[Rosinante]

#107921

Headbook ist für mich nicht mit einer normalen Selbsthilfegruppe zu vergleichen.
Hier werden wir fachlich begleitet.
Besonders hilfreich finde ich den Chat mit Prof. Göbel:
medizinisches Fachwissen, für Laien aufbereitet, mit viel Empathie.

Auch was die liebe Bettina leistet, finde ich sehr hilfreich.
Ohne headbook wäre mein Wissen über Migräne nicht so umfangreich.

Zu sehen, dass auch Andere unterschiedliche Migränephasen haben,
gemeinsam sich zu freuen “ ich empfinde Lebensfreude“..ist mir wichtig.

Liebe Grüße
Rosinante

[Bettina Frank]

#107922

Das ist so klasse, dass Ihr Euch hier so rege beteiligt. Dafür möchte ich mich ganz herzlich, auch im Namen der Projektleiter, bedanken.

Ihr seid ja so lieb und lobt mich über den grünen Klee und dafür habt Ihr alle mindestens ein Küsschen verdient. 🙂 Aber Ihr kennt mich doch und wisst, dass mir das fast ein bisschen peinlich ist und ich ja weiß und sehe, wie viel auch andere hier leisten. Daher dürft Ihr mich gerne aussparen und nur darüber schreiben, welchen Wert Headbook für Euch hat. So, wie das jetzt die Vorschreiberinnen schon so wunderbar gemacht hatten. Prof. Göbel darf natürlich immer gelobt werden. 😉 🙂

Danke Euch allen, Ihr seid die Besten! 🙂

[KaGo]

#107924

Headbook vereint aktive/passive Kommunikation und Wissensmanagement in einem auf hohem Niveau. Es besticht durch die Seriosität und unbeschreibliche Fachlichkeit der Moderatoren/Initiatoren.
Verstandesmäßig gibt es mir dadurch die Möglichkeit, jederzeit eigenständig fachlich informiert der Erkrankung gegenüber zu stehen.
Aber und das ist der entscheidende Punkt! Emotional gesehen hilft mir das Forum mit der Erkrankung laufen zu lernen, mehr und mehr eine gewisse Akzeptanz aufzubauen. Sei es durch die persönlichen Schilderungen der Teilnehmenden oder einfach durch Humor (siehe „faltbare Kotzeimer“ 😉 )
Das Gefühl zu bekommen: „Hey, da gibt es mehr von deiner „Sorte“, tut gut.
Liebe Grüße
kago

[alchemilla]

#107925

Ich werde auch noch schreiben, aber ich brauch noch ein bisschen Zeit.
Wahrscheinlich die Ruhe dieses Wochenendes, ok?

[Ulrike]

#107926

Liebe Bettina,

halte diese „Peinlichkeit“ruhig ein bißchen aus. 😉

Und nimm dir deinen Anteil vom Lobpreis! Der ist nämlich unvergleichlich!

Ich schreibe ja auch regelmäßig, wann immer es mir möglich ist. Aber du schreibst sicher auch oft, wenn es eigentlich unmöglich ist und bist unglaublich treu und und zuverlässig!

Natürlich lebt das Forum von allen schreibenden, fragenden und antwortenden Mitglieder, aber ohne dein Engagement wäre es nicht das Forum, das es ist.

So, jetzt lasse ich aber es gut sein. 😉 (für heute! )

Liebe Grüße
Ulrike

[malaya]

#107927

Ich möchte mich auch zu den gestellten Fragen äußern…

Was hat sich für mich verändert, seit ich Mitglied in Headbook bin?

=>Ich habe sehr viel dazu gelernt was, Attackenmedikation angeht und auch bei der Prophylaxe bekam ich wertvolle Entscheidungshilfen.
Ich fühle mich nicht mehr so alleine gelassen mit dieser Krankheit. Bei meinen behandelnden Ärzten habe ich weder inhaltlich noch zeitlich das Gefühl adäquat betreut werden zu können.

Inwiefern profitiere ich aus dem Austausch mit anderen Betroffenen, deren Erfahrungsberichten, den vielen medizinischen Infos (Medizinische Informationsgruppen, Live-Chat mit Prof. Göbel usw.)?
Fühle ich mich verstanden und aufgefangen, wenn es mir psychisch nicht gut geht? Realisiere ich einen Wechsel vom passiven zum aktiven Patienten, der seiner Erkrankung nicht mehr hilflos ausgeliefert ist?

=>Ja, ich konnte schon sehr oft meine -leider trotzdem vorhandenen – Ängste abbauen, indem ich hier aufgefangen und mit Tipps versorgt wurde…oder auch einfach mit wohltuenden Worten.
Den Live-Chat habe ich schon oft genutzt um kurze offene Fragen zu klären. Darüber hinaus lerne ich aber auch von den Antworten auf andere Fragen sehr viel…das ist immer hochinteressant.
Es ist auch immer wieder ein AHA-Effekt, zu sehen, dass andere mit dieser Krankheit ähnlich ticken und ich fühle mich einfach nicht mehr so alleine „im All“ 😉 und mach mir nicht mehr so Vorwürfe, dass ich mich vlt „nur nicht genügend bemühe oder einfach anstelle“.
Es ist tröstlich zu erfahren, dass es auch anderen ähnlich geht wie mir.

