[Jonathan]

#6804

Hallo liebe Forenmitglieder,

Meine Name ist Jonathan, und ich leide seit knapp zwei Jahren an chronischen Kopfschmerzen unklarer Art. Begonnen hat alles im Dezember 2011 kurz vor Weihnachten. Ich war tagsüber in der Universitätsbibliothek um mich in das Thema meiner Abschlussarbeit hineinzulesen. Abends wollte ich mich erschöpft schlafen legen. Ich merkte jedoch, dass ich Kopfschmerzen bekam. Diese waren jedoch anders als die „normalen“ Kopfschmerzen, die „jeder“ kennt. Die Kopfschmerzen waren einseitig lokalisiert und dumpf drückend. Ich konnte folglich nicht einschlafen und dachte mir, es sei eine gute Idee einmal um den Block zu laufen, um frische Luft zu schnappen. Dies tat ich dann auch. Wieder zu Hause angekommen, es war mittlerweile schon 3 Uhr nachts, versuchte ich erneut Schlaf zu finden. Die Kopfschmerzen wurden jedoch immer stärker und stärker, und ich bemerkte ein Taubheitsgefühl in der rechten Kopfhäfte, welche sich im Verlauf bis auf die gesamte Gesichtshäfte ausdehnte. Ich wurde immer unruhiger und besorgter und fuhr kurzerhand notfallmäßig mit dem Taxi in die nahe gelegene Universitätsklinik.

In der neurologischen Poliklinik wurde ich von einem Arzt gründlich untersucht. Ich berichtete dem Arzt davon, dass ich einige Jahre zuvor „Blitze“ gesehen hatte und deshalb bereits Kernspinaufnahmen des Kopfes gemacht wurden und ich bei einer Neurologin vorstellig gewesen bin. Den Befund und die Bilder hatte ich (leider) nicht dabei. Dies lag daran, dass ich mich nicht mehr darum gekümmert hatte und ich mich darauf verlassen hatte, dass sich mein Hausarzt bzw. die Neurologin bei mir melden würden, sollte der Befund auffällig gewesen sein. Das war wohl mein Fehler.

Wie dem auch sei, der Arzt in der Notaufnahme bat mich die Befunde einzuholen, erneut ein aktuelles Kernspin des Kopf anfertigen zu lassen um einen Tumor auszuschließ und alsbald wieder vorstellig zu werden.

Seit diesem Tag habe ich auch ein Knacken im Ohr ( so wie man das „Ploppen“ im Ohr kennt, wenn ein Flugzeug eine bestimmte Höhe erreicht), jedes mal wenn ich schlucke. Deshalb war ich auch schon beim Ohrenarzt und in der HNO-Ambulanz. Alles unauffällig.

Wieder zu Hause angekommen, holte ich sofort die Befunde ein und siehe da, diese waren massiv auffällig und der Radiologe empfahl erneute neurologische Kontrollen. Ich lies ein neues MRT anfertigen und war ebenfalls beim Kardiologen, da mir dies der Arzt in der Ambulanz ebenfalls empfahl. Dort machte man ein Langzeit RR, LZ-EGK sowie Herz-Echo. Alles unauffällig. Die Kopfschmerzen bestanden in der ganzen Zeit stetig jeden Tag gleichmäßig. Immer einseitig. Immer dumpf-drückend. Ganz selten stechend. Manchmal wechselten die Kopfschmerzen auf die andere Kopfseite und machmal bestanden sie beidseits. Sie waren von quälender Intensität.

Ich wurde erneut in der Ambulanz vorstellig. Ich erzählte der Ärztin erneut von meinen täglich bestehenden Kopfschmerzen. Diagnose 1. Verdacht auf rezidivierende Migräneattacken.2. Multiple Marklagerläsionen ohne Schrankenstörung. Die Ärztin empfahl mir einen stationären Aufenthalt um etwa Multiple Sklerose auszuschließen. Einige Wochen später wurde ich stationär aufgenommen. Es wurden endlose Tests gemacht, um die Auffäliigkeiten zu erklären. Die Liquoruntersuchung war unauffällig, lediglich VEP und MEP waren latent verzögert.

