[Miggy]

#96656

Liebe Couragelda,

herzlich willkommen hier. Dieses Wabern kannte ich in meiner Kindheit, es folgten darauf keine Schmerzen, aber das Gefühl war extrem unangenehm und mir war oft schwindelig dabei. Inzwischen ist mir klar geworden, dass das auch schon Migräne war. Der Schmerz gesellte sich erst in der Pubertät dazu.

Herzliche Grüße

Miggy

[heika]

#96657

Liebe Couragelda,

unser Bedürfnis, die Entstehung unserer Migräneattacken an irgendetwas festmachen zu können, ist groß. Dann hätten wir nämlich etwas in der Hand, mit dem wir das irgendwie steuern könnten und fühlten uns dem Geschehen nicht hilflos ausgeliefert.

Meine Phase, in der ich nach Ursachen gesucht habe, ist schon lange vorbei. Und es tut mir sehr gut!
Natürlich gibt es Situationen, z.B. extremer Stress oder eine Gewitterfront, die auf den Kopf drückt, wo man sich nicht über eine Attacke wundert. Aber ich habe auch mal ganz bewusst den „Gegenbeweis“ für mich selber angetreten: Gewitterfronten, die mal KEINE Migräne ausgelöst haben; Stress, der mir viel abverlangt, aber trotzdem nicht zur Migräne geführt hat, usw.

Prägend war auch vor Jahren ein zweiwöchiger Nordseeurlaub für mich. In der ersten Woche war ich komplett migränefrei, in der zweiten hatte ich drei Attacken. Meine Lebensumstände waren optimal, und doch war es derart unterschiedlich, bleiben also nicht beeinflussbare Faktoren wie Wetter und Hormone. Ob es das aber wirklich war?

Ich selber habe mit der Suche nach Auslösern komplett aufgehört. Ich setze viel von den Tipps zur nichtmedikamentösen Vorbeugung um, fühle mich gut dabei und was ganz wichtig ist: Ich setze mich damit nicht erneut unter Stress. Vor lauter Migräne-verhindern-wollen kann man sich nämlich so viel um die Migräne drehen, dass es auch wieder nicht förderlich ist, wie Bettina das ja auch schon geschrieben hat.

Ich weiß, das schreibt sich so leicht, ist aber bei einer so hohen Schmerzrate wie bei dir alles andere als einfach. Schließlich möchte man ja eine Besserung erleben, möchte gerne mehr Lebensqualität haben und selber tun, was man irgendwie kann.
Wenn man aber von den eigenen Erwartungen etwas loslässt, wird es für einen selber immer hilfreich sein, weil man sich ein Stück weit damit abgefunden hat, dass es so ist, wie es ist. Man darf nur nicht den Fehler begehen, dies als ein persönliches „Aufgeben“ zu sehen, das ist es nämlich nicht.

Wenn du schreibst: „Gerade aus Neurologie entlassen (EEG und MRT o.B.), Aufenthalt in Kiel brachte nicht den erwünschten Erfolg.“
Warst du schon in der Schmerzklinik oder in einem anderen Kieler Krankenhaus?

Lieber Gruß
Heika

[Tini]

#96658

Liebe Couragelda,

Ich nehme beim Anfall meistens 2 Tabl. Domperidin, eine Zolmitriptan 5mg und heute erstmalig 500 mg Naproxen. Mal sehen, wie es sich entwickelt. In der Regel wirkt das Triptan aber nicht mehr so gut, so dass ich meist tagelang Migräne habe. Wahrscheinlich bin ich im MÜK.

Wegen meiner Migräne bin ich noch nie zu Hause geblieben, es wissen auch nur ganz wenige auf der Arbeit von meinen Schmerzen. Ich kann allerdings die Tage gar nicht zählen, an denen ich eigentlich auf der Arbeit (Bürojob, täglich 5 Std. – zum Glück nicht mehr, würde ich nicht schaffen) zu rein gar nichts fähig war, keinen klaren Gedanken fassen konnte, nur rumgegähnt habe und eigentlich nur wie eine Statue da rumsaß.

