[Romanus]

#174185

Liebe Lesenden,

bin froh, dass es dieses Forum gibt, weil ihr mir vielleicht weiterhelfen oder ratsame Impulse geben könnt. Bevor ich auf die sonderbaren Attacken zu sprechen komme, ein paar Dinge vorab:

– Ich bin männlich, 30 Jahre alt und bis Lehrer. Seit ich 18 bin, macht mein Kopf Probleme und ist migräneanfällig. Ich bin deshalb in einem Schmerzzentrum und einem Neurologen in Behandlung. Bisherige Prophylaxen waren jedoch nicht erfolgreich.
MRT vom Schädel lasse ich jedes Jahr machen, weil ich eine Zyste im Kopf habe, die sich aber nicht verändert hat in den letzten Jahren. Meine letzte MRT war Anfang Juni 2022.

Nun zu meinem Problem:
Seit nunmehr fünf Wochen spielt sich fast täglich immer wieder das Gleiche ab, das mich wirklich sehr verzweifeln lässt. Es beginnt damit, dass mir aus heiterem Himmel übel wird. Es ist nicht so, dass ich mich übergeben müsste, aber ich bin spürbar appetitlos und habe ein unwohliges Gefühl und so eine gewisse Grundübelkeit ist in mir. Zugleich ist mir eigentlich alles in dem Moment zu viel. Oft fange ich auch an zu schwitzen und habe Stuhldrang.
Nach einer gewissen Zeit (das können 30 min oder auch 2,3 Stunden oder mehr sein) kommen Kopfschmerzen hinzu und die Übelkeit vergeht dann normalerweise. Der Kopfschmerz kann einseitig oder beidseitig sein und liegt oberhalb der Schläfen. Er ist nicht pulsierend, sondern mehr so dumpf-drückend, manchmal auch brennend. Auch wandert der Kopfschmerz etwas umher.
Der Schmerz bleibt über Stunden, aber vergeht dann auch wieder. Dann ist erstmal alles gut, aber noch am gleichen Tag kann eine neue Attacke kommen, so wie z. B. heute, als ich erst gegen 9.30 Uhr eine Attacke hatte, sie dann gegen 12 Uhr zu Ende war, und um 14 Uhr eine neue, heftigere begann.

Was auffällig ist, ist, dass nachts keine Probleme vorliegen, und morgens meistens (nicht immer) erst mal alles gut ist. Es dauert aber nicht unbedingt lange, bis eine Attacke startet.
So richtig klar sind mir die Auslöser nicht: Mir ist es zwar ein paar Mal vor dem Fernseher passiert, dass plötzlich diese Übelkeit und das Unwohlsein losbrachen, aber andererseits wird mir gefühlt auch einfach so schlecht. Momentan kann ich bei Anstrengung auch ein leichtes Druckgefühl an der Schläfe hervorrufen.

Wie dem auch sei: Weil die Attacken nicht nachlassen und das auch auf die Psyche geht, war ich am WE in der Uniklinik. Dort wurde ein status migraenosus ins Spiel gebracht.

Worum es mir aber eher geht, ist, ob derlei Attacken wirklich Migräne sein können oder nicht. Meine erste schwere Attacke dieser Art hatte ich im November, aber die vergingen nach ein paar Wochen wieder. Aktuell geht die Attacke nicht weg und ich bin echt besorgt, weil ich in dem Zustand kaum unterrichten kann, aber auch so kaum „leben“ kann.
Kennt jemand vielleicht derartige Attacken und kann mir einen Impuls geben? Kann Migräne wirklich so krass sein, dass sie jeden Tag teils mehrfach über einen kommt? Und was könnte man tun? Ich kann ja nicht dauernd Schmerzmittel nehmen, deren Wirksamkeit limitiert ist.

