[Darry]

#7472

Hallo liebe Mitglieder,

ich bin 24 Jahre alt und im Jahr 2012 bekam ich nicht nur die Diagnose Migräne, sondern auch Cluster-Kopfschmerzen. Für mich selbst ein harter Schlag.

Aber zu Anfang.
Wann es genau anfing, kann ich gar nicht sagen. 2006 hatte ich immer wieder Schmerzepisoden, aber wer dachte an CK ? Und das mit 16 Jahren? Und so verlief es die nächsten Jahre weiter. Nachdem ich 2012 wieder eine solche Phase hatte, Medikamente wie Migränerton, ibu, Paracetamol o.ä. nicht wirkten, hatte ich endgültig die Nase voll, recherchierte selbstständig und traf auf Symptome des CK und damit wechselte ich meinen Hausarzt. Dazu muss ich sagen, dass die Arzthelferin der alten Hausärztin so nett war und mir Sumatriptan gegen die Migräne-Attacken mitgegeben hat, und wie ein Wunder – sie wirkten.

Der Neue gab meiner Vermutung Recht und kümmerte sich umgehend um einen Termin für ein MRT und beim Neurologen. So hieß es, auf zum Neurologen. Nach guten 2 Stunden Wartezeit trotz Termin kam ich dran und meine schreckliche Angst wurde bestätigt.
Wieso ich? Wie geht es jetzt weiter?
Mit dem wenigen das mir nahe gelegen worden ist, dachte ich, so kann und muss man wohl damit leben. Ich bekam weiterhin Sumatriptan 50 mg Tabletten, und einmal Nasenspray sowie eine Injektion. Natürlich war die Wirkung weitgehend besser, doch dabei blieb es.

Auf Anfrage bei meinem Hausarzt wurde einige Wochen später die Prophylaxe mit Verapamil eingeleitet. Jeden Tag 40mg, nach Bedarf mal mehr oder mal weniger. Absetzen und wieder anfangen, anscheinend alles kein Problem.
Es folgten bisher jedes Jahre mindestens einmal eine Episode von mehren Wochen, trotz Verapamil. Aber 40 mg?

Seit Anfang Mai bin ich schon wieder mit dabei. Die Schmerzstärke sind von 1-10 vorhanden, mal mehr mal weniger. Die schlimmsten Attacken (Länge, Intensität, Begleitsymptome) sind die aus dem Schlaf heraus, wenn ich am Tag schnell genug mit Sumatriptan (mittlerweile 100mg) bin, erscheint eine schnellere Linderung.
Einen Termin bei meinem Neurologen trotz Akut Phase- Fehlanzeige, so habe ich mir einen neuen gesucht und muss bis Ende Juni warten.

Nach meinen intensiven Recherchen der letzten Tage schüttel ich nur noch mit dem Kopf, denn so viel Hintergrundwissen, Medikamente etc hat mir bisher gefehlt und fühle mich stets alleine gelassen.

Ein letzter Punkt in meiner Liste. Ich leide unter Depressionen. Die Frage ist, machen diese den Cluster-kopfschmerz schlimmer oder die cluster-kopfschmerzen die Depressionen?

So, erstmal komme ich zum Schluß, genug zum lesen gibt es ja (ein bisschen abgekürzt habe ich es schon) =)

Vielen Dank dafür 🙂

Liebe Grüße Darinka

[Julia]

#107705

Hallo und ganz herzlich willkommen bei uns im Headbook, liebe Darinka.

Bisher ist deine Behandlung ja noch nicht so optimal gelaufen, das tut mir sehr Leid für dich. Migräne und Cluster, das ist sicher nicht einfach zu verdauen.
Da ist es gut, dass du dich hier angemeldet hast.
Sei dir sicher, du wirst jede nötige Unterstützung bekommen, die es dir ermöglicht, besser mit deinen Problemen umzugehen.

Vorab könntest du dich schon mal ein bisschen links in der Sidebar umsehen. Auf der Schmerzklinikseite und im Migräne- und Clusterwissen findest du jede Menge Informationen. Außerdem würde ich dir raten, dir den Patientenratgeber “ Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ von Prof. Göbel zu kaufen. Es ist ein unendlicher Schatz an Wissen und Erfahrungen. Findest du auch links unten unter Büchertipps.

Dir werden sicher 1001 Frage kommen, die du alle stellen solltest. Evtl.auch im bald stattfinden Chat mit Prof. Göbel. (Nicht alle auf einmal 😉 )

Erstmal alles Gute beim Zurechtfinden hier,
liebe Grüße,
Julia

[regenbogen68]

#107706

Willkommen!

