[Bettina Frank]

#39836

Lieber Freddie,

in die psychische Ecke lass Dich bloß nicht schieben. Klar leidet die Psyche, wenn man so viele Schmerzen hat, aber das ist dann eine reaktive Depression.

Was ist die Ursache für Deinen erheblichen Vitamin D Mangel? Wurde dem nachgegangen? Sind Darm, Leber, Nieren untersucht worden? Du bist ja viel draussen, daher muss man die Ursache wo anders suchen.

Kann man es zeitlich festmachen, wann Du die Epstein-Barr-Erkrankung hattest, oder verlief sie eventuell symptomlos?

Ich wünsche Dir sehr, dass sich Deine gesundheitlichen Probleme bald lösen lassen und Du fit in Dein Studium starten kannst.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39837

hallo fredie,

epstein barr kann schon fiese symptome machen (ich spreche da leider aus erfahrung). wenn du keine andere erklärung dafür hast, dass dein vitamin d spiegel so niedrig ist, könnte es z. b. evtl. daran liegen, dass du an einer chronischen infektion leidest. dadurch wird vitamin d verbraucht (wie gesagt, das sind nur erfahrungswerte, das muss nicht zwingend so sein). in jedem fall ist es gut, vitamin D nun in ausreichend hoher dosierung zuzuführen. eventuell wäre es für dich hilfreich, zu einem infektiologen zu gehen, um noch einmal explizit nachschauen zu lassen, ob nicht doch der epstein barr oder ähnliches (herpesviren gibt es viele, und auch noch andere erreger ausser borreliose) dein befinden so nachhaltig stört. diese suche ist aufwändig und kostenspielig, aber nicht selten von mehr erfolg gekrönt als das verharren in der „psycho-ecke“.

was mir bei deiner prophylaxe auffiel, ist, dass du kein coenzym Q 10 einnimmst. hier rate hierbei gern zu der form UBIQUINOL, in den meisten präparaten ist nur das günstigere UBIQUINON enthalten. die wirkung von ubiquinol ist 8fach höher. die dosierung schwankt, mein sohn nimmt beispielsweise 400 mg täglich ein, die meisten kommen mit weniger aus.

liebe grüße

monika

[Anonym]

#39838

Hallo ihr beiden, danke für Euer mitdenken.
@Bettina: man kennt die ursache nicht.., darm, leber und nieren sind bisher nicht untersucht worden. nein, die erkrankung muss symptomlos, höchstens mit normalen grippesymptomen verlaufen sein.

@Monika: was hast du denn für erfahrungen gemacht?? bei einem infektiologe war ich noch nicht..
ist die frage ob sich graben und immer weiter graben wirklich lohnt, da sollte man wohl erstmal die vitamin d spur verfolgen.
doch ich nehme coenzym q10 ein (greendoc migränekapseln), ich erwähnte es nur nicht, das sind jedoch nur 80 mg und es ist nicht ersichtlich um welches von beiden es sich dabei handelt…

[Anonym]

#39839

Ach ja und hat irgendjemand Erfahrungen damit, dass eine Medikamentenpause erst nach 6-8 Wochen wirkt? Nachdem ich im Übergebrauch war habe ich es nämlich noch nie solange ausgehalten und die Dauerkopfschmerzen sind immer dageblieben…
Danke, lg, Freddie

[Semi]

#39840

Hallo Freddie,

Ich habe gerade die Medikamentenpause hinter mir, habe auch die Information irgendwo her, dass diese 6- 8 Wochen dauern sollte, jedoch bekam ich die Empfehlung nach dem zweiwöchigen Aufenthalt und Pause inclusive, sie noch 2 Wochen einzuhalten, also gesamt 4 Wochen.

Für die Zukunft bekam ich die Empfehlung mit auf den Weg, 2 – 3x im Jahr 14-tägige Pausen einzuflechten und zwischendurch gelegentlich auch die eine oder andere Migräne ohne Schmerzmittel durchzuhalten. Von 6-8 Wochen war in persönlichen Gesprächen mit den Ärzten keine Rede.

Lg Semi

[Bettina Frank]

#39841

Lieber Freddie,

meine längste Medikamentenpause betrug 3 Wochen. Wenn die Schmerzen auch nach eine Medikamentenpause mit Kortison weiterhin bestehen, könnte es für eine chronische Migräne sprechen oder eine andere Kopfschmerzart, z.B. Hemicrania continua oder New daily persistent headache, um nur einige zu nennen.