Es wäre toll, wenn irgendwer eine Idee hat. Leider ist mein Neurologe im Urlaub und ob ein erneutes Vorstellen bei der Notaufnahme was bringt, weiß ich nicht. Und wenn man in speziellen Kopfschmerzambulanzen anruft, bekommt man dieses Jahr keinen Termin mehr. Sorry für meine Verzweiflung, das alles nimmt mich doch sehr mit…

Wenn ihr weitere Infos braucht, lasst es mich wissen.

Liebe Grüße
Romanus

[heika]

#174187

Lieber Romanus,

herzlich willkommen in Headbook!

Deine Verzweiflung verstehe ich sehr gut, denn deine Symptomatik ist komplex und passt nicht in ein Schema F.

Welche Schmerzmittel nimmst du denn und in welcher Dosierung? Du schreibst, die Wirkung ist limitiert, was bedeutet das konrekt? Wirken sie nur ein bisschen auf die Schmerzstärke ein und/oder wirken sie zu kurz?

Lieber Gruß
Heika

[Romanus]

#174188

Liebe Heika,

danke für deine Antwort!

Ich wünschte, ich hätte etwas nach Schema F. Ich glaube, dann kann man damit vom Kopf her auch besser umgehen als mit diesen Attacken, die einen ziemlich lahmlegen.

Zu deinen Fragen:
Welche Schmerzmittel nimmst du denn und in welcher Dosierung?
– Ich habe zuletzt Aspirin 800 und Ibuprofen 600 probiert.
– Ansonsten habe ich noch Almotriptan und Sumatriptan genommen, was vermutlich nicht zu Schmerzmitteln zählt?!

Du schreibst, die Wirkung ist limitiert, was bedeutet das konrekt? Wirken sie nur ein bisschen auf die Schmerzstärke ein und/oder wirken sie zu kurz?
– Ich habe das Gefühl, dass sie den Schmerz nur etwas dämpfen bzw. nicht lange unterdrücken können.
Heute hab ich es mal mit Sumatriptan probiert. An sich geht es mir dadurch besser, aber ich weiß nicht, ob es wirklich vom Sumatriptan ist oder sich die Attacke an sich gelegt hat, weil manchmal der Schmerz nach ein paar Stunden von alleine weggeht. Allerdings ist es gut, dass es sich beruhigt hat. Das Problem ist eher, dass die Attacken so schnell wiederkommen (können).

Liebe Grüße
Romanus

[heika]

#174189

Lieber Romanus,

zitieren kannst du in deinen Beiträgen, wenn du oben beim Antwortkästchen auf „b-quote“ drückst vor dem Zitat und danach auch, dann wird es abgesetzt.

Triptane haben eine andere Wirkungsweise als Schmerzmittel. Beide Gruppen zählen bei Migräne jedoch in die 10-/20-Regel, die besagt, dass man an nicht mehr als an 10 Tagen medikamentös behandeln soll, um einen MÜK zu verhindern, einen Medikamentenübergebrauchskopfschmerz.

Wenn Triptane wirken, kannst du ganz sicher davon ausgehen, dass es sich um Migräne handelt. Es sei denn, wie du auch schreibst, die Attacke ging von sich aus zu Ende. Das weiß man halt nie.

Jedes Triptan und jedes Schmerzmittel hat eine gewisse Wirkdauer, Ibuprofen z.B. hat eine Halbwertszeit von nur ca. 2 Stunden. Somit wäre es erklärbar, wenn die Wirkung nach nur wenigen Stunden nachlässt.
Bei den Triptanen gibt es verschiedene, kürzer- und längerwirkende.

Bei dir außergewöhnlich ist ja, dass deine Symptome eher kurzfristig anhalten und wieder verschwinden und nachts sowieso weg sind.

Lieber Gruß
Heika

[Romanus]

#174190

Liebe Heika.

Hatte dir von unterwegs mit dem Handy geschrieben und deshalb die quote-Funktion nicht genutzt.

Also, Almotriptan hatte nicht gewirkt, aber das Sumatriptan – wenn die Attacke nicht von sich aus endete – war gut, aber es hat bei mir spürbare Nebenwirkungen. Ist aber ok.

