[sternchen]

#141146

Liebe Lilli,
dann ist ja alles in Ordnung. 🙂 🙂 🙂 Wenn das in der Vergangenheit hier schon mal geklärt worden ist, dann habe ich es nicht mitbekommen.
Sorry

Schade, für mich ist es sehr oft hilfreich. Du nimmst auch die Direkt Tütchen?

Dann drücke ich jetzt erst einmal die Daumen, dass es heute schnell gut wird.

Alles Liebe
Sternchen

[lili]

#144974

Liebe alle,

ich melde mich auch noch mal wieder, natürlich in einer nicht so guten Phase 😉
Januar und Februar waren ok, zumindest hatte ich nicht so ellenlange Attacken und dann hat im März die Gruppe zugeschlagen und ich habe seitdem das Gefühl ich komme nicht wirklich aus dem Schlamassel raus. Lange Attacken und auch mal 18 Tage am Stück und meist nur einen Tag Pause mal zwischendurch, höchstens anderthalb.

Himmelfahrt habe ich drei Tage Kortison genommen und hatte das Gefühl es ist wie Urlaub, zwar hatte ich Durchfall und Muskelschmerzen (kann das Nebenwirkung sein?) aber der Kopf war gut und ich fast euphorisch. Nach dem letzten Einnahmetag hatte ich dann noch zwei Tage ohne Migräne und dann ging es wieder los. Es ist gerade nicht ganz so hartnäckig und lang, aber seitdem auch nur mal einen Tag ohne Migräne. Heute ist übrigens gut, trotz der totalen Hitze!

Meine Frage: Wie oft darf ich eigentlich Kortison nehmen? Als ich ambulant in Kiel war und mir das empfohlen wurde sagte er, dass die Regel höchstens alle drei Monate nur für das lange Koritsonschema gilt und nicht, wenn man nur drei Tage nimmt, das ginge auch häufiger. Ich habe aber nicht gefragt wie oft. Natürlich würde ich es nicht jetzt schon wieder machen, ist ja gerade mal drei Wochen her, aber würde es gerne grundsätzlich wissen. Ich glaube nicht, dass ich im MÜK bin, nur so als Hintegrund.

Viele Grüße und einen guten Tag
lili

[Bettina Frank]

#144975

Liebe Lilli,

Kortison sollte so selten wie möglich genommen werden, aber das weißt Du ja bereits. Problem ist, dass sich zu den schon bekannten Nebenwirkungen eine Nebennierenschwäche einstellen könnte, dann hat man nämlich eine weitere sehr unangenehme Baustelle. Man kann auch nicht pauschal sagen, wer wie oft wie viel Kortison „verträgt“, ohne dass sich Nebenwirkungen einstellen. Daher – wenn es irgendwie ohne geht, lieber darauf verzichten. Wobei manchmal auch schon mal eine einmalige Dosis mit 100 mg (+ Magenschutz) hilfreich sein kann.

Du kannst auch mit Sedierung arbeiten. Macht alles natürlich nur dann Sinn, wenn bei Dir zu Hause nicht die Hütte brennt. Wie sieht es denn aus mit Stress zu Hause und beruflich? Könntest Du mehr Entspannung und freie Zeit einbauen? Das wäre erst mal der beste Tipp, wenn man gerade in einer schwierigen gesundheitlichen Phase steckt.

Alles Gute und schnelle Besserung!

Liebe Grüße
Bettina

[Julia]

#144976

Liebe Lilly,

schade, dass es dir gerade wieder mal so mies geht.
Ich stecke seit Monaten in der gleichen Situation und habe auch das Kortison gebraucht. Ist immer eine Gradwanderung und sicher nicht so einfach für den großzügigen Gebrauch freizugeben. Besser ist es immer, den Arzt zu fragen. Leider haben aber viele Ärzte einen sehr großen Respekt und wenig Erfahrung mit dem Einsatz von Kortison.