Mittlerweile grübel ich aber nicht mehr nach wieso oder weshalb ich jetzt schon wieder Migräne habe, ich nehm es an und nehm etwas. Vor allem in Hinblick, dass ich eh bald in der Klinik bin und wahrscheinlich eine Medikamentenpause machen werde. Dann fang ich hoffentlich bei Null an und hoffe, dass ich alle Tips umsetzten kann.

Natürlich werde ich gerne von meinen Erfahrungen in Kiel berichten.

Liebe Grüße
Tini

[couragelda]

#96659

Hallo Bettina, Heika und TIni,

ich bin so froh, dass ich mich bei headbook angemeldet habe! Mit guter Moderation, danke Bettina, und keinem Wildwuchs wie in so vielen anderen Portalen.

Ich war schon einmal in Kiel in der Schmerzklinikund ganz ehrlich hat es mir nur sehr wenig gebracht. Gute Ärzte, gar keine Frage, aber das Programm, so hatte ich das Gefühl, war auf jeden gleich zugeschnitten. Ich bin psychologisch ganz gut ausgeleuchtet, habe so meine Werkzeuge an der Hand. Soll jetzt nicht arrogant klingen, ich bin nicht unbelehrbar oder weiß alles besser, aber ich hatte mir einfach etwas mehr versprochen.

Bettina, ist es eigentlich immer so, dass die dort bei allen Patienten die Medikation auf null gestellt wird, egal ob MÜK oder nicht? Ich komme auf 7-8 Tablettentage im Monat.

Vielleicht habe ich aber auch den falschen Moment dort erwischt, nicht die „richtigen“ Menschen dort getroffen, das mag auch sein.

Nun weiß ich nicht, wie nun weitermachen. Bin diese Woche noch krankgeschrieben. Arbeit lenkt mich auch ab, ich mache sie auch gern, sprich Job ist gut (bis auf die üblichen Nervereien). Ich habe aber eine Riesenangst, wenn ich sage, ich komme wieder, dass dann nachts bevor es losgeht, wieder eine Attacke um die Ecke kommt.

Daher habe ich noch folgende Fragen an Euch:
könnt ihr noch arbeiten, geht das bei euch?
weiß es in der Firma jemand?
Wie geht ihr mit Schmerz und Arbeit um?

Der Arbeitsmarkt ist ja nun auch nicht so fröhlich, dass es mir wurscht ist, wie lange ich krank bin + die Arbeit hilft mir auch einfach. Dann grübel ich nicht so viel oder fange hier an, ein Leben in Schonhaltung aufzubauen…

So viele Fragen ….

Freue mich auf eure Antworten – und es tut, wie ihr mit Mut macht.

Couragelda

[Johanna]

#96660

Liebe Couragelda,

gern unterhalte ich mich mit dir über deine Fragen zur Arbeit. Ich bin in deinem Alter und das war/ist für mich auch immer wieder ein Thema. Ich arbeite sehr gern und möchte darauf nicht verzichten.

Heute habe ich nur keine Zeit mehr, muss gleich los.

Darf ich dich nur noch etwas fragen, du schreibst oben, dass deine Erwartungen vom Aufenthalt in der Schmerzklinik nicht erfüllt wurden. Kannst du ein bisschen genauer beschreiben welche Erwartungen du hattest.

Liebe Grüße

Johanna

[couragelda]

#96661

Liebe Johanna,

ich habe immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich krank bin. Will nicht jammern, fit sein, keiner soll mir was ansehen und was merken.
Als ich am Sonntag, den 28.7. merkte, es geht los, ich kann wahrscheinlich nicht arbeiten, war ich schon angespannt, was sag ich, wie lange falle ich aus etc. es ist gerade viel vorzubereiten, heiße phase vor abgabeterminen, viel vorbereitungsarbeit für den chef. nun ich krank, die anderen können oder wollen auch nicht so richtig einspringen.
also hab ich montag sms geschickt, ich konnte auch gar nicht reden vor lauter schmerz. montag abend dann krankenhaus. ich denke, ach morgen wird es schon wieder gehen, attacke vorbei, ab zur arbeit, habe mir nie nie auch nur ne nachphase gegönnt. der schmerz war noch nicht verklungen, da stand ich schon wieder auf der matte.