Zu den geschilderten Kopfschmerzen hieß es, „die klinische Symptomatik mit Kopfschmerzen und Schwindel ist unspezifisch“. Ich wurde entlassen.
Meine Abschlussarbeit habe ich unter quälenden Schmerzen geschrieben und mittlerweile das Ergebnis. 1,0. Immerhin ein Lichtblick.

Ich arbeitete im Sommer und wurde von einer Krankenschwester, darauf hingewiesen, dass die Kopfschmerzen auch von den Zähen kommen könnten. Darauf hin bin ich zu meiner Zahnärztin gegangen und ließ eine sog Knirscherschine anfertigen und bekam Physiothearpie verordnet, in einer Praxis welche auf den Kopfbereicht spezialisiert war. Die physiotherapeutische Behandlung brachte leider jedoch nur sehr kurzfristige Linderung und die Kopfschmerzen selbst gingen nur sehr geringfügig zurück, wenn überhaupt. Meistens waren sie bereits am Abend in gleicher Stärke zurück.

Zu den Kopfschmerzen selbst, wurde ich häufig gefragt wie ich diese beschreiben würde, und ich sagte den Ärzten, dass sich der Kopf „matschig“ anfühlt, so wie man das vielleicht vom Zahnarzt kennt, wenn man eine Spritze bekommen hat. Nur eben im Kopf. Ich hatte und habe eigentlich nie eine Aura, wie sie viele Migränepatienten haben. Eine zeitlang habe ich gegen die Kopfschmerzen gelegentlich Aspirin und Paracetamol genommen. Irgendwann hat das auch nicht mehr geholfen, und ich nahm keine Aktumedikation mehr ein.

Duch Zufall erführ ich, dass es in der Uniklinik eine spezielle Kopfschmerzambulanz gibt. Ich wurde dort vorstellig. Die Ärztin nahm sich wirklich sehr viel Zeit, erklärte mir die bisher angefertigten MRT-Bilder und untersichte mich gründlich.

Diagnose : „Äthiologisch unklarer Kopfschmerz DD symptomatischer Kopfschmerz im Rahmen einer bisher nicht klassifizierten abgelaufenen entzündlichen ZNS Erkrankung“.

Nach Rücksprache mit ihrer Oberärztin verordnete sie mir 25mg Amitripylin retard Tabletten. Ich sollte drei Montate später , also im Dezember 2012, wieder vorstellig werden. Ebenfalls ließ ich ein MRT von der Wirbelsäule anfertigen, wie es die Ärztin aus der Kopfschmerzambulanz empfohlen hatte. Alles ob. Wenige Tage später erhielt ich einen Anruf, dass die Kopfschmerzambulanz leider geschlossen wurde und ich mich nicht zum Kontrolltermin vorstellen konnte. Ich zögerte das Amitripylin ohne ärztliche Begleitung einzunehmen und entschloss mich dies nicht zu tun, auch weil ich den Beipackzettel gelesen hatte.

In all dieser Zeit plagten mich täglich diese unsäglich starken Kopfschmerzen und schränkten mich stark in meinem alltäglichen Leben ein . Mein weiteres Studium hatte ich bis auf Weiteres auf Eis gelegt.

Eines Abens, im Dezember 2012, hatte ich derart krasse Kopfschmerzen, dass ich das Gefühl hatte gleich das Bewusstsein zu verlieren und meine Eltern riefen den Notarzt. Dieser meinte die Kopfschmerzen könnten psychosomatisch bedingt sein ( vielleicht auch, weil die Notärztin das Amitriptylin auf meinem Schreibtisch gesehen hatte, welches ich jedoch nicht einnahm).

