[Mario J.]

#181745

Liebe Bettina, ganz, ganz großen Dank für Deine Hinweise und aufmunternden Worte. Mir ging es nach dem Lesen gleich besser, da ich gestern eine üblen Tag hatte. Ich habe mich nie so intensiv mit meiner Migräne beschäftigt. Weil, wenn Attacke, dann Tablette und gut. Nun hat mich die größer werdende körperliche und psychische Belastung hierher und zu einer (hoffentlich baldigen) Behandlung in Kiel geführt. Und ich spüre so viel Erleichterung, daß ich nicht allein mit diesen Problemen bzw. dieser Krankheit bin. Es gibt so viele nette Menschen hier, die alle helfen trotz oder gerade wegen eigener Probleme. Echt super!
Ich hatte Ajovy und Aimovig. Allerdings ohne signifikante Reduzierung der Schmerztage. Jedoch war ich oft unter den „magischen“ 10 Tagen im Monat. Mein Schmerzarzt sagte aber, wenn die bisherigen Antikörper nicht helfen, hilft eben kein anderer Zunab. Du, liebe Bettina sagst es kann durchaus sein, daß ein anderes Präparat hilft. Je mehr ich über meine bisherige Behandlung nachdenke um so mehr kommen Zweifel auf. Kann das Verweigern der immer noch teuren Spritzen am Budget liegen? Ich habe neulich hier im Forum gelesen, daß wir (Patienten) eben nicht mehr unwissend sind. Was sich hier sehr gut zeigt. Trotzdem scheue ich mich meinem Arzt zu widersprechen bzw. Ihm zu sagen, daß andere Alternativen bestehen. Ein stückweit ist man ja doch vom Arzt und der Verschreibung eines Schmerzmittels abhängig. Was den MÜK angeht, bin ich auch etwas beruhigter. Mein Arzt hat mir da sehr viel Angst gemacht. Vielleicht hat gerade dies meinen „Dusel“ im Kopf ausgelöst? Die Psyche spielt ja eine wesentliche Rolle. Trotzdem will ich nicht verschweigen, daß ich relativ sorglos mit der Sumatriptan-Einnahme war Zwar habe ich auch hin und wieder (umsonst) gewartet, daß der Schmerz allein vergeht. Aber es heißt ja frühmöglich einnehmen. So kam es in den letzten Jahren öfter vor, daß es eben 13-14 Tage und Tabletten waren. Aber nie hatte ich MÜK-Symptome.Also noch mal ganz lieben Dank. Und Ich bin froh, Teil dieser Community zu sein. LG Mario

[Mario J.]

#181746

Liebe Bettina,noch ein ganz wichtiges Anliegen! Herzlichen Glückwunsch zum BUNDESVERDIENSTKREUZ!!! Auch wenn ich Dich noch nicht lange kenne, bin ich mir sicher DU hast dies verdient!Du bist hier so aktiv den Menschen zu helfen! DANKE!, daß es Dich gibt!

[Bettina Frank]

#181751

Lieber Mario,

Liebe Bettina, ganz, ganz großen Dank für Deine Hinweise und aufmunternden Worte. Mir ging es nach dem Lesen gleich besser, da ich gestern eine üblen Tag hatte.

das freut mich. 🙂

Kann das Verweigern der immer noch teuren Spritzen am Budget liegen?

Ja! Aber ein Neurologe hat damit in aller Regel nicht wirklich Probleme und sollte das stemmen können. Aber das geht Dich als Patienten ja nichts an, Du hast das Recht auf bestmögliche Therapie und kannst diese auch freundlich einfordern.

Trotzdem scheue ich mich meinem Arzt zu widersprechen bzw. Ihm zu sagen, daß andere Alternativen bestehen. Ein stückweit ist man ja doch vom Arzt und der Verschreibung eines Schmerzmittels abhängig.