nun hab ich am dienstag dann geschrieben, dass ich die ganze woche nicht da bin, damit die auch planen können.

heute nun in der zweiten krankheitswoche weiß ich immer noch nicht, geht ich freitag mal wieder gucken, dann wochenende, dann wieder ruhe oder nicht.

ich kann es schon gar nicht mehr entscheiden. chef weiß, dass ich migräne habe, das habe ich dann irgendwann mal zugegeben.

und prompt kommen dann auch bemerkungen, die arbeit sei vielleicht zu viel, die hektik der termine etc. nein, nein! die gedanken, pack ich das, kann ich das, werd ich nicht wieder krank, dass macht mich mürbe.

so arbeite ich vor, versuche, nix liegenzulassen, alles vorausschauend zu planen und alle termine zu machen. in den guten phasen geht das ja auch.

das pensum ist ok, das halte ich mit, das war noch nie das thema.
migräne ist ja so ein ich-geb-gute-ratschläge-thema. kennst du das auch? jeder meint, er müsse was dazu sagen und auch noch am besten diagnose und vermutungen äußern. oder sätze: wenn nix so richtig dagegen hilft, dann läuft auch was falsch.

dass ich schon tabletten, spritzen, osteo, akupunktur, diverse neurologen, mrt, eeg, hormonstatus etc. durch habe, das macht es manchmal auch unglaubwürdig für die anderen. wieso hilft denn da nix, fragen sie dann.

ich muss dazu sagen, ich habe noch nicht mal hohe fehlzeiten wg. der migräne, 3 wochen insgesamt über 1,5 jahre, die ich da bin.

und bitte bloß keine magendarmviren, die gemeinen erkältungen etc., womit ich auch noch krank werden könnte. da schleppe ich mich auch noch hin, damit ich nicht noch ne fehlzeit und verschiedenen diagnosen habe.

Ich bin gespannt, was du erlebst mit arbeiten und fehlen.

nun zu kiel: ich mag ja kaum was sagen, weil es alle immer so positiv beschreiben, aber ich war ein wenig enttäuscht.
sport nur mit leuten in der gruppe, die im leben noch nie nen ball in der hand hatten und sich wenig bewegen wollten, die guten sachen wie chi gong fanden in einem aufenthaltsraum statt, in dem nur mal die tische provisorisch weggeschoben wurden, wasserflaschen rumstanden, kurz, das ambiente stimmte nicht.
biofeedback ist toll, hatte ich schon mal, aber ich hatte nur eine einführung, ganz kurz.
zimmer mit doppelbelegung ist ja immer glückssache, klar, es ist kein hotel.
aber tv so mit kopfhörern wie im krankenhaus sonst, fände ich einfach besser, dann muss der andere nicht verzichten und der zweite nicht mitschauen, wenn es ihm schlecht geht und er ruhe braucht.

in 2 wochen eine so komplexe krankheit behandeln zu können, medis absetzen, obwohl ich kein mük hatte, fand ich nicht so hilfreich. aber ich habe keinen patienten dort erlebt, der nicht von den medis runter musste.
wahrscheinlich fliege ich hier gleich aus dem forum, weil ich so negativ drauf bin.

dass ich das mirtazapin als prophylaxe nicht vertragen habe + dann wieder hier absetzen musste, kommt dann noch dazu. kann ja keiner wissen, aber ich war wieder bei null.

ich freu mich auf deine antwort, liebe Johanna

Gruß Coura

[Bettina Frank]

#96662

Liebe Coura,

ich hatte extra mal das Forum Was kann man sich vom Aufenthalt erwarten eröffnet, damit man keine falschen und unrealistischen Erwartungen hat. Oft vergisst man ja, dass man in diesen 2 Wochen nicht „geheilt“ entlassen werden kann, sondern nach dem Klinikaufenthalt die Arbeit erst losgeht. 😉

Sehr viel muss der Betroffene selbst machen mit Unterstützung durch den Arzt. Reflektiert man sein bisheriges Leben nicht und versucht nicht, einiges zu ändern, so wird sich auf lange Sicht nichts ändern.