Etwas wiederwillig wurde ich in der psychosomatischen Ambulanz vorstellig und schilderte dem Arzt dort meine Kopfschmerzen. Es wurde mir zu einem stationären Aufenthalt geraten. Ich ließ mir die Sache einige Tage durch den Kopf gehen, willigte und ließ mich darauf ein. Fortan führte ich ein Schmerztagebuch und wurde einige Wochen später stationär aufgenommen. Mein Aufenthalt war leider kein Erfolg, was auch die behandelnden Ärzte so sahen. Meine Kopfschmerzen haben sich leider nicht verbessert. Es wurde eine Therapie mit Lyrica begonnen, welches bis auf 425 mg aufdosiert wurde. Wenngleich sich meine Schmerzen nicht verbessert haben, so habe ich jedoch zumindest teilweise gelernt mit den täglichen Kopfschmerzen um zu gehen.

Seit meinem Aufenthalt wird das Lyrica langsam ausgeschlichen. Meine behandelnden Ärzte haben nun das Amitriptylin aus der Kopfschmerzambulanz angesetzt. Derzeit nehme ich 50 mg wobei die Zieldosis 75mg ist welche ich in einigen Wochen erreichen soll. Bisher schlägt das Amitriptylin leider nicht an.Es schiesst mir allerdings meinen Blutdruck in den Keller, sodass ich teilweise mit einem Druck von 80/40 durch die Gegend laufe. Mittlerweile sind mir die Nebnwirkungen egal, solange ich die Hoffnung habe, dass das Medikament etwas bringt.

Ich habe noch immer jeden Tag diese krassen Kopfschmerzen, mal weniger intensiv und mal so stark, dass das tägliche Leben zur reinsten Qual wird. Akutmedikamente nehme ich kaum ein, weil Aspirin und andere frei verkäufliche Medikament mir keine Linderung bringen. Ich helfe mir mit Pfefferminzöf und abend mit Ice-Packs über den Tag.

Vor einigen Tagen wurde von meiner Neurologin eine umfassende Untersuchung der Hals- und Kopfgefäße gemacht. Alles ohne Befund. Sie glaubt nicht, dass die Auffälligkeiten im Kopf die Kopfschmerzen zu erklären vermögen.

Seit zwei Jahren habe ich nunmehr diese Kopfschmerzen, von denen niemand so genau weiß woher sie kommen, gegen die bisher kein Medikament anschlägt, und die mich langsam aber sicher zermürben. In den letzten zwei Jahren hatte ich – optimistisch geschätzt – vielleicht 10-15 Tage, an denen ich keine oder kaum Kopfschmerzen hatte.

Ich habe mich dazu entschlossen im Herbst mein Mastertudium ( BWL) aufzunehmen, trotz der täglichen massiven Kopfschmerzen. Es zumindest zu versuchen. Anderenfalls hätten die Kopfschmerzen gewonnen.

Nun, dies ist also meine Geschichte bzw. Schmerzverlauf.
Danke an alle die bis hierher gelesen haben.
Jonathan.

[Echinacea]

#97401

Lieber Jonathan,

Du solltest in der Schmerzklinik Kiel vorstellig werden. Dort ist man spezialisiert und wird sich mit bestem Wissen um Dich kümmern.

Ich möchte dir Respekt zollen dafür, dass Du trotzdem deine Bachelor?-Arbeit mit 1,0! abgeschlossen hast.

Vielleicht kannst du dich ja ein Semester um deine Gesundheit kümmern? Und Dein weiteres Studium dann fortsetzen? Damit tätest du bestimmt deinem Kopf einen großen Gefallen.

Alles Gute und liebe Grüße

Echinacea

[Bettina Frank]

#97402

Herzlich willkommen, lieber Jonathan. 🙂

Dein Leidensweg ist beeindruckend, leider im negativen Sinne. Was waren denn das für angebliche Auffälligkeiten im MRT? Dazu muss man Dir doch was gesagt haben!

Ist man der Tatsache nachgegangen, dass die evozierten Potentiale verzögert waren? Oder konnte man MS sicher ausschließen? Hatten sich im Liquor vermehrt oligoklonale Banden gezeigt, worauf man auf eine entzündliche Erkrankung im ZNS schloss? Wenn ja, wurde weiter untersucht? Du schreibst, dass die Liquoruntersuchung oB war, aber warum schließt man dann auf so eine entzündliche Erkrankung?

