[Cosima69]

#156941

Hallo,
schon länger wollte ich hier einmal etwas Positives berichten, das anderen vielleicht Mut und Hoffnung gibt:
Bin 49 Jahre alt und habe von frühster Kindheit an starke Migräne (10-15 Tage/Monat) und seit meinen 20ern auch noch Spannungskopfschmerzen.
Habe alles probiert, einschließlich Botox – nichts hat geholfen oder es hatte bei geringer Wirkung zu starke Nebenwirkungen…
Im März habe ich die Behandlung mit Aimovig gestartet – hatte große Bedenken, da ich immer sehr starke Nebenwirkungen hatte, bei allen anderen medikamentösen Prophylaxen…
Ich habe nun die 7. Injektion verabreicht und habe seit Mitte März KEINEN einzigen Migräneanfall mehr und habe keinerlei spürbare Nebenwirkungen. Ein Wunder… kann sich jeder hier vorstellen, was das bedeutet.
Auch die anderen Schmerzen (Verspannungen etc.) sind inzwischen deutlich besser – das hat allerdings lange gedauert. Auch die psychische „Neuausrichtung“ war langwierig – eigentlich hatte ich gerade gestern zum ersten Mal wirklich das Gefühl keine Angst vor dem nächsten Anfall mehr haben zu müssen…diese Angst ist nach 49 Jahren mit immer drohenden Schmerzen tief in einem drin…
Und nun kommt die Frage/mein Problem:
Heute wollte ich das Aimovig-Rezept für die nächsten drei Injektionen bestellen – da informiert mich die Sprechstundenhilfe, dass sie das Rezept nicht ausstellen könne, da das Medikament nicht „durchgegeben“ werde… man würde eine Pause einlegen müssen. Ich habe das nicht glauben wollen (erscheint mir völlig unlogisch) – sie fragte also noch einmal bei dem Neurologen nach, der das aber wohl bestätigte. Ich habe jetzt nächste Woche einen Termin bekommen und bin nach dem gestrigen Glücksgefühl völlig fertig… ist das wirklich wahr? Muss ich jetzt wirklich pausieren und erst wieder Schmerzen haben, bevor ich dann ggf. das Medikament wieder nehmen kann?
Ich habe bereits überall nach Informationen darüber gesucht, konnte aber bisher nichts Konkretes finden…
Für Eure Hilfe und Informationen wäre ich super dankbar.
Beste Grüße und allen einen schönen und möglichst schmerzfreien Tag! 🙂

[Katrin]

#156949

Liebe Cosima69,

schön, dass du den Weg ins headbook gefunden hast und von deinen positiven und Mut machenden Erfahrungen mit Aimovig berichtest!

Es ist durchaus üblich, bei einer gut funktionierenden Prophylaxe nach einer bestimmten Zeit einen Auslassversuch zu starten, um zu klären, ob die Verbesserung künftig auch ohne das Medikament anhält/stabil bleibt oder die Verabreichung des Medikaments weiterhin notwenig ist.
Welcher Zeitraum bei Aimovig empfohlen wird, weiß ich leider nicht.

Deine Angst, dass die Schmerzen zurückkehren, wenn du Aimovig absetzt, ist verständlich. Aber es könnte doch auch folgendes passieren: du hattest ein halbes Jahr keine Attacke, möglich, dass dieser „Migräne-Urlaub“ deinen Körper so weit stärken konnte, dass er nicht mehr so „anfällig“ ist bzw. die Reize wieder deutlich besser kompensieren kann…!?! Und dass es dir dann auch ohne Aimovig gut geht!?!

Auch die psychische „Neuausrichtung“ war langwierig – eigentlich hatte ich gerade gestern zum ersten Mal wirklich das Gefühl keine Angst vor dem nächsten Anfall mehr haben zu müssen…diese Angst ist nach 49 Jahren mit immer drohenden Schmerzen tief in einem drin…

Möglicherweise beansprucht der psychische „Umlernprozess“, den du so treffend als „Neuausrichtung“ bezeichnest, deutlich länger als der körperliche. Jahrzehntelang kultivierte Denkmuster lassen sich nicht in sechs Monaten in neue Bahnen lenken oder „umprogrammieren“. Da lohnt es sich in jedem Fall dranzubleiben!

