[marija]

#6310

Hallo ihr Lieben!

Auch ich bin neu hier! 🙂 Nur leider ist mir die Migräne alles Änderungen als neu..

Ich bin 25 Jahre alt und leide seit meinem 8. Lebensjahr an „Kopfschmerzen“.
Die Diagnose „Migräne“ habe ich erst vor 3 Jahren erhalten. Nicht, weil ich nicht wusste, dass ich Migräne habe (das war mir klar seitdem ich 13 Jahre alt war), sondern weil ich auf einmal meine Schmerzen nicht mehr in den Griff bekommen habe.

Wie so viele von euch habe ich mit Schmerzmitteln selbst „therapiert“ und immer was genommen wenn ich Schmerzen hatte (dafür sind sie ja da :-D). Doch vor 3 Jahren haben sich die Häufigkeit und die Intensität der Attacken drastisch gesteigert…
Momentan leide ich an ca. 23 Attacken im Monat.
Ich nahm in den letzten 3 Jahren verschiedene Medikamente zur Vorbeugung.
Zuerst Beta-Blocker (morgens nicht mehr aus dem Bett gekommen, weil der Puls so niedrig war), dann Topiramat (schlimmste Zeit meines Lebens. Ganz üble Depressionen bekommen) und zuletzt Amitryptilin (keine Wirkung).
Da mein Neurologe nicht mehr weiter wusste, verlangte ich von ihm eine Einweisung in die Schmerzklinik Kiel.
Vor 3 Wochen hatte ich dann endlich meinen Termin zur stationären Aufnahme. Dort wurde festgestellt, dass ich höchstwahrscheinlich eine Medikamentenübergebrauchskopfschmerz (MÜK) habe und ich nun eine 8-10 wöchige Analgetikapause machen muss, um festzustellen welche Häufigkeit meine „reine Migräne“ hat. Zusätzlich habe ich auch einen Spannungskopfschmerz (den ich aber auch zu Hause nicht mit Schmerzmitteln behandelt habe, da diese Schmerzen im Gegensatz zur Migräne nichtig waren).
Ich habe unglaublich viel gelernt und sehr viel für mich mit nach Hause genommen! Eine super Zusammenarbeit von allen Abteilungen! Ich bin froh zu wissen, dass es diesen Ort gibt und ich mich nicht mehr so alleine fühle. Wie steht es so schön an der Eingangstür? Rettungsanker! Und genau das ist diese Klinik für mich!

Ganz liebe Grüße
Marija

[Bettina Frank]

#77875

Liebe Marija,

Deine letzten Worte „Rettungsanker“ usw. fand ich sehr schön. Es freut mich auch sehr für Dich, dass Du, wie viele andere auch, durch Deinen Klinikaufenthalt so profitieren konntest.

Bezüglich der angedachten langen Medikamentenpause gibt es inzwischen andere Ansätze, die so eine lange schmerzmittelfreie Zeit nicht mehr nötig machen. Aber mehr dazu, wenn Du morgen eine Beratung erhalten hast.

Liebe Grüße
Bettina

[Conny]

#77876

Guten Morgen und herzlich Willkommen Marija.
Du hast auch schon ganz schön viel hinter dir …wie soviele hier im Forum.
Hier wirst du weitere Tipps erhalten und immer jemanden finden mit dem du dich austauschen kannst.
Es tut unglaublich gut wenn man nicht alleine ist.

Liebe Grüße Conny

[Semi]

#77877

Hallo Marija,

schön, dass du durch den Klinikaufenthalt profitieren konntest, hätte mich aber auch gewundert, wenn nicht
Ein Rettungsanker war die Klinik im Mai auch für mich, komisch steht das erst neuerdings an der Tür? , kann mich gar nicht erinnern, dies gelesen zu haben…passt aber.

Mit 25 Jahren ungefähr wurde auch mir offiziell eine Migräneerkrankung offenbart, hats aber weitere 25 Jahre gedauert, bis ich in die Kieler Klinik gefunden habe. Super, dass du da sehr fix reagiert hast, auch dein Neurologe (muß ein Goldstück sein ) , so wird dir viel unnötiges Leid ersparen.

Um die Wirkung des Topamax, wie du schreibst, weiß auch ich mit ähnlichen Erfahrungen, ebenso haben mir Betablocker wie auch Amitryptilin keinen Gewinn gebracht.

An anderer Stelle schreibst du von deiner Prophylaxe mit Doxepin, so wird ja hier überlegt, ob deine Nebenwirkungen hiervon kommen können. Ich bin sehr interessiert, was hierzu Bettina erfahren wird. Ich selbst vertrage Doxepin ja sehr gut, die Dosis von 50 mg war etwas zu gering und habe diese dann mit Erfolg auf 75 mg erhöht.

Es ist so gut und man kann von Glück sagen, dass du in diesen jungen Jahren (kann man ja noch sagen, oder?) hierher gefunden hast bzw. in die Klinik Kiel, ich selbst fand erst im letzten Jahr zufällig an diesen Ort und zum „Rettungsanker“ aufgrund verzweifelter Recherchen im Internet.
Und, wie Conny schon schrieb, wirst du hier weiterhin viele hilfreiche Tips bekommen und vor allem immer jemanden finden, mit dem du dich austauschen kannst.

Lg Semi

[marija]

#77878

Hallo!

