[Viviane]

#180392

Hallo Flummi,

danke für Deine Antwort. Mir schrieb tatsächlich ein Mitglied aus dem Forum eine PN, dass ihr NDPH auch mal vier Wochen Pause gemacht habe. Ich bin mir unsicher. Die Neurologin, die mich vorab behandelte, sagte, nichts sei wie ihm Lehrbuch, sie habe auch Patienten mit beidseitigem Clusterkopfschmerz.

Was meinen KS auszeichnet, ist dass er leider vollkommen therapiefrektär ist. Amitriptilyn nahm ich 5 Monate und dosierte hoch bis zum Tinnitus, dann ging es nicht mehr. Kiel stellte mich auf Trimipramim 35 mg um, das ich zehn Monate nahm. Alles ohne Wirkung auf den Schmerz. Nun nehme ich Duloxetin – mal abwarten. Es macht wenigstens nicht so müde.

Auch Migränetherapie fruchtet nicht, weder Akuttherapie mit Triptanen noch die Prophylaxen mit Botox (neun Monate) oder die Antikörperspritzen Emgality und Aimovig, die ich 3 bzw. 4 Monate spritzte.

Verhaltensmedizin wie regelmäßig entspannen, schlafen, und eine Ernährung mit niedrig glykämischen Lebensmitteln mache ich ohnehin. Daneben Physiotheapie, Osteopathie und eine Menge naturheilkundlicher Ansätze – auch ohne Erfolgt.

Ketamin ist eine Off-Label-Therapie, die Ärztin bot es mir an, weil die klassischen Therapien wenig Erfolg brachten. Auch 5 Tage hochdosiert Kortison hat den KS nicht nachhaltig beeinflusst.

Na ja, vielleicht probiere ich einen weiteren Aufenthalt in Königstein. Vielleicht bekomme ich dort noch Ideen für neue Behandlungsansätze.

Lg, Viviane

[Flummi]

#180672

Bei diesem Beitrag geht es um den NDPH. Es ist ein Kopfschmerz der von jetzt auf gleich dauerhaft besteht. Wenige haben Glück und er löst sich, aus welchen Gründen auch immer, spontan wieder auf. Man weiß nicht wie er entsteht und kann sich nur an Therapieoptionen halten, die sowohl für den Spannungskopfschmerz als auch bei Migräne bekannt sind.

Auch auf Schmerzmittel reagiert der NDPH nicht oder nur minimal.

Durch die Therapieresistenz des NDPH bleibt diesen Patienten oftmals nichts anderes übrig als sich nach allen Seiten umzuschauen ob nicht doch eine Therapie anschlagen könnte.

Bei der Migräne oder dem Spannungskopfschmerz gibt es sehr viele Prophylaxemöglichkeiten die auch in Kombinationen miteinander zum Ziel führen.

Man könnte also alle möglichen Kombinationen versuchen. Aber wenn nicht mal eine Prophylaxe, einer Medikamentengruppe, auch nur einen minimalen Erfolg erzielt hat, warum sollte ich mich dann mit weiteren Versuchen oder Kombinationen beschäftigen?

Auch bei den nichtmedikamentösen Prophylaxen gibt es unzählige Möglichkeiten. Welche Alternativen sind wirklich sinnvoll?

Gerade in solch einer Situation ist man empfänglich für alle möglichen Vorschläge die einem „WIEDERMAL“ die Hoffnung auf eine Verbesserung seiner Situation suggestieren.

Wann wird diese Hoffnung ungesund?

Wie geht man also mit einem Schmerz um, der nicht enden will und für den es keine gesicherten Therapieoptionen gibt?

Ich stelle diese Fragen in den Raum um eure Meinungen zu erfahren.

Ich selber habe diesen Kopfschmerz seit fast 30 Jahren und für mich sind gerade die nichtmedikamentösen Prophylaxen ein Bestandteil welche im Fall des NDPH eine übergeordnete Rolle spielen können, wenn nicht sogar sollten. Auch wenn sie nicht zu 100% umsetzbar sind, können sie dir im Alltag helfen.

Gruß Flummi

[Autor]

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