Ich bin keine Clusterexpertin, aber Schmerzen können definitv Depression auslösen, sie müssen aber keine Depression auslösen. Das ist bei jedem anders. Unabhängig von der Ursache können Antidepressiva helfen.

Hier gibt es übrigens eine eigene Cluster-Gruppe:
https://headbook.me/groups/cluster-kopfschmerz/

Lieben Gruß
Regenbogen

[Darry]

#107707

Hallo Julia,

Vielen Dank für deine Worte. Ich denke auch, dass ich hier gut aufgehoben bin. Und werde die Tipps sehr gerne annehmen. Erst Letzte Woche habe ich mir das Buch “ Schmerz frisst Seele “ gekauft und da alleine schon findet man parallelen.
Zurzeit frage ich mich jedoch, warum so wichtige Details weg gelassen worden sind, obwohl diese so wichtig wären?!

Hallo Regenbogen68,
Inwieweit dies zusammen hängt ist zurzeit noch nicht gewiss. Der Neurologe im Juni und der Psychologe im September (leider erst so spät) kann mir evtl Klarheit verschaffen. Die Depressionen sind vorhanden, durch den CK jedoch verstärkt.

Antidepressiva habe ich kurzweilig genommen, und dann fing meine Episode an. Der Hausarzt meinte und sowie ich das oft gelesen habe, dass man diese aber nicht zusammen mit Sumatriptan nehmen darf, da die Wechselwirkung ein Serotonin-Syndrom hervor rufen kann. Nur ohne Sumatriptan geht es zurzeit überhaupt nicht.

Liebe Grüße

Darinka

[Bettina Frank]

#107708

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Darinka. 🙂

Es ist leider typisch, dass Clusterpatienten oft eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie eine vernünftige Diagnose erhalten. Dann werden viele nicht adäquat therapiert, wie das auch bei Dir der Fall ist.

Verapamil mit 40 mg ist eine „homöopathische“ Dosis. Soll heißen, in dieser Dosierung nicht wirksam, das ist eine absolute Fehlberatung. Normalerweise startet man mit 2 x 120 mg pro Tag und das Präparat sollte ein retardiertes sein, um den Wirkspiegel auch über die Nacht konstant zu halten.

Für die Attackenkupierung benötigst Du Imigran injekt, das innerhalb einiger Minuten die Attacke kupieren kann. Ebenso zur Auswahl AscoTop nasal, das schon über die Nasenschleimhaut wirkt.

Ganz wichtig für Clusterpatienten ist der Sauerstoff, den scheinst Du noch nicht mal angeboten bekommen zu haben.

Wenn Du gerade in einer Episode bist, bist Du ein Notfall und musst in jeder neurologischen Praxis und in der Ambulanz eines Krankenhauses sofort aufgenommen werden!

Ob Du rauchst, frage ich jetzt mal gar nicht, denn ich gehe davon aus. 😉 Dies aufzuhören sollte auch ein Programmpunkt sein, irgendwann mal …

Das Serotoninsyndrom ist eine theoretische Gefahr, in der Praxis so gut wie nie gesehen. Es werden permanent diese Präparate zusammen verschrieben und nichts passiert. Viele Clusterpatienten haben aufgrund ihrer Schmerzproblematik Depressionen, die auch behandelt werden sollten.

Stehe für Dich ein, Dir steht sofortige Unterstützung und Hilfe zu!

Liebe Grüße
Bettina

[Darry]

#107709

Liebe Bettina,

vielen lieben Dank.

Ich habe so viele Neurologen angerufen hier im Umkreis, aber anscheinend sehen die eine Episode nicht als Notfall an. Was mich sehr mitnimmt. So bleiben mir nur die Sumatriptan 100 mg Tabletten vom Hausarzt.

Das Verapamil nehme ich seit 3 Tagen auf eigene Faust in der Höhe von 240 mg. Ich habe selbständig recherchiert und bin auf die Dosierung gestoßen, was bleibt mir auch anderes übrig?

Wie ich schon erwähnte, habe ich viel zu wenige Informationen bekommen. In dem Bericht steht nur gegebenfalls Einnahme von Sauerstoff und verapamil. Keine Dosierung, keine anderweitigen Informationen.

Das rauchen werde ich auf kurzer Zeit sowieso in die Wüste schicken 🙂 das steht schon auf den Plan.
Aber was ist mit der Ernährung?

Ich hoffe, dass die neue Neurologin mir mehr Auskunft gibt und ich mich dort besser aufgehoben fühle.

Liebe Grüße

Darinka

[regenbogen68]

#107710

Liebe Darinka,

ich habe eine Freundin und habe da einmal eine Cluster-Episode miterlebt …
Die Hölle auf Erden.