Das ist schon auch richtig, aber auch Ärzte müssen lernen, mit gut informierten Patienten zurechtzukommen. 😉 Daher bringe Deine Anliegen freundlich aber bestimmt rüber. Meist kommt man dann auch ans Ziel, aber dieses Selbstbewusstsein muss man natürlich auch erst lernen.

Ich hatte Ajovy und Aimovig. Allerdings ohne signifikante Reduzierung der Schmerztage. Jedoch war ich oft unter den “magischen” 10 Tagen im Monat.

Damit hast Du bereits eine signifikante Wirkung, die Dir jedes Recht zur Fortführung der Antkörpertherapie gibt.

Mein Arzt hat mir da sehr viel Angst gemacht. Vielleicht hat gerade dies meinen “Dusel” im Kopf ausgelöst? Die Psyche spielt ja eine wesentliche Rolle.

Es ist nicht die Aufgabe eines Arztes, dem Patienten Angst zu machen. 🙄 Angst hindert und behindert, steht einem unnütz im Weg rum.

Trotzdem will ich nicht verschweigen, daß ich relativ sorglos mit der Sumatriptan-Einnahme war Zwar habe ich auch hin und wieder (umsonst) gewartet, daß der Schmerz allein vergeht.

Da bist Du nicht der Einzige, deshalb ist ja Aufklärung so wichtig. Hab auch kein schlechtes Gewissen, da Du die Medikamente ja nicht aus Jux und Dollerei nimmst, sondern weil Du eine schwer behindernde neurologische Schmerzerkrankung hast. Achte jetzt etwas besser auf die 10/20-Regel, die aber nur als Orientierung zu sehen ist. Sie ist nicht in Stein gemeißelt, denn auch hier sind die Empfindlichkeiten unterschiedlich.

Und Ich bin froh, Teil dieser Community zu sein

Und wir sind froh, nette Mitglieder wie Dich bei uns zu haben. 🙂

Liebe Bettina,noch ein ganz wichtiges Anliegen! Herzlichen Glückwunsch zum BUNDESVERDIENSTKREUZ!!! Auch wenn ich Dich noch nicht lange kenne, bin ich mir sicher DU hast dies verdient!Du bist hier so aktiv den Menschen zu helfen! DANKE!, daß es Dich gibt!

Danke Dir ganz herzlich für die freundlichen Worte. 💝

Liebe Grüße
Bettina

[lacoccinelle]

#181756

Hallo Mario,

Ich glaube ich wäre hinsichtlich deiner bisherigen Therapie evtl skeptisch, wenn der Arzt ungewöhnliche Herangehensweisen hat wie zB das Thema mit Laktoseintoleranz oder Verzicht von bestimmten Lebensmitteln etc.
Bevor ich in Kiel war, musste ich mir auch alles mögliche an “Ursachen” von Ärzten reinziehen.
Nach Kiel bin ich auf eine Ärzte Liste (in der App) gestoßen, von Neurologen und Schmerztherapeuten, die von Kiel empfohlen wurden. Ich bin seit 2019 bei meinem derzeitigen Neurologen und er ist sehr gut informiert. Du kannst deinen Arzt ja jederzeit wechseln.
Hinsichtlich einiger teurer Medikamente ist es leider so, dass die Ärzte auf ihr Budget achten müssen. Aber wie Bettina sagt, haben die Fachärzte ein höheres Budget zur Verfügung.
Natürlich muss mein Neurologe sich auch an Anweisungen halten. Er verlangt zb regelmäßig ein Schmerztagebuch und ich musste auch schon mal einen Monat pausieren, um rechtzufertigen, dass Aimovog einen Effekt bei mir hat. Und bestimmte Prophylaxen erhält man natürlich erst, nachdem andere Erfolglos blieben.
Alles andere hinsichtlich Budget sehe ich nicht als meine Sorge und es ist auch nicht meine Verantwortung den Prozess dahinter zu verstehen. Und du bist auch nicht abhängig von einem Arzt, um das Rezept zu bekommen. Ein guter Arzt erkennt deine ernstzunehmende Schmerzerkrankung und stellt dich dann bestmöglich mit Medikamenten ein. Ein guter Arzt ist sogar dankbar für deine Vorschläge. Denn Migräne ist so eine komplexe Erkrankungen, die sehr viel Mitarbeit vom Patienten erfordert.
Hast du denn eigentlich die komplette Dosierung der Antikörper Spritzen probiert? Bei Aimovig müssten es 140 mg sein…

Liebe Grüße

[Mario J.]

