[Mimi2015]

#7403

Ich bin 53 Jahre alt und habe seit dem 15.02. Kopfschmerzattacken. Zunächst habe ich die Ursache an den Zähnen gesucht und fas 2 Wochen täglich in einer Zahnklinik behandelt, 2 Antibiotika wurden ohne Wirkung angewendet, ein wurzelbehandelter Zahn wurde neu geöffnet.

Nach 2 Wochen wollte ich mir 2 Zähne ziehen lassen, weil ich die Schmerzen nicht mehr aushielt. Gott sei Dank blieb der behandelnde Zahnarzt hartnäckig und zog die Zähne nicht, sondern schickte mich zu einem HNO-Arzt (ein 3D-Bild und Röntgenbilder von einzelnen Zähnen ergab keinen Befund. Der HNO-Arzt hörte nur: Antibiotika schlägt nicht an, dann sei es Trigemniusneuralgie, verschrieb Tramal und Novalgin.

Da ich nach 2 Wochen nächtlicher Schmerzattacken, 2 Stunden Schlaf pro Nacht, dann zur Arbeit, vollgepumpt mit Medikamenten nun mit meinen Kräften am Ende war, ging ich zum Hausarzt, der mich erst mal arbeitsunfähig schrieb, aber auch auf Trigeminusneuralgie tippte und mir Antiepileptika verschreien wollte. Ich war mir jedoch so sicher, dass es das nicht nicht, weil es keine blitzartigen Schmerzen waren. Die Attacken sahen so aus: Zuerst 1 Attacke pro Nacht, dann 2 (fast immer um die gleiche Uhrzeit: 3.00 / 6.00 Uhr, dann noch mal ne kleine hinterher um 7.00 Uhr), hinterher waren es 6 Attacken pro Nacht 23.00, 1.00, 3.00, 6.00, 8.00, 13.00 Uhr… Hab dann entschieden, erst mal noch ein paar Tage mit Schmerzmitteln auszuharren, bevor ich die in meinen Augen „falsche“ Behandlung anfange und damit Zeit vergeht und die Schmerzen nicht weggehen. Abschließendes Gespräch ergab Überweisung zum Neurologen (vorher MRT).

Neurologe sagte nach Beschreibung der Schmerzen: aus dem Schlaf heraus sofort heftige Schmerzen an Schläfe, Augen, Wangenknochen, eine bestimmte Stelle im Gaumen, dann kaum auszuhaltendes Brennen wie Wegätzen in dem linken Nasenflügel, Auge fletscht, Lid hängt gechwollen herunter, aufstehen, Herumrasen im Haus, treppauf-treppab, Wohnzimmerrunden, weinen, schreien, warum hilft mir keiner?, bitte, bitte hilf mir doch jemand, das sei ein Clusterkopfschmerz, EEG, Sauerstoff, Predosolin, Verapamil und Nasenspray verschrieben. Unter Predosilon sofortige Beendigung der Attacken, jedoch ein leichter Hintergrundschmerz bleibt, Bei Beginn der Verapimil-Behandlung erhebliches Herzrasen, Zittern, konnte die Hand nicht mehr ruhig halten, um eine Tasse hochzuheben. EKG beim Hausarzt nicht in Ordnung, Absetzen des Verapimils, solange bis HA mit Kardiologen geklärt hat. Zweites EKG heute Morgen war ebenfalls nicht in Ordnung. Nun stehe ich erst mal mit meiner Cortisonbehandlung, da, eine heftige Schmerzattacke mit den Begleitsymptomen ist nicht mehr gekommen, aber heftige Kopfschmerzen an Stirn und Schläfe, die ich jedoch ein wenig beeinflussen kann, wenn ich den Kopf ruhig halte. Das kann ich während der richtigen Attacken nicht.

Ich weiß nun nicht so recht weiter, welchen Weg ich einschlagen soll. Ob ich es trotzdem noch mal mit Verapamil versuchen soll, habe aber unendlich Angst vor dem heftigen Herzrasen oder welche Alternative ich noch habe, die möglichst wenig Nebenwirkungen hat. Bin nun schon 2 1/2 Wochen krank geschrieben und weiß auch nicht, wie ich das mit der Arbeit schaffen soll. Ich bin so erschöpft und kaputt von dem wenigen Schlaf, den Medikamenten, aber ich muss doch irgendwann wieder anfangen zu arbeiten. Hab auch Angst, während der Arbeit eine Attacke zu bekommen. Außerdem muss ich ständig weinen, bin so verzweifelt. Hätte so gern mein altes, normales Leben zurück. Jetzt habe ich so viel erzählt, danke fürs Zuhören/Lesen. Gruß Mimi

[sternchen]

#106692

Liebe Mimi,

Deine Zeilen machen mich sehr betroffen. Ja, es sieht auch für mich wie Cluster Kopfschmerz aus. Allerdings muss ich sagen, dass ich selbst unter Migräne leide, und mich daher mit dem Cluster nicht so wirklich auskenne.

Es ist wichtig, dass Du am Ball bleibst. Ich habe hier schon von manchem Clusterpatient gelesen, dem sehr gut geholfen wurde. Sicher melden sich noch Mitglieder, die Dir mehr Info´s zum Thema geben können.

