Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Meine Migräne und ich im Studium (Feder98)

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  • Feder98
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Zuversicht,

    die Antikörper hole ich immer in einer Apotheke bei mir im Ort 🙂
    Mir ging es darum, dass man in die Schmerzklinik seine Medikamente, die man nimmt, mitbringen muss. Somit wären das (hoffentlich) auch die Antikörper. Da ich zur Klinik allerdings 5 Stunden Zug fahre, frage ich mich wie ich das am Besten löse.

    Feder98
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Sternchen,

    es tut gut, das nochmals zu hören und sich bewusst zu machen.
    Ja, auf die Klinik bin ich auch schon sehr gespannt.

    Danke, das ist sehr lieb 🙂

    Liebe Grüße

    Zuversicht
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 300

    Achso 😃, evtl kommt es drauf an welcher. Müsste in der Packungsbeilage stehen, mindestens bei Ajovy.

    Vielleicht weiß es ja jemand hier auch safe 🙂

    Sonst würde ich wohl in der Apotheke mal fragen? Die kennen sich vielleicht damit aus.

    Denke es ist abhängig von der Umgebungstemperatur, aber mit entsprechenden Kühlakkus und Kühltasche sollten doch die geforderten Temperaturen machbar sein. Oder vielleicht gibt’s ja auch die Option, das irgendwie in der Klinik zu erhalten?

    LG und alles Gute. Und sorry, da hätte ich doch besser den Kontext gelesen!

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Liebe Feder,

    lt. der aktuellen Version der Leitlinien „Therapie der Migräneattacke und Prophylaxe der Migräne“ gilt als Therapieerfolg:

    – bei der episodischen Migräne die Reduktion der Migränetage um 50 % oder mehr pro Monat
    – bei der chronischen Migräne 30 % oder mehr pro Monat

    Beides über einen Zeitraum von mindestens drei Monaten, was sich am besten über das Führen eines Schmerzkalenders nachvollziehen lässt.

    Wegen eines möglichen Transports des Antikörpers würde ich ebenfalls in der Apotheke oder direkt in der Schmerzklinik, in der du sein wirst, nachfragen.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

    Hagebutte
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 21

    Hallo!
    Ich musste meine Antikörper auch nach Kiel transportieren. War 10 Stunden unterwegs. Die Apotheke hatte die CoolSafe Kühltasche empfohlen. Sehr teuer. Hat sich aber bewährt, auch im diesjährigen Sommerurlaub.
    Kühlakkus machen es möglicherweise zu kalt und zerstören den Wirkstoff.
    Allerdings kann man die meisten Antikörper inzwischen 7 Tage bei Raumtemperatur lagern. Das wäre bei mir zeitlich aber nicht hin gekommen.
    Lieben Gruß,
    Hagebutte

    glückdererde
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 884

    Hallo Feder,

    viel Erfolg und guten Aufenthalt in Kiel.

    Aimovig kannst Du auch ausserhalb des Kühlschranks bei bis zu 25 Grad lagern. Allerdings muss es dann innerhalb der nächsten 14 Tage verbraucht werden.

    Die Coolsafe Tasche ist sicher gut, aber auuch sehr teuer. Du kannst aber auch bei längeren Fahrten oder bei noch empfindlicheren Medikamentne als Aimovig eine einfache Kühltasche nehmen. Es gibt gute kleine isolierte Taschen für 20, -€.
    Für kurze Fahrten brauchst Du dann gar keinen Kühlakku. Für etwas längere tust Du einen Akku mit in die Tasche. Der Akku sollte dann aber auch nur Kühlschrank Temperatur (also ca 6 Grad) haben. Das reicht. Wenn Du mit dem Auto im Sommer nach Saudi Arabien fahren willst dann nimmst Du einen Kühlakku mit Tiefkühltemperatur in die Tasche, isolierst ihn dann aber gut gegen das ebenfalls gut eingepackte Medikament.