Darum ein paar grundsätzliche Hinweise:
Kortison ist seitdem es in den 1930 Jahren gefunden wurde ein Segen für viele Menschen mit schweren Erkrankungen. Man muss aber einige Regeln bei der Nutzung beachten und Respekt vor dem Mittel haben.
1. Kortison wird in den frühen Morgenstunden ( ca 4-8 Uhr) gebildet, sodass es wichtig ist, dann auch das Medikament einzunehmen. Sonst bekommt man immer doppelt Kortison, weil die Eigenproduktion ja schon gelaufen ist. Einmal auch am Tag oder abends zu beginnen ist aber nicht schlimm.
2. Kortison ist ein Hormon der Nebennierenrinde, das den Kohlenhydratstoffwechsel, den Fettstoffwechsel und den Proteinumsatz beeinflusst. Nimmt man es über längere Zeit zu hochdosiert, kann es zu bleibenden Schäden führen. Zu hoch bedeutet über 7,5mg täglich über längere Zeit. Das muss der Arzt entscheiden, gibt Erkrankungen, bei denen das nötig ist!
Andererseits gibt man auch in akuten Notfallsituation 1000mg und mehr, ohne Schaden anzurichten.

Also lieber mal kurz und knackig, als immer wieder kleine Mengen über längere Zeit. Ich denke, das meinte unser gemeinsamer Arzt in Kiel.
Die Regel ist dabei für uns Migränegeplagte die Menge, die man bei einer Medipause gibt ( 100mg absteigend über 10 Tage) nicht öfter als 3 bis 4x im Jahr.
Um einen Status mit 100mg Kortison zu unterbrechen, kann man sicher auch ein wenig öfter mal an ein bis zwei Tagen zum Kortison greifen. Aber sicher nicht regelmaßig jeden Monat und auch nicht, wenn man mal drei Tage Migräne hat. Nicht jede längerdauernde Attacke ist gleich ein Status und die Kortisongabe sollte die absolute Ausnahme sein.

Also lieber einmal weniger als öfter zum Kortison greifen, oft hilft Ruhe und Entspannung da genauso gut.
Genauer kann ich deine Frage leider nicht beantworten.

Alles Liebe und gute Besserung,
Julia

Habe inzwischen editiert: es ist die Nebennierenrinde, die für das Kortison zuständig ist und nicht, wie ich irrtümlich geschrieben hatte, die Nebenschilddrüse. Sorry

[Julia]

#144977

Oh Bettina, du warst schneller ?

[Bettina Frank]

#144980

Doppelt gemoppelt ist besser als gar keine Empfehlung. 😉

[lili]

#144983

Liebe Julia, liebe Bettina,

danke für die doppelt gemoppelte Empfehlung!
Ich meinte in meinem Beitrag übrigens nicht, dass irgendeine Gruppe, sondern dass die Grippe mich umgehauen hat. Tsss…
Ach mit der Ruhe und Entspannung, das ist so eine Sache … ich versuche schon immer wieder Pausen zu machen oder mache sie auch tatsächlich, aber es ist gerade nicht so, dass ich das Gefühl habe mich gut mal einen ganzen Tag rausziehen zu können. Zu allem Überfluss ist jetzt auch noch meine Mutter nicht so fit und ich fahre immer mal wieder zu ihr abwechselnd mit meinen Geschwistern und das macht das Leben gerade nicht ruhiger, bzw. das sind dann die Tage an denen ich mich aus dem Familiengeschehen rausziehe, aber bei längerer Autofahrt und mich um meine Mutter kümmern ist das natürlich auch nicht Erholung für den Kopf.
Bei der Arbeit kann ich mich im Moment auch nicht gut rausziehen, muss im Juni auch noch eine Woche ins Ausland und bereite das gerade vor.

Ich weiß gerade wirklich nicht, wie andere das machen, aber mit Kindern und Arbeit und Mutter weiß ich gerade nicht, wie ich das mit wirklicher Ruhe oder Medikamentenverzicht machen sollte. Im Juli sollte zumindest eine Woche kommen in der so etwas gehen würde, mal sehen, wie es mir bis dahin geht.