#181758

Hallo Lacoccinelle, schön von Dir zu hören. Bisher kam ich super klar mit meinem Schmerzarzt. Seit ca 6 Monaten hat sich da was geändert. Ich nehme an, da es eben nicht besser wird ist er frustriert oder so. Ich wurde ja extra in die Uni-Klinik zu einem anderen Spezialisten geschickt, der dann zu weiteren Antikörpern riet. Ajovy und Aimovig (140 mg) hab ich jeweils fast 1 Jahr in gespritzt. Damals habe ich jedesmal die Spritze und eine Packung (12 Tabletten) Sumatriptan bekommen. Heute wird eine monatliche Bestellung angemahnt! Du weißt ja wie weit man mit 12 Tabletten kommt. Manchmal benötige ich auch mal 2 am Tag. Ich habe mir jetzt selbst mal Suma (in 50 mg) gekauft. Hat etwas anders, aber auch relativ gut geholfen. Immernoch schwirrt diese MÜK-Angst mit. Auch wenn mir die liebe Bettina etwas Hoffnung machen konnte. Gestern hatte ich wieder so einen besch… Tag. Erst etwas duselig… Dann merkte ich den Schmerz kommen (11.Tag/Monat) , dachte:“ komm halte es aus… !“ Aber es war dann so bescheiden, daß ich ne Tablette nahm. Hat auch ne ganze Weile gebraucht. Migräne war unter Kontrolle, dafür unbestimmte Kopfschmerzen auf der „untypischen“ Seite. Naproxen hinterher. Dann konnte ich relativ gut schlafen. Heute nur bissl Dusel im Kopf oder eben doch MÜK…. (aber nicht wirklicher Schmerz).
Bevor ich die Antikörper bekam mußte ich alle möglichen Prophylaxe-Arten nachweisen bzw. machen. Heute sind die Hürden nicht mehr ganz so hoch, soweit mir bekannt ist. Einen guten Arzt zu finden ist sicher schwer. Leider muß man froh sein, überhaupt unter zu kommen. Ich habe mal auf der Homepage von Kiel geschaut, der dort gelistete Arzt in meiner Nähe nimmt beispielsweise keine Patienten mehr an. Ich hoffe ich komme die nächste Zeit gut zurecht, bis ich dann nach Kiel kann.
Aber wie geht es Dir denn? Hoffe Du hast nicht so viele „Nebenprobleme“ zu Deiner Schwangerschaft! Liebe Grüße Mario

[lacoccinelle]

#181759

Versuch dir mal die “Angst” vor einem Mük zu nehmen. Wenn es einer ist, dann ist es auch kein Weltuntergang. Könntest du auch in Kiel behandeln lassen.
Genau so wie die 10er Regel, reagiert man auch unterschiedlich auf auslassen von Triptanen. Wie gesagt, bei mir helfen manchmal schon 4 Tage Pause und das Triptan wirkt besser und ich habe länger Kopfschmerzfreie Zeit.
Hast du die Möglichkeit mal eine Attacke ohne Medikamente zu durchstehen? Im Bett mit Kühlung (oder was dir hilft) oder Vomex zum schlafen (nehme ich jetzt zum Beispiel?

Ich bin etwas hellhörig geworden, als du meintest du benötigst ab und an 2 Triptane pro Migräne. Ist ein Zeichen für Wiederkehrkopfschmerz und dass deine Attacken länger anhalten.