Wurde das Thema Hemicrania continua angesprochen? Diese ließe sich leicht diagnostizieren durch den sog. Indometacin-Test.

New daily persistent headache sollte ebenfalls ausgeschlossen werden.

Dass Du trotz dieser erschwerenden Umstände Deine Abschlussarbeit mit 1 geschafft hast, ist eine tolle Leistung! Herzliche Gratulation! 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[CoriEnna]

#97403

Hallo Jonathan,
ein herzlich willkommen!
Ich möchte mich Echinacea anschließen und dich ermutigen dich nach Kiel zu begeben.
Wirklich Hut ab, zu deiner Bachelor Leistung! Gratulation! Unter Kopfschmerzen eine solch grandiose Note! Das beeindruckt mich enorm.
Liebe Grüße
Enna

[Jonathan]

#97404

Liebe Enna und Echinacea,
liebe Bettina Frank,

vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Auf meine Bachelorarbeit bin ich auch sehr stolz, auch und gerade wegen dieser zermürbenden Kopfschmerzen. Dies ist nun fast ein Jahr her, und ich hatte viel Zeit zu entspannen, wozu mir auch die Ärzte in der Neurologie geraten haben. Nun muss es weitergehen, und ich werde es zumindest im Herst mit dem Master versuchen.

Meine mich betreuenden Ärzte sind auch der Auffassung, dass ich stationär nach Kiel in die Schmerzklinik gehen und mich dort vorstellen sollte. Derzeit führe ich ein Kopfschmerztagebuch meiner Neurologin und seit ein paar Tagen parallel das Kopfschmerztagebuch der Schmerzklinik Kiel, welches man ja mindestens drei Monate geführt haben muss, damit man überhaupt aufgenommen werden kann.

—

Zu den Auffälligkeiten im MRT kann ich eigentlich nur den Befund zitieren, dort heisst es :

“ Als mögliche Zeichen einer abgelaufenen Entzündung zeigten sich MEP-Verlängerungen zu den Beinen sowie verlängerte VEP’s. Die Myographie und Neurographie sowie der Liquorbefund waren unauffällig. Das durchgeführte Vaskulitisscreening zum Ausschluss einer vaskulitischen Geneser der Läasionen zeigte antinukleäre Antikörper als Ausdruck einer autoimmunen Disposition, lassen sich jedoch bei fehlendem Nachweis präzipitierender Antikörper gegen ENA nicht weiter spezifizieren. ZNS-assoziierte Antikörper einschließlich der anti-Phospholipid-Antikörper waren nicht nachweisbar. Das MRT zur Verlaufskontrolle (…) schließt eine Sinusvenentrombose aus. (…) Im Zusammenschau der Befunde scheint es sich bei den detektierten Läsionen am ehesten um Residuen einer abgelaufenen Entzündung zu handeln. Aktute entzündliche Erkrankungen konnten ebenso ausgeschlossen werden wie eine vaskulitische Genese oder Mitochondriopathie.(…) Eine weitere neurologische Abklärung ist nicht notwendig.(…) „.

Ich habe mir den Befund von meiner Ärztin erklären lassen, und ich wurde demnach mehr als gründlich untersucht und alles was akut gefährlich wäre, konnte soweit ausgeschlossen werden. Darüber bin ich sehr froh, erklärt aber diese abartigen Kopfschmerzen nicht. Leider. Meine Neurologin ist auch deshalb der Ansicht, dass ich nach Kiel gehen sollte.

„Hemicrania continua“ und „new daily persistent headache“ wurden bisher nicht angesprochen, das höre ich zum ersten Mal. In den Befunden ist die Rede von einem „unklaren Kopfschmerz“ oder „symptomatischen Kopfschmerz im Rahmen einer bisher nicht klassifizierten abglaufenen entzündlichen ZNS-Erkrankung“ .

Kann man diesen Indometacin-Test vom Hausarzt durchführen lassen oder macht das eher ein Neurologe ?

