[Jojo]

#134346

Hallo Irvin,

Es scheint, als würde dein überreiztes Nervensystem sich ganz langsam etwas erholen ?

Ich freue mich sehr, dass die Schmerzen nun etwas erträglicher sind. Dann schaffst du es auch bis Kiel, ganz sicher.

LG

Jojo

[Lora]

#134347

Ich wollte noch kurz dazu schreiben: man sucht eine Prophylaxe damit man so gut wie ohne Schmerzmittel normal leben kann. Dann werden sie in schlechten Tagen auch wirken.

[Anna]

#134348

Hallo Irvin,

genauso wie Lora es gerade schrieb, versuche ich es auch hinzubekommen, aber ich weiß, das ist nicht immer leicht.

Auch ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt deutlich besser wird, und dass Du in Kiel adäquate Hilfe bekommst.

LG Anna

[heika]

#134349

Liebe Lora,

dein Satz „man sucht eine Prophylaxe damit man so gut wie ohne Schmerzmittel normal leben kann“ kann man so nicht allgemein stehenlassen.

Es kann sein, dass du zu den Patienten gehörst, die auf eine gewisse Anzahl von Schmerzmitteltagen so reagieren, wie du es beschrieben hast. Das haben wir in den letzten Jahren hier immer mal wieder gelesen. Die Regel ist es aber nicht.

Als Ziel einer medikamentösen Prophylaxe die fast völlige Schmerzmittelfreiheit anzustreben, ist in seltenen Einzelfällen vielleicht nicht unmöglich, aber für fast alle Patienten unerreichbar. In der Regel ist das Ziel, die Anzahl der Schmerzattacken zu reduzieren, ebenso die Heftigkeit und Dauer. Wie viel bei jedem einzelnen zu erreichen ist, ist sehr unterschiedlich und braucht manchmal viel Geduld, bis man den für sich persönlich optimalen Weg gefunden hat.

Ich wollte das nur kurz schreiben, damit es hier bei den vielen Lesern nicht zu Missverständnissen kommt.

Lieber Gruß
Heika

[heika]

#134350

Lieber Irvin,

wenn ich es mir richtig gemerkt habe, hast du an einer Stelle geschrieben, dass du 50 mg Kortison nimmst. Nimmst du das über mehrere Tage oder war das nur einmalig?

Ich wünsche dir auch, dass du in Kiel bald Hilfe findest. So ist das das ja kein Zustand.

Mitfühlender Gruß
Heika

[Dusty]

#134353

Hallo Irvin,

mir ging es vor einigen Jahren ähnlich wie dir.
Ich hatte auch rund um die Uhr Kopfschmerzen, gefühlt bei 7 – 9 von 10. Woher? Ich weiß es nicht und es konnte auch nie geklärt werden.
Es war mir auch egal. Ich wollte nur, dass es aufhört.
Nichts an Schmerzmitteln hat wirklich oder dauerhaft geholfen.

Dann war ich 2009 in Kiel und endlich hatten die Schmerzen einen Namen und ich eine brauchbare Prophylaxe.
Irgendwann ließ die Wirkung aber wieder nach und ich war 2013 erneut in Kiel.
Seitdem nehme ich tgl. Opioide und die Schmerzen haben sich auf einen, für mich erträglichen,
Wert von 3 – 4 von 10 eingependelt.
Nachdem mein Schmerztherapeut mir vor einigen Monaten keine weiteren Rezepte für das Opioid mehr ausstellen wollte, war ich im Februar ambulant in Kiel und bekam von dort ein Rezept. Alle weiteren kann ich mir vom Hausarzt verschreiben lassen.

Ich möchte dir mit meiner Geschichte nur ein bisschen Mut machen. Ich bin fest davon überzeugt, dass auch du in Kiel entsprechende Hilfe finden wirst, wenn auch keine absolute Schmerzfreiheit.
Leider musst du wohl auch ein bisschen Geduld haben.