Ich wünsche Dir alles Gute, und ganz schnelle Besserung.
Lieber Gruß
Sternchen

[Mimi2015]

#106693

Danke Sternchen,
danke für Deine Rückmeldung, Dir auch alles Gute,
Mimi

[Mimi2015]

#106694

Hallo, ich hab noch eine Frage an alle, die sich mit Clusterkopfschmerz auskennen: Wenn unter Cortison die richtig heftigen Schmerzattacken mit Begleitsymptomen wegbleiben, aber tagsüber so immer mal wieder ein heftiger Druckschmerz in der Stirn auftaucht oder ein Stich in die Schläfe, ist das dann ein Zeichen dafür, das die akute Phase noch nicht überwunden ist und die Attacken nach Absetzen des Cortisons wohl wieder voll ausbrechen? Oder kann es sein, dass es nach und nach immer mehr nachlässt? Gibt es das auch, dass nach Kortisoneinnahme erst mal eine Ruhephase eintritt ohne weitere Prophylaxemedikamente einnehmen zu müssen? Ich habe irgendwie so ein Gefühl, dass es vielleicht besser werden könnte, wenn ich einmal wieder länger als 2 Stunden schlafen könnte in der Nacht. Gibt es da einen Zusammenhang? Lieben Gruß, Mimi

[Bettina Frank]

#106695

Ein herzliches Willkommen, liebe Mimi. 🙂

Ich habe in Deinen langen Beitrag einige Absätze eingebaut, damit er besser zu lesen ist.

Der Arzt hat die Diagnose schon gestellt und ich muss Dir sagen, dass Du Glück hattest, bei einem kompetenten Arzt gelandet zu sein. Er hat Dir auf Anhieb eine passende Medikation zusammengestellt, was leider nicht selbstverständlich ist.

Hilft Dir denn der Nasenspray (wahrscheinlich AscoTop)? Imigran Injekt wäre fast noch besser geeignet, da es noch schneller und intensiver wirkt. Frag doch direkt noch mal danach.

Keinesfalls ohne ärztlichen Rat erneut Verapamil einnehmen, der Kardiologe muss Dich erst untersuchen. Verapamil ist eine Prophylaxe, kein Akutmedikament. Hattest Du die retardierte Form?

Das Kortison dämpft jetzt die Attacken, dieser leichte Grundschmerz ist aber typisch unter Attackenbehandlung. Wobei ja Kortison auch kein Akutmedikament ist, aber es nimmt die Entzündung und damit auch den Schmerz.

Rauchst Du? Wenn ja, bitte über Rauchentwöhnung nachdenken. Man nimmt an, dass Nikotin ein sehr starker Trigger ist. Fast jeder Clusterpatient raucht.

Die Kortisontage können diese Episode jetzt stoppen und das wünsche ich Dir von Herzen. Kennst Du Dich bereits aus zum Clusterkopfschmerz? Wenn nicht, würde ich Dir die Seite der Schmerzklinik Kiel zum Clusterkopfschmerz sehr empfehlen. Schau mal hier nach: Clusterkopfschmerz-Wissen

Liebe Grüße
Bettina

[Mimi2015]

#106696

Danke liebe Bettina,
ja, Nasenspray heißt Ascop. Ich musste es noch nicht ausprobieren, da ich unter Cortison keine weitere Attacke hatte, alles andere, was im Hintergrund an Schmerzen abläuft, manchmal Stiche in Schläfe, machmal ein heftiger Schmerz in der Stirn, kann ich so schaffen. Verapamal hatte ich nicht die retardierte Form, sollte aber später dann folgen. Ich habe mir zwar schon einiges angelesen hinsichtlich des Clusterkopfschmerzes, aber es ist alles noch so frisch und ich habe solche Angst, dass ich sofort in die chronische Form laufe. Und diese Ungewissheit, wie lange diese akute Phase noch dauern wird, die macht mich so fertig. Ich bin so unendlich traurig. Hab Angst um meine Familie, mein Mann und meine Söhne haben mich in einer 6-stündigen Attacke begleitet. Das tat mir neben meinem Schmerz so leid, weil sie so hilflos waren und nicht wussten, was sie machen sollten. Danke für Deine Antwort. Ach und noch eine kleine Frage hinterher: Können auch psychische Belastungen bei dem Ausbruch der Krankheit eine Rolle spielen? Lieben Gruß, Regina

[Bettina Frank]

#106697

Liebe Mimi,

wenn Verapamil, dann künftig die retardierte Form!

Sei nicht so traurig, denn bei all dem Schlimmen, was Dir jetzt wiederfährt, so ist die gute Nachricht, dass der Clusterkopfschmerz sehr gut zu therapieren ist. 🙂 Keine Sorge, man rutscht nicht so einfach vom episodischen in den chronischen Verlauf. Da kann ich Dich wirklich beruhigen. Du bist jetzt gleich in kompetente Betreuung geraten und wirst keine wertvolle Zeit verlieren.

Psychische Belastungen können viele Erkrankungen triggern, ob sie einen Clusterkopfschmerz auslösen können, weiß ich allerdings nicht.

