[Füchsin]

#170639

Hallo zusammen!

Vor bereits zwei Jahren war ich in der Schmerzklinik Kiel – gelernt habe ich viel, aber besser geht es mir leider nicht. Im Forum lese ich auch schon seit einiger Zeit mit, doch jetzt will ich mich hier vorstellen. Meine Geschichte umspannt einen Zeitraum von ±40 Jahren und ist entsprechend lang.

Ich (w) lebe in München, bin 49 Jahre alt, habe eine 11-jährige Tochter und bin seit 3 Jahren glücklich verheiratet.

Seit meiner Kindheit kenne ich Kopfschmerzen – die dann meist mit einem Schluck Cola (absolute Ausnahme) vergingen. Manchmal hatte ich auch nicht erklärbare starke Bauchschmerzen – mit Krankenhausaufenthalten. Ich erinnere mich noch, dass ich mir selbst manchmal vorkam, als würde ich mir die Bauchschmerzen einbilden, weil die Ärzte keine Erklärung hatten.
Meine erste heftige Migräne-Attacke (ohne Aura) hatte ich dann im Alter von 13 Jahren (das war nach dem Abklingen einer Rötelinfektion – damals dachte man erst, ich habe eine Enzephalitis, weil auch das EEG nicht ganz in Ordnung war). Ein paar Tage im Krankenhaus zur Beobachtung und das wars.
Familiär bin ich entsprechend „vorbelastet“: Großmutter väterlicherseits, Großvater mütterlicherseits und meine Mutter litten an Migräne.
In meiner Pubertät hatte ich nur 3 bis 4 Attacken im Jahr – dann aber auch sehr heftig hinsichtlich Schmerzintensität und Begleitsymptomen (insbesondere Übelkeit und Erbrechen) – Medikamente haben quasi nicht geholfen – es gab die Triptane noch nicht.

Dann mit Anfang 20 wurden die Attacken häufiger, zyklusabhängig und vielfach am Wochenende – der Klassiker.
Geholfen hat mir etwas die Akupunktur – spannender Weise nicht hinsichtlich der Migräne-Häufigkeit und Intensität, aber nach vielen Sitzungen hatte ich weniger bis gar keine Übelkeit mehr, kein Erbrechen und die bis dahin dominante Schmerzhälfte hat von links auf rechts gewechselt – bis heute. Dazu kamen dann vielfach Spannungskopfschmerzen (Druck im Job und ein nicht ergonomischer Arbeitsplatz).
Schon damals wusste ich, dass ich nicht über die 10-Tage-Schwelle mit Schmerzmittel kommen sollte. Da kam ich auch gut mit aus, weil ich „nur“ 5-8 Migräne-Tage im Monat hatte und die Spannungskopfschmerzen irgendwie aushalten konnte
Noch vor zwei Jahren empfand ich zurecht die 5-8 Migräne-Tage erbärmlich und zu häufig – jede*r hier weiß, dass das schon das Leben – privat und beruflich einschränkt. Sprüche, Kommentare und Belehrungen, das kennen die Meisten hier. (Damals hatte ich noch keine Ahnung wie es sich entwickeln kann…)
Während meiner Schwangerschaft mit Ende 30 waren die ersten drei Monate extrem heftig – auch weil ich natürlich keine Medikamente einnehmen konnte – aber so, wie es mir meine Gynäkologin quasi vorausgesagt hatte, war ich ab dem 4. Monat vollkommen Attacken-frei. Die beste Zeit ever!
(Wow – leider kann man nicht dauerschwanger sein und auch danach würde es ja nicht leichter werden mit unzähligen Kindern.)
Erst einen Monat vor Entbindung hatte ich wieder eine Attacke und direkt am Tag nach der Entbindung ging es insgesamt wieder heftig los. Ich konnte gerade so meine Tochter versorgen; habe mich möglichst bei jeder ihrer vielen kleinen Schlafpausen dazu gelegt. Die Zeit war auch ein Horror: da hatte ich das schönste und größte Geschenk zu Hause, die größte Freude darüber und gleichzeitig war es die größte Qual. Ich habe es gerade mal zu zwei Terminen in der Woche geschafft, das Haus zu verlassen (Kinderarzt und/oder Krabbelstunde), weil mich regelmäßig Spannungskopfschmerzen, Migräne und Erschöpfung plagten.
Irgendwie hat mein Körper sich nach 6…9 Monaten daran gewöhnt an den unregelmäßigen und wenigen Schlaf. Der Vater meiner Tochter und damaliger langjähriger Partner war eine große Stütze und ich bin dann auch nach 12 Monaten in Teilzeit (TZ) wieder arbeiten gegangen – mit vielen Krankheitstagen meinerseits. Trotz der zusätzlichen Belastung: ich brauchte den Tapetenwechsel, liebte meinen Job und konnte mich trotz TZ beruflich weiterentwickeln. Meine Tochter war wirklich eine Engelin: gesund, total pflegeleicht und ging mit Freude in die Krippe/Kindergarten.