An sich gibt es drei blöde Dinge:
1) Wenn die Attacke mit dem Unwohlsein beginnt, ist es heftig. Ich fühl mich total antriebslos und würd am liebsten mich zurückziehen und mich hinlegen. Ist das typisch für solche Attacken? Ich hatte sowas einfach früher nicht.
2) Die Attacken sind momentan täglich.
3) Ja, die Kürze der Attacken wundert mich auch. Ich geh abends zu Bett, morgens ist es oft gut und dann ein paar Stunden nach dem Aufwachen beginnt es wieder. Vor allem habe ich eher einen drückenden und nicht pulsierenden Schmerz, der eher für Migräne spricht, aber das muss ja nicht gegen Migräne sprechen.

Liebe Grüße
Romanus

[Jasmin]

#174191

Hallo Romanus,
deine Situation ist mit den häufigen Schmerzattacken verständlicherweise sehr belastend, besonders wenn man seine Arbeit einfach machen will.
Zunächst möchte ich beitragen, dass ich auch eher dumpf drückende als pulsierende Schmerzen habe, trotzdem definitiv Migräne.
Die häufigen, wiederkehrenden Schmerzen in verschiedenen Bereichen kenne ich vom medikamenten-induzierten Kopfschmerz (MÜK), der durch zu häufige Schmerzmittel -/Triptaneinnahme entstehen kann. Könnte dies bei dir der Fall sein? Zuviel kann dafür sein über mehr als drei Monate ca.10 Einnahmetage/Monat. Das kann auch mit Übelkeit dazu sein. Die normalen Schmerzmittel wie Aspirin und Ibuprofen würgen die Migräne nicht so wirklich ab, so dass der Schmerz eben wieder kommt. Nach Triptan zu unterrichten ist natürlich auch unter Umständen schwierig.
Also da braucht es sicher einen Experten für evtl.Prophylaxemittel, denn die gibt es, das ist die gute Nachricht.;)
Die andere Frage ist: könnte es doch etwas mit der Fistel im Kopf zu tun haben, die Hirndruck verursacht?
Hast du einen Überblick über die Menge der monatlichen Einnahmetage?
Liebe Grüße

[Romanus]

#174193

Liebe Jasmin,

danke für deine Nachricht! Die ganze Sache ist wirklich sehr belastend, weil ich mich mittlerweile recht unsicher fühle, weil es mir oft schon mal nen Tag besser ging, nur um dann eins/zwei Tage später wieder verstärkt zurückzukommen…

In gewisser Weise „schön“ ist es, dass bei dir die Migräne auch dumpf-drückend ist. Bei mir wandert sie etwas umher. Mal ist sie über den Schläfen, dann an den Schläfen oder auf der Stirn, aber dieses scheinbar typisch pochend-pulsierende ist mir weitestgehend fremd.

Zu deinen Fragen:
Was MÜK betrifft, muss ich sagen, dass ich lange Zeit fast nie Triptane oder Schmerzmittel eingenommen habe. Ich habe nur jetzt bei der neuen Attacke mal versucht, konsequenter was zu nehmen, habe aber die 10-20-Regel nie verletzt (einmal hatte ich in einer Woche 5 Triptantage, aber danach wieder drei Wochen nichts an Triptanen genommen). Auch kam der Schmerz, noch bevor ich regelmäßig Schmerzmittel genommen habe.
Ich weiß natürlich nicht, ob die jüngste regelmäßige Einnahme von Schmerzmitteln und Triptanen negativ war – das muss ich zugeben (habe da mal Ibu, Aspirin und letztlich Sumatriptan ausprobiert).

Zur Frage mit der Zyste: Es ist eine Subarachnoidalzyste und laut Radiologen wohl seit der Geburt da. Sie hat sich auf den MRT-Bildern auch nicht verändert. Allerdings wollte mein Neurologe Anfang September die Bilder genauer anschauen, weil er meinte, dass manchmal solche Zysten Probleme machen könnten. Da bin ich mal gespannt. Der Arzt an der Uniklinik hat sich nicht so sehr für die Zyste interessiert und meinte, dass es nicht damit zusammenhängt. Er hat sich aber die Bilder nicht angesehen.

