[SuLe]

#178096

Hallo Ihr Lieben,

ich würde es nie als Kritik … zumindest nicht als negative … wenn man mir sagt was ich besser machen kann. Deswegen bin ich ja hier 😊

Ihr habt Recht, meine Sorgen und Ängste haben ihn auch eher vorsichtig und ängstlich gemacht. Das macht mir auch sehr zu schaffen… ich sollte mir auch wirklich Hilfe holen und meine Ängste „wegarbeiten“ oder zumindest lernen für meinen Sohn besser damit umzugehen. Ich schaffe es momentan zeitlich einfach nicht… ich bin berufstätig und mache nebenbei noch eine Fortbildung… mit der ich zeitlich immer wieder ins Stocken komme…

Letztes Jahr habe ich monatelang intensiv nach einem Therapieplatz gesucht… leider ohne Erfolg… trotz dass ich mich sogar auf Wartelisten habe setzen lassen. Eine weitere Rückmeldung habe ich von keinem Therapeuten erhalten und auf Nachfrage bekam ich als Antwort, ich soll mich gedulden… sie melden sich wenn was frei wird. Ich suche mittlerweile nicht mehr… aber vielleicht sollte ich es nochmal neu aufrollen…

Aber Eure Worte und Erfahrungen helfen mir enorm! Vielen lieben Dank dafür! 🌼

Heute war der erste Tag des Festivals… er hatte viel Spaß und hat viel erlebt und hat sogar eigenverantwortlich irgendwann Oropax benutzt (und das obwohl ihn die anderen ausgelacht haben… natürlich nicht im bösen Sinne… sind ja seine Freunde). Das fand ich richtig Klasse!

Allerdings wurde er dann gegen Abend als die Bühnenlichter eingesetzt wurden so enorm davon geblendet, dass der Blendungseffekt länger angehalten hat als „normal“… 2 Stunden danach hatte er immer noch das Gefühl dass ein Auge leicht geblendet ist… das hat ihm zum Ende hin dann etwas die Stimmung getrübt und ich bekam gleich total Panik…

Das meine ich… sobald etwas außergewöhnlich ist und nicht so „normal“ verfalle ich in Panik…

Jetzt hab ich wieder Tausend Fragen im Kopf… z.b. ob migräniker grundsätzlich leichter geblendet werden und ob diese Blendung dann auch länger andauern kann? Vielleicht ist es ja bei Migränikern normal, dass die Augen empfindlicher sind…

Ich war heute eigentlich ganz optimistisch und hatte mich eher für ihn gefreut als mich gesorgt… nun ist die Angst wieder da…

Viele liebe Grüße
Sule

[Bettina Frank]

#178097

Liebe Sule,

Ich war heute eigentlich ganz optimistisch und hatte mich eher für ihn gefreut als mich gesorgt

den Satz schaue Dir jetzt mal an und freue Dich, dass Du das super hinbekommen hast. Du musst geduldig mit Dir sein, so ein Umdenken geht nicht von heute auf morgen. Und das erwartet auch keiner.

Mal ein bisschen Küchenpsychologie von mir, da ich in diesem Bereich nur vom Bauchgefühl ausgehen kann. 😉 Wie wäre es, wenn Du mit ihm mal über Deine Ängste sprichst? Offenheit finde ich immer wichtig und dann kann er Deine Gefühle besser einordnen und sie eventuell bei Dir lassen und nicht auch auf sich übertragen. 🤔 Wenn Du ihm klarmachen könntest, dass es oft auch irrationale Ängste sind.

Es ist völlig normal, dass man nach Blendung und schnellen Bilderabfolgen dies auch noch eine Zeitlang danach „vor Augen“ hat. Migränepatienten sind sensibler in fast jeder Hinsicht.

Ich suche mittlerweile nicht mehr… aber vielleicht sollte ich es nochmal neu aufrollen…

Brauchst Du auch nicht. Du bist auf Wartelisten und sobald was frei wird, wirst Du kontaktiert.

Du könntest allerdings auch Deine Krankenkasse ansprechen und sie bitten, für Dich einen Therapieplatz zu organisieren. Psychotherapeutinnen für privat Versicherte haben öfter noch Plätze frei und so einen könnte man Dir dann vermitteln – auch als gesetzlich Versicherte.