Das Schlimme an den Kopfschmerzen ist, dass sie jeden Tag da sind. Egal was ich mache.Ob Stress,völlige Entspannung, körperliche Anstregung, Nichtstun, viel Schlaf, wenig Schlaf, Wetter. Spielt alles keine Rolle, die Kopfschmerzen begleiten mich immer. Immer „matschig“ dumpf drückend, fast immer am Hinterkopf, einseitig.Selten Mittig. Kurz nach dem Aufstehen sind sie da. Jeden Tag. Nichts hilft. Es gelingt mir nur ganz selten, mich sosehr abzulenken, dass ich die Kopfschmerzen „verdrängen“ kann und sie nicht ganz so stark wahrnehme. Es ist wirklich zum Verrückt werden !

Liebe Grüße, Jonathan.

Nochmals, vielen Dank für die aufmunternden und freundlichen Worte. Ich habe mich sehr gefreut !

[Echinacea]

#97405

Lieber Jonathan,

wir verstehen, wovon Du sprichst… einige hier haben auch sehr viel Kopfschmerzen. Und ich denke, eine Vorstellung von dem, was bei Dir los ist, hat hier jeder.

Du kämpfst und hast ja auch einen Etappensieg errungen. 🙂
Wie sieht jetzt dein Alltag aus? Hast Du mal Pause gemacht? Ist dann etwas anders?

Gibt es irgendetwas, was Dir gut tut, wenn Du Kopfschmerzen hast?

Liebe Grüße
Echinacea

[Bettina Frank]

#97406

Liebe Jonathan,

es sieht so aus, dass wirlich alles neurologisch ausgetestet ist, was man testen kann. Die Auffälligkeiten scheinen Zufallsbefunde zu sein ohne pathologische Auswirkungen.

Also dann würde ich Dir natürlich auch ganz dringend zur Schmerzklinik Kiel raten! 🙂 Aber das wird Dir eh schon von allen Seiten geraten. 😉

Du brauchst nur ein Tagebuch zu führen und es muss auch nicht das der Schmerzklinik sein. Vermerkt werden sollten halt die Schmerztage (ist eh leider jeder), die Schmerzstärke, die Therapie und die Wirkung der Medikation.

Leite gleich alles in die Wege, denn bis die Aufnahme stattfindet, dauert es eh noch ein paar Wochen. Du solltest nicht noch mehr Zeit verlieren!

Alles Gute,
Bettina

[Ulrike]

#97407

Lieber Jonathan,

mich interessiert noch, wie die Nächte sind bei dir?
Kannst du schlafen?

Dein Bericht hat mich auch beeindruckt, sowohl hinsichtlich deiner Odysee (natürlich nicht positiv), aber auch deine unglaubliche Leistung mit dem bachelor. Auch dein Wille, trotz deines momentanen Zustands den Master in Angriff nehmen zu wollen. 🙂

Ich wünsche dir alles Gute und daß du möglichst schnell nach Kiel kannst! 🙂

Liebe Grüße
Ulrike

[Anonym]

#97408

lieber jonathan,
auch von mir respekt für deine leistung, klingt wie ein schnelles, intelligentes gehirn…
du schreibst von akutmedikationen mit ass und ibu, hast du mal ein triptan versucht?
du kannst damit vllt schon mal checken, ob das eine wirkung hat und eine richtung erkennen, nunja, ist halt ein weiterer versuch vor kiel.
du kannst dir zb dolortriptan frei in der apotheke kaufen, da sind 2 tabletten drin, nimm eine und warte mal ab, was passiert. ggf nimmst du die zweite abends noch und schaust, wie sie wirken.
wenn nichts passiert-
nundann, war ein versuch.
wenn du merkst, es hilft ein wenig, wer weiß, vllt kannst du dann wenigstens ein paar tage im monat dir erleichterung verschaffen.

aber vllt hast du das auch schon probiert, habe das nur nicht rauslesen können aus deinem bericht.
tut mir doll leid, dass du so heftige kopfschmerzen hast, du bist hier gut aufgehoben bei uns, was verständnis und tips betrifft. aber in kiel bist du sicherlich noch besser aufgehoben und ich wünsch dir alles gute!!
tanja

[Jonathan]

#97409

Vielen Dank für Eure lieben und aufmunternden Antworten !

