[Schoggichuächä]

#181064

Hallo Zusammen
Ich heisse Schoggichuächä und komme aus der Schweiz.
Seit ca. 1 Jahr habe ich von meinem Neurologen die Diagnose erhalten: episodische Migräne mit Aura mit baldigem Übergang zu einer chronischen Migräne. Ich vermute aber das ich bereits seit mehreren Jahre Migräne hatte.
Seit ich die Diagnose erhalten habe, konnte ich 2 Prophylaktische Therapien ausprobieren: Betablocker und Topiramat. Jedoch erfolglos und mit schweren Nebenwirkungen und setzte es wieder ab. Nun werde ich voraussichtlich im Mai die Infusion vyepti erhalten. Ich bin etwas nervös und hoffe auf ein positives Ergebnis. Aktuell bin ich durchschnittlich bei 20 Schmerztagen im Monat.

Die vielen Schmerztage sind nicht immer leicht und schränken im Alltag, Studium und Beruf ein. Bei der Arbeit stosse ich nicht immer auf Verständnis und arbeite oft trotz starker Migräne. Was mich stört und frustriert sind Aussagen wie: „ trink mehr Wasser.“ oder „ ach ich habe manchmal auch Kopfschmerzen dann nehme ich eine Ibuprofen und es geht mir wieder super.“

Zum Glück habe ich einen verständnisvollen Partner und Familie, die mich unterstützen und Kraft geben. Ich muss nicht immer funktionieren und alle Termine wahrnehmen, wenn ich eine starke Migräneattacke habe.

Ich finde es super, dass es diese Plattform gibt um sich auszutauschen.
Liebe Grüsse aus der Schweiz 🇨🇭

[Bettina Frank]

#181065

Ein herzliches Willkommen, liebe Schoggichuächä. 🙂

Habe den Namen grad gegoogelt und erfahren, dass Du ein Schokokuchen bist. 😅🍩

Ich wünsche Dir jetzt schon von Herzen, dass der Antikörper bei Dir eine gute Wirkung hat. 🙂 Bis dahin wünsche ich Dir gutes Durchhalten und hoffentlich auch gute Triptanwirkung.

Schön, dass Du familiär gut unterstützt wirst, das macht doch alles viel einfacher.

Liebe Grüße
Bettina

[heika]

#181072

Liebe Schoggichuächä,

was für ein schöner Name und sowieso passend für die Schweiz, denn die Welt wäre ohne die geniale Schweizer Schokolade eindeutig ärmer :-). Die Branches sind mein persönlicher Topfavorit und zum Glück kann man die schon lange online bestellen. Mmmmm…

Du schreibst von einem baldigen Übergang zur chronischen Migräne. Die Definition “chronische Migräne” bedeutet, dass man an mindestens 3 Monaten hintereinander jeweils mindestens 15 Kopfschmerztage hat und davon mindestens 8 mit Migräne.
Das wurde so festgelegt, doch Änderungen im Verlauf bleiben immer möglich. So kann man bei einer wirksamen Prophylaxe von einer chronischen in eine episodische Migräne rutschen, was ich dir für deine Antikörper-Behandlung sehr wünsche.

Oh ja, die Sprüche um einen herum nerven sehr, gerade wenn sie von Leuten kommen, die keine Ahnung haben. Um es mal humorvoll auszudrücken: Ich muss mich inzwischen immer beherrschen, nicht laut loszuschreien, wenn mir jemand erklärt, dass Kaffee mit Zitrone gegen Migräne doch helfen solle. Ob ich das schon mal gehört hätte.
Und jeder, der einen “guten” Tipp auf Lager hat, möchte natürlich, dass man das sofort ausprobiert. Im schlimmsten Fall haken sie nach einiger Zeit nach, ob man das denn nun auch umgesetzt hat. Und wenn man verneint, bekommt man diesen speziellen Blick in Richtung “Tja, wenn du dir halt nicht helfen lassen willst…”. Sie wissen nämlich von der Freundin der Cousine der Nachbarin, dass die ihre Migräne losgeworden ist, seit sie Methode X anwendet.
Ich glaube, viele von uns könnten ein Buch über solche Erlebnisse schreiben.