Vielleicht kann deine Angst (ver)schwinden, wenn du dir bewusst machst, dass dir (wahrscheinlich?) für den Fall einer Migräneattacke eine wirksame Akutmedikation zur Verfügung steht bzw. diese nach der langen „Abstinenz“ wegen der fehlenden Attacken ? wieder genauso gut oder besser wirkt?

Es ist sicher sehr sinnvoll, wenn du deine Bedenken und Ängste in der nächsten Woche mit deinem Neurologen besprichst. Sollte sich während des Auslassversuchs wirklich herausstellen, dass die Migräne ohne Aimovig wieder deutlich zunimmt, wird dir wohl niemand die Verordnung dieses für dich wirksamen Medikaments verweigern können und dürfen.

Also, genieße im HIER und JETZT die Migränefreiheit und das Glücksgefühl!!!
Mach dir notwendige Gedanken über ein mögliche Problem DANN, wenn es an die Tür klopft.

Alles Gute
Katrin

Viva la Vida! ?

[Bettina Frank]

#156966

Willkommen im Headbook, liebe Cosima. 🙂

Schau mal, wir haben hier auch ein Aimovig-Forum: https://headbook.me/groups/vorbeugung-mit-arzneimitteln/forum/topic/aimovig-verlauf/page/33/#post-156917

Hier kannst Du auch von Erfahrungen der anderen nachlesen und Deine eigenen positiven posten. 😉 Ganz toll, dass es Dir mit Aimovig so gut geht und das sollte Dir auch weiter genehmigt werden.

Heute wollte ich das Aimovig-Rezept für die nächsten drei Injektionen bestellen – da informiert mich die Sprechstundenhilfe, dass sie das Rezept nicht ausstellen könne, da das Medikament nicht „durchgegeben“ werde… man würde eine Pause einlegen müssen.

Dazu ist mir nichts bekannt, habe mich aber erkundigt.

Liebe Grüße
Bettina

[Cosima69]

#156968

Liebe Katrin, liebe Bettina,

ganz lieben Dank für Eure Antworten! Ja, Viva la Vida… :-)!
Ich bemühe mich, aber die Vorstellung, dass das Elend wieder losgeht und vielleicht sogar ohne echte Notwendigkeit ist trotzdem schwer zu ertragen! Ich habe die Informationen zu Aimovig so verstanden, dass man es – wenn es wirkt – immer weiter nehmen muss, um die Wirkung auch weiter zu haben… da ich quasi von Geburt an Migräne habe (als Kleinkind in Form von Bauchkrämpfen), habe ich jetzt nicht wirklich große Hoffnung, dass sich da eine große Besserung eingestellt hat…aber wer weiß. Trotzdem hoffe ich, gerade jetzt keine Pause einlegen zu müssen, da es mir eben psychisch auch endlich besser geht.
Da ich kein Nebenwirkungen spüre, ist das zum ersten Mal in meinem gesamten Leben eine Erfahrung von „Freiheit“ – ich denke, Ihr versteht, was ich meine.

@Bettina: Falls Du noch irgendeine Information bekommst… wäre ich sehr dankbar dafür.

Einen lieben Gruß und danke noch einmal,
Cosi

[Maresa]

#156971

Liebe Cosima69,

ich kenne das auch so, dass man das Aimovig nach einem halben Jahr „auslassen“ soll, um zu sehen, wie es einem ohne geht. Das hat ja auch Katrin schon geschrieben. Es hört sich verrückt an, wenn man sieht, wie gut es Dir hilft, hat aber vielleicht auch seinen Sinn.
Auf keinen Fall kann ich mir vorstellen, dass Du kein neues Rezept bekommst, wenn es Dir wieder schlechter gehen sollte.

