[Bettina Frank]

#107877

Liebe Lili,

Du hast jetzt schon so viele tolle Tipps erhalten, mehr fällt mir auch nicht ein. Aber auch ich möchte für die Akzeptanz plädieren, damitDu keine Kraft mehr fürs „Dagegen-Ankämpfen“ verbrauchst. Es gibt Phasen, die sind einfach nur schrecklich. Aber danach kommen auch wieder die besseren Zeiten. Ich habe sicher alle Phasen mitgemacht, die man sich nur vorstellen kann. In meinen wirklich schlimmen Phasen gab es noch keine Foren, kein Headbook, keinen Live-Chat, da war man wirklich völlig alleine gelassen. Die medizinische Beratung und Versorgung war bei mir gleich Null, ich war nur verzweifelt und hoffnungslos. Austausch gab es keinen, ich kam mir vor wie ein Alien mit einer Krankheit, die keiner sieht, die keiner versteht, die mir aber mein Leben stiehlt.

Du bist damit nicht alleine und es wird wieder besser werden. Alchemilla und Johanna haben Dir wichtige und wertvolle Tipps gegeben, sicher helfen sie Dir weiter.

Liebe und verständnisvolle Grüße
Bettina

[lili]

#107878

Liebe Johanna, alchemilla und Bettina,

erstmal vielen vielen Dank für Eure Worte.
Tja, das mit der Akzeptanz. Zwischendurch dachte ich schon mal ich wäre da soweit und gerade ist es wieder schlimmer geworden und ich renne wieder gegen all das an.
Mein Neurologe taucht nicht in der Kieler Liste auf, ist aber dennoch nicht schlecht glaube ich. Ich habe Ende Juni einen Termin und will sowohl Anfallsmedikation als auch Prophylaxe noch mal besprechen. Da gibt es ja auf jeden Fall noch „Spiel“. Vielleicht sonst auch mal nach Kiel ??? Der Neurologe bei dem ich vorher war, taucht hingegen in der Kieler Liste auf, aber das ging menschlich nicht und auch so. Wollte mir kein Nasenspray aufschreiben „Wissen Sie eigentlich was das kostet?“ und als ich gesagt habe, dass ich auch mit Triptan eben nicht fit bin und nicht geistig arbeiten kann kam „Ja aber sie können sich ja nicht ständig krankschreiben lassen!“ – in einem nicht sehr freundlichen Ton.

@Johanna Wahnsinn wie du es schaffst mit so viel Migräne/ Schmerzen so positiv umzugehen. Ich glaube ich habe auch deshalb lange nicht im Forum gelesen oder mich angemeldet weil ich geschockt war wie vielen es noch schlechter geht als mir. Ich habe noch Hoffnung etwas verändern zu können und will die auch nocht nicht aufgeben … Das mit dem losheulen ist bei mir auch so – es reicht schon, wenn jemand freundlich ist, das wirkt noch zuverlässiger als Unfreundlichkeit 😉 deshalb heule ich jetzt gerade auch.
MÜK glaube ich eigentlich nicht – ich habe zwischendurch auch immer wieder schmerzfrei und ganz klare Phasen, wenn auch im Moment meist nur 2-3 Tage, aber das spricht doch eher gegen MÜK oder nicht?
Bei den Lebensregeln bin ich schon recht gut aufgestellt glaube ich.

Meine Therapeutin hat mal gesagt „Sie sind chronisch krank und tun so als wäre das nicht so.“ Das habe ich mir eigentlich zu herzen genommen und trotzdem falle ich noch drauf rein. Versuche meine Arbeit noch so zu erledigen, dass niemand mitbekommt was eigentlich los ist. Habe eine befristete Stelle und will ja auch noch mal eine Verlängerung … Und im Privaten ja irgendwie auch mit den Kindern …
Es gibt noch diverse „Baustellen“ …

Jetzt werde ich dann auch wenigstens mein Seminar über die Bühne bringen weil ich in diesem Semester schon oft genug habe ausfallen lassen, ich weiß auch nicht, was die richtige Strategie ist.