Hier ist Monikas Forum, wenn Du nachlesen willst. Wobei man darauf hinweisen muss, dass ihre Erfahrungen schon sehr speziell sind. Ich kenne viele Schulfreunde meiner Kinder, die eine Epstein-Barr-Infektion entweder symtomlos, oder mit Grippegefühlen durchstanden hatten, ohne dass Langzeitfolgen aufgetreten sind.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39842

hallo freddie,

die „vitamin d spur“ zu verfolgen ist natürlich sehr sinnvoll und auch einfach durchzuführen.
ob es „sinn macht weiter zu graben“ wird dir dein empfinden sagen. 😉

dass man im kindesalter überhaupt keine probleme mit der erkrankung hatte heisst nicht, dass man niemals probleme bekommt, denn herpesviren bleiben unbemerkt ein leben lang im körper (latenzstadium). wenn das immunsystem nicht (mehr) wirksam funktioniert, können herpesviren (und nicht nur diese) allerlei schaden anrichten (damit meine ich nicht nur das im von bettina verlinkten thema, es gibt viel mehr krankheiten durch herpesviren, die eine breitere masse betreffen):

http://de.wikipedia.org/wiki/Epstein-Barr-Virus (hier wird beispielsweise über die schwierigkeit der diagnostik berichtet)
http://www.rheuma-online.de/a-z/e/epstein-barr-virus.html
http://www.welt.de/gesundheit/article13698837/Herpes-Viren-verursachen-Bandscheibenvorfall.html
http://www.welt.de/print-welt/article240849/Erbe-aus-frueh-en-Kindertagen.html

der „normale“ hausarzt ist nach meinen erfahrungen meistens überfordert (wie gesagt, ich spreche nur von mir) und verweist irgendwann an einen psychologen, wenn er selbst keine erklärungen für die symptome findet. deshalb der tipp, bei den von dir geschilderten problemen zu einem infektiologen zu gehen. dort werden speziellere blutuntersuchungen gemacht.

liebe grüße

monika

ps: die greendoc migränekapseln enthalten sicherlich das günstigere ubiquinon. mit 80 mg ist diese m. m. n. sehr niedrig.

[Anonym]

#39843

Ok danke mal für die infos..
wo bekommt man denn das ubiquinol her?

mein neurologe sagt man würde jetzt an der vitamin d sache nicht weiter nachforschen außer ich ginge mal zu einem endokrinologe…

@Bettina: mein neurologe sagt ich soll das topiramat 25 mg trotzdem weiter nehmen nur jetzt erstmal nicht aufdosieren und in einer woche nochmal mit ihm sprechen…

[Ulrike]

#39844

Lieber Freddie,

zum Ubiquinol: Schau mal oben rechts unter „suche“. Gib hier Ubiquinol ein, klicke hinter Mitglieder den Haken an und gehe auf Foren. Dann klicke suche an. Es öffnet sich dann das gesuchte Forum und Du kannst hier auch Bezugsadressen finden.

Viele Grüße
Ulrike

[Bettina Frank]

#39845

Lieber Freddie,

wegen Topamax bist Du jetzt „vorgewarnt“ und Du kannst in aller Ruhe beobachten, wie es Dir bekommt.

Herpesviren haben bereits ca. 90 % aller Kleinkinder in sich und bei vielen ruhen sie lebenslang ohne Rezidiv. Andere hatten Windpocken durchgemacht oder Gürtelrose und erleiden auch keine lebenslangen Schäden. Sicher ist es richtig, auf gewisse Gefahren hinzuweisen, aber die Wahrscheinlichkeit, dass man mit weiteren langwierigen und teuren Tests irgend ein Ergebnis erhält und daraufhin gezielt behandeln würde, ist doch sehr gering. Euer Fall ist speziell, Monika und ich habe ein wenig Bedenken dabei, wenn immer wieder auf diese Extremfälle hingewiesen wird. Es könnte zu unnötiger Angst und Verunsicherung führen.

Liebe Grüße
Bettina

[Anonym]

#39846

„[…] aber die Wahrscheinlichkeit, dass man mit weiteren langwierigen und teuren Tests irgend ein Ergebnis erhält und daraufhin gezielt behandeln würde, ist doch sehr gering […] ich habe ein wenig Bedenken dabei, wenn immer wieder auf diese Extremfälle hingewiesen wird. Es könnte zu unnötiger Angst und Verunsicherung führen.“

liebe bettina,

wenn man diesen maßstab konsequent ansetzen würde, dann dürfte man auch nicht auf krebsfrüherkennung etc. hinweisen ;). wieviele menschen haben extreme angst vor krebs, haben aber (glücklicherweise!) keinen und lassen trotzdem kostspielige untersuchungen machen (MRT z. b.).

was nun genau die ursache für freddies befinden ist? da kann man als außenstehender, vor allem in einem forum, „nur im dunklen stochern“, das gilt selbstverständlich auch für mich!

liebe grüße

monika

[Anonym]

#39847

hallo ich danke euch sehr für eure hilfe!!!

ich denke es wäre sinnvoll den vitamin-d-mangel zu erkunden, vielleicht gibt das hinweis auf irgendeine viruserkrankung…
also ich bin sehr unglücklich mit topamax, denn mir ist außerdem sehr müde und ich träume sehr schlecht außerdem schwanke ich durch die gegend…

Was käme denn eurer erfahrung nach noch als prophylaxe in frage, bisher hatte/ habe ich:
-Mg+Vit B2
-Doxepin
-Amitriptylin
-Cymbalta
-Propanolol
-Topiramat

Ich denke da sowohl an die Migräne, wie auch die Dauer-KS, wie auch die Körperschmerzen…

[Autor]

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