Vielen, vielen Dank für eure lieben Worte! Es tut gut zu hören, dass man auch hier einen weiteren „Rettungsanker“ hat! 🙂

@Bettina: Ja? Oh, da bin ich schon sehr gespannt! Vielen Dank, dass du dir die Mühe machst!

@Conny: Vielen Dank! Hab auch schon sehr interessante Artikel hier im Forum gefunden!

@Semi: Ja 🙂 Klebt direkt an der Eingangstür ein Sticker 🙂
Ich muss auch ganz ehrlich sein: Hätte die Migräne nicht so zugelegt wie in den letzten 3 Jahren, hätte ich auch nichts in diese Richtung unternommen.
Na klar! 🙂 Obwohl… bei einer 5 wird ja auch schon aufgerundet 😀

Meine Krankenkasse (Techniker Krankenkasse) hat mir sogar angeboten (wenn denn der Arzt mitspielt) alle 2 Jahre in die Klinik gehen zu können, um einfach alles Erlernte nochmal zu festigen! Bin wirklich froh, über dieses Angebot. Das nimmt schon unmengen Last von den Schultern!

Lg
Marija

[Bettina Frank]

#77879

Liebe Marija,

diese Kribbelmissempfindungen kommen wahrscheinlich vom Nervensystem, das sich jetzt langsam wieder erholt. Es ist eine normale Reaktion und Prof. Göbel rät, erstmal Doxepin weiter zu nehmen. Das Kribbeln wird nach einiger Zeit weniger werden und wieder ganz aufhören.

Sollte das Doxepin nach 3 Monaten keinen Erfolg haben, kannst Du Opipramol versuchen. Aber das nur als nächste Option, denn einer Prophylaxe sollte man ja in der Regel 3 Monate Zeit lassen, um eine Wirkung beurteilen zu können.

Liebe Grüße
Bettina

[marija]

#77880

Liebe Bettina,

Super! Vielen lieben Dank!
Das klingt sehr vielversprechend! Dann werde ich mich mal wieder in Geduld üben und hoffen, dass es gut anschlägt! 🙂

Vielen Dank und liebe Grüße
Marija

[Bettina Frank]

#77881

😀

[marija]

#77882

Hallo meine lieben,
ich dachte ich halte ich euch bezüglich meiner Migräne mal auf dem laufenden:

Ich bekam vor 3 Monaten einen Prophylaxenwechsel zu topiramat. Da das Doxepin nicht anschlug, die Attackenanzahl immernoch viel zu hoch war und ich zunahm wie ein Hefekuchen! Zudem hatte ich starke Alpträume.. 🙁 Ich hatte große Angst dieses Medikament wieder zu nehmen, doch nach den ganzen Beiträgen hier im Forum wollte ich diesem Medikament noch eine Chance geben. Ich schlich das topiramat viiiiiiel langsamer ein als gewöhnlich (in 10mg Schritten jede Woche) und es klappte fantastisch ohne Nebenwirkungen! Das Gewicht purzelt langsam wieder runter, keine Alpträume und die attackenanzahl hat sich auf 18 reduziert!
In den letzten drei Tagen geht es mir allerdings nicht besonders gut und ich stecke in einer massiven Attacke fest.. Habe heute cortison bekommen, doch auch das scheint nicht wirklich anzuschlagen.. 🙁 darf auch keine Analgetika mehr nehmen und muss da jetzt ‚durch‘..
Ab wann redet man von einer chron. Migräne? Wie viele Prophylaxen muss man ausprobiert haben um das feststellen zu können?

Ganz liebe Grüße
Eure Marija

[sternchen]

#77883

Liebe Marija,
schön, dass es Dir besser geht, und klasse, dass Du jetzt eine wirksamere Prophylaxe gegen Deine Migräne gefunden hast, auch wenn es Dir im Moment gerade nicht so gut geht.
Wir kennen das alle, dass man mal in einer Attacke so richtig festhängt, und gar nicht weiß, wie es ohne KS ist.
Aber irgendwie sind wir auch alle immer wieder aus diesen Monster Attacken raus gekommen.
Mit Topamax werden sehr gute Ergebnisse erzielt.
Jeder muss schauen, dass er einen guten Weg findet, das Medikament einzuschleichen, und jeder muss seine eigene Zieldosis finden. Die NW müssen natürlich nach einer gewissen Eingewöhnungsphase auch gut erträglich sein.

Du fragtest nach, ab wann eine chronische Migräne diagnostiziert wird. Da muss natürlich der Einzelfall untersucht werden.
Im allgemeinen heißt es, „Migränekopfschmerzen, die an mindestens 15 Tagen pro Monat seit über mehr als 3 Monaten auftreten“, nennt man chronische Migräne.
Hier: https://headbook.me/groups/chronische-migraene/forum/topic/fragen-zur-diagnose-chronische-migraene/

kannst Du selbst noch ein wenig nachlesen.
Dir weiterhin guten Erfolg mit der neuen Prophylaxe.
Lieber Gruß
Sternchen

[Bettina Frank]

#77884

Liebe Marija,

schön, wieder mal von Dir zu hören. Freut mich auch, dass Du mit Topamax gut zurecht kommst.

Kortison ist kein Akutmedikament und wirkt oral eingenommen erst nach ein oder zwei Tagen. Daher macht es Sinn, es im Status migraenosus auf jeden Fall 3 Tage einzunehmen. Immer morgens mit Magenschutz einnehmen.

Ich wünsche Dir sehr, dass die schlechte Phase schnell überstanden ist und Du weiterhin mit Topamax gut zurecht kommst.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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