Niemand wird zu einer Pause gezwungen und eine Pause wird ausschließlich nur den Patienten angeraten, die in einem MÜK sind, oder bei denen ein MÜK vermutet wird.

Die allermeisten Patienten kommen nach jahrzehntelanger Odyssee in die Klinik, das körpereigene Schmerzsystem arbeitet überhaupt nicht mehr. Daher darf es keinen wundern, dass fast jedem geraten wird, eine Medikamentenpause zu machen. Man darf nicht vergessen, dass in der Klinik die schwersten Fälle landen, die von anderen Ärzten nicht selten nur noch als austherapiert bezeichnet und so gut wie nicht mehr begleitet werden.

Der Sport richtet sich nach den Schwächsten und Ziel ist ja nicht, exzessiv Sport zu betreiben. Das kann man nach eigenem Belieben zu Hause machen, das ist in der Klinik nicht vorgesehen.

Zimmer mit Doppelbelegung ist Glückssache, das stimmt wohl. Wer das Risiko nicht eingehen möchte, sollte seine Versicherung anpassen oder sich die Aufzahlung fürs Einzelzimmer gönnen. Die Klinik kann nur das liefern, was auch vom Patienten versicherungstechnisch gebucht wird. Nur das bekommt die Klinik auch erstattet.

Wie gesagt, lies mal einfach in dem Forum nach, wofür die Klinik gemacht ist und was man sich erwarten kann.

Ich arbeite selbstständig bei freier Zeiteinteilung, das ist für mich gut zu schaffen. Feste Termine, vor allem morgens, sind ein Problem. Täglich ins Büro zu müssen, rechtfertigen vor einem Chef usw. mag ich mir gar nicht mehr vorstellen.

Liebe Grüße
Bettina

[heika]

#96663

Liebe Coura,

ich habe dieses Forum so kennengelernt, dass man für konstruktive Kritik durchaus offen ist. Du wirst bestimmt bleiben dürfen. 😉 😉

Wie arbeitsfähig man während einer Attacke ist, hängt ja auch immer davon ab, wie gut die Akutmedikation wirkt. Ich selber habe bei meiner sitzenden Tätigkeit da keine Probleme, weiß aber nicht, wie es aussehen würde, wenn ich als Briefträgerin stundenlang treppauf und treppab sausen müsste.
Wobei das Arbeiten mit Triptan-Müdigkeit anstrengender ist als ohne, das ist klar.

Mir geht das übrigens auch so, dass alle anderen Krankheiten, die noch dazukommen, einfach zu viel sind. Bei uns Migräne-Patienten entsteht sowieso sehr schnell der Eindruck, dass man ja „ständig“ was hat.

Für Hinweise meiner Umgebung, was alles die Migräne wegzaubern könnte („Orangensaft mit Cayennepfeffer soll doch gut helfen!“) bedanke ich mich freundlich, erkläre aber gleichzeitig, dass ich schon optimal betreut bin. Und damit meine ich natürlich dieses Forum hier! 🙂

Lieber Gruß
Heika

[alchemilla]

#96664

Liebe Coura,
ich gehe Arbeiten, trotz chronischer Migräne.
Sie haben auch bei mir versucht, mit Ratschlägen „weiter zu helfen“, die ich ebenfalls dankend annehme, ihnen aber sage, dass ich das schon probiert habe. Und dann kommen MEINE Ausführungen. Die, die ich aus der vielen Lektüre des Buches über Migräne von Prof. Göbel geschöpft habe. „Weißt du,“ sage ich ihnen dann, „es ist ja so, dass Migräne nicht heilbar ist. Und dass ich ihne die superguten Akutmedikamente viel öfter fehlen würde. Zum Glück war ich ja in der Klinik in Kiel, sodass die Migräneattacken auf ein Minimum reduziert sind. Ohne das würde ich ja viel öfter fehlen. . .!“ und dann nicken sie verständnisvoll, weil dem nichts hinzu zu fügen IST.
Zur Not erwähne ich ganz nebenbei lächelnd, dass es eben furchtbar schwer ist, am Arbeitsplatz zu erscheinen, wenn man mit dem Kopf in der Kloschüssel hängt. Es müsste mobile Kloschüsseln dafür geben. DAS klingt witzig und ist definitiv DRASTISCH.
Die Anerkennung von 50GdBehinderung vom Amt hat sein Übriges dazu beigetragen, dass sie gelernt haben, diese Krankheit überaus ernst zu nehmen.
Ich komme ihnen auch mit Statistiken, wie viele Menschen an Migräne erkrankt sind, von denen man das weiß. Und wie viele man wohl noch vermutet, die es selbst noch nicht wissen und sich damit herumquälen.

