Mein persönlicher Schmerzverlauf

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Neu hier – sandfrau

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  • sandfrau
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Liebe Bettina,
    Danke für deine Antwort.
    Meine Neurologin hat mir freigestellt, ob ich es nächsten Monat mit 70mg (ja, ich spritze Aimovig) oder schon mit 140mg versuchen will. Bei der Einzeldosierung 140mg gibt es aber gerade extreme Lieferschwierigkeiten, deshalb war meine Überlegung, ob ich mir einfach zwei Rezepte über 70mg besorge. Aktuell denke ich aber eher, dass ich es noch einmal mit 70mg versuchen werde und schaue, was der nächste Monat bringt.
    Ich habe im September auf Anhieb einen GdB von 50 bekommen. („nur“ wegen der Migräne). Leider wird an meinem Arbeitsplatz Krankheit als Schwäche angesehen und stößt auf wenig Verständnis. Chef: „Wenn ich zu viel Rotwein trinke habe ich auch Kopfschmerzen“ oder nach meiner ersten Botoxbehandlung „Du kannst doch keine Kopfschmerzen mehr haben, du bekommst doch jetzt die Zauberspritzen“…
    Ich bin zum Glück verbeamtet und hoffe, dass ich demnächst an eine andere Stelle wechseln kann, bei der ich weiß, dass der Vorgesetzte definitiv mehr Verständnis hat, noch dazu wo ich wenig Ausfallzeiten trotz ständiger Kopfschmerzen habe.
    Kannst du mir noch was zu den Wartezeiten „Kiel“ sagen?
    Viele Grüße,
    Sandfrau

    Daniela
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1124

    Alles klar, danke für die Aufklärung Bettina 😊

    Liebe Sandfrau,

    ich hätte dir gerne noch ein paar Tips zum Thema Arbeitsrecht gegeben… Aber beim Stichwort „verbeamtet“ bin ich raus. Bei Staatsbetrieben ist praktisch alles anders als in der „freien“ Wirtschaft.

    Trotzdem hast du natürlich Rechte, unabhängig davon, ob dein Chef Verständnis hat oder nicht. Nur hat man halt, wenn man eh schon dauernd Schmerzen hat, nicht die Kraft noch mit so störrischen Menschen zu kämpfen.

    Da ist es oft einfacher zu wechseln. Ich wünsche dir alles Gute und drücke die Daumen, dass Aimovig noch eine gute Wirkung entfaltet.

    Grüßle Daniela

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Liebe Sandfrau,

    Ich bin zum Glück verbeamtet und hoffe, dass ich demnächst an eine andere Stelle wechseln kann, bei der ich weiß, dass der Vorgesetzte definitiv mehr Verständnis hat, noch dazu wo ich wenig Ausfallzeiten trotz ständiger Kopfschmerzen habe.

    super, damit verbessert sich Deine Lebensqualität wieder deutlich.

    Kannst du mir noch was zu den Wartezeiten „Kiel“ sagen?

    Die Wartezeit richtet sich nach der Verfügbarkeit, der Dringlichkeit und auch nach der individuellen Versicherung. Kann also zwischen drei und gut neun Monaten betragen, genauer kann man das leider im Voraus nicht sagen.

    Liebe Grüße
    Bettina

    Flummi
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 559

    Liebe Sandfrau.

    Auch im öffentlichen Dienst gibt es eine Schwerbehindertenvertretung. An die würde ich mich wenden. Die lassen dich bestimmt nicht alleine.

    Du kannst natürlich überlegen deine Stelle zu wechseln aber hilft es dir wirklich weiter?

    Ich würde in diese Richtung erstmal vorfühlen. Vielleicht gehen deine Vorgesetzten dann auf dich zu.