Was zum Nachlesen so manches Schmunzeln hervorruft und wo du dich gut verstanden fühlen kannst, ist unsere Rubrik “Du hast Migräne, wenn…”

Lieber Gruß in die schöni Schwiiz,
Heika

[heika]

#181073

Ich habe das Forum “Du hast Migräne, wenn…” gesucht und nicht gefunden.
Vielleicht weiß jemand, wo das zu finden ist, dann kann man den Link einstellen. Es ist immer wieder lesenswert.

[Bettina Frank]

#181074

Liebe Heika,

hier ist es: Du bist Migräniker, wenn …” 🙂

Liebe Grüße
Bettina

[Schoggichuächä]

#181076

Liebe Bettina

Vielen Dank fürs Daumen drücken. Ich bin gespannt und zähle die Tage bis zu meinem Termin. Vor allem da ich gerade die letzten Tage mit starker Migräne zu kämpfen hatte. Gestern war sehr schlimm nachdem ich Feierabend hatte. Ich sass im Zug und bekam eine Migräneattacke. Heute in der Schule ging es zum Glück einigermassen trotz viel Theorie.

Es tut gut sich austauschen zu können und zu wissen, das man nicht alleine ist.

Ps: Ich habe den Namen gewählt weil ich Schokolade liebe und es mir manchmal bei Migräne hilft besser drauf zu sein😊

[Schoggichuächä]

#181077

Liebe Heika

Vielen Dank auch dir für die nette Begrüssung in diesem Forum und der Gruppe. 🙂

Ja die Branches sind lecker passen perfekt zu einem „Weggli“ (Brötchen)😋

Danke nochmals für die Definition. Ich glaube der Neurologe hatte von mir nur ein Schmerztagebuch von knapp 2 Monaten. Ich habe vorher noch keines geführt. Ich vermute das er deswegen vielleicht als Diagnose: episodische Migräne gestellt hat. Ich bin aber auch noch etwas unsicher beim Eintragen der Schmerztage und was ich alles notieren soll. Ob ich zb. auch notieren soll, was ich esse um einen möglichen Auslöser zu finden. Ich taste mich einfach ran und mit jedem Tag wird es besser 😅 eine App zu haben macht es schon mal leichter. Mittlerweile habe ich zumindest ein paar Hilfsmittel für den Alltag die mir helfen, vor allem wenn ich mit dem Zug unterwegs bin und natürlich habe ich immer meine Medikamente aller Art dabei 😅
Ich bin eine wandelnde Apotheke für meine Familie, Freunde und Klassenkameraden 😂

Ich musste schmunzeln, da ich kürzlich den Tipp bekam eine Hypnosetherapie zu versuchen oder etwas ähnliches. Vielleicht war es auch etwas mit Kristallsteinen. Für mich klang es sehr esoterisch 🙈 Ich habe mich bedankt für den Tipp, war nett gemeint aber naja. Ich glaube nicht an solche Sachen. Der beste Ratschlag war aber bisher, das ich doch einfach schwanger werden soll. Das hilft gegen Migräne. Nach einem Kind hat man weniger Migräne😅🙈 Ich möchte mal Kinder aber doch nicht während des Studiums 😂 soll ich das Kind bei der Diplomabschlussfeier gebären? Ich habe ihr dann vorgeschlagen, dies selbst auszuprobieren, da sie selbst öfters über Migräne klagt😄.

Danke für den Tipp. Bin der Gruppe bereits beigetreten und ich musste wirklich schmunzeln bei einigen Sachen.

Und Bettina, danke für den Link🙂

Ich wünsche euch beiden einen schönen Abend

Liebe Grüsse aus Bern 😊

[Bettina Frank]

#181081

Liebe Schoggichuächä,

Ich habe den Namen gewählt weil ich Schokolade liebe und es mir manchmal bei Migräne hilft besser drauf zu sein😊

ohne Schoki wäre das Leben nur halb so schön. 😉

Ich bin aber auch noch etwas unsicher beim Eintragen der Schmerztage und was ich alles notieren soll. Ob ich zb. auch notieren soll, was ich esse um einen möglichen Auslöser zu finden. Ich taste mich einfach ran und mit jedem Tag wird es besser 😅 eine App zu haben macht es schon mal leichter.

