[Bettina Frank]

#68895

Liebe Ingrid,

dann ist bei Deinem Mann die Situation eine ganz andere, da er ja bereits die Diagnose vom Neurologen hatte. Bei Deiner Tochter ist noch nichts diagnostiziert und da kann Dein Hausarzt nicht einfach auf Verdacht drauf los therapieren.

Super, dass Ihr am Samstag mit dabei seid. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68896

Liebe Bettina,

nunja, zumindest die Migräne ist schon vor 13 Jahren unter Zuhilfenahme eines EEGs von ihrem Kinderarzt diagnostiziert worden. Aber auch die Neurologen hier in der näheren Umgebung tun sich schwer, Medikamente für ein Kind/eine Jugendliche mit diesem Krankheitsbild zu verschreiben… Diagnose hin oder her.

Wir sehen uns spätestens Samstag, bis dann

LG Ingrid

[Gisela]

#68897

Liebe Astrid,
entschuldige. ich meinte die Ingrid.
LG Gisela

[Bettina Frank]

#68899

Liebe Ingrid,

das ist ja das Dilemma, dass sich Ärzte oft mit der Medikation nicht auskennen. Das geht so weit, dass Kinder und Jugendliche mit ihren Schmerzen alleine gelassen werden, sich keiner zuständig fühlt. Hier gibt es noch extreme Unterversorgung und einen Informationsmangel, der nicht zu glauben ist. Deine Tochter ist mit 18 Jahren ausgewachsen und kann die Medikation erhalten, die auch jeder Erwachsene erhält. Bei sehr schlanken Menschen muss man die Medikation halt anpassen, aber das dürfte doch nicht so schwer sein. Zumindest keine Rechtfertigung, gar nichts zu geben.

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68900

Dies ist der momentane Status Quo:

Donnerstagmittag kam ein Anruf von meiner Tochter: Hol mich bitte von der Schule ab, ich habe so Kopfschmerzen und mein Kreislauf flattert.

Also habe ich mich ins Auto geschwungen und bin die 15 Km im Tiefflug nach Eutin. Meine Süße wartete schon mit einer Freundin vor dem Schulgebäude. Rein ins Auto und ab ins örtliche Krankenhaus. In der Notaufnahme das Übliche: Fragebogen, Karte einlesen, blabla. Und warten, warten, warten… ist ja nix Dringendes…

Nach 1 1/2 Stunden im Wartebereich, mein Kind (das ja kein Kind mehr ist ^^) schaukelte vor und zurück, lehnte mit halbgeschlossenen Augen an meiner Schulter und litt still vor sich hin, endlich ab in ein Behandlungszimmer. Der Kopfschmerz war bis dahin schon weitestgehend abgeklungen, nur der Kreislauf spielte immer noch verrückt.

Blut abnehmen war eine Sache für sich, ein Beruhigungsmittel in Form einer Schmelztablette kam zum Einsatz… zunächst ohne Wirkung. Sie hat sich aber enorm zusammengerissen, trotz Spritzenphobie. Ich war richtig stolz auf sie.
Danach kam sie an einen Tropf: Paracetamol und Vomex.
Vom Vomex wurde ihr prompt übel -.-
Danach fing dann auch das Beruhigungmittel an zu wirken.
Die behandelnde Ärztin faselte noch etwas von „psychosomatisch“, „Symptome vom Vater abgeguckt“ und empfahl eine Therapie beim Psychotherapeuten, wegen seelischer Schäden aufgrund der jahrelangen Migräneschmerzen, erklärte, dass meine Tochter nicht stationär aufgenommen werden könne, da man keinen Neurologen im Hause hätte.
Meine Süße schaute nur benommen aus der Wäsche, schon halb am Schlafen und hat natürlich nur die Hälfte davon mitbekommen.

Zuhause angekommen meinte sie, Krankenhäuser und Ärzte könnten ihr langsam gestohlen bleiben. Es käme ja doch nichts in Gange und Hilfe sei eh nicht zu erwarten.

Wenn das so weiter geht, werde ich größte Mühe haben, sie zu einem weiteren (und natürlich notwendigen) Arztbesuch überreden zu können.

