[Bettina Frank]

#7489

Liebe Mitglieder,

über unser Headbook wird eine Masterarbeit zum Thema „Relevanz von Online-Communities“ erstellt. Untersucht und analysiert wird der Nutzen, den Migräne- und Kopfschmerz-Betroffene aus dem Austausch in unserer Community Headbook für sich und ihre Erkrankung erzielen können. Die Ergebnisse könnten Hinweise darauf geben, in welcher Hinsicht sich die Versorgung kranker Menschen verbessern sollte und könnte.

Das Forschungsprojekt wird gestartet von der Studentin Christin Streese und betreut von Prof. Carsten Schultz, Lehrstuhlinhaber für Technologiemanagement an der Christian-Albrechts-Universität in Kiel. Prof, Göbel und ich unterstützen die Arbeit sehr und würden uns freuen, wenn Ihr Euch zahlreich beteiligen würdet.

Die Ergebnisse aus diesen Beiträgen/Berichten werden völlig anonymisiert in die Masterarbeit einfließen, Rückschlüsse auf teilnehmende Personen sind daher absolut ausgeschlossen. Im Herbst wird ein Fragebogen eingestellt, wobei wir Euch erneut um Eure Mithilfe und Euer Engagement bitten werden.

Die fertige Masterarbeit wird in Headbook veröffentlicht, was sicher für viele von uns interessant sein wird. Verbessert sich die Versorgung im Gesundheitswesen, kommt dies uns allen nur zugute. Im Rahmen dieser Arbeit können wir aktiv unterstützend mitwirken, dass sich etwas für uns bewegt.

Nun also ganz konkret einige Fragestellungen, die vielleicht wichtig sein könnten.

Was hat sich für mich verändert, seit ich Mitglied in Headbook bin? Inwiefern profitiere ich aus dem Austausch mit anderen Betroffenen, deren Erfahrungsberichten, den vielen medizinischen Infos (Medizinische Informationsgruppen, Live-Chat mit Prof. Göbel usw.)? Fühle ich mich verstanden und aufgefangen, wenn es mir psychisch nicht gut geht? Realisiere ich einen Wechsel vom passiven zum aktiven Patienten, der seiner Erkrankung nicht mehr hilflos ausgeliefert ist?

Dies ist nur eine kleine Auswahl an Gedanken, die zu diskutieren wären und Aufschluss über die Hilfestellung geben könnte, die Headbook anbietet.

Fragen zur Arbeit beantworte ich gerne, bin im kontinuierlichen Austausch mit Frau Streese.

Prof. Göbel und ich und selbstverständlich auch Frau Streese und Prof. Schultz bedanken sich schon mal im Voraus ganz herzlich für Eure Unterstützung für diese wichtige Projekt. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[alchemilla]

#107898

Wo und wie findet dieser Austausch statt?
Z.B. die Beantwortung dieser Fragen.
Wenn es „diskutiert“ wird, gibt es also Rückfragen und direkte Kommunikation mit der Autorin?

[Johanna]

#107899

Finde ich gut. Ich weiß ja nicht, wie weit Frau Streese schon ist in ihrer Planung, aber vielleicht könnte man beim Forentreffen Raum für eine erste Diskussion schaffen? Nur so eine Idee….

LG Johanna

[regenbogen68]

#107900

Liebe Alchemilla,

ich habe es so verstanden, dass die Studentin in den nächsten Wochen einen Fragebogen erarbeitet. Im Herbst wird der hier eingestellt, wir beantworten die Fragen anonym und dann nimmt das Ganze seinen Lauf bis die Arbeit fertig ist.

Lieben Gruß
Regenbogen

[Bettina Frank]

#107901

Danke für Eure Nachfragen, denn so kann ich noch ein bisschen besser erklären, was nicht klar rüberkam.