Überblick über Einnahmetage: Ja, die habe ich. Ewig lange waren das 1 oder 2 Triptantage pro Monat, oft habe ich es auch gemieden und alles ertragen. Nur seit letztem Monat wollte ich es mal konsequent mit den Mitteln probieren, die ich hier habe. Da sind es dann je 9 Tage gewesen.

Darf ich dich bei deiner Migräne was zurückfragen?
1) Hast du auch ein Übelkeitsgefühl? Und wenn ja, vor oder während der Attacke?
2) Kennst du das Gefühl so leicht benommen zu sein? Bei mir ist es so, dass ich einfach das Gefühl habe, meinen Kopf nicht so viel bewegen zu wollen, weil es sich komisch anfühlt. Schwer zu beschreiben. Es ist kein klassischer Schwindel, aber es ist so, dass ich den Kopf nicht bewegen will, weil ich Sorge habe, es zu verschlimmern (wie bei Schwindel).

Liebe Grüße
Romanus

[Jasmin]

#174195

Hallo Romanus,
also nach deiner Beschreibung hast du nichts falsch gemacht, auch wenn du mal verschiedene Mittel an einem Tag ausprobiert hast . Wenn du also erst zwei Monate regelmäßiger Triptane genommen hast, sollte es auch noch keinen MÜK machen. Allerdings sind 5 Tage hintereinander Triptane auch schon außerhalb der ärztl. EMpfehlungen. Bei mir würde es dann nicht mehr wirken oder einen Status migr. bewirken. Das ist sehr verschieden. Eigentlich ist es am sinnvollsten, möglichst frühzeitig ein Triptan zu nehmen und dann Ruhe einzuhalten, also nicht zu arbeiten.. Das ist bei häufigen Attacken ein Problem.
Ich denke, als erstes wäre es sinnvoll, dass du dich umfassend über Migräne informierst, entweder über den Link „Migränewissen“ auf dieser Seite rechts oder noch besser immer mal zum Nachschlagen im Buch von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“. Da kannst du etwas über die untersch. Symptome, Möglichkeiten der Prophylaxe – sowohl medizinisch als auch vom Verhalten – lesen und es meines Wissens nach das seriöseste und umfassendste Werk auf wissensch. Hintergrund.
Übelkeit begann bei mir nach Einsetzen der Kopfschmerzen. Ich schreibe im Imperfekt, weil ich zu den Glücklichen gehöre, die von den neuen ANtikörperspritzen sehr profitieren, von lange Zeit chronischer Verlaufsform zu ca.1 leichte Attacke pro Woche, die auf Naproxen oder nur Ruhe anspricht. Bevor man diese bekommt, würde man nach den Leitlinien erst andere Mittel wie Betablocker u.ä. versuchen bei häufigen Attacken.
Doch ich würde tatsächlich den Termin im September bzgl. der Zyste abwarten, eine Aussage dazu zu machen ohne sich die Bilder anzuschauen, finde ich nicht überzeugend.
Die von dir beschriebenen Symptome wie Schwindel, möglichst den Kopf nicht bewegen, Übelkeit, wandernde Schmerzen auch nicht-pulsierend, kenne ich von Migräne allerdings genauso und wenn es auf Triptane anspricht, sowieso.
Bist du informiert, dass es sieben versch. Triptane gibt mit untersch. Nebenwirkungsprofil (ist bei jedem anders..) und untersch. Wirkdauer? Sumatriptan macht mich dabei am meisten müde, wirkt auch nicht so lange. Wenn du längere Attacken über mehrere TAge hast, kannst du eines der länger wirkenden versuchen wie Frovatriptan, Naratriptan etc. Das wirst du auch alles im o.g. Buch oder unter Migränewissen so finden. Also wie gesagt, es lohnt sich, damit näher zu beschäftigen, auch schon damit man sich nicht so ohnmächtig ausgeliefert fühlt und das GEfühl bekommt, es gibt noch etliche Optionen.
Auf Dauer die Schmerzen unbehandelt aushalten, ist übrigens keine empfehlenswerte Option, zuviel und zu oft behandeln jedoch auch nicht. Da braucht es tatsächlich Insiderwissen.
Ich wünsche dir jedenfalls, dass du bald neue hilfreiche Erkenntnisse bekommst und einen Arzt, der dir wirklich weiterhelfen kann.
Herzliche Grüße und bei weiteren Fragen gerne melden
Jasmin

