Mein persönlicher Schmerzverlauf

Mein persönlicher Schmerzverlauf

Und immer wieder was Neues (Elisabeth)

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  • Elisabeth
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    Beitragsanzahl: 174

    Hallo ihr Lieben
    Seid August 2019 bekomme ich jetzt AIMOVIG. Leider bin ich immer noch bei 10 – 12 Medikamententagen im Monat, wobei es mir nach der einnähme des Triptans dann schnell wieder gut geht. Kein Erbrechen …
    Doch leider ist Sport gar nicht möglich; ein kleiner Spaziergang führt meistens schon zur nächsten Attacke. Ich bin dann oft ganz zittrig, unsicher beim gehen (bin schon hingefallen); verschwommenes sehen … Wenn ich Zuhause bin nehme ich dann schnell ungesunde Kohlenhydrate zu mir um wieder klar zu kommen 🙁
    Jetzt hab eich ma in solchen Situationen meinen Zuckerwert getestet. Wenn der Wert eigentlich normal ist (ca 102 ) geht es mir echt nicht gut. Ist der Wert höher geht es mir was besser. Bei 145 ungefähr bekomme ich Migräne.
    Mein Hausarzt hat jetzt eine Blutuntersuchung durchcgeführt. Mein Wert war bei nüchtern 107 ( und wieder schlechtes sehen, zittrig, und fast zu schlapp zum Auto fahren) und der Langzeitwert bei 6. Das wäre dann eine Vorstufe der Diabetes. Ich soll jetzt in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle.
    Kennt das auch jemand von euch? Kann das sein das der Zuckerwert auf die Migräne einwirkt?

    Liebe Grüße
    Elisabeth

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Liebe Elisabeth,

    hat dir das Aimovig denn etwas Linderung verschafft? In der Anzahl der Migränetage, der Schmerzintensität oder der Einhaltung der 10/20-Regel? Das fehlende Erbrechen ist ja auch schon mal ein Fortschritt.

    Für Betroffene mit ausgeprägter Migräne ist – wenn überhaupt – die Ausübung eines regelmäßigen Ausdauersports schwierig.
    Hast du Möglichkeiten, bei den Spaziergängen über kürzere Strecken und langsameres Tempo zu „arbeiten“? Bei mir haben sich die Spaziergänge eher zu „Schleichgängen“ entwickelt, aber mir ist es inzwischen möglich, die Bewertung wegzulassen und mich darüber zu freuen, dass ich mich überhaupt ein wenig bewegt habe und an der frischen Luft war, weil es mir meistens sehr gut tut. Weder ziehe ich Vergleiche zu früheren Leistungen noch verfolge ich die Aufstellung persönlicher Rekorde.

    Ob und wie die von deinem Arzt erhobenen Blutzuckerwerte mit der Migräne zusammenhängen, vermag ich nicht zu beurteilen. Ich hielte an deiner Stelle wahrscheinlich einen zeitnahen Besuch bei einem Diabetologen bzw. in einer Diabetespraxis für sinnvoll und würde mich darum kümmern.

    Hast du es mal – auch vor den Spaziergängen – mit vollwertigen bzw. langkettigen Kohlenhydraten versucht? Bei diesen steigt der Blutzuckerspiegel weniger stark in die Höhe, dem Körper steht die Energie durch die langsamere Verdauung länger zur Verfügung. Kurzkettige, schnell verdauliche bzw. „leere“ Kohlenhydrate sind bei Manchen im beginnenden Stadium eines Migräneanfalls sinnvoll, da dem Gehirn der Zucker deutlich schneller zur Verfügung steht. Aber er ist eben auch wieder deutlich schneller verbraucht und sorgt für starke Blutzuckerschwankungen, die wiederum triggern können.

    Was mir als Laie vielleicht noch bei den von dir beschriebenen Symptomen einfiele, wäre mal einige Tage ein „Trinkprotokoll“ zu führen, um nachvollziehen zu können, ob du ausreichen trinkst (Wasser, ungesüßten Tee). Und damit meine ich weder von außen vor- und festgeschriebene Mengen, sondern das Herausfinden deines individuellen Bedarfs.