Von mir kann ich Dir berichten, dass ich Aimovig seit zehn Wochen nicht mehr gespritzt habe, da ich zu starke Nebenwirkungen hatte. Ich hatte aber noch eine lange Zeit, in der sich die Migräne nicht so heftig angefühlt hat wie vor dem Aimovig. Neun Wochen ging es mir ganz gut, inzwischen habe ich wieder richtig starke Schmerzen.
Du musst also keine Angst haben, dass es Dir sofort wieder richtig schlecht geht. Das geht langsam, und wenn die Tendenz in Richtung Verschlechterung geht, müsstest Du ja eigentlich wieder ein neues Rezept bekommen.

Ich wünsche Dir, dass Du keine so große Angst hast 🙂
Alles Liebe,
Maresa

[Cosima69]

#156982

Liebe Maresa,
vielen Dank für Deine lieben Worte und die Aufmunterung! Dein Bericht hilft mir, mit der Situation besser umzugehen! 🙂 Danke.
Euch allen einen schönen Tag!
Cosi

[Bettina Frank]

#156986

Liebe Cosima,

hier gibt es anscheinend noch keine geregelte Empfehlung, wie man mit Pausen und der Einnahme der Antikörper vorgehen soll. Wenn Du so gute Wirkung hattest, wird Dir Dein Arzt sie sicher wieder verschreiben. Eventuell möchte er jetzt einfach mal testen, inwieweit sich Deine Situation stabilisieren konnte durch die Antikörper. Geht es Dir wieder schlechter, bitte gleich um die Weiterführung der Therapie.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#156992

Hallo zusammen,

Mir graust auch bei der Vorstellung einen Auslassversuch machen zu müssen.
Ich habe im November 2018 mit 140mg Aimovig begonnen und sofort einen drastischen Rückgang der Migräne erlebt. Dann wollte man testen ob mir 70mg auch reichen – das war besser als ohne Aimovig aber deutlich schlechter als mit 140mg.
Nun habe ich seit Juli wieder 140 mg und es geht mir wie Cosima – die Nebenwirkungen sind komplett abgeklungen und ich hatte zum ersten Mal seit gefühlten Ewigkeiten einen ganzen Monat ohne Triptaneinnahme !!!!
Jetzt traue ich mich auch mal ein Schmerzmittel für meine arthritischen Gelenke einzunehmen
( hab sonst immer peinlich auf die 10 / 20 Regel geachtet, was mir auch nicht immer gelang).
Ich verstehe vollkommen, was Du mit psychischer Neuausrichtung und dem Gefühl der Freiheit meinst – ich empfinde das ganz genau so !!!
Meine Schmerztherapeutin hat wiederholt auf Leber / Nieren Tests bestanden und mich ein Blutdruckprotokoll machen lassen um zu sehen, ob sich Aimovig hier negativ auswirkt.
Da das nicht der Fall war, sagte sie beim letzten Besuch, dass ich eigentlich nur noch einmal im halben Jahr dort vorbeikommen brauche und mir zwischenzeitlich nur mein Rezept holen kann.
Ich hoffe inständig, dass jetzt nicht irgendetwas passiert, das einen Auslassversuch vorschreibt !!!!
Ich habe wirklich genug erfolglos getestet …
Endlich zeigt etwas GENAU die gewünschte Wirkung – ich möchte (zumindest noch) nicht testen, ob es auch ohne geht !!!

[Cosima69]

#157057

Hallo liebe Leute,

herzlichen Dank für die weiteren Rückmeldungen!
Gestern hatte ich meinen Termin beim Neurologen und ich habe das neue Rezept für die nächsten drei Injektionen erhalten. Jubel! 🙂 🙂 🙂
Der Arzt sagte mir, es gebe eine Vereinbarung, dass nach 3 Monaten, spätestens 6 Monaten eine Pause eingelegt werden müsse um zu prüfen, ob eine andauernde Besserung eingetreten sei… er würde, wenn er diese Pause nicht durchführe, evtl. regresspflichtig gemacht. Ich lebe in der Nähe von Bonn – also NRW…vielleicht kannst Du, Bettina, hierzu noch Dein Wissen beisteuern? Ist das dann eine Vereinbarung mit der Kassenärztlichen Vereinigung oder wie läuft so etwas ab?

