[Taliesin]

#68908

Hallo Bettina,

sie bekommt jetzt Topiramat und Amitriptylin als Dauermedikation, dazu Imigran Tabletten bzw. Ascotop nasal gegen den Clusterkopfschmerz und die Migräne. Sauerstoff wirkt bei ihr immer noch nicht, leider.

Die Nebenwirkungen vom Imigran sind immer noch recht heftig und gerade in der Schule nicht immer aufzufangen.

Imigran inject wird sie so lange nicht nehmen können, bis ihre Spritzenphobie endlich überwunden ist.

Liebe Grüße
Ingrid

[Bettina Frank]

#68909

Liebe Ingrid,

verträgt sie Topamax und Amitriptylin gut? Das würde mich sehr freuen, denn für ein junges Mädchen, das täglich viel leisten muss in der Schule ist die gute Verträglichkeit enorm wichtig.

Verträgt sie denn AscoTop besser? Wenn ja, sollte sie lieber das öfter einsetzen. Schade, dass sie sich nicht zur Spritze durchringen kann, denn sie wirkt im Anfall noch schneller als das Spray. Aber vielleicht kommt das ja noch. Ebenso die Sauerstoffwirkung!

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68910

Liebe Bettina,

soweit ich den töchterlichen Telegrammstil richtig verstanden habe, wäre Verapamil das Mittel der ersten Wahl gewesen. Da sie das aber nicht verträgt, bleibt nur das Topamax.
Amitriptylin scheint sie gut zu vertragen, mir sind nach den üblichen Anfangsbeschwerden jedenfalls keine Klagen mehr gekommen.

AscoTop scheint keine Alternative zu Imigran zu sein. Auch wenn das Imigran lange braucht, um seine Wirkung zu entfalten, so mindert es doch die Stärke eines zweiten Anfalls. Bei Migräne wirkt das AscoTop aber wahre Wunder. Dafür ist AscoTop dann wieder fast nebenwirkungsfrei.

Die Spritzenphobie wird wohl so schnell nicht wegtherapiert sein, aber ich denke mal, dass sie dieses Jahr noch davon loskommt.

Liebe Grüße
Ingrid

[Taliesin]

#68911

Hallo Ihr Lieben,
lasst mich diesen Thread zwecks Aktualisierung nach langer Zeit nochmal wiederbeleben…

Nachdem meine Süße über Weihnachten und Neujahr erneut für anderthalb Wochen in der Schmerzklinik war, wurde sie wegen eines vermeintlichen MÜK auf Schmerzmittel-Abstinenz gesetzt. Sauerstoff gegen den Cluster, Magnesium-Infusionen (bei Bedarf) gegen die Migräne und Euminz gegen die Spannungskopfschmerzen.

Soweit, so gut… oder auch nicht. Das Euminz wirkte super, wie zu erwarten. Der Sauerstoff alleine vermochte die Clusterattacken leider nicht zu kupieren und es war schon hart, das „ohne alles“ durchzustehen. Bei der verordneten Infusion hat mal wieder der Hausarzt gestreikt. Weder in der Praxis noch bei einem Hausbesuch, sie sei zu jung und überhaupt ginge das zu sehr auf Leber und Nieren, basta. Wir haben es dann mit höher dosiertem Magnesium zum Einnehmen versucht, aber da machte die Verdauung nicht mit 🙁

Dazu steht sie jetzt im Endspurt auf dem Weg zum Abitur.
Also fuhr sie letzten Freitag noch einmal nach Kiel, die Migräne ließ ja in den letzten Wochen nicht nach, im Gegenteil, es wurde immer schlimmer. Neue Diagnose: Chronische Migräne.

Nun geht alles ganz schnell, morgen steht schon wieder ein Termin in Kiel an. Da sie ihre Phobie gegen Spritzen (und deren Inhalt) inzwischen einigermaßen im Griff hat, soll jetzt Botox gespritzt werden. Hoffentlich lassen dann wenigstens die Migräneattacken nach.

Typisch Tochter: Ihre größte Befürchtung ist, dass sie danach nicht mehr „böse“ gucken kann 😉

LG und einen schmerzfreien Tag
Ingrid

[Bettina Frank]

#68912

Liebe Ingrid,

wie gut, dass Deine Süße grad wieder in der Klinik ist zur Unterstützung. Sie hat halt das Pech, dass sie den Cluster so oft behandeln muss, aber zusätzlich auch noch Migräne hat und die MÜK-Gefahr immer da ist. Hier braucht sie sehr engmaschige Unterstützung.

Sag mal, der Hausarzt macht doch nicht nur bei ihr Probleme, auch bei Deinem Mann. Ob man sich da mal umorientieren könnte? 😉

Gut ist, dass sie ihre Spritzen-Phobie ablegen konnte. So ist die Therapie dann doch etwas einfacher und effektiver.

Füt Botox wünsche ich ihr viel Erfolg und gute Wirkung. Ärgere Deine arme Kleine halt nicht so viel, dann muss sie auch nicht so böse gucken.