[Romanus]

#174197

Hallo Jasmin,

da bin ich beruhigt. Ich hatte übrigens nicht 5 Tage hintereinander, sondern innerhalb von 7 Tagen 5x ein Triptan genommen. Da war also mal ne kurze Pause dazwischen; aber das macht es vermutlich nicht besser.
Es ist gar nicht so leicht, das alles als Migräne zu akzeptieren. Also, versteh mich nicht falsch. Ich bin sehr froh, dass meine MRT soweit top sind und nichts Schlimmes gefunden wird, aber ich zumindest habe immer das Gefühl bei den schweren Attacken, als ob da mehr dahinter stecken würde. Ist halt schon krass, wie heftig Migräne sein kann…
Ein bisschen informiert bin ich zur Migräne. Ich habe auch schon Amitriptylin und Flunarizin als Prophylaxen durch, was nicht so recht gewirkt hat (ersteres) bzw. zu starke Nebenwirkungen machte (zweiteres).
Von den Antikörperspritzen hab ich mal gehört. Das ist toll, wenn sie bei dir wirken. Ich hab auch mal was von Botox bei chronischer Migräne vernommen (bzw. ein ehem. Schüler von mir hat das bekommen und es wirkte sehr gut). Da werde ich mit dem Neurologen mal reden.
Ja, der Neurologe wollte sowieso das Bild sehen.

Weißt du, es erleichtert mich echt, wenn/dass du diese Symptome kennst. Wie gesagt, finde ich es krass, wie heftig die Symptome sein können.
Hattest du eigentlich das Gefühl, dass dir dann einfach alles zu viel ist (egal wo du bist), wenn diese Attacken kamen? Es kommt halt so plötzlich bei mir, z. B. letztens beim Fußballschauen im Fernsehen oder auch in der Schule; und dann wünschte ich, ich könnte einfach in Ruhe oder ganz woanders sein.

Hmmm, so genau weiß ich das mit den Triptanen tatsächlich nicht. Habe zu Hause nur Suma, Almo und Zolmitriptan (als nasale Lösung, aber ohne große Erfahrungswerte) meinerseits.

Danke, das ist lieb. Ich hoffe es auch.
Liebe Grüße
Romanus

[Jasmin]

#174198

Hallo Romanus,
im Unterschied zu gelegentlichen Spannungskopfschmerzen, bei denen man sich durch ein Aspirin o.ä.wieder anschließend relativ fit fühlen kann, fühlt man sich bei einer heftigeren Migräne durchaus richtig schwer krank. Die Stimmung kann in den Keller gehen (wg. abgeschnittenem Serotonin) und alle möglichen neurologischen Ausfälle können dazu kommen, es kann einen wirklich richtig aus den Schuhen hauen. So habe ich aktuell selbst bei sehr leichten Kopfschmerzen noch ein starkes Erschöpfungsgefühl, traue mich nicht Auto zu fahren, habe ein eingeschränktes Gesichtsfeld etc. Manchmal habe ich das Gefühl, ich könnte mal eine sechswöchige Kur gebrauchen und bin am nächsten Tag ohne Migräne wieder deutlich fitter. Also wie gesagt umfassend informieren wäre schon gut.
Wichtig: ausreichend regelmäßig Kohlenhydrate zu dir nehmen, weil ein Migränegehirn mehr Glukose verbraucht (also nicht ohne gutes Frühstück aus dem Haus!), Magnesium hochdosiert, regelmäßig Entspannung etc. alles wissenschaftlich erforscht.
Wenn du häufige Attacken hast und du schon zwei wesentliche ProphylaxeMittel erprobt hast, kommen für dich ggf. auch Antikörperspritzen infrage.
Alles Gute erstmal 😉