Was ich damit sagen will: Es ist unbedingt wichtig, dass man selbst klar und selbstbewusst dazu steht, dass die Migräne eine ernst zu nehmende starke Belastung ist. Und S O klar und deutlich zu vertreten, dass man alles erdenkllich Mögliche tut, um die Belastung gering zu halten, dass es fast schon „kackendreist“ klingt.
Wir lassen uns schnell ein schlechtes Gewissen machen. Wenn man sich vor Augen hält, wie sehr wir in Wirklichkeit kämpfen, dann ist dieses schlechte Gewissen mehr als „nicht-angebracht“.
Insofern würde ich deine Selbsteinschätzung, pschologisch gut durchleuchtet zu sein (ein merkwürdiges Bild) und über das nötige Werkzeug zu verfügen, einmal überdenken.
In deinem Beitrag klingt durch, dass du doch ziemlich weiche Knie hast, wenn du deinen Kollegen gegenübertrittst und dich krank melden musst.
Ausschlaggebend ist die EIGENE Überzeugung, das WISSEN, dass man arbeitsunfähig ist, um das überzeugend rüber zu bringen.
Die muss man sich wirklich explizit aneignen, denn in der Gesellschaft vermittelt wird, dass Migräne Anstellerei ist.
DAS ist psychologisches Rüstzeug, auf das wir nicht verzichten können.

Alles Gute!
alchemilla

[Sonne]

#96665

Hallo zusammen
Auch ich erlaube mir, etwas zu Klinikaufenthalte sowie zur Arbeit im Allgemeinen zu sagen.

Ich kenne die Klinik Kiel nicht. Höre aber eher nur Gutes als Negatives. Ich glaube, man geht mit viel zuviel Erwartungen in eine Klinik. Man sollte sich vor Ort äussern, wenn einem was nicht passt.
Diese Erfahrungen machte ich auch mit div. Prophylaxen. Seit dem ich die Erwartungen zurückgeschraubt habe, geht es mir viel besser 😉

Für mich ist die Migräne eine Krankheit, mit welcher ich jetzt schon über 40 Jahre lebe. Ich habe 7-15 Attacken pro Monat, welche ich aber mit Triptanen und Naproxen echt gut in den Griff bekommen habe.
Ich arbeite zwischen 40-60% pro Tag und muss selten fehlen, da ich lernen musste, das Triptan nicht zu spät zu nehmen. Klar ist man etwas reduziert, denn die Triptane machen eher etwas müde. Aber ich bin immer sehr dankbar, wenn sich der starke Schmerz verzieht. Daher nehme ich die leichte Müdigkeit gerne in Kauf 😉 Ich arbeite selbständig und kann, wenns gar nichts mehr geht, meine Termine weitergeben 🙂

Auch ist es wichtig, die Angst zu reduzieren. Denn wenn man wichtige Termine hat und schon tags vorher an die Migräne denkt, kommt sie bestimmt 😉

Bettina ist eine sehr gute und kompetente Moderatorin und führt dieses sehr gute Forum mit viel Geschick und Fachwissen.

Couragelda, ich wünsche Dir, dass Du einen guten und für Dich passenden Weg findest, die Arbeit und alles „Drumherum“ unter einen Hut zu bringen.