Hier in diesem Forum sollten wir unsere Gedanken aufschreiben, inwiefern sich etwas verändert hatte an der eigenen Schmerzerkrankung, seit man Headbook zum Austausch nutzt. Es soll damit herausgefunden werden, ob ein Austausch in Online-Communities wie dem Headbook Sinn macht und hilfreich ist, wenn man – wie wir hier – an einer chronischen Schmerzerkrankung leidet.

Oft lesen wir doch von Mitgliedern, dass sie sehr froh sind, sich hier austauschen zu können. Dass sie mit ihrer Erkrankung nun viel besser zurecht kommen, sich nicht mehr alleine fühlen und auch die Unterstützung zu medizinischen Themen hilfreich sind. Solche Statments könnten z. B. genau hier in dieser Gruppe und in diesem Forum gesammelt werden und die Ergebnisse fließen in die Arbeit, aber auch in den Fragebogen mit ein. Das heißt also, dass es klasse wäre, wenn Ihr jetzt damit startet, Eure Gedanken zu Headbook in diesem Forum aufzuschreiben.

Frau Streese startet bereits mit ihrer Arbeit, wertet Foren (natürlich völlig anonym) aus und möchte eigentlich im November die Arbeit beendet haben.

Würde ich jetzt nicht die Initiatorin (zusammen mit Prof. Göbel) von Headbook sein, würde ich z. B. so starten:

Seit ich Headbook nutze, bin ich viel besser informiert über meine Erkrankung. Ich weiß jetzt besser Bescheid, wie ich die Attacken in den Griff bekomme.
Ich fühle mich nicht mehr so alleine, weil ich merke, dass viele betroffen sind.

So in der Art ist das gedacht. Wer nicht profitiert von Headbook, kann das natürlich auch schreiben. 😉

Ist es so besser verständlich? Wenn nicht, bitte gerne nochmals nachfragen.

Liebe Grüße
Bettina

[Julia]

#107902

Ist gut verständlich liebe Bettina. Ich fang dann gleich mal an.

[Julia]

#107903

Headbook ist für mich ein unendlicher Schatz an Wissen über alle Kopfschmerzerkrankungen, insbesondere für mich die Migräne.

Obgleich ich seit 18 Jahren in Kiel in allerbester Behandlung und Beratung bin, gibt es immer noch neue Informationen, die mir so noch nicht klar waren. All die vielen Fragen, die hier so ganz nebenbei erscheinen könnte man mit dem behandelnden Arzt schon aus zeitlichen Gründen nicht so besprechen. Sie kommen oft erst hier als „Problem“ zutage durch die Unterhaltung untereinander.

Durch die ständige und immer zuverlässige und fachlich richtige Beantwortung ALLER Fragen durch Bettina und auch Prof. Göbel, entweder per Chat oder dass Bettina im Hintergrund mal schnell nachfragt, kann man sicher sein, eine wertvolle Information erhalten zu haben.

Auch durch die Aufgliederung in Gruppen und Foren, die man jederzeit zu Rate ziehen kann, ist Headbook ein unersetzlicher Schatz an Wissen im Bereich der ganzen Kopfschmerzproblematik. Und oft genug weit darüber hinaus.

Ebenso ist zu erwähnen, dass durch Headbook schnell und sehr unkompliziert geraten, getröstet und auch oft und fröhlich gelacht wird. Das hilft immer erstmal weiter.
Auch wenn natürlich immer und immer wieder darauf hingewiesen werden muss, natürlich alles, was die einzelne Person betrifft, mit dem behandelnden Arzt zu besprechen, Headbook ist meist schneller und gut mit dem nötigen Wissen ausgestattet.

Ohne unser Headbook ginge es mir sehr oft sehr viel schlechter, denn auch die Psyche wird hier gut mit einbezogen. Und Rat und Trost sind nun mal auch sehr hilfreich, nicht nur die Medikamente.

Headbok müsste erfunden werden, wenn es nicht schon so in dieser umfassenden Form bestünde.