Ich hätte natürlich am liebsten so einen Tipp gehabt wie „alle 6 Wochen ist ok“, aber so konkret ist das wohl schwierig. Vielleicht frage ich auch noch mal beim Arzt. Die drei Kortisontage waren wirklich Balsam für Kopf und Seele. Gestern der Tag war super gut, ganz ohne alles und heute morgen frage ich mich eher schon wann es wieder losgeht.

Viele Grüße
lili

[Julia]

#144984

Liebe Lilli,

die Frage wird dir auch kein Fachmann sicher beantworten können, weil es dafür kein sicheres Wissen gibt. Die Funktionen von Kortison im Körper sind sehr weitreichend und jede Gabe greift in dieses System ein. Mal mehr mal weniger. Darum ist es wichtig, nicht zu übertreiben, wo immer die Grenze auch sein mag. Wenn es gravierenden Schaden angerichtet hat, kann es zu spät sein und man trägt die Last dann vielleicht ein Leben lang.

Und ich würde jede Wette eingehen, dass jede von uns, wenn es ihr dann ein paar Mal gutgetan und wohl nicht geschadet hat, im „Notfall“ die Frequenz erhöhen würde. Die Grundvoraussetzungen, wie hohe Migränefrequenz und von außen kommende Belastung bleibt ja, auch nach der kurzen Behandlung. Die „Notfälle“ aber ja auch.

Diese Wette hätte ich gerade in den letzten Monaten selbst verloren, zum Glück hat es mir nicht geschadet. Ich habe mehrere Erkrankungen, bei denen der Kortisoneinsatz hin und wieder kurzfristig was bringt. Drei von vieren machten mir gerade den Urlaub total kaputt! Es hat kurzfristig bei einer Sache etwas gebracht, würde aber den eventuell möglichen Schaden nicht rechtfertigen.
„Wehret den Anfängen“ ist für mich darum die Konsequenz und Warnung.

Versuch bitte, andere Wege zu finden, als die Kortisoneinnahme zu erhöhen.
Ganz liebe Grüße,
Julia

P.S. Bei meiner Aufzählung der Wirkungen des Kortisons fehlte noch ein sehr wichtiger Aspekt: das Kortison hat großen Einfluss auf das Immunsystem, weshalb man es bei zusätzlichen Infektionen auch nur in ärztlicher Begleitung einnehmen darf. Die Wirkung hält so lange an, dass man erst nach mehr als einem Monat wieder Allergietestungen machen kann, weil in der Zeit die eigene körperliche Immunreaktion stark beeinflusst ist.
Kortison spielt einfach fast immer mit, das darf man nie vergessen. Ansonsten ist es aber richtig eingesetzt ein Segen!

[lili]

#168606

Liebe alle,
von mir noch mal eine Frage:
Ich überlege gerade von Aimovig auf einen anderen Antikörper zu wechseln. Habe Donnerstag einen Neurologentermin. Im Winter hatte ich das ja schon mal überlegt, aber hatte dann in der Antikörperpause irgendwann täglich Migräne und war so fertig davon, dass ich das Risiko eines Wechsels nicht eingehen wollte. Vermute, dass das auch mit Wechseljahren zusammenhängt.
Jetzt habe ich mit Aimovig viel Migräne (10-15 Tage im Monat) das ist deutlich besser als 30 Tage, aber noch nicht so, dass ich mir nicht was Besseres vorstellen könnte. Deshalb erneut der Gedanke es doch zu probieren mit Emgality oder Ajovy.

Nun meine Frage: Ich tendiere gerade eher zu Ajovy, ich glaube weil ich mehr Erfahrungberichte dazu kenne. Aber: wie seht ihr das oder auch: @Bettina wie sieht Kiel das? Welcher Antikörper wird üblicherweise als erster eingesetzt (nach Aimovig in meinem Fall)? Gibt es schon zusammengefasste klinische Erfahrung wann was sinnvoll ist?