@echinaeca : Mein Alltag sieht so aus, dass ich derzeit an einer Klinik im Schichtdienst arbeite. Das heisst meistens früh Aufstehen, viel Stress und ab und an Nachtschicht. Das Arbeiten lenkt mich ein bisschen von den Kopfschmerzen ab. Aber sie sind dennoch stets vorhanden. Als ich zur neurologischen Abklärung in der Klinik war, meinte die Ärztin ich sollte mich mal zwei Monate ausruhen und entspannnen. Das tat ich auch und lebte in den Tag hinein. Lange ausschlafen, meinen Lieblingsbeschäftigungen nachgehen und den ein oder anderen Tag in der Hängematte vertrödeln. Ich war zwar entspannt, jedoch haben sich die Kopfschmerzen dadurch nicht verbessert. Ich habe auch ein paar Entspannungstechniken erlernt, jedoch werden die Kopfschmerzen teilweise dadurch stärker weil ich das Gefühl habe, sie intensiver wahrzunehmen. Was ein bisschen hilft ist Pfefferminzöl und Cold-Packs. Was ebenfalls hilft ist, wenn ich mich flach auf’s Bett lege. Allerdings ist das auch keine Lösung. Ich kann mich schließlich nicht ständig hinlegen. Dann zieht ja das ganze Leben sehenden Auges an mir vorbei.

@ Bettina Frank

Meine Ärztin, die mich neurologisch betreut, meinte dass es sich bei diesen Läsionen um „UFO’s“ handeln würde, welche weder irgendeine Auswirkung noch Ursache meiner Kopfschmerzen sein würden. Ohne die Kopfschmerzen hätte man sie wohl nie bemerkt. Aber es ist ja gut, dass man das mal abgeklärt hat. Jetzt müssen nur noch die Kopfschmerzen weggehen oder auf ein halbwegs erträgliches Maß zurück gehen.

Ich hoffe sehr, dass man mir in Kiel helfen kann.
Nochmals vielen Dank für die Hinweise auf die Kopfschmerzarten „hemicrania continua“ und „new daily persistent headache“ ! Das ist schon einmal ein erster Ansatzpunkt. Vielen Dank.

@ Ulrike

Ich schlafe eigentlich ziemlich gut und auch gerne. Vielleicht liegt dies daran, dass der Tag für mich ziemlich kräftezehrend ist, weil jeder Tag ein erneutes Ankämpfen gegen die Kopfschmerzen ist. Meistens bin ich dann abends ziemlich fertig und schlafe gut ein. Und in liegender bzw. flacher Position werden die Kopfschmerzen manchmal besser.

@ tanja

Nein Triptane habe ich noch nicht ausprobiert, aber schon davon gehört. Ich muss mich mal genau schlau machen was es mit den Triptanen auf sich hat und dann vielleicht einen Versuch wagen. Vielen Dank für den Hinweis.

[Echinacea]

#97410

Ich weiß nicht, ob Triptane kontraindiziert sein können, ob sie gar schaden bei manchen Erkrankungen.

Aber an deiner Stelle, Jonathan, würde ich mal eines versuchen. Dein Arzt wird dir doch sagen können, ob du es nehmen darfst, versuchen darfst. Vielleicht ist es ja etwas, was dir hilft.

Jednefalls glaube ich, dass Du in Kiel gut aufgehoben wärest.

Ich rotiere auch gerne, Jonathan. Manchmal müssen Auszeiten sein. Hugh. 😉 Ich habe gesprochen.

LG
echinacea

[Bettina Frank]

#97411

Lieber Jonathan,

lass Dich beraten bezüglich Triptane und frage auch explizit mal nach Indometacin. Wirkt es, liegt die Vermutung nahe, dass es Hemicrania continua sein könnte.

Ein bisschen verwundert mich, dass Du auf diese Kopfschmerzarten noch nie hingewiesen wurdest und dass auch die Beratung zur Attackenmedikation durchaus „ausbaufähig“ wäre. 😉

Kiel ist jetzt das nächste Ziel und das wird kein Luxus, sondern dringende Notwendigkeit sein.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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