[Romanus]

#174199

Liebe Jasmin,

hab das Gefühl, schon jetzt mehr gelernt zu haben als in 1,5 Jahren Schmerzzentrum. Das würde es wirklich gut erklären, warum ich mich so schlecht fühle. Solltest du mit Harry Potter vertraut sein, dann wirst du verstehen, wenn ich meine, dass meine Attacken anfangs sich wie ein Dementorenangriff anfühlen – oder etwas profaner ausgedrückt: Ich fühl mich dann so schlecht, dass ich denke, es wird nie mehr gut und alles Glück ist irgendwie weg. Wenn dann so ne Attacke überstanden ist, dann geht es mir teils wieder (nahezu) perfekt. Wenn du das aber auch so wahrnimmst, beruhigt mich das ein weiteres Mal. Und Erschöpfung hab ich dann auch gerne mal bei den Attacken… (gute Besserung an dieser Stelle an dich!)
Und ja, ich informier mich, versprochen. Werd ich mir aber evtl. ausdrucken, denn konzentriertes Arbeiten an Bildschirmen ist nicht so gut für mich…
Ja, ich wollte evtl. mal fragen, ob Botox ne Möglichkeit wäre. Das kann man wohl gegen chronische Migräne bekommen und ein ehem. Schüler von mir hat eine Therapie damit gehabt und ihm geht es dadurch deutlich besser. Ob ich Antikörperspritzen bekommen kann, muss ich auch mal nachfragen – es waren, glaube ich, mehr als 2 Prophylaktika nötig, aber lässt sich ja alles erfragen.

Danke, dir auch! 🙂

PS: Allein schon dein Erfahrungsbericht ist viel Wert für mich. Wär toll, wenn ich es irgendwann lockerer sehen kann, und nicht jedes Mal gefühlt „sterbe“, wenn ich ne neue Attacke kriege und kein Land sehe.

[Jasmin]

#174201

Das verstehe ich alles sehr gut, du hast insofern Glück, als Migräne gerade in den letzten 10-15 Jahren deutlich besser erforscht wurde als in den ersten Jahren meiner Migräne -Karriere. Komme noch aus der Zeit vor Erfindung der Triptane..
Ich habe selbst sehr viel in zwei Klinik Aufenthalten in Kiel gelernt, da wird man Profi;)
Also Botox gibt’s bei Diagnose „chron. Migräne“, was bedeutet über drei Monate 15 Schmerztage pro Monat mit mind.8 Tagen Migräne plus sonst.Tage mit Kopfschmerzen (man möge mich korrigieren wenn falsch). Habe ich daher auch ne Zeit lang bekommen.
Vllt wären auf jeden Fall erstmal Betablocker bei dir dran, die gibt man sogar Kindern mit Migräne. Hat bei mir leider nicht gewirkt, bei vielen anderen sehr wohl. Ausschlusskriterium dabei ist Depression
Also mit dir ist nix falsch: du hast lediglich eine oft sehr belastende neurol. Erkrankung! Das war für mich jedenfalls eine sehr wichtige Erkenntnis, vorher hieß es oft „du nimmst alles zu genau“, „du bist zu empfindlich“(ja, wegen der genet. Veranlagung Migräne..), „mach mal mehr Sport“ etc.
Kein Mensch kann sich sowas ja vorstellen, der es nicht erlebt hat.. dafür hast du uns jetzt;)

Da melden sich bestimmt auch noch andere ..
Und viel Bildschirm ist für mein Hirn auch nix, daher ciao for now.
Frag aber ruhig weiter! Es lernen ja viele hier durch Mitlesen;)
LG

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