Jetzt ist meine Tochter elf, von ihrem Vater bin ich schon länger getrennt – das Verhältnis ist freundschaftlich & entspannt, das wöchentliche Wechselmodell klappt prima und seit 2018 bin ich verheiratet.
Doch: Meine Migräne hat sich Anfang 2019 (mit Alter 47) zu einem wahren Monster entwickelt:

@ChronischeMigräne ohne Aura (15 – 25 Tage/Monat). Jeden Monat habe ich einen @Status, den ich 3-4 x im Jahr mit hochdosiert @Kortison (3-5 Tage à 100 mg) behandle. Da dies nur sehr kurzzeitig wirkt und auch mit entsprechend üblen Begleiterscheinungen daherkommt, versuche ich es ohne Kortison durchzustehen. Mein Leben hat sich um 360 Grad geändert… und meine Frau unterstützt mich in allem – dennoch ist diese schwere Erkrankung und die entsprechenden Umstände für alle sehr belastend.
Was diese extreme Verschlechterung verursacht hat, habe ich lange versucht zu ergründen. Der Stress im Job? Das dauerhafte Hochgefühl des neu Verliebtseins? Die große hormonelle Veränderung durch die Peri-Menopause? Oder durch die Vollnarkose bei einer Nasen-OP? Gar nichts davon oder von allem ein bisschen… ich denke jetzt nicht mehr darüber nach – und werde aber oft danach gefragt.

Meine Neurologin und Schmerztherapeutin bezeichnet mich als bisher therapiefraktär.
Bisherige, erfolglose Versuche (weil wirkungslos oder inakzeptable Nebenwirkungen): Beta-Blocker, Topiramat, Amitriptylin, Doxepin, Botox – dazu Migravent, Vitamin D-Aufbau (Wichtig!).
Mein Vitamin D war unterirdisch bei 9 µg/l – zeichnete sich aus durch immer extreme Licht- und Lärmempfindlichkeit. Mit einer Vitamin-D Aufbaukur konnte ich die Licht- und Lärmempfindlichkeit immerhin etwas reduzieren. Es hatte aber auch 2 Jahre (!) gedauert, bis ich den Tipp von der Schmerztherapeutin/Neurologin bekam.
Ausprobiert neben der Akupunktur als Selbstzahlerin habe ich auch @Cefaly (wirkt kaum nennenswert und passt für mich nicht mit Botox zusammen) und @Biofeedback bzw. @Neurofeedback (das hilft mal kurzzeitig eine Attacke zu verschieben und ich spare dadurch einen oder zwei Schmerzmitteltage – irgendwann später am Tag kommt die Migräne meistens dann doch).

Ergebnis nach 24 Monaten diverser medikamentöser Prophylaxen, Bewegungsmangel und kohlenhydratreicher Ernährung:
durch Botox etwa 2 – 3 Migränetage weniger pro Monat und ein etwas geringes Schmerzlevel (dadurch spare ich mir immerhin auch ein paar Schmerzmitteltage)
+15 kg Gewichtszunahme (von BMI 23 Normalgewicht – auf BMI 29 Mittleres Übergewicht) – das belastet mich zusätzlich – nicht nur körperlich auch seelisch, weil ich auch nicht weiß, wie ich das reduzieren kann im jetzigen Zustand.

Zu meiner Akut-Therapie: die 10/20-Regel halte ich ein: Rizatriptan oder Naratriptan mit Naproxen (+Magenschutz!) oder auch mal Sumatriptan Injekt; an schmerzmittelfreien Migräne-Tagen rette ich mich mit Vomex Zäpfchen plus manchmal Melporon durch den Tag.