Euch Allen ein sonniges und schmerzfreies Wochenende
Ingrid

[Taliesin]

#68901

Hallo ihr Lieben,
nach langer Zeit komme ich nun doch endlich dazu, den neuesten Stand der Dinge zu posten.
Meine Tochter hatte unglaubliches Glück und konnte einen zeitnahen Termin zur stationären Aufnahme in der Schmerzklinik bekommen. Sie war vom 18.10 bis 29.10. in Kiel, mit durchschlagendem Erfolg.
Endlich fühlte sie sich ernstgenommen. Die Diagnose war allerdings ziemlich niederschmetternd: Spannungskopfschmerzen, Migräne ohne Aura und Clusterkopfschmerzen. Sie meinte dazu nur: Wenn schon, dann auch richtig… (ohne eine gehörige Portion Galgenhumor geht bei uns garnichts ^^).
Nunja, immerhin bekam sie jetzt Medikamente, die halfen, die begleitenden Maßnahmen hat sie auch begeistert angenommen.
Soweit, so gut. Kaum wieder zuhause, ging es natürlich zum Hausarzt, den Medikamentenplan in der Tasche. Sauerstoff und Verapamil waren noch kein Problem, die Rezepte schnell geschrieben. Triptane sind da schon eine andere Sache. Gegen die Migräne bekommt sie Imigran Tabletten, die auch Wirkung zeigen. Gegen den Clusterkopfschmerz hat er ihr Ascotop nasal verschrieben, obwohl wir ihn darauf hingewiesen haben, dass er ihr besser Imigran nasal verschreiben sollte, weil es mit der Kombination Imigran/Ascotop zu Problemen kommen kann.
Sie bekommt meist morgens Migräne und abends Clusterkopfschmerzen, oft am selben Tag. Und morgens Imigran und abends Ascotop, das verträgt sich eben nicht. Alles Argumentieren half nichts, er blieb dabei. Es kam natürlich, wie es kommen musste, am letzten Wochenende folgte nach einem heftigen Migräneanfall am selben Abend eine ebenso schwere Cluster-Attacke, die sie ohne Medis aushalten musste.
Zudem musste sie sich anhören, dass sie möglichst nicht mehr als dreimal im Monat Triptane nehmen soll. Mein Kind war wie vom Donner gerührt und meinte zuhause nur, dass es das ja wohl nicht gewesen sein könne, endlich habe sie Zugang zu wirksamen Medis und dann dürfe sie die nicht nehmen, wenn es darauf ankäme. Ich habe versucht, sie zu beruhigen, schließlich weiß ich, dass Stress einer ihrer Trigger ist. Aber mal ganz ehrlich, dieses Statement unseres Hausarztes kann auch ich nicht nachvollziehen. Wenn ein Cluster-Patient in einer Schmerzphase steckt, braucht er seine Medis auch mal täglich, sogar mehrmals, wenn es sein muss. Alles Andere grenzt in meinen Augen an Folter, denn ich kenne die Auswirkungen eines unbehandelten Clusterkopfschmerzes zu genüge.

[Bettina Frank]

#68902

Liebe Ingrid,

ich freue mich, wieder von Euch zu hören. Der Klinikaufenthalt war enorm wichtig, denn nun haben all die Schmerzen auch Namen. Wenngleich zu viele… 🙁

Ihr braucht vor Ort unbedingt einen Neurologen, der die nötigen Medikamente verschreibt und auch Einblick in die Schmerzproblematik hat. Damit „kann“ ein Hausarzt überfordert sein.

In der Zwischenzeit wendet Euch bitte an den behandelnden Arzt in Kiel und bittet um die Verschreibung der Medikamente.

Macht Euch bitte gleich auf die Suche nach einem Neurologen in Eurer Nähe. Vielleicht hilft Euch der in der linken Spalte eingestellte Link der Schmerztherapeuten weiter.

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68903

Liebe Bettina,
vielen Dank für deine schnelle Antwort.

So wie es aussieht, wird Alexandra der regelmäßige Gang nach Kiel nicht erspart bleiben. Und wenn sie sowieso nach Kiel muss, dann kann sie doch eigentlich auch zur ambulanten Behandlung in die Schmerzklinik. Zu den Ärzten dort hat sie Vertrauen und sie fühlt sich dort gut aufgehoben.