Ich hör mal auf, ich könnte sonst ewig weiterschwärmen.
Julia

[Bettina Frank]

#107904

Genau so, liebe Julia. 🙂 Danke für Deinen Start, denn so wird das Anliegen immer klarer.

[Tanni]

#107905

Das find ich ne tolle Sache und bin schon auf die Ergebnisse gespannt 🙂

Ich werd mich hier gerne auch noch äußern, aber da aktuell mein Zeitbudget fortwährend gegen null geht, würde mich interessieren, bis wann die Beiträge hier gebraucht werden…

Eilige Grüße, Tanni

[choir]

#107906

Bei mir war es so, dass ich durch headbook kapiert habe, wie viele wirklich so ähnlich wie ich in ihrem täglichen Allerlei mit der Migräne belastet sind. Das tröstet! Man ist nicht allein…
Dazu kommt, dass alles, was man hier schreibt, auch der blödeste Text, was durchaus auch mal passiert, besonders unter „Tablettenbeduselei“, eine Antwort bekommt, einen Kommentar, eine positive Rückmeldung. Und zwar sehr kompetent und hilfreich.
Was ich auch ganz toll finde, es gibt hier keine gegenseitige „Anmache“ in gar keiner Form, jeder wird in allem was er denkt und schreibt akzeptiert und wertgeschätzt. Das tut unglaublich gut!
Auch wenn man „nur“ liest empfindet man dieses Aufgefangenwerden.
Auch schön, dass man das durch diese Anfrage von Bettina mal wieder loswerden kann!
Liebe Grüße,
eure Choir

[Daniela]

#107907

Moin,

ich bin noch nicht mal ein Jahr hier dabei. Aber es ist fast wie ein Online-Zuhause geworden. Eine eigene kleine Familie.

Man kann einfach sein wie man ist; man muss sich nicht erklären wenn man schlecht drauf ist, wenn man schlechte Phasen hat.

Es gibt kompetente Beratung. Alleine DAS ist Gold wert.
Kaum ein Arzt hat so umfassendes Wissen – wie es hier vorhanden ist.
Und Googlen macht meist eher nervöser als sicherer.

Es gibt hier KEINERLEI Profitdenken. Nahezu jeder Arzt und jeder freie Berater (z.b. Ernährungsberater) hat Lieblingsmedikamente/Therapien/Methoden/Marken…. Hier wird definitiv neutral beraten – es geht nur um Fakten – Wirkung – neueste Informationen.

Trotzdem zählt der Mensch als Ganzes. Es ist nicht nur Wissensvermittlung, sondern man kann als ganzer Mensch hier wirken.
Erfahrungsaustausch ist eine Seite – sich über Literatur auszutauschen oder einfach im Lebensfreudeforum zusammen entspannen und lachen eine andere. Auch Rezepte austauschen ist möglich. Natürlich oft mit migränigen Hintergedanken….“Was schmeckt mir am besten wenn ich eine Attacke habe?“ oder ähnliches.

Mir hat am Anfang v.a. Gudrun wahnsinnig geholfen – einen sinnvollen Weg der Ernährung zu finden. Sie ist ein Goldschatz der mir (und ich glaub auch vielen anderen hier) immer wieder die Augen öffnet über Lebenssmittel oder Ernährung im Allgemeinen. Ob es das Entdecken von neuen Getreidesorten ist oder einfach die Erläuterung von Unterschieden verschiedener Süßungsmittel – Darreichung und Zusammensetzung von Magnesium oder wie unser Körper was genau wann am besten verarbeitet 🙂

Mittlerweile ist es einfach ein tägliches Ritual, hier rein zu schauen. Egal wie es mir gerade geht. Gucken was gibt es neues. Und einfach Leben teilen und teilhaben am Leben der anderen. Das tut sau gut 🙂

Soweit mal von mir.
Grüßle Daniela

[Josefine]

#107908

Wir haben in Headbook doch auch das Forum „Headbook ist für mich wertvoll, weil…“!
Die dortigen 84 Beiträge sind doch sehr aussagekräftig!

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