Wünsche ihm viel Spaß für die folgenden Tage des Festivals und klinke Dich aus. Frag auch nicht, wie er es vertragen hat (oder nicht), lass ihn selbst kommen. Migräne hat er auch zu Hause auf der Couch und erlebt nichts. Jetzt hat er vielleicht auch Migräne, aber hat seinen Spaß und ist unter Freunden. Diese Freude soll er voll genießen können. 💙

Liebe Grüße
Bettina

[SuLe]

#178098

Danke liebe Bettina!
Was würde ich nur ohne euch machen… fühle mich mit meinen Ängsten und Sorgen oft alleine und aufgeschmissen…

Mein Sohn kennt meine Ängste und ich muss sowieso zusammenreissen dass er es nicht so mitbekommt. Er versteht mich zum Teil aber ich denke ihm fehlt das Gefühl des kompletten Nachempfindens. In diesem Alter will er Spaß und Freiheit und nicht immer wieder an die Ängste der Mutter denken. Aber ich rede viel offen und entschuldige mich auch immer wieder bei ihm dafür…

Es tut mir leid wenn ich daran denke, dass ich ihn damit wahrscheinlich belaste…

Nun muss ich aber nochmal fragen… er hat heute von selbst ein Triptan mitgenommen. Ich denke wegen der Lichter hat er Angst eine Attacke zu bekommen.
Wie ist denn das Triptan im Zusammenspiel mit Alkohol? Darüber habe ich mir noch nie Gedanken gemacht… er trinkt auf dem Festival schon auch Alkohol und bei der Hitze schlägt das bestimmt auch schneller an… dürfte er trotzdem ein Triptan nehmen?

Das ist nun meine nächste Sorge… ihr seht… meine Gedanken hören nicht auf…

Viele liebe Grüße
Sule

[Daniela]

#178103

Liebe Sule,

diese Angst kann ich dir schnell nehmen. Hab sicherheitshalber auch kurz in die Packungsbeilage meines Triptans geschaut und da steht, es gibt keine Wechselwirkungen mit Alkohol.

Ich hab auch schon oft Triptane genommen, wenn ich was getrunken hatte. Ich trinke zwar selten Alkohol und versuche dann auch genug alkoholfreies zu trinken. Aber gerade wenn man unterwegs ist kommt dann auch oft Migräne und dann nimmt man halt was.

Dienstreisen sind da fast immer ein solcher Anlass, man sitzt am Abend an der Bar und trinkt noch einen Cocktail mit den Kollegen – da weiß ich eigentlich schon vorher, dasses schief geht – trotzdem genieße ich es und wenn dann Migräne kommt, nehm ich mein Triptan und am nächsten Morgen ist alles gut.

Also lass ihn sein Festival genießen 🙂

Grüßle Daniela

[Bettina Frank]

#178118

Liebe Sule,

Nun muss ich aber nochmal fragen… er hat heute von selbst ein Triptan mitgenommen. Ich denke wegen der Lichter hat er Angst eine Attacke zu bekommen

damit ich das jetzt richtig verstehe: Er hat das Triptan sozusagen prophylaktisch genommen? Sollte das zutreffend sein, möchte ich darauf hinweisen, dass man ein Akutmedikament nie vorsorglich einnehmen sollte. Nur dann, wenn sich tatsächlich die entsprechenden Symptome zeigen. Aber vielleicht habe ich das auch falsch verstanden und er hat nur normal behandelt. 😉
Wie Daniela schon schreibt, ist gelegentlicher Alkoholkonsum bei gleichzeitiger Triptaneinnahme nicht gefährlich. Autofahren wird in diesem Zustand sowieso kein Mensch, der noch alle Tassen im Schrank hat. 😉 Denn Triptan plus Alkohol kann die Müdigkeit verstärken und die Reaktionsfähigkeit weiter herabsetzen.

Mach Dir insgesamt nicht so viele Sorgen. Auch nicht darüber, dass Du ihn vielleicht belastest mit Deiner Angst. Du stellst Dich dem ja, es kann also nur noch besser werden. Du bist die beste Mutter für Deinen Sohn, denn Du bist seine Mutter. 🥰 Eine bessere wird er nie haben können und Du tust alles, was in Deiner Macht steht. Eltern sind nie unfehlbar, sie machen Fehler und das kann jedes Kind kompensieren. Damit sind natürlich nicht die Kinder gemeint, die wirklich vernachlässigt werden. Aber ich denke, das ist jedem klar.