Noch ein Nachtrag zu unserem Hausarzt:
Alexandra war heute dort, um nachzufragen, ob eine Umstellung von Ascotop nasal auf Imigran nasal möglich wäre. Der Arzt eierte erstmal herum, dass er „mit der Diagnose gar nicht glücklich“ wäre und er „einen anderen Weg“ für sie suchen wolle. Sie solle einen Psychologen aufsuchen und dort eine Behandlung, er wolle das nicht Psychotherapie nennen, anfangen. Er sei der Meinung, dass die Schmerzen einen tieferen Grund haben könnten und er hege die Hoffnung, dass sie mit einer entsprechenden Therapie in ein paar Jahren schmerzfrei sein könnte. Er fragte auch ganz explizit nach, wann sie denn von zuhause ausziehen wolle. Augenscheinlich hegt dieser Arzt die Befürchtung, dass das Zusammenleben mit zwei ebenfalls chronisch schmerzkranken Elternteilen sich negativ auf ihren Krankheitsverlauf auswirkt (wieder mal frei nach dem Motto: Die guckt sich das von ihren Eltern ab). Ach ja, sie soll mit uns nicht über die Arztbesuche reden. Und zu allem Überfluss findet er auch noch, dass ich mich bei dieser niederschmetternden Diagnose nicht emotional und sorgenvoll genug zeige, wenn ich mit meiner Tochter zusammen in seiner Praxis auftauche. Als ob dem Kind damit geholfen wäre, wenn ich aufgelöst und panisch bei ihm in der Sprechstunde zusammenbräche.
Eigentlich ist er ja ein annehmbarer Arzt, aber ich fürchte, es wird Zeit, sich nach einer Alternative umzusehen *seufz*

Ganz liebe und durchaus sorgenvolle Grüße,
Ingrid

[Susi]

#68904

Liebe Ingrid,

ich grätsche jetzt einfach mal ganz frech in deinen Thread rein 😉 Ich habe nämlich auch einen superlieben und kompetenten Hausarzt, dem ich hundertprozentig vertraue und der sich viel Mühe gibt. ABER: er hält Migräne für eine psychosomatische Erkrankung…
Daher mein Rat: geht weiterhin zu eurem Hausarzt, wenn ihr „sonstige“ Erkrankungen habt – aber mit den doch spezielleren Krankheiten deiner Tochter solltet ihr wirklich NUR zum Fachmann gehen. Wenn möglich, wäre Kiel natürlich toll, ansonsten gibts hier ja auch eine Liste mit Schmerztherapeuten, die mit Kiel zusammenarbeiten.

Alles Gute für euch und liebe Grüße
Susi

[Bettina Frank]

#68905

Liebe Ingrid,

ich sehe auch die Tendenz, dass Ihr erstmal an Kiel gebunden sein solltet. Dort ist einfach das größe Fachwissen und wenn mehrere Diagnosen zusammenkommen, braucht es Profis.

Weist das Ansinnen Eures Hausarztes weit von Euch!! Deine Tochter hat mehrere primäre Erkrankungen, die nicht psychisch bedingt sind. Psychische Probleme – sofern vorhanden – können Attacken triggern, aber sie sind keinesfalls die Ursache!

Alles Gute für Deine Tochter, aber Ihr macht das eh alles sehr gut und richtig. 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68906

Hallo Bettina,
hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit mal wieder das Neueste:
Meiner Tochter geht es solala… Pollenallergie und Clusterkopfschmerz sind nun mal eine höchst unselige Kombination und dementsprechend häufig sind zur Zeit auch die Attacken.
Sie bezieht ihre Rezepte weiterhin von der Schmerzklinik und lässt den Hausarzt außen vor. Der reagiert übrigens nach einem recht deutlichen Informationsschreiben aus der Schmerzklinik stets leicht verschnupft , wenn er uns sieht . 😉

Liebe Grüße und allen ein sonniges Wochenende,
Ingrid

[Bettina Frank]

#68907

Liebe Ingrid,

schön, wieder mal von Dir und Deiner Tochter zu hören. Sicher hat sie gerade eine aktive Clusterperiode jetzt im Frühjahr? Dann noch die Allergie – das arme Mädel. 🙁

Kommt sie mit der Akuttherapie gut zurecht? Sauerstoff, Imigran Inject, nasale Triptane?

Dein Schnupfen hat Dein Hausarzt verdient, ist nicht Euer Problem.

Alles Gute Euch beiden und lass wieder mal was von Dir hören.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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