabei bin ich eh schon chronisch krank mit Behinderung, aber Blutdruck und Kopf waren nie Thema)
Ich habe als Antwort aus Kiel erhalten, dass ich dort meine ganzen Dokumente per Post zusenden soll und nach Bearbeitung man sich bei mir meldet, ob eine Behandlung stattfinden kann, die Wartezeit dauere 3-5 Monate.
Ich weiß nicht wie ich 2 weitere Wochen mit diesen Schmerzen leben soll, aber okay.
Heute kamen die Schraubenzieherschmerzen, die eigentlich nur unter Lercanidipin da waren, zurück. Das hat mich derartig destabilisiert, ich kann überhaupt nicht mehr geradeaus denken.
Wenn das so weitergeht, werde ich suizidal, ich bin reflektiert genug, um zu wissen, dass es ein Maximum an folterartigen Schmerzen gibt, die man ertragen kann (und ich habe bereits viele gesundheitliche Baustellen und habe viel mitgemacht, aber diese Kopfschmerzen sind eine ganz andere Art von Qualen).Ich werde das morgen dem Neurologen mitteilen.
Montag habe ich mir als Selbstzahlerin einen Termin bei einem ambulanten Experten geben lassen, der auf der Liste der Migräne Liga und von Kiel ist.
Ich brauche einen Behandlungsplan, Optionen, Sicherheitsseile…Wenn wenigstens irgendein Schmerzmittel wirken würde.
Ich danke euch für die Antworten.
Mit „Hürden“ meinte ich zum einen, dass auf der Klinikseite steht, man müsse min. 3 von mehreren Bedingungen erfüllen und dass meine Ärzte sich in der Richtung überhaupt nicht auskennen.
So bekam ich vor einer Woche eine dringende Einweisung in Kopfschmerzzentrum der Uni Klinik, nur um dort zu erfahren, dass es überhaupt keine stationäre Aufnahmen gibt.Ich habe meine Kopfschmerzen gerade durch das Senken des Blutdrucks mit Candesartan 4 mg und Nebivolol 2,5 mg eliminiert, bezahle dafür aber mit Nebenwirkungen der Medikamente, die ich nicht lange tolerieren kann.
Ich zögere aktuell auch mit einer Einweisung nach Kiel, weil es viele Unsicherheiten gibt, darunter wie lange ich dort bliebe und ob die Klinik in der Lage ist, das im Zusammenhang mit meinem Blutdruck zu regeln.
Denn es gibt ja zwei Probleme: Mein Blutdruck lässt sich schlecht regulieren, weil ich die Medikamente nixht vertrage. Und die Kopfschmerzen vom bereits leicht erhöhten Blutdruck sind komplett Schmerzmittelresistent (außer intravenös).
Es ist offensichtlich, dass man rausfinden muss, was in meinem Kopf nicht „stimmt“, dass der von Blutdruck so extrem getriggert wird, aber auch, dass man eben diesen konstant unten halten muss. Dafür muss ich mich durch die verschiedenen Blutdrucksenker durchprobieren. Das wiederum dauert. So wie ich die letzten 4 Wochen systematisch 3 nacheinander probiert habe, mich wirklich durchgeqält habe, um beurteilen zu können, ob sie helfen bzw welche Nebenwirkungen sie auslösen.
Was mache ich dann in der Klinik? Würde ich dort so lange bleiben müssen – über Viele Wochen bis der richtige Senker ausprobiert wurde? Das ist doch nicht realistisch, oder?Ich bräuchte ein Vorabgespräch, um dies zu klären, „blind“ mich aufnehmen zu lassen und die große Entfernung hinzufahren und meinen Hund allein zu lassen, scheint mir nicht sinnvoll.
Ich wünschte, die ambulanten Neurolog*innen und der Allgemeinarzt würden mehr versuchen herauszufinden wieso die Situation so ist. Es muss ja einen Physiologischen Grund geben.
Hallo, Bettina
Vielen lieben Dank für deinen Beitrag.
Ja, es muss interdisziplinär geschaut werden, aber es passiert bisher nicht. Letzte Woche habe ich eine Einweisung ins Westdeutsche Kopfschmerzzentrum bekommen, nur um festzustellen, dass sie niemanden stationär behandeln und dass der nächste ambulante Termin im März ist.
Die Blutdrucksenker vertrage ich nicht und Ärzt*innen sind nur halbherzig dabei zu schauen, was ich bei meiner Medikamentenüberempfindlichkeit vertragen könnte.
Ich sehe meinen Lebenswillen schwinden, weil es jeden Tag min 10 Stunden Folter sind.
Kommende Woche will ich versuchen das den Ärzt*innen deutlich zu machen. Vielleicht bekomme ich eine Einweisung nach Kiel, aber das scheint ja mit größeren Hürden verbunden zu sein. Ich versuche es, mein Lenen besteht zu 90% nur noch aus Schmerzen.
Viele Grüße
Alice -
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