Danke der Nachfrage 🙂 ich habe weiterhin häufig Migräne. Aber ich versuche die Tage dazwischen mir etwas Gutes zu tun!

Lg

[Mario J.]

#181761

Naja, wie Du weißt, bin ich recht eingespannt dienstlich. An den Wochenenden (und 2x/Woche)betreue ich eine Fußballmannschaft. Mittwochs gehe ich zum badminton (was mir mein Arzt verbieten möchte- „Laktose-Schuld)🤔 Heißt ich muß funktionieren. Nach der Urlaubszeit( mache ja für die Kollegen Vertretung) kann ich ja mal aushalten. Du meinst Vomex reicht? Ich hab ja keine Aura. Mir wird höchstens mal bissl schwindelig …
Was mir wirklich guttut ist dieses Forum hier. Nie hätte ich geglaubt, daß es so vielen ähnlich geht.👍

[lacoccinelle]

#181762

Super, das freut mich 🙂

Ich glaube ohne Bettruhe könnte ich das auch nicht aushalten. Das tut mir echt Leid, dass du jetzt gerade diesen Druck hast auch noch funktionieren zu müssen. Ich kenne das zu gut und das ist wirklich nicht schön.

Ich möchte dich nur ermutigen, dich vielleicht doch mal ein paar Tage rauszunehmen aus allem, damit du danach wieder 100 % geben kannst.
Ich möchte dir nur kurz spiegeln, dass du gerade andere Menschen in deinem Umfeld vor dir priorisierst, obwohl du selbst sagst, dass es dir mittlerweile seelisch schon nicht gut geht.

[lacoccinelle]

#181763

Vomex ist ein Medikament gegen Übelkeit und macht einen schläfrig. Die Verbindung zur Aura habe ich nicht verstanden.
“Reichen” im Sinne von dass es Schmerzen lindert, weiß ich nicht. Aber es sediert vielleicht minimal. Das sind alles nur unterstützende Maßnahmen, um eine Attacke ohne Schmerzmittel und Triptane durchzustehen.

[Mario J.]

#181764

Aura verbinde ich mit Übelkeit, Erbrechen usw. deshalb meine Frage zu Vomex. Du hast Recht, daß ich derzeit eher an viele andere denke. Ende August hab ich eine Woche Urlaub. Haus am See. Keine Motorboote (außer Elektro). Nur Natur….
Ich bin heute schon fast euphorisch, weil ich trotz Sitzungsmarathon keine Schmerzen habe. Fast wie ein Süchtiger, der die Tage zählt an denen er clean ist.
Ich hab jetzt oft von Magnesium gelesen. Macht das Sinn für mich als Prophylaxe?🙃

[heika]

#181765

Hallo Mario,

viele Migränepatienten haben einen Magnesiummangel.

Magnesium senkt die Reizschwelle der Nervenzellen, hat also auf jeden Fall einen positiven Effekt auf die Reizübertragung in den Nervenzellen. Es wirkt eher unterstützend, und einen Versuch ist es auf jeden Fall wert.

Empfohlen werden 600mg pro Tag, allerdings sollte man sich an diese Dosierung langsam herantasten, damit der Darm sich daran gewöhnen kann, weil höhere Dosen Magnesium zu Durchfall führen können.

Und wenn du auf diesem Weg merken solltest, dass du eine höhere Dosierung nicht verträgst, dann bleibst du einfach bei deiner optimalen Dosierung.

Nimmt man Magnesium über den Tag verteilt auf, kann der Körper mehr davon aufnehmen, als wenn man nur eine Dosis pro Tag einnimmt.

Lieber Gruß
Heika

[Mario J.]

#181766

Hallo Heika, lieben Dank für Deine Tips! Ich hab mal mit 500 mg angefangen. Bisher immer abends. Könnte das auf früh und abends teilen? Hab noch keine Nebenwirkungen. Sind allerdings auch erst einige Tage.😊 sei lieb gegrüßt, Mario

[Autor]

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