Nutzt Du unsere kostenlose Migräne-App? Link und QR-Code in der Sidebar zu finden.
Bei uns wird nur abgefragt, was wirklich Relevanz hat. Nahrungsmittel gehören nicht dazu, da sie keine Migräne auslösen. Auch wenn sich der Glaube daran sehr hartnäckig hält. 🙈

Auch ist man inzwischen völlig abgekommen von der verbissenen Triggersuche. Migräne hat man auch völlig ohne vermeintliche Trigger, man sollte sich nicht zu sehr darauf fokussieren.

Tja, die vielen (ja oft sehr liebgemeinten) Ratschläge … 😉

Liebe Grüße
Bettina

[Schoggichuächä]

#181145

Liebe Bettina

Ja das App habe ich tatsächlich 😊 und finde es spannend mit der Funktion : Triptanschwelle. Dies hilft mir um herauszufinden ob ich ein Triptan nehmen soll oder nicht. Ich nutze aktuell aber ein anderes App häufiger
( Migraine Buddy). Wahrscheinlich weil ich dies zuerst entdeckt habe😅.

Oh vielen Dank für die Aufklärung betreffend Lebensmittel. Ich habe das schon soviel gelesen und gehört. Das heisst meine Schokolade kann ich weiterhin ohne schlechtes Gewissen geniessen😊

Ich habe am 1.Mai meine Infusion mit Vyepti erhalten bisher spüre ich aber noch keine grosse Verbesserung. Klar es ist noch nicht lange her und dauert vielleicht etwas jedoch macht es mir etwas Angst. Was wenn dies nicht hilft? Gestern hatte ich sehr starke Übelkeit über den ganzen Tag verteilt. Das Arbeiten fiel mir dadurch schwer. Mein Neurologe hat mir den Auftrag gegeben die nächsten 3 Monate alles zu notieren ( Tagebuch zu führen).

Das Forum hilft mir sehr. Ich bin dankbar dafür. Die Möglichkeit zu haben meine Sorgen, Fragen oder Erlebnisse zu teilen und Unterstützung zu erhalten. Toll das es so etwas gibt😊

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag.

[Bettina Frank]

#181147

Liebe Schoggichuächä,

Oh vielen Dank für die Aufklärung betreffend Lebensmittel. Ich habe das schon soviel gelesen und gehört. Das heisst meine Schokolade kann ich weiterhin ohne schlechtes Gewissen geniessen😊

ganz genau, die arme Schoki kann nix dafür. Der Heißhunger auf hochkalorische Lebensmittel wie z.B. Schoki, ist bereits die Migräne. Die kommt dann, ob man Schoki isst oder nicht. Durch das Energiedefizit im Gehirn, das vor der Migräne entsteht, entwickelt der Körper diesen Heißhunger.

Ich habe am 1.Mai meine Infusion mit Vyepti erhalten bisher spüre ich aber noch keine grosse Verbesserung. Klar es ist noch nicht lange her und dauert vielleicht etwas jedoch macht es mir etwas Angst. Was wenn dies nicht hilft? Gestern hatte ich sehr starke Übelkeit über den ganzen Tag verteilt. Das Arbeiten fiel mir dadurch schwer. Mein Neurologe hat mir den Auftrag gegeben die nächsten 3 Monate alles zu notieren ( Tagebuch zu führen).

Geduld, nicht jeder spürt sofort einen Effekt.
Tagebuch führen ist wichtig, aber man muss sich nicht verzetteln und jede Regung notieren. 😉

Das Forum hilft mir sehr. Ich bin dankbar dafür. Die Möglichkeit zu haben meine Sorgen, Fragen oder Erlebnisse zu teilen und Unterstützung zu erhalten. Toll das es so etwas gibt😊

Schön, das freut uns. 🥰

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

Beiträge