Liebe Grüße
Bettina

[Taliesin]

#68913

Hallo Bettina,

nun ist sie also wieder zu Hause und alles ist gut verlaufen. Bis auf eine leichte Übelkeit 30 Minuten nach den Spritzen, die aber bald wieder verschwand, und ein leichtes Missempfinden auf der Stirn (Zitat: Mama, das fühlt sich an, als wenn den Muskeln schwindlig wäre ).
Und tatsächlich, sie kann nicht mehr „böse“ gucken, was ganz besonders ihren Freund freuen wird… wenn auch nur kurzzeitig

Natürlich musste Mama mit und Händchen halten. Manchmal frage ich mich ernsthaft, was die Ärzte wohl in 20 Jahren dazu sagen, wenn sie mich immer noch mitschleppt

Mit dem Hausarztwechsel will sie noch warten, zum Studieren muss sie eh umziehen und sich dann einen Neuen suchen.

Liebe Grüße von einer sichtlich erleichterten
Ingrid

[Bettina Frank]

#68914

Liebe Ingrid,

in 20 Jahren wird sie ihren Mann im Schlepptau haben und nicht mehr die Mama. 😉 Aber jetzt wars sicher gut, dass Du sie unterstützt hattest.

Es kann sein, dass sie im Schulter- und Nackenbereich die nächsten Tage muskelkaterähnliche „Schmerzen“ hat. Muss aber nicht sein, aber sollten sie kommen, sind sie nur ein Zeichen dafür, dass Botox wirkt. Wobei es auch dann natürlich wirkt, wenn sie nichts merkt. 😉

Schönen Abend Euch und liebe Grüße
Bettina

[Alexandra]

#68915

Hallo,
dann werde ich als die Person um die es hier geht mal etwas zu dem Botox sage… Ja, ich kann nicht mehr Böse gucken und die Augenbrauen nur noch minimal hochziehen( was Freunde und meinen Freund sehr freut). Meine Migräneattacken sind nicht mehr jeden Tag, aber wenn sie kommen dann aber auch so, dass ich nichts mehr kann….Dann noch die Clusterkopfschmerzen und die Muskeln in der Stirn die sich versuchen zu verkrampfen… Spannungskopfschmerzen hab ich seit der Behandlung gar nicht mehr was mir das Lernen für mein Abitur wirklich erleichtert. Wollen wir mal hoffen dass das sich bis zum Abitur hält.

liebe Grüße von der kleinen Süßen von der hier immer so gesprochen wird 😉

[Bettina Frank]

#68916

Da ist sie ja, die kleine Süße. 🙂 Herzlich willkommen, Alexandra. 🙂

Wie schön, dass Du schon so guten Erfolg nach der Botox-Behandlung hast. Das freut mich wirklich sehr! Wir kennen Deine Mama und auch den Papa ja schon länger – inzwischen auch persönlich – und freuen uns sehr, Dich nun auch mal schreibend kennenzulernen. Gehört hatten wir ja schon eine Menge über Dich. 😉

Du bist wirklich tapfer, dass Du Dich mit Deinen verschiedenen Kopfschmerzarten so durchkämpfst und nun sogar Deine Spritzenphobie überwinden konntest.

Ich drück die Daumen fürs Abitur und weiter gute Wirkung der Therapien. Vielleicht sehen wir uns ja beim Forentreffen im August?

Alles Liebe,
Bettina

[Taliesin]

#68917

Hallo Alle miteinander,

nun in aller Kürze der neueste Stand der Dinge bei meinem Töchterchen:

Das Botox lässt langsam in der Wirkung nach, die Schmerzen kommen nun nach und nach wieder. Bis zur nächsten Anwendung muss Alexandra noch einen ganzen Monat aushalten, da sonst die Gefahr einer Antikörperbildung besteht, die das Botox unwirksam machen würde.

Die Phobie hat sich inzwischen soweit gelegt, dass sie immer ein Imigran-Inject in ihrem Notfall-Paket mit sich führt… und auch anwendet, wenn der Schmerz zu heftig zuschlägt.

Das Abitur wird nun nach Rücksprache mit Schmerzklinik und Schule auf kommendes Jahr verschoben, es hatten sich doch zu viele Fehlzeiten angehäuft. Alexandra war zwar schon zum Abi zugelassen, hat sich dann aber doch dafür entschieden, noch ein Jahr dranzuhängen, um in Ruhe den fehlenden Stoff aufzuarbeiten und ihre Wissenslücken zu schließen. Bis zum neuen Schuljahr ist sie beurlaubt, das gibt ihr auch die Zeit, zu lernen, mit ihrer Krankheit besser umzugehen und die anfänglichen Nebenwirkungen ihrer Medikamente „auszusitzen“.

Liebe Bettina, ja, ich denke, dass wir im August im „Dreierpack“ zum Forentreffen kommen werden 😉

Liebe Grüße von der Ostsee
Ingrid

[Autor]

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