@ alchemilla du darfst mich in den Arm nehmen, kann ich gut gebrauchen …

Vielen Dank noch mal für die ganzen lieben Worte und das Verständnis,
den nächsten Beitrag mache ich an einem guten Tag und es kommen bessere Zeiten. Jawollllll!
Liebe Grüße
lili

[Johanna]

#107879

Liebe Lili,

ich schaffe es gerade jetzt zur Zeit gut, mit viel Hilfe von außen. Deshalb habe ich meinen „Werdegang“ verkürzt aufgeschrieben, damit du siehst, dass das nicht immer so war. Da waren schon mehrere tiefe Tiefs dazwischen.

Was ich wirklich nicht mehr mache, wenn es nicht geht, geht es nicht. Früher habe ich auch so getan als ob ich alles schaffen kann. Diese Kraft spare ich mir! Allerdings ist meine Arbeit so, sie muss gemacht werden, egal wann. Ich bin also völlig flexibel in meiner Arbeitszeit, kann kommen und gehen wie es passt. Das ist eine große Erleichterung.

Auch habe ich einiges an Arbeit ausgelagert, z.B. hilft mir jemand im Haushalt, ich gehe kaum einkaufen, es gibt jetzt so einen REWE Drive bei uns, da fährt man nur hin und holt seine vorher bestellten Sachen

Auch habe ich es geschafft mir immer mal Ruhe zu gönnen, auch wenn noch Arbeit liegt. Was ich noch nicht ganz im Griff habe, ich nehme mir zu viel vor Theater und Konzert und solche Sachen, da sehe ich auch zu das durchzuziehen, das ist manchmal nicht zuträglich. Gerade im Sommer bin ich sehr „unruhig“, da will ich immer raus und bin traurig, wenn es nicht geht.

Letzten Sonntag habe ich dann z.B. 15 Stunden geschlafen (und Migräne von Freitag Nacht bis Dienstag), das ist dann immer ein Zeichen, dass es zu viel war!

Aber wie gesagt, hat alles lange gedauert, vor allem wirklich nicht mehr zu hadern spart mir viel Energie, weil schlecht geht es mir ob ich mich drüber ärgere oder wütend bin oder es hinnehme.

Kiel ist wirklich eine gute Option, ich hätte es ohne die Schmerzklinik und den Austausch hier im Headbook nicht hinbekommen. Ich mag nicht drüber nachdenken wie das alles weitergegangen wäre mit mir.

Ich wünsche dir Energie und vergiss die Baustellen, klingt so starr, so mit Anfang und Ende. Das Leben fließt und wir können nicht alles kontrollieren und nach unseren Wünschen formen. Das sagt dir eine, deren Leben noch vor ein paar Jahren aus Kontrollzwang, Perfektion und Planung bestanden hat. Kommt auch noch durch, das kannst du mir glauben. Aber ich merke es und lasse dann bewusst locker.

LG Johanna

[alchemilla]

#107880

Liebe lili,
ich möchte Johannas Ausführungen gerne unterstreichen.
Es ist oftmals unsere eigene Einschätzung, die die Dinge anstrengend und enegieraubend macht.

Ich würde die Lage auch nicht als Baustelle bezeichnen.
Es ist die Lage. So wie sie ist.
Wenn dir es besser damit geht, auf der Arbeitsstelle die wirkliche Lage zu verstecken, ist das völlig in Ordnung und nichts, woran gebaut werden müsste. Nur du kannst das einschätzen und wenn unser Gefühl sagt, „lieber nicht“, dann ist das viel richtiger, als wenn der Verstand sagt , „du musst“.
(Ich habe mich bei so einer Frage mal damit beschäftigt, darüber viel gelesen, wie sich das mit dem Unterbewussten und dem bewussten Verstand verhält. Das war extrem aufschlussreich für mich und hat bei den Entscheidungen enorm geholfen. Und bei dem inneren Frieden mit mir selbst)
Wenn du es vor deiner Familie versteckst und möglichst überspielst, ist das völlig in Ordnung. Familie macht sich immer viele Sorgen. Ich selber finde es zehntausendmal schlimmer, wenn es einem Familienmitglied nicht gut geht, als wenn ich wieder in den Seilen hänge. So geht es ihnen auch und das weißt du und davor schützt du sie.
Ist doch in Ordnung.