Dank der Schulungen in Kiel konsumiere ich regelmäßig und in Maßen meinen Espresso und esse auch regelmäßig vollwertige Kohlenhydrate – neben einer sonst sehr ausgewogenen, zuckerarmen und fleischreduzierten Kost. Seit 10 Monaten bin ich in guter psychologischer Betreuung, weil ich inzwischen in eine mittelgradige Depression gerutscht bin. Dazu habe ich über die App 7Mind ein online MBSR Programm absolviert (empfehlenswert! – wird von der Krankenkasse bezuschusst). Dort gibt es auch simple Online-Meditationskurse zum Thema Schmerz(bewältigung).
Physio- und Osteopathie tragen dazu bei, dass sich meine Rücken- und Schulterschmerzen in Grenzen halten.
Mit Hilfe des VdK habe ich einen @GdB von 50 erstritten; Inzwischen bin ich voll und unbefristet in @Erwerbsminderungsrente (den Antrieb und das Selbstvertrauen das anzugehen, verdanke ich auch den Schulungen in Kiel – merci vielmals!).

So halte ich mich irgendwie über Wasser – ‚aktiv‘ am Leben nehme ich kaum noch teil… 5 – 8 Tage pro Monat. Für meine Liebsten – insbesondere für meine Tochter ist das auch schwer. Daher ist es irgendwie ein Glück, dass sie im Wochenwechsel dann eine tolle Zeit bei ihrem Vater hat.

Fragt ihr euch, wieso ich keine @Antikörper-Therapie mache? Das habe ich lange kritisch beobachtet, wollte erst alles andere versuchen, weil ich doch Sorge um Langzeitfolgen hatte – die naturgemäß noch niemand ausschließen kann.
Vor zwei Wochen habe ich nun doch sehr hoffnungsvoll mit einer Doppel-Dosis @Emgality begonnen. Eine Besserung zeigt sich (noch) nicht – im Gegenteil: ich habe seit dem Tag nach der Spritze Symptome wie bei einer Gastritis (heftige Magenschmerzen, Sodbrennen, Übelkeit, Völlegefühl) und täglich Migräne. Die finale Diagnose den Magen betreffend fehlt noch, aber meine Internistin verordnete mir b.a.w. Schonkost – dazu zählt leider auch: kein Koffein! Meine Neurologin kennt dazu auch keine Alternative. Durch den ungewollten Koffein-Entzug muss ich jetzt durch. Aktuell also: Migräne mindestens durch Koffeinentzug und sowieso total schlapp wegen der Magenbeschwerden und Dauerkopfschmerz. Immerhin bin ich jetzt zwei Mal ohne Migräne aufgewacht und ich kann heute hier schreiben.

Frage an euch:
Hat eine*r von euch Erfahrung mit dauerhaftem @Koffein-Entzug und wäre es eventuell sinnvoll, jetzt ganz darauf zu verzichten? Denn manchmal kann ich mit Espresso eine Attacke (vorübergehend) abwenden und er schmeckt mir extrem gut, aber irgendwie ist es auch ein Druck, immer Espresso parat haben zu müssen – insbesondere früh morgens.

Danke für den Platz für einen Austausch hier und eure Geduld beim Lesen.

Alles Gute
Füchsin

[Katrin]

#170640

Liebe Füchsin,

sei herzlich willkommen!

Zum Koffein-Entzug: dieser kann Kopfschmerzen auslösen, sofern du vorher regelmäßig Koffein zu dir genommen hast.

Die Reizung der Magenschleimhaut lässt sich durch den Säuregehalt der Kaffeebohnen beeinflussen. Mit Espresso hast du aufgrund einer anderen Röstung bereits eine säureärmere Variante des Koffeinkonsums gewählt. Dabei ist die Sorte Arabica säureärmer als Bohnen der Sorte Robusta.

Mit Wasser „gestreckter“ Espresso ist noch säureärmer und enthält trotzdem Koffein, welches für einen schnelleren Transport des Zuckers aus der Nahrung ins Gehirn sorgt.

Mit einer Mahlzeit vor dem ersten Espresso lässt sich ebenfalls eine geringere Reizung der Magenschleimhaut durch die Säure bewirken.

Ich habe einen Reizmagen und -darm und trinke meinen Espresso wie beschrieben. Ich habe vor einigen Jahren für eine gewisse Zeit auf Espresso verzichtet: ohne Effekt auf die Kopfschmerzen und Migräne.

Die Säure des Kaffees und Espressos lässt sich auch durch die Zugabe von Natron neutralisieren.

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[karu]

#170641

Liebe Füchsin,

zu deiner Migräneentwicklung kann ich leider nicht viel sagen, aber vielleicht ein bisschen zu Koffein.

Mein Magen ist da sehr empfindlich. Ich habe letztes Jahr deswegen Kaffee fast komplett gestrichen. Das war schon hart, geht aber und man merkt nach einiger Zeit, wie groß die Abhängigkeit ist, z.B. falle ich jetzt auch ohne Kaffee nicht mehr so ins Mittagstief, mein Kopf hat sich auch daran gewöhnt.