Fehler, die aus Liebe zum Kind passieren, sind in aller Regel nicht schädlich für das Kind. Aus Fehlern lernt man und kann versuchen, es besser zu machen. Ich war – und bin immer noch – eine Glucke. 😁 Bei meinem ersten Kind hatte ich ständig Verlustängste (getriggert aus der eigenen Kindheit), die ich unbewusst auf mein Kind übertragen hatte. Beim zweiten Kind waren diese Ängste sehr viel weniger geworden (ganz verloren habe ich sie nie) und ich konnte selbst besser damit umgehen. Meine jetzt erwachsenen Kinder sagen mir immer wieder, dass ihre Kindheit nicht hätte schöner sein können. 🥰 Sie sind selbstbewusste und selbstständige junge Leute, die ihr Leben super im Griff haben.

Alles Liebe,
Bettina

[SuLe]

#178196

Liebe Daniela,
vielen Dank für Deinen Beitrag! Ich habe ihn noch am selben Abend gelesen und das hat mich sehr beruhigt.

Ich wollte allerdings erst schreiben, wenn ich selbst wieder Herr meiner Situation bin.

Er hat das Festival ohne Attacke überstanden, hatte aber bei der Hitze (in München am Samstag 37 Grad) immer wieder Kreislaufprobleme und Schwindel… hatte demnach auch zum Glück kaum was alkoholisches getrunken und hat sich immer am Rande Auszeiten zum Wasser trinken und Ausruhen gesucht.
Auch der starke Bass (er stand zwischendurch in der ersten Reihe) hat ihn gestört…

Ich bin froh, dass er dann eigenverantwortlich handelt und sich aus der Situation rausnimmt und nicht den „coolen“ spielt…

Tja mein Baby wird groß und ich muss lernen ihm zu vertrauen… er macht das schon gut…

Danke nochmal für deine beruhigenden Worte 🌼

Liebe Grüße Sule

[SuLe]

#178197

Liebe Bettina,

nein er hatte es nicht im Vorfeld eingenommen, sondern in der Tasche mitgenommen… für den Fall das…

Danke auch dir für deine Worte!
Ich bin auch eine Glucke… bin jederzeit da für ihn und versuche immer schon im Voraus zu denken und eventualitäten einzuplanen… das nervt ihn manchmal 😬

Wie schon geschrieben hat er das Festival ohne Attacke feiern können… am Montag bekam er dann eine Erkältung und gestern Abend hatte er dann eine Migräne Attacke. Diesmal wieder mit Aura und kurzzeitigem Schwindel, aber der Schmerz blieb fast aus. Er meinte es tut minimal weh und er kennt da ganz andere Schmerzen. Er war sich nicht mal sicher ob der Schmerz wirklich da war…

Meine Schwiegermutter… von der er es ja anscheinend hat… hat auch irgendwann nur noch die Aura bekommen ohne Kopfschmerzen… kann sich das dauerhaft auch so entwickeln? Also nur Aura ohne Schmerz?

Und der Schwindel irritiert mich auch etwas… ist es dann vestibuläre Migräne oder kann auch die „normale“ Migräne Schwindel während einer Aura haben?

Ich würde so gern zu eurem Treffen kommen, schaffe es aber leider zeitlich nicht… das ist schade. Hätte gerne mal persönlichen Austausch und mehr Zeit mit Euch!

Viele Grüße
Sule

[Daniela]

#178200

Liebe Sule,

also Mütter műssen ab und an nerven, das ist normal! Auch bei Kids die keine Krankheiten haben. Viel schlimmer wäre es, wenn du dir keine Sorgen machen würdest und dir egal wäre, wie es deinem Kind geht!

Ich bin das dritte von 3 Kindern. Meine Geschwister sind 6 und 8 Jahre älter als ich – als ich Teeny war, hatten meine Geschwister schon viel Vorarbeit geleistet 😊
Trotzdem ist eine Mutter immer nervös, wenn das Kind (alleine) unterwegs ist. Sogar heute (bin jetzt 42) ist sie immer da, wenn ich sie brauche, obwohl sie 400km entfernt wohnt. Und das ist toll so.

Also mach dir nicht zu viele Gedanken, so wie sich das liest, habt ihr 2 ein tolles Verhältnis – ja, du musst langsam los lassen. Aber das schaffat du!

Es gibt so (psychologische) Familienmodelle – „Robinson“ vs „Bienenkorb“. Familie Bienenkorb sitzt ständig aufeinander, muss ständig voneinander hören. So ist die Familie meines Mannes. Der telefoniert mind. 2-3 mal pro Woche mit seinem Bruder. Meine Familie ist eher Typ Robinson. Wir wohnen alle weit auseinander. Wir lieben uns, aber die Entfernung ist auch ganz gut so 😏 Wenn was weltbewegendes passiert in der Familie, dann kriegen wir das schon mit. Aber der Kontakt ist eher sporadisch. Also alle paar Wochen mal skypen (aber auch erst seit Coroba).