Akzeptieren heißt: aufhören es immer ANDERS haben zu wollen.

Akzeptieren heißt, das sehen, was ist und es WERTSCHÄTZEN.
(Muss ich mir auch immer wieder vor Augen halten.)

Mir hat es für so einen viel sachlicheren Umgang mit Migräne geholfen, das Buch von Prof.Göbel zu lesen. Er vergleicht Migräne mit Sonnenbrand. Und ich habe mal gedacht, es ist wie Muskelkater. In allen Fällen handelt es sich um die Reaktion des Körpers auf ein ZU-VIEL von irgendwas.
Nur: vor Sonnenbrand kann man sich viel leichter schützen als vor Migräne.
Und an Muskelbeanspruchung kann sich der Körper gewöhnen, an Reizverarbeitung bei Migränikern nicht.

Akzeptieren heißt also zu sehen: Ich BIN empfindlicher als andere Menschen, mein Gehirn KANN Reize nicht so locker verarbeiten, wie das von anderen Menschen, deswegen reagiert mein Gehirn schneller mit „Heißlaufen“ als das der anderen. Ich HABE gerade eine schlimme Phase und ich KANN deswegen weit weniger tun als ich möchte, und ich BRAUCHE diese Ruhezeiten, Augen zu, Gedanken fallen lassen.
Es IST so.
Deswegen habe ich es mir auch abgewöhnt, zu denken ich sei chronisch KRANK. Ist jemand mit Sonnenbrand krank? Oder mit Muskelkater?
Mein armer überbeanspruchter Körper reagiert nur und was soll er denn anderes tun? Er macht Migräne und ich tue alles, um ihm Erleichterung zu verschaffen, damit es das nicht so oft tun muss.

Das beste ist, sich bewusst so viele Inseln im täglichen Leben zu suchen, die einen Anlass zum Genießen bieten, wie es nur eben geht.
Und dann ist auch der Genuss zu spüren, dass das Triptan zu wirken beginnt, einzigartig. (Hat Eva in dem Forum „Du bist Migräniker, wenn…“ so treffend beschrieben!)
Und es gibt so viele schöne Dinge zu genießen.
Und wenn das Gehirn alles, alles, alles nur zum KOTZEN findet, dann darf es das und man kann es trösten anstatt es zu beschimpfen.
„Heute ist ein Zum-Kotzen-Finde-Tag und dann ist es so und das mit Macht und Inbrunst. So.“
Da steigert man sich nicht rein, sondern es lässt dann viel eher nach, als wenn man es bekämpft.
Das, was man bekämpft, gewinnt dadurch viel Macht und Kraft. (Das gilt sogar in zwischenmenschlichen Beziehungen 😀 )

Kiel ist eine gute Option, sehe ich auch so. Wesentliche Dinge habe ich da zu begreifen begonnen und es anschließend mit endloser Lektüre von schlauen, hilfreichen Büchern verfestigt und umzusetzen begonnen.

Also: sei traurig und verzagt, wenn es gerade so ist und erlaube es dir.
Schöpfe Mut und Zuversicht und gehe neue Wege an, wenn es dir reicht.

alles Liebe
und herzliche Umarmung
von
alchemilla

[Johanna]

#107881

Ich muss gerade über die endlose Lektüre lächeln, ich bin auch so ein Leser und zu vielen Dingen die wir in der Psychotherapie besprechen habe ich mir Bücher gekauft, auch viel zu Achtsamkeit und Schmerzbewältigung. Die Buchtipps hier aus dem Headbook prüfe ich immer auf „Tauglichkeit“ für mich und habe mir schon einiges zugelegt….