    Wenn Du für Deine eigene Beruhigung ganz viel Sicherheit brauchst, kannst Du das alles einmal ohne Medikament dafür aber mit einem Thermometer in der Tasche ausprobieren. Dann bist Du ganz sicher.

    Alls Gute

    Feder98
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo zusammen,

    vielen Dank für eure ganzen Antworten! Da werde ich jetzt sicherlich eine Lösung finden, um die Antikörper zu transportieren.

    lt. der aktuellen Version der Leitlinien „Therapie der Migräneattacke und Prophylaxe der Migräne“ gilt als Therapieerfolg:

    – bei der episodischen Migräne die Reduktion der Migränetage um 50 % oder mehr pro Monat
    – bei der chronischen Migräne 30 % oder mehr pro Monat

    Beides über einen Zeitraum von mindestens drei Monaten, was sich am besten über das Führen eines Schmerzkalenders nachvollziehen lässt.

    Ah, dann hatte ich das falsch im Kopf und mein Neurologe meinte 30% pro Monat. Leider sieht man bei mir im Schmerzkalender keine Besserung, da die Schmerzspitzen ihre Intensität nicht verändert haben. Auch die Häufigkeit hat sich nicht verändert. Es ist der insgesamte Schmerz der Attacken, der gedämpfter ist. Das merke ich vor allem am Ende der Wirkzeit einer AK-Spritze im Vergleich zu der vollen Wirkung.
    Ich werde das mit meinem Neurologen besprechen und hoffen, dass er den AK nochmal einen Versuch ermöglicht.

    Möglicherweise bin ich auch im MÜK, das wollte ich in der Klinik dann ansprechen. Eigentlich habe ich mich immer an die 10/20-Regel gehalten. Aber hier im Forum gibt es ja zum Beispiel auch manche, die unter 10 Schmerzmitteltagen bleiben sollten.

    Ich bin zwar nicht in Kiel, aber glaube, dass es trotzdem helfen wird. Vielen Dank für das Mutmachen 🙂
    Liebe Grüße

    Feder98
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Und @Zuversicht

    Und sorry, da hätte ich doch besser den Kontext gelesen!

    Alles gut 🙂

    Rosinante
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 499

    Hallo,
    ich bin zur Zeit gerade in der Schmerzklinik.
    Prof. Göbel sagte in seinem Vortrag die Regel 10/20 bedeute UNTER 10 Medikamententagen zu sein.
    Bei 10 kann man in den MÜK kommen.
    Liebe Grüße aus Kiel von Rosinante die dankbar ist hier zu sein.

    Feder98
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 16

    Hallo Rosinante,

    Prof. Göbel sagte in seinem Vortrag die Regel 10/20 bedeute UNTER 10 Medikamententagen zu sein.
    Bei 10 kann man in den MÜK kommen.

    Das ist voll gut zu wissen. Das ist zwar bei mir, außer im Februar, immer der Fall gewesen, aber ich werde es mir merken. Danke.

    Liebe Grüße

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8621

    Hallo Feder,

    das kann sogar noch schneller der Fall sein, ich bin schon ab 6 Behandlungstagen dran. Und es gibt auch Menschen, die noch weniger vertragen. Ich möchte dir jetzt keine Angst machen, finde es aber wichtig, das zu wissen.

    Alles Gute,
    Julia

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Ihr Lieben,

    bezüglich der neuesten komplett überarbeiteten Fassung der Leitlinien „Therapie der Migräneattacke und Prophylaxe der Migräne 2022“ gibt es auf der Seite der DGN (Mediathek) ein Interview mit Prof. Diener.

    Er spricht über die neuesten Erkenntnisse zur Therapie des MÜK und die CGRP-Antikörper. Außerdem u.a. über die Bedeutung der nichtmedikamentösen (!) Prophylaxe, Cefaly als Neurostimulationsverfahren, die neuesten Medikamente (Lasmiditan, Rimegepant) und darüber, wie sinnvoll und hilfreich Migräne-Apps sein können.

    Liebe Grüße
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

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