Auf jeden Fall hat er, nachdem ich erklärt habe, wie unglaublich ich von der Therapie profitiere und das ohne Nebenwirkungen, mir das Rezept ausgestellt und will es mit der Kasse im Fall der Fälle ausfechten. Ich habe auch angeboten, das Medikament ein oder zwei Monate selbst zu zahlen… er meinte aber, dass das nicht in seinem Sinn sei (glücklicherweise – ich hätte es auf jeden Fall gemacht).

Wenn es diese Regelung wirklich gibt, ist sie auf jeden Fall überdenkenswert. Ich habe jetzt 49,5 Jahre mit Schmerzen hinter mir und diese Schmerzen sind tief im Körper und dem Geist verankert…vor allem der Geist braucht einfach länger als drei Monate, um sich „umzustellen“, um wirklich locker lassen zu können und dem Medikament zu vertrauen.
Ich bin mir sicher, wenn ich jetzt eine Pause eingelegt hätte, dann hätte das erst Mal einen ziemlichen Rückschritt (also insgesamt, nicht nur vom Migräneschmerz her) bedeutet.

Ich werde mich in dem Aimovig Forum anmelden und dort weitere Fragen/Informationen einstellen.
Nochmals vielen Dank für Eure Unterstützung – das hat mir im Moment der Verzweiflung wirklich geholfen! 🙂

P. S. Hier noch die Information, die mir Novartis auf meine Frage wegen der Medikamentenpause geschickt hat:

„vielen Dank für Ihre Anfrage zu Aimovig.
Aimovig wird zur Prophylaxe-Therapie von Migräne bei Erwachsenen angewendet solange diese davon profitieren.
In klinischen Studien konnte gezeigt werden, dass bei der Mehrheit der Patienten, die auf die Therapie angesprochen haben, ein klinischer Nutzen innerhalb von 3 Monaten auftrat. Bei Patienten, die nach 3 Monaten Behandlung noch kein Ansprechen gezeigt haben, sollte erwogen werden, die Behandlung einzustellen. Es wird empfohlen, nach den ersten drei Monaten der Behandlung in regelmäßigen Abständen zu evaluieren, ob die Behandlung fortzusetzen ist.
Für Rückfragen/weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung, Kontakt am besten über infoservice.novartis@novartis.com oder 0911/273 12 100.“

Ich denke „evaluieren“ heißt ja nicht unbedingt „absetzen“…
Viele Grüße
Cosima

[Bettina Frank]

#157074

Liebe Cosima,

Der Arzt sagte mir, es gebe eine Vereinbarung, dass nach 3 Monaten, spätestens 6 Monaten eine Pause eingelegt werden müsse um zu prüfen, ob eine andauernde Besserung eingetreten sei… er würde, wenn er diese Pause nicht durchführe, evtl. regresspflichtig gemacht.

leider ist es tatsächlich so, dass die Ärzte mal wieder in der Luft hängen. Wie so oft, wenn ein neues Medikament auf den Markt kommt, das kostenintensiv ist. Jederzeit muss ein Arzt mit einer Regressforderung durch die Kassen rechnen und das kann seinen Ruin bedeuten. Es ist so unglaublich, wie sehr man heutzutage als Ärztin/Arzt der Willkür des Gesundheitssystems ausgeliefert ist, dass ich mich frage, warum dieser Berufswunsch nach wie vor besteht. ? Nun ja, meine Kinder sind ja auch bereits fertig und fast fertig und haben bald auch damit zu tun. Das ist der Hintergrund, der Arzt geht tatsächlich ein Risiko ein.

Die Hersteller sind außen vor. Sie liefern und erhalten das Geld. Fertig.

Aber Dein Arzt will sich für Dich einsetzen und kämpft das mit der Kasse durch. Sei ihm unendlich dankbar, dass er sich so für Dich einsetzt. 🙂 Und für Dich freut es mich so sehr, dass Du weitermachen kannst. 😀

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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