Eine Frage ist noch offen. 😉

Liebe Grüße
Bettina

PS: Imigran Injekt würde ich mir jetzt schon besorgen. Hast Du den Sauerstoff schon im Haus?

[Mimi2015]

#106698

Liebe Bettina,
ja ich rauche. Den Sauerstoff bekomme ich am Donnerstag. Bis dahin kann ich mich im Notfall mit dem Nasenspray hoffentlich über Wasser halten. Es ist schon komisch, wenn man sich abends schlafen legt, nun immer gucken zu müssen, ob alles bereit steht, falls es los geht. Oh nein, jetzt nicht dran denken… Und danke für die vielen schnellen Antworten!!!
Mimi

[Bettina Frank]

#106699

Liebe Mimi,

mach Dir keine Sorgen, denn während Du Kortison nimmst, ist eine Attacke recht unwahrscheinlich. Geh also entspannt ins Bett, Du brauchst jetzt wieder mal eine erholsame Nacht.

Pass die nächste Zeit mal mit Alkohol auf, denn schon ein kleines Glas Bier oder Wein kann direkt Attacken triggern.

Schlaf gut, gute Besserung und liebe Grüße
Bettina

[Mimi2015]

#106700

Liebe Bettina,
die Nacht ist geschafft: von 21.30 Uhr bis 3.00 Uhr geschlafen, so lange, wie schon ewig nicht mehr! Und dann kam nach meinen euphorischen Tag gestern, an dem ich so gut wie keine Grundschmerzen hatte und so viel geschafft habe der Rückfall: von 3.00 bis 5.00 Uhr heftige Attacke, baute sich aber anders als bei den normalen Attacken langsamer auf, so dass ich erst dachte, das geht so wieder weg. Aber nach einer Stunde kam’s gewaltig: Stirn, Auge, Nase und zurück und immer wieder. Warum schmeiße ich das Cortison in mich hinein?
Ich bekomme morgen erst meine Sauerstoffflasche und habe für mich nun die Entscheidung getroffen, zu versuchen, die Attacken mit dem Sauerstoff zu überstehen, ohne dieses ganze Chemiezeug, was den Körper kaputt macht. Für den absoluten Notfall habe ich dann zur Sicherheit noch das Spray und da ich keine Erfahrung habe, will ich versuchen damit erst mal auszutesten, wie lange meine akute Phase jetzt überhaupt dauert. Mal schauen, ob es mir gelingt. Gibt es Erfahrung damit, nur mit Sauerstoff zu arbeiten? Zu Deiner Frage Bettina: ich trinke eigentlich so gut wie niemals Alkohol. Wenn, dann hab ich immer nur im Sommerurlaub abends mal ein Glas getrunken. Es schmeckt mir einfach nicht und ich mag es auch nicht, im Kopf so beduselt zu sein. Heute Nachmittag hab ich einen Termin zur Zahnreinigung. Das Zähneputzen ist durch die 4 Wochen Schmerzen nicht ganz so akkurat ausgefallen wie gewohnt. Freue mich schon, auf schöne saubere Zähne und hab gleichzeitig Angst, dass durch die Behandlung wieder eine Attacke ausgelöst wird. Liebe Bettina, ich kann Dir gar nicht sagen, wie wertvoll Deine Gespräche und Antworten für mich sind. Danke, Mimi

[Anouk]

#106701

Liebe Mimi,

auch von mir ein verspätetes herzliches Willkommen!

Da ich unter Migräne leide und mich mit Cluster leider überhaupt nicht auskenne, kann ich dir leider keine konkreten Tipps geben.

Aber daran, abends vor dem zu Bett gehen noch mal zu schauen, ob für den Fall der Fälle alles griffbereit liegt, gewöhnst du dich schnell. Auch daran, eventuelle Notfallpräparate immer in der Handtasche zu haben.

Dafür, dass die Situation für dich noch relativ neu ist (auch wenn dir die Zeit wahrscheinlich endlos vorkommt), gehst du sehr gut damit um!
Ich glaube wir haben alle schon Phasen gehabt, in denen wir versucht haben, ohne Chemie zurecht zu kommen. Bei den meisten klappt es nicht, aber es ist dein Weg und du musst ausprobieren, was dir guttut und was nicht.

Aber werte es nicht als persönliche Niederlage, wenn du doch zu Medikamenten greifst. Alles was hilft, ist ok!

Liebe Grüße
Anouk

[Julia]

#106702

Liebe Mimi,

Cluster ist wirklich eine ganz besonders fiese, schmerzhafte Angelegenheit, die ich zum Glück nicht kenne. Du tust mir wirklich sehr leid!
Hat man dir gesagt, dass es auch Sauerstoff „to go“ gibt? Wenn du das dabei hast, bist du ja auch während der Arbeitszeit oder in der Freizeit flexibler. Ich denke, das wäre eine große Erleichterung. Frag mal deinen Arzt danach. Bettina kann sicher auch noch mehr dazu sagen.

Erstmal alles alles Gute und wenig Anfälle (oder keine mehr 😀 )
Julia

[Autor]

Beiträge