Ich muss immer alles theoretisch verstehen, naja und vielleicht auch immer noch optimieren…. 🙂 🙂 , so viel zum Thema loslassen

[lili]

#107882

Liebe alchemilla und lhr anderen !
viel zum Nachdenken und gleich kommt mein Sohn, deshalb schreibe ich jetzt nur kurz. Die gute Nachricht: gerade benimmt sich der Kopf besser und ich fühle mich als könnte ich auftauchen und endlich tief und genussvoll Luft holen!
Danke erstmal, sehr vielen Dank für deine Gedanken und deine Zeit sie mir zu schreiben!

Für mich ist es eben schon ein Gefühl von krank sein und das habe ich bei Muskelkater nicht. Auch wenn ich Triptane nehme habe ich das Gefühl das alles schlaucht mich so, dass ich nicht funktioniere und wenn ich versuche es zeitweise trotzdem zu tun dann zahle ich dafür mit mehr Erschöpfung. Vielleicht brauche ich auch eine andere Akutemedikation aber so dolle ist die Erleichterung eher nicht. Mehr so, dass die Spitzen weg sind, aber das Gesamtgefühl immer noch Scheiße.

Bei Muskelkater kenne ich das so (habe mal Sport studiert), dass ich mich trotz Schmerzen auch ganz großartig fühlen kann. Das ist bei Migräne bei mir ganz und gar nicht so!!!

Ich werde weitere Gedanken weiter in mir bewegen und grüße dich und euch alle herzlich
lili

[alchemilla]

#107883

Lass dich mal bzgl. Kortison beraten.
Vielleicht kann das so eine Erschöpfungsspirale durchbrechen.
alles Gute
und viel Spaß mit deinem Sohn!
alchemilla

[alchemilla]

#107884

Natürlich. liebe lili,
auch bei Sonnenbrand ist man wirklich krank. Manche haben es so schlimm, dass sie auch Fieber bekommen. Auf jeden Fall ist es eine körperliche Verletzung mit Entzündung.
Und bei einer Migräneattacke fühle ich mich STERBENSkrank. Ohne Übertreibung.
Aber die Grundeinstellung, Migräne ist eine körperliche Reaktion auf ein ZUVIEL, die gibt mir das Gefühl, dass etwas zu machen ist. Dass Migräne eben kein Dämon ist, dem man gnadenlos ausgeliefert ist.
Im letzeren Fall würde ich zu Schamanen gehen,
im ersteren Fall sehe ich zu, dass ich Regenerationsmaßnahmen ergreife, wo und wann es nur geht. Viel viel mehr als „normale“ Leute brauchen.
Und ich kann mich selbst ermutigen, keine Schuldgefühle zu haben, wenn ich so viel liegenlasse, WEIL mein Körper so viel Zeit zum Erholen braucht.

Ich hoffe sehr, dass du in deinem „System“ irgendwo einen Einstieg findest, etwas ANDERS zu machen als bisher. Und so einer Veränderung eine Chance geben kannst.

Alles Gute!
alchemilla

[lili]

#107885

Liebe Leute,
ich habe noch mal eine Frage: ich hatte jetzt Sonntag und Montag zwei richtig gute Tage ohne Migräne, ohne Kopfdruck und hatte auch keine Medikamente mehr intus. Heute ging es dann wieder los, halte gerade mit Vomex das soweit aus, …
Meine Frage ist: Kann es trotzdem Mük sein auch wenn es zwischendurch ganz gute und klare Tage dabei sind (aber eben nur zwei am Stück) oder ist Mük immer ein Dauerschmerz?
Vielen Dank
lili

[glückdererde]

#107886

Liebe lili,

MÜK bedeutet nicht immer ein Dauerkopfschmerz sondern nur bei ca. 80% der Betroffenen. Zwei freie Tage sind da durchaus drin.
Der MÜK ist durch die Häufigkeit der Einnahmetage, das Abnehmen der Wirksamkeit des Akutmedikaments sowie durch Begleitsymptome gekennzeichnet.