Mein Magen reagiert v.a. auf die Stoffe, die neben dem Koffein im Kaffee enthalten sind. Für den Geschmack habe ich daher Lupinenkaffee entdeckt, den verträgt mein Magen viel, viel besser und im Herdkännchen zubereitet kommt er geschmacklich sehr nah dran (kein Vergleich mit Carokaffee ;)). Wenn ich wirklich mal wach bleiben möchte, dann nehme ich ganz selten 1/4 (nicht mehr) Koffeintablette.

Im Buch von Prof. Dr. Göbel wird z.B. von Kombipräparaten aus Schmerzmittel und Koffein abgeraten, weil das Risiko einer Abhängigkeit besteht. Du sagst ja selbst schon, dass du einen Druck verspürst immer Kaffee greifbar zu haben.

Etwas langatmig, aber: ja, es ist möglich weitestgehend zu verzichten, auch wenn es anfangs nicht leicht ist. Der Körper und Kopf gewöhnen sich daran und aug den Genuss muss man nicht gänzlich verzichten 🙂

Liebe Grüße
Karu

[Bettina Frank]

#170642

Ein herzliches Willkommen im Headbook, liebe Füchsin. 🙂

Ich starte gleich mal mit dem Kaffee: Kaffeeentzug kann sehr starke Attacken triggern, Kaffee in Maßen ist für Migränepatienten gut und sinnvoll. Er bringt schnelle Energie gerade am Morgen, das schafft das normale Frühstück leider nicht in dem Maße. 😉 Bis die Diagnose da ist, könntest Du vielleicht erst mal Magenschutz einnehmen und einen leichten Kaffee trotzdem noch trinken? Frag doch mal die Internistin, ob das möglich wäre. Es gibt auch säurearmen Kaffee, den ich z. B. bevorzuge und auch beim Mahlen kann man noch eine verträglichere Variante wählen.

Vor zwei Wochen habe ich nun doch sehr hoffnungsvoll mit einer Doppel-Dosis @Emgality begonnen. Eine Besserung zeigt sich (noch) nicht – im Gegenteil: ich habe seit dem Tag nach der Spritze Symptome wie bei einer Gastritis (heftige Magenschmerzen, Sodbrennen, Übelkeit, Völlegefühl) und täglich Migräne.

Diese Nebenwirkungen werden immer wieder mal geschildert, wobei es natürlich auch ein zufälliges Zusammentreffen sein könnte.

Hat eine*r von euch Erfahrung mit dauerhaftem @Koffein-Entzug und wäre es eventuell sinnvoll, jetzt ganz darauf zu verzichten? Denn manchmal kann ich mit Espresso eine Attacke (vorübergehend) abwenden und er schmeckt mir extrem gut, aber irgendwie ist es auch ein Druck, immer Espresso parat haben zu müssen – insbesondere früh morgens.

Während des „Entzugs“, der mehrere Wochen dauern kann, wirst Du es leider in Form von häufigeren Kopfschmerzen merken. Danach dann nicht mehr, aber Dir fehlt dann halt die einfache und schnelle „Therapieform“ des Koffeins, die halt sehr hilfreich für uns Migräneleute ist. Koffeintabletten können das nicht in dem Maße leisten wegen der deutlich langsameren Passage und der oft verminderten Aufnahmefähigkeit vor und während der Attacken.

Physio- und Osteopathie tragen dazu bei, dass sich meine Rücken- und Schulterschmerzen in Grenzen halten.

Hiermit bitte aufpassen, da Manipulationen an den schmerzenden Stellen im Schulterbereich die Empfindlichkeit sogar noch steigen kann mit dem Resultat von sogar häufigeren Attacken.

Zu meiner Akut-Therapie: die 10/20-Regel halte ich ein: Rizatriptan oder Naratriptan mit Naproxen (+Magenschutz!) oder auch mal Sumatriptan Injekt; an schmerzmittelfreien Migräne-Tagen rette ich mich mit Vomex Zäpfchen plus manchmal Melporon durch den Tag.

Akuttherapie klappt ja gut bei Dir, das ist sehr wichtig.

Sonst hast Du auch einige unwirksame Verfahren durch, wie das ja die meisten von uns kennen.

Liebe Grüße
Bettina

[Füchsin]

#170670

Ihr Lieben,

vielen Dank für das Feedback und die Tipps.

Alles Gute
Füchsin

[Bettina Frank]

#170677

Gerne und darauf ein Käffchen. ☕️
😉

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