Allerdings muss ich auch aufpassen, dass mich die Schicksale anderer Forumsteilnehmer nicht zu sehr verängstigen, dass mich auch z.B. noch eine chronische Migräne o.ä. erwarten könnte…

Ich hoffe, ich konnte helfen…viel Erfolg jedenfalls bei der Masterarbeit!

malaya

[Johanna]

#107928

Seitenumbruch 1

[Johanna]

#107929

Ich wollte gestern vom Laptop schreiben, da funktionierte es nicht.

Liebe Bettina,

ich glaube, durch das Lob musst du einfach durch, ist ja auch etwas was wir lernen sollten…Lob annehmen.

Wenn das Thema heißt, Relevanz von Online Communities, dann ist das hier im Fall von Headbook untrennbar mit deiner Präsenz verbunden.
Das du eine tolle und liebe Frau bist ist einfach Glück für uns und setzt dem Ganzen das i-Tüpfelchen auf. Aber die Professionalität und Verlässlichkeit, das ist es, was das Headbook zu dem macht was es ist.

Natürlich hast du recht, dass auch alle anderen enorm wichtig sind für das Forum. Auch ohne den persönlichen und finanziellen Einsatz von Professor Göbel wäre es nicht das was es ist. Aber die Moderation ist schon das A und O, da musst du jetzt einfach durch!

Schönes Wochenende

[Johanna]

#107931

Ha, ich habe das System des Fehlers glaube ich verstanden, mal sehen….

LG Johanna

[Anonym]

#107932

Ich bin erst kürzlich auf Headbook aufmerksam geworden.

Ich hätte mir nie vorstellen können, dass es so ein Forum, wie dieses gibt.

So manch Schmerzkarriere wäre bestimmt anders verlaufen, hätten die Betroffen von diesem Forum gewusst bzw. hätten sie frühzeitig diese Möglichkeit des Austausches gehabt.

Bevor ich den Arzt oder Apotheker frage, lese ich erst einmal im Headbook nach.

Ein ganz großes Dankeschön an Prof. Dr. Göbel, Bettina und allen aktiven Mitgliedern.

Maria

[heika]

#107933

Mir hat Headbook auch in der Verarbeitung ursprungsfamiliärer Probleme geholfen. Headbook lesen kann eine Art Therapie sein.

Durch das Zusammentragen unserer persönlichen Besonderheiten hier in Headbook z.B. in Bezug auf Wahrnehmung, Sensibilität und Reizüberflutung ließ sich für mich so manches im Nachhinein erklären. Das half mir zu verstehen, wie unberechtigt früher die vielen Vorwürfe mir gegenüber („Du bist ja nicht normal, intolerant, nichts gewöhnt, …“) waren, aber auch, dass viele Gesunde das einfach nicht nachvollziehen können und alles nur an ihrem Maßstab messen. Den sie natürlich für den einzig richtigen halten.

Mich entspannte die Erkenntnis, dass ich eben anders ticke, damit auch gar nicht allein bin und auch so sein DARF.

[Bettina Frank]

#107934

Na gut, dann muss ich da jetzt durch. Stimmt schon, ich habe ein wenig „Probleme“ mit öffentlichem Lob, aber auch deshalb, da ich Euch jetzt so sehr um die Mithilfe gebeten hatte. Aber ich hör schon wieder auf und sag jetzt nix mehr dazu. 😉

Heika, weil Du das grad ansprichst: Auch mir wurde früher als Kind immer alles Mögliche vorgeworfen und mir wurde zu verstehen gegeben, dass ich nicht normal sei. Meine Überempfindlichkeit auf fast alle Dinge wurde als übertrieben und egoistisch ausgelegt, oder es wurde angenommen, dass ich mich wichtig machen möchte. Dabei konnte ich wirklich kein kratzendes Etikett ertragen, keine aufdringlichen Gerüche, keine lauten, andauernden Geräusche, keine Unruhe usw. Bei jeder Autofahrt musste ich erbrechen und wurde sogar noch berügt dafür. Hier im Austausch mit anderen konnte ich erfahren, dass ich wegen der Migräne anders, sehr empfindsam, bin und dass dies nicht auf meiner Psyche basierte, die mehr Aufmerksamkeit brauchte.

Aber das ist nur eins von sehr vielen Dingen, bei denen ich mir „Aha“ dachte, ist ja bei den anderen ebenso. Man kommt sich nicht mehr so alleine und unverstanden vor, wenn man weiß, dass es anderen ebenso ergeht.

Es freut mich wirklich aufrichtig, dass Headbook so eine wichtige Stütze für Euch ist und uns zeigt, dass unsere Arbeit und das Engagement wichtig und sinnvoll ist. Es ist eine wunderschöne Bestätigung, so weiterzumachen wie bisher. Danke Euch allen!

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

Beiträge