Du bist für deine Kinder trotzdem ein toller Papa, auch wenn du nicht so mit ihnen spielen kannst, wie du gern möchtest. Allein, dass du da bist ist schon gut 🙂

Liebe Grüße
Dusty

[Johanna]

#134355

Liebe Heika,

ich freue mich, dass du das gerade geschrieben hast zum Ziel der Prophylaxe. Ich habe verinnerlicht, dass eine Prophylaxe gut wirkt, wenn es mit Lebensqualität gelingt, die „erlaubten“ Medikamententage einzuhalten und nicht andauernd im MÜK zu landen.

LG Johanna

[Julia]

#134359

Ich freu mich auch, Ihr beiden, dass Ihr geschrieben habt.
Die Hoffnung​, mit Prophylaxen wäre ein Leben fast ohne Schmerzmittel zu erreichen, führt leicht ins Unglück​.
Es mag Menschen geben, bei denen es zeitweise so aussieht, als wäre die Migräne „geheilt“ wenn sie eine Prophylaxe nehmen. Für die allermeisten wird es aber zur psychischen Belastung, wenn es bei ihnen nicht klappt und sie weiter viele Migränetage haben.

Wir sollten hier wirklich keine falschen Hoffnungen wecken!
Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#134366

Lieber Irvin,

ich bin auch froh, dass Heika Loras Statement richtiggestellt und einige noch nachgelegt hatten. Sich unrealistische Hoffnungen zu machen, kann unnötig frustrieren.

Du machst das super toll mit Deiner eigenständigen Medikamentenpause. Nun merkst Du auch, was Dein Körper selbst schaffen kann, dass das Nervensystem langsam wieder anfangen kann, Schmerzen selbst zu regulieren und dass Du nicht hilflos all dem ausgeliefert bist. Es kann nur besser werden, bald steht ja auch Dein stationärer Aufenthalt an.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Lora]

#134371

Hallo zusammen,

Da habe ich mich schlecht ausgedruckt. Ich bin nicht schmerzfrei, aber kann auch ohne täglichen Schmerzmitteln leben. Man wird nicht geheilt, aber die Situation wird viel besser!

LG
Lora

[Julia]

#134372

Hallo Lora,
du hast dich nicht schlecht ausgedrückt, sondern bist mal wieder überhaupt nicht auf Irvins Situation eingegangen und hast nur von dir gesprochen. Du hast aber eine völlig andere Erkrankung, die du ja auch noch gar nicht überblicken kannst, wenn ich das richtig sehe.
Für dich mag es stimmen, dass das Weglassen von Schmerzmitteln gut für dich ist, das wäre ja dann auch eine gute Lösung. Für dich!!! Vielleicht ja auch für Irvin, das muss er aber selber wollen.

Jetzt aber so ein völlig unrealistisches Statement abzugeben gegenüber jemandem, der einen komplett anderen Grund für seine Schmerzen hat und wahrscheinlich auch viel viel stärkere Schmerzen als man selbst, das ist nicht zielführend und bringt ihn höchstwahrscheinlich keinen Schritt weiter. Eventuell eher in noch mehr Probleme

Ratschläge müssen gut überlegt sein, aufgrund von fundiertem Wissen und nicht nur mal so reingeworfen. Ansonsten können sie mehr schaden als nützen, wenn sie eins zu eins übernommen werden.

Nur darum protestieren wir immer wieder wenn du mal so eben ein Statement abgibst. Hier soll einfach niemandem durch unsere Beiträge geschadet werden. Das kann aber durchaus passieren, besonders, wenn noch ganz neue Mitglieder sich auf unqualifizierte Tipps verlassen.

Warten wir doch einfach ab, was die Ärzte in Kiel dem Irvin raten und sind nur da, um ihn zu trösten und zuzuhören.

Sei bitte ein bisschen vorsichtiger mit deinen Ansagen,
Liebe Grüße,
Julia

[Bettina Frank]

#134377

Liebe Lora,

ich schließe mich Julia uneingeschränkt an. Sooo oft hatten wir Dich schon gebeten, nicht immer und überall Ratschläge geben zu müssen, die oft halt auch unfundiert sind. Nachteil: Neue könnten verunsichert werden, wir Beratenden müssen immer und immer wieder nachbessern und extra schreiben. Auch per PN hatte ich Dich schon um Zurückhaltung gebeten – warum nimmst Du das nicht an?

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