Mama reist regelmäßig zwischen uns Geschwistern hin und her. Meine Schwester ist in der Schweiz, mein Bruder in Österreich, ich in Süddeutschland. So sehen wir uns alle paar Monate und ab und zu trifft sich die ganze Familie. Meist zu runden Geburtstagen.

Also das wird schon mit dem loslassen. Geht ja auch allesnicht von heute auf morgen.

Grüßle Daniela

[Flummi]

#178201

Hallo Sule

Ich habe deine Bedenken und Zweifel im Umgang mit deinem Sohn verfolgt. Auch wenn meine Kinder in dem Alter deines Sohnes nicht von einer Kopfschmerzerkrankung betroffen waren, möchte ich dir meine Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung meines Sohnes mitteilen.
Meine Tochter hat erst mit etwa 30 Jahren augenscheinlich eine hormonell bedingte Migräne bekommen.

Unser Sohn dagegen hat keine Kopfschmerzerkrankung aber er hat im Alter von 7 Jahren epileptische Anfälle bekommen. Dieses traf uns vollkommen unvorbereitet, denn in der Familie ist eine Epilepsievergangenheit nicht bekannt gewesen.

Wie du mussten wir lernen mit der uns unbekannten Krankheit umzugehen und unseren Sohn bestmöglich auf diese Erkrankung einzustellen. Es war anfangs ein Weg, wie du ihn beschreibst. Im laufe der Zeit haben wir immer mehr Informationen gesammelt und konnten, nach der ersten Panik, besser damit umgehen.

Ihr habt Recht, meine Sorgen und Ängste haben ihn auch eher vorsichtig und ängstlich gemacht

Deine Sorgen und Ängste überträgst du auf deinen Sohn. Unser Sohn war damals ja erst 7 Jahre alt. Auch wir haben gespürt, dass er mit zunehmender Dauer verunsichert war. Damals mochte ich nicht eine Sekunde von seiner Seite weichen. Wir haben bei dem Umgang mit seinen Medikamenten ihn erst noch begleitet, dann aber Stück für Stück ihm selbst überlassen. (Nur ein Beispiel)

Das meine ich… sobald etwas außergewöhnlich ist und nicht so „normal“ verfalle ich in Panik…

Ich bin bei meinen Kindern von Anfang an in der schulischen Elternarbeit aktiv gewesen und habe sehr viel mitbekommen. Wir sind mit einigen Problemen, die gerade unseren Sohn betrafen, konfrontiert worden und mussten darauf reagieren. Oftmals war ich erstmal total erschrocken oder wurde mit Vorwürfen eingeschüchtert. Es gab einige Situationen wo bei mir eine gewisse Panik ausbrach. Ich habe mich dann mit allem was ich konnte für meinen Sohn eingesetzt. Dabei ging es leider vor allem um Mobbing gegen unseren Sohn.

Mein Fazit. Je mehr du über seine Erkrankung und deren individuellen Eigenschaften weißt, um so ruhiger kannst du dich mit den Reaktionen deines Sohnes auseinandersetzen, ohne ihn auf deine Bedenken oder dein angelerntes Wissen anzusprechen. Dein Sohn ist in einem Alter wo er für sich eigenverantwortlich entscheiden kann. Wenn er Informationen braucht wird er schon fragen oder sich sie selber holen.

Mein Sohn kennt meine Ängste und ich muss sowieso zusammenreissen dass er es nicht so mitbekommt. Er versteht mich zum Teil aber ich denke ihm fehlt das Gefühl des kompletten Nachempfindens. In diesem Alter will er Spaß und Freiheit und nicht immer wieder an die Ängste der Mutter denken. Aber ich rede viel offen und entschuldige mich auch immer wieder bei ihm dafür…

Lass ihm seine Freiheit. Es ist für ihn ein Reifeprozess.

Gruß Flummi

[SuLe]

#178206

Ihr seid echt so toll! Vielen Dank!