    Gruß Flummi

    sandfrau
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Hallo Flummi,
    Mit der Schwerbehindertenvertretung stehe ich in Kontakt.
    Der Stellenwechsel hat auch nicht nur mit der Migräne zu tun, sondern ich überlege schon länger, ob es nicht besser wäre, es zu wagen, aber ich war lange einfach nicht mutig genug.
    Jetzt habe ich es aber endlich gewagt, die nötigen Schritte einzuleiten und es liegt jetzt nicht mehr in meiner Hand, sondern hängt von internen Faktoren ab.
    Wenn es klappt freue ich mich total und wenn nicht, bleibe ich, werde aber viel mehr auf meine Rechte hinweisen und sie auch einfordern, egal was andere denken. Aber das wird für mich auch ein Lernprozess werden… (schließlich haben wir hier doch alle „nur Kopfschmerzen“…)🤬 und ich bin in Zukunft hoffentlich so vernünftig und bleibe auch mal daheim und pfeife mir nicht schon vor dem Aufstehen eine Schmerztablette ein, nur um in der Arbeit einigermaßen zu funktionieren und keine Rechenschaft ablegen zu müssen.
    Meine Gesundheit hat jetzt einfach mal Priorität und nicht das was andere denken – (aber wie gesagt, Lernprozess…)
    Viele Grüße, Sandfrau (die noch seeeeehr viel lernen muss und will!)

    sandfrau
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 7

    Achtung Jammerpost:
    Wie sind eure Erfahrungen? Ich habe letzte Woche zum zweiten Mal Aimovig 70mg gespritzt. Und wie schon beim ersten Mal ging es mir nach zwei Tagen richtig schlecht. Tierische Migräne. Beim ersten Mal habe ich es noch selbst in den Griff bekommen, aber dieses Mal leider nicht. Nach 3 Paracetamol 1000 und 2 Triptanen innerhalb von 24h habe ich mich dann doch ins KH begeben, wo sie mich dann auch für 2,5 Tage behalten haben. (Cortisoninfusionen)
    Geht es jemanden ähnlich nach der Spritze oder ist es nur Zufall nach der Spritze? Ich bin seit Samstag wieder daheim, aber seit Sonntag kommen die Kopfschmerzen schon wieder massiv zurück, und ohne Tabletten ist es nicht auszuhalten.
    Ich hatte so gehofft, dass es mir wenigstens ein kleines bisschen besser gehen würde mit der Spritze, aber langsam denke ich, dass sie eher das Gegenteil bewirkt.
    Ab wann habt ihr die höhere Dosis gespritzt?
    Ich finde es nur noch frustrierend.
    Tschuldigung für´s Jammern, dafür aber viele Grüße von der sandfrau

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33366

    Hallo Sandfrau,

    manche Neurologen setzen gleich 140 mg an. Die Wirkung ist besser, die Nebenwirkungen erhöhen sich nach klinischen Erfahrungen nicht. Ich würde es an Deiner Stelle noch mal mit der höheren Dosierung versuchen und wenn das auch nicht klappt, doch einen anderen Antikörper testen.

    Gute Besserung!

    Liebe Grüße
    Bettina

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Liebe Sandfrau,

    dass du dir Gedanken über einen möglichen Zusammenhang zwischen der Aimovig-Spritze und den Migräneanfällen machst, ist nachvollziehbar. Ob das eine wirklich mit dem anderen zusammenhängt, kann niemand bestätigen oder widerlegen.

    Bei mir hält es sich die Waage: manchmal hatte ich nach Verabreichung der CGRP-Antikörper starke oder sehr starke Migräneschmerzen, manchmal nicht.

    Die Wirkung der CGRP-Antikörper KANN sofort, nach wenigen Tagen oder auch erst nach einigen Wochen und/oder mit einer höheren Dosierung eintreten. Mit ein wenig Geduld und Zuversicht erfüllt sich deine Hoffnung vielleicht. Ich weiß, das es manchmal sehr schwer ist, diese hilfreichen Begleiter immer mit auf dem Weg zu haben.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! 🍀

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