Ganz konkret: Zwei kopfschmerzfreie Tage heisst nicht kein MÜK.

Liebe Grüße

glückdererde

[Johanna]

#107887

Ich sage dir wie es bei mir ist, weil ich quasi immer Kopfschmerzen habe.

Bin ich im MÜK, dann habe ich Dauerschmerzen, ziemlich diffus, alles vermischt sich. Kaum etwas wirkt, ich nehme ziemlich durchgängig Medis.
Aushalten ohne ist nicht möglich, der (Entzugs-)schmerz wird zu stark.
Es kann durchaus auch mal ein oder zwei Tage nichts sein. Aber das eindeutige Zeichen ist bei mir eine immer stärker werden physische und psychische Labilität. Ich bin schwach und bin schnell am verzweifeln und heulen.

Ist es wie jetzt „nur“ die chronische Migräne, dann sind die normalen Schmerzen und die Migräneattacken klarer abgegrenzt. Ich erkenne deutlich, wann ein Triptan fällig ist. Psychisch bin ich stabil und auch recht leistungsfähig, wenn das Medikament wirkt. Ich führe also quasi ein fast normales Leben. Mal eine Attacke aushalten bekomme ich gut hin.

Liebe Grüße
Johanna

[lili]

#114812

Liebe Leserinnen und Leser, 😉
Jetzt war ich beim Neurologen …
und wieder sind neue Fragen entstanden …

Ich war bereit alles Mögliche „beherzt“ (alchemilla) anzufangen „irgendeine“ Prophylaxe. Bisher habe ich Topiramat, einen Betablocker (gerade vergessen) und Valproat gehabt. Mein Neurologe meint nun, wenn drei Prophylaxen so gar nicht gewirkt haben wäre es unwahrscheintlich, dass eine vierte auf einmal wirkt. Von Amitriptylin oder Flunarizin (hatte ein anderer Neurologe erwähnt) hat er eher abgeraten wg. Gewichtszunahme (bin wohl so in etwa normalgewichtig) und anderer Nebenwirkungen. Bei den anderen Prophylaxen hatte ich nach Gewöhnungsphase keine Nebenwirkungen. Er empfiehlt jetzt Magnesium und B2, das hatte ich schonmal probiert, aber bei B2 nicht in der hier angegebenen Dosierung, oder Pestwurz. Was sagt ihr dazu? Habt ihr andere Erfahrungen? Hier tauchen so viele Medis auf die ich noch nicht kenne und er ging anscheinend aus, das wir quasi schon „durch“ sind. Pestwurz kann ich natürlich auch probieren und wenn eine vielleicht sanftere Variante was bringt wäre es super, aber es war dennoch etwas frustrierend.

Danke für Eure Hinweise bzgl. MÜK. Von den Medis her kann es „eigentlich“ nicht sein. Der Neurologe hat auch nicht von MÜK gesprochen, es hatte aber auch etwas von Achselzucken seinerseits als ich von der deutlichen Verschlimmerung noch mal in den letzten drei Monaten gesprochen habe. Seit drei Monaten erfülle ich jetzt wohl leider auch die Kriterien für chronische Migräne, das war vorher noch nicht (ganz) so.

Die gute Nachricht ist, dass er einen Antrag stationär nach Kiel zu kommen unterstützt, da bin ich also gerade dabei und werde das wohl nächste Woche alles wegschicken können. Außerdem soll ich noch ins MRT übernächste Woche.

@alchemilla ich versuche mir deine Sätze zu Herzen zu nehmen und sage mir immer das es ok ist wie es ist wie ich damit umgehe …

Eine weitere gute Nachricht, trotz der Hitze bin ich gerade den zweiten Tag schmerzfrei, wir haben gestern die unterschiedlichsten Smoothies gemacht und alle waren super! Wir können Himbeer, Erdbeer, Nektarine mit Wassemelone und frischem Pfefferminztee empfehlen, am besten natürlich eiskalt – wenn das kein Trigger ist.

Jede Menge gute Stunden und Tage für alle!
lili

[Autor]

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