Im Alltag geht immer alles so schnell… Arbeit, Haushalt, Hund, Mutter sein, Ehefrau sein… die Tage vergehen wie im Flug und ich komme mit meinen Gedanken oft nicht so hinterher. Kaum hab ich das eine verdaut kommt das nächste… ich frage mich echt, wie das manche mit 2 oder mehr Kindern machen…

Ja ich werde wohl oder übel loslassen müssen 🙈 nein das meine ich gar nicht so… ich will ja dass er ein selbständiger selbstbewusster Erwachsener wird… hätte nicht gedacht dass das loslassen so schwer fallen kann…

Ich höre meine Mama jeden Tag und wir sehen uns 1-3 mal die Woche. Je nachdem wie sehr ich eingespannt bin und Zeit habe…

Flummi:
Es tut mir immer wieder leid zu hören, wenn Kinder erkranken 😕 mir als Mama tut das weh… auch wenn es andere Kinder betrifft…

Epilepsie ist genauso unberechenbar aber mit schwerwiegenden Symptomen. Ich habe im Freundeskreis 2 die auch daran leiden. Der eine ist 45, Vater von 3 Kindern, beruflich selbstständig und das sehr erfolgreich! Für ihn ist das gar kein Thema… er nimmt seine Tabletten regelmäßig und ist enorm sportlich.
Die andere ist die Schwester meiner besten Freundin, 33 Jahre, ganz normal berufstätig, verheiratet und hat aktuell sogar ein Baby bekommen. Sie ist zwar immer wieder genervt davon und hatte Bedenken, ob sie Mama werden soll… aber letztendlich sind beide erwachsen und glücklich!
Der Sohn meiner Arbeitskollegin ist 28 und hat auch seit der Kindheit Epilepsie. Er ist auch beruflich erfolgreich und sportlich aktiv. Alle 3 fahren Auto und stehen gut im Leben!
Ich weiß ja nicht wie alt dein Sohn jetzt ist… aber ich hoffe, ich konnte dich damit auch ein bisschen trösten.

Wenn Kinder eine Grunderkrankung haben… macht man sich als Mama ja immer Gedanken… wie wird es mal später im Berufsleben… wie wird es bei alltäglichen Belastungen usw.

Du hörst dich aber positiv an… daher denke ich, dass ihr einen guten Weg gefunden habt und damit gut umgeht…

Diesen Weg suche ich für mich noch… aber hier habe ich für mich auch einen guten Weg gefunden… es hilft wirklich sehr, dass ich hier nachfragen kann!

Vielen vielen Dank!!

Liebe Grüße Sule

[Daniela]

#178208

Hey Sule,

ja dieses Forum ist toll, ich weiß nicht, wo ich wäre und wie es mir ginge, hätte ich das nicht (vor ca. 10 Jahren) gefunden!

Erfahrungen sind einfach ein toller Schatz und teilen genauso wie profitieren vom Schatz der anderen tut einfach gut.

Meine Mama ist Kinderkrankenschwester und hat, als ich ca. 14 war wieder angefangen zu arbeiten in einem Pflegedienst für Intensivpflege für Kinder. Weil es bei uns zu Hause möglich war, hat das ein oder andere Kind auch zeitweise bei uns gelebt. Mal nur für 2 Wochen, damit die Eltern mit den Geschwisterkindern Urlaub machen konnten, mal länger, auch mal Finalpflege.

Ich habe so als Teeny viele kranke Kinder gesehen – aber nie habe ich das als negativ wahrgenommen. Natürlich wünscht sich jeder gesunde Kinder. Aber das Leben ist eben nicht fair.

Manchmal habe ich mir Sorgen um meine Mama gemacht – denn das ist schon ne krasse Verantwortung, die sie da hatte für fremde Kinder – was wenn denen was passiert in ihrer Obhut? Aber für meine Mutter war dieser Beruf Berufung und so wich die Sorge eher Bewunderung und Stolz und diese fremden Kinder wurden für mich wie Geschwister.

Keins dieser Kinder lebt noch. Aber sie hatten die beste Pflege, die sie kriegen konnten und soweit das möglich war ein erfülltes Leben.

Oft hilft mir die Erinnerung auch mit meiner Migräne klar zu kommen. Ja es gibt heftige Zeiten, aber es wird immer einen guten Weg geben und tödlich ist die Migräne nicht. Das klingt jetzt krass, aber für mich ist es durchaus tröstlich. Egal wie tief das Tal grad ist, es wird wieder bessere Zeiten geben und die Forschung geht weiter. Was sich allein in den letzten 10 Jahren getan hat macht wirklich Hoffnung.

Grüßle Daniela

[Flummi]

#178214

Hallo Sule

Bei unserem Sohn war die Epilepsie Gott sei Dank nur auf das Jugendalter begrenzt. Mit 14 Jahren war sie vorbei.

Heute ist er 31 Jahre alt, verheiratet, ein gestandener Tischler und erwartet sein 1. Baby. Ich werde also Oma.😍🤗

Gruß Flummi

[Autor]

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