Mein Rat: Lass dich in so einer Akutsituation von jemanden zum Neurologen deiner Wahl bringen. Tritt für deine Interessen massiv ein (vielleicht hast du jemanden, der dich nicht nur begleitet, sondern auch unterstützt), lass dich nicht am Telefon abwimmeln!

Lieben Gruß
Regenbogen

[Julia]

#107711

Liebe Darinka,

bei dir in der Nähe in Aachen gibt es mehrere Kopfschmerzspezialisten auf der Therapeutenliste der Schmerzklinik. Ruf da an, oder besser lass anrufen, und bitte um einen sofortigen Termin wegen einer akuten Clusterperiode. Lass dich nicht abwimmeln. Wie Bettina schon gesagt hat, ist Cluster immer ein Notfall und muss sofort behandelt werden.
Und wenn du Sauerstoff bekommst, auch bitte gleich die kleinen Flaschen zum Mitnehmen geben lassen.

Dir alles Gute und sei ganz stark, lass dich nicht langer schlecht behandeln.
Liebe Grüße,
Julia

[regenbogen68]

#107712

Nochmals kurz zur Depression: Ich bin skeptisch, dass dir ein Arzt ganz klar sagen kann, wie Depression und Migräne genau zusammenhängen, also ob du ohne Migräne und Cluster keine Depression hättest. Ich denke, da ist auch ein wenig dein Bauchgefühl gefragt. Man kann die Dinge oft nicht ganz genau auseinanderdividieren.

Sonst nehmen viele Migräniker Triptane und Antidepressiva, zumal letztere ja auch zur Migräneprophylaxe eingesetzt werden.

Lieben Gruß
Regenbogen

[Darry]

#107713

Ich leide auch ohne Migräne und Cluster unter Depressionen. Doch meine Gedanken sind: verschlimmern die Depressionen die Clusterkopfschmerzen oder umgekehrt? Sind seelische Belastungen vielleicht ein Auslöser?

Ich denke auch, daß es schwer ist, dies wirklich auseinander zu halten.

Liebe Grüße

Darinka

[alchemilla]

#107714

Liebe Darinka,

ich kenne mich nur mit Migräne, nicht mit Cluster aus.
Aber meine Gedanken zu deinen Schilderungen kann ich trotzdem schreiben:

ich würde eher fragen: Wozu möchtest du das denn auseinander halten?

Wenn du den Cluster lindern kannst, dann würdest du es tun.
Wenn du Depressionen lindern kannst, dann wirst du auch das tun.
So oder so.
Es geht darum, dass es dir besser geht. Das kannst du von der einen Seite her aufziehen oder von der anderen oder an beiden Enden.

Ich denke, so belastende Gedankenkreisel sind in jedem Fall so, dass es sich immer lohnt, etwas zu tun, wenn es geht.
Vielleicht ist der Versuch, Ursache und Wirkung zu bestimmen, gar nicht so hilfreich, wie es zuerst aussieht.

Ich wünsche dir, dass du in jedem Fall Wege findest.
Wir haben hier auch eine spezielle Gruppe, die sich mit Depressionen bei Schmerzen befasst. Sie ist nicht öffentlich, nur für die Mitglieder zu lesen, so dass man da ein wenig geschützter ist, als in dem ganz öffentlichen Forum.

Alles Gute!
alchemilla

[Evken]

#107715

Liebe Darinka,
Erstmal Hut ab dass du in so jungen Jahren die schon gut selbst zu helfen weißt! Du hast recheriert und schon viel erfahren .
Es tut mir leid dass du noch keinen guten Arzt gefunden hast, der dir zur Seite steht!
Hast du jemanden ,der für Dich mal beim Arzt auf den Putz haut falls nötig ?
Mit 24 hätte ich mich nicht getraut wehement einen Termin einzufordern ?!
Aber vielleicht schaffst du es ja!
Ich hab meist Termine oder Hilfe bekommen weil ich immer so schnell los heule 🙂 …..das wirkt auch !

Zu der Depression : ich denke so wie Alchemilla.Zu überlegen was die Ursache ist führt meist zu nichts! Außer dass man sich meist im Kreis dreht.
Der Körper ist ein komplexes System und das Eine bedingt das Andere und umgekehrt !
Bei Migräne spielt der Serotoninspiegel eine Rolle- wie auch bei Depressionen !
Zudem führen Schmerzen zu „schwarzen Gefanken“ und wiederum können Depressionen sich auch durch Schmerzen bemerkbar machen !

Versuche dich auf das Jetzt zu konzentrieren . In ERSTER Linie brauchst du erst Hilfe wie du deine Schmerzen lindern kannst.
DANN wirst du erst die Kraft haben zu spüren,was deiner Seele gut tut!

Ich drück dich
Eva

[Autor]

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