Lies Dich hier durch und wirst viele gute Tipps finden 🙂

Liebe Grüsse
Sonne
Auch darf man negative Empfinden hier weitergeben. Das gehört dazu und wird erhört. Ein Forum sollte offen sein und auch negative Empfindungen sollen Diskussionen auslösen.

[Anonym]

#96666

guten morgen liebe coura,

wenn ich dich so lese, dann erinnert mich das stark an meine starter-zeit, als ich nach 35 jahren migräne anfing, mich endlich mit ihr so auseinanderzusetzen, dass ich den willen hatte, sie aus meinem leben „zu verbannen“.

das ist dein inneres gefühl, nehme ich an. du möchtest, dass irgendetwas greift, hilft, wirkt, und zwar so, dass du möglichts gaaanz wenig bis keine migräne mehr hast und das möglichst mit wenig bis keinen änderungen im leben. das ist der lieblingswunsch eines jeden migränikers, der pflichtbewusst seine arbeit stemmt und die fahne eines gesunden hochhalten möchte.
und diese ansätze, hier und dort etwas anders zu machen oder wenn die ärzte sagen, absetzen, ausprobieren, dies oder jenes, dann ist man empört, schließlich ist man ja nicht erst seit gestern migränepatient.

kenn ich. 🙂

jetzt kommen hier alle kommentare der alten migränikerheadbookhasen, die sagen, soundso, und passt schon, mach mal, wird schon.

das sagt sich so einfach und wenn man das liest, denkt man, menno, was denken die denn eigentlich, was ich die ganzen jahre gemacht habe???!!!

kenn ich 😉

ich will mit keinem aber oder irgendeiner weisheit kommen, denn ich bin auch noch immer in meiner suche nach dem stein der migräneweisen. oder nach dem migränegral.

was fpr mich sehr wichtig war und ein beginnendes umdenken durch verstehen bewirkt hat, war wirklich das buch von prof. göbel, in dem ziemlich genau und verständlich erklärt wird, wie migräne entsteht, warum, was dabei passiert, welche möglichkeiten man selber hat und was man medikamentös machen kann.
nur alleine die biochemischen reaktionen und das verständnis, was im körper selber geschieht, war für mich essentiell, um mich selbst zu verstehen, um zu verstehen, was in mir vorgeht und
DAS SELBSTBEWUSSTSEIN ZU HABEN MIT DER MIGRÄNE ZU LEBEN.

ja wirklich, denn würde ein diabetiker sich dauernd rechtfertigen, wenn er krank ist?
würde ein herzkranker sich dauernd schämen, wenn er nicht 100% leistung bringt?
würde ein beinamputierter lange erklären müssen, warum die menge an arbeit nicht schafft?

nein. natürlich nicht! weil alle diese mit ihrer krankheit oder mit ihrem „anderssein“ so umgehen, dass sie sagen „ist nun mal so, kann ich auch nichts für, also brauch ich auch nicht so tun, als wäre ich gesund“

warum tust du es?
warum habe ich es getan? warum tun so viele tausende migräniker das?

du wirst mit der zeit lernen, dass du das recht hast auf eine andere behandlung durch die umwelt. dass migräne keine eingebildete krankheit ist, um männern den sex zu verweigern oder weil man keine lust zum arbeiten hat.
es ist eine erbanlage zu besonders leistungsfähigen gehirnen, die dadurch zu viel energie verbrauchen und den mangel an energie dann durch schmerzen kundtun. sehr kurz gesagt.

daher gilt es für dich zu lernen, dein gehirn zu akzepzieren, damit entsprechend umzugehen, und dann kannst du auch mit dem entsprechenden rückrad deiner umwelt entgegentreten.

erst dann.
und dann erst wird auch deine umgebung das akzeptieren.

langer beitrag, tschuldige, aber das ist halt ein dickes thema. und ich könnte noch mehr dazu sagen. mach jetzt aber stop.

wir schaffen das!
gruß
tanja

[Bettina Frank]

#96667

Das hast Du sehr schön und anschaulich geschrieben, liebe Tanja. 🙂

[Autor]

Beiträge