Vielen Dank und alles Gute an alle!
lili

[lili]

#168608

Noch eine Anmerkung oder Ergänzung: Ich habe im ersten Entwurf geschrieben „ich überlege erneut zu wechseln“ das erscheint noch so auf der Startseite, obwohl ich versucht habe zu verändern. Das ist missverständlich: ich habe natürlich bisher nur Aimovig genommen.

[lili]

#172387

Liebe alle,

auch bei mir tauchen mal wieder Fragen auf, weil es mir gerade nicht gut geht.
Ich bin nach einer Pause im Herbst von Aimovig auf Ajovy gewechselt und ich glaube fast, die Bilanz ist etwa ähnlich. Es gibt eine Verbesserung, aber es bleibt oder ist immer wieder bescheiden. Jetzt habe ich zwei Fragen:

1. Im Moment fühle ich mich sehr belastet. Es gibt da auch ein paar private und berufliche Umstände, es ist gerade alles viel, aber für einen gesunden Menschen wäre glaube ich ok. Für mich aber gerade nicht. Sehr viel Migräne. Im Moment habe ich das Gefühl ich kann mich vor Reizen nicht mehr schützen. Wenn es laut ist, zum Beispiel der Fernseher läuft, oder mein Sohn mit mir streiten will 😉 habe ich das Gefühl das landet alles sofort mitten in meinem Gehirn und ich kann mich nicht abschirmen. Und damit meine ich noch weniger als ohnehin schon. Auch die wunderschöne Sonne finde ich gerade auch noch mit Sonnenbrille total anstrengend. Ich könnte gerade aus dem Stand losheulen und beruflich wird es in ein paar Wochen, wenn das Semester startet, deutlich mehr als jetzt und da habe ich gerade wirklich Angst vor, obwohl ich eigentlich Routine haben sollte. Rausziehen und runterfahren geht gerade nicht gut, meine Frau ist seit Wochen krank, die Kinder sind zwar nicht mehr so klein, aber ich kann jetzt nicht auch noch komplett ausfallen. Ich habe morgen einen Arzttermin beim Hausarzt, aber ich weiß eigentlich gar nicht, was ich von dem will. Habt ihr irgendwelche Ideen dazu?

2. Ich habe seit etwa zwei Monaten recht viel Muskelschmerzen. Fing so mit den Hüften an, jetzt auch Rücken und Beine, weniger am Oberkörper. Kann das Ajovy sein? Kennt ihr sowas? Vielleicht sitze ich zu viel am Schreibtisch. Aber ich gehe Gassi und laufe im Haus rum, nur vielleicht kein Sport- oder Gesundheitsprogramm …

Vielen Dank und viele Grüße
lili

[Mita]

#172391

Liebe Lili,

Zu Muskelschmerzen und Ajovy kann ich leider nichts beitragen, aber zu deiner ersten Frage kann ich sagen, wie es auf mich wirkt.
Als ob dein Körper und dein ganzes System so dringend eine Pause oder wenigstens eine Entlastung braucht und es aber aus vielen Gründen so schwer ist sich das zu nehmen.
Ich gebe gerne zu, dass ich das auch sehr gut kenne…..
Vielleicht hofft du ja, dass der Hausarzt sagt, daß geht so nicht weiter, ich schreib Sie jetzt krank?
Wäre vielleicht gar nicht so verkehrt.
Wenn das Semester wieder losgeht, geht es doch erst nicht mehr,vermutlich.
Vielleicht bis dahin ein abgespecktes Programm ?
Bis danach mehr ganz so dünnhäutig bist?
Der Körper würde sich bestimmt drüber freuen.
Es ist grad so, dass ich all das genau so zu mir selber sagen könnte.

Alles Gute für dich und liebe Grüße

Mita

[Autor]

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