    Liebe Grüße und alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Elisabeth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 174

    Danke Katrin für deine ausfürhliche Antwort. Mein Kopf lässt es erst heute zu dir zu antworten.
    Meine Spaziergänge sind meistens nur „Kriechgänge“. Zum Glück habe ich eine kleinen Hund der auch damit zufrieden ist.
    Die Idee vor einem Spaziergang langbettige Kohlenhydrate zu mit zu nehmen werde ich mal ausprobieren.
    Ob mir AIMOVIG geholfen hat? Ja, die Migräne ist schneller weg. Aber die Anzahl der Migränetage geht gerade wieder steil nach oben. Und wenn ich nächste Woche wieder zum Kontrolltermin bei meiner Neurologin gehe, bekomme ich wieder einen drüber weil das so ist.
    Na ja, erst mal abwarten wie sich alles weiter entwickelt.

    Lieb Grüße,
    Elisabeth

    Katrin
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 1276

    Guten Morgen liebe Elisabeth,

    dann hast du mit der sich schneller kupieren lassenden Migräne ja frei nach dem tapferen Schneiderlein schon „Zwei auf einen Streich“ ?!

    Ich weiß, dass ich mich in jüngeren Jahren immer schlecht gefühlt habe, wenn ich den vom Arzt und mir selbst „vorgeschriebenen“ Erfolg nicht vorweisen konnte. Das lag sicher mehr zum einen am vollkommen fehlenden Wissen meinerseits, zum anderen aber vor allem an meiner außerordentlich unrealistischen Erwartung, die Migräne zu „heilen“.
    Ich fühlte mich damals wie ein Versager, da ich die „gewünschten“ Erfolge nicht geliefert habe und häufig gesagt bekam, dass bei vielen von episodischer und/oder chronischer Migräne Betroffenen das System der leitliniengerechten Behandlung „funktionieren“ würde.

    Ich sehe das – wie sicher andere hier auch – inzwischen so: der Arzt ist mein Helfer, Begleiter und Berater, denn er ist der Fachmann. Ich bin für mich selbst verantwortlich und trage unter Abwägung der Argumente meines Arztes und im Hinbkick auf meine Risikobereitschaft, Bedenken und Fragen die Verantwortung für mich selbst. Das bedeutet, ob ich der Empfehlung folge und mich dafür oder dagegen entscheide.

    Und ich sorge dafür, dass ich mir so viel Wissen wie möglich über meine Erkrankung aneigne, die seriösen Möglichkeiten dafür sind heute reichhaltiger denn je. An dieser Stelle wiederhole ich gerne und unermüdlich die Empfehlung des Buches von Prof. Göbel „Erfolgreich gegen Kopfschmerzen und Migräne“ und das Migränewissen auf der Internetseite der Schmerzklinik Kiel.

    Aber die Anzahl der Migränetage geht gerade wieder steil nach oben. Und wenn ich nächste Woche wieder zum Kontrolltermin bei meiner Neurologin gehe, bekomme ich wieder einen drüber weil das so ist.

    Ausgestattet mit Wissen, begleitet von der möglichst nahen Einhaltung der Verhaltensregeln und anderen Empfehlungen, könntest du deiner Neurologin selbstbewusst begegnen und „ihre Waffe des einen drüber zu bekommen“ keineswegs persönlich nehmen. Wenn auch die Zunahme der Migränetage unerfreulich ist, trägst du keine Schuld, denn dabei spielen so viele Faktoren eine Rolle – beeinflussbare und unbeeinflussbare.

    Meine persönliche Erfahrung ist, dass ich Ärzten mit zunehmendem Alter und Wissen anders gegenübertreten und argumentieren kann als früher. Und weil ein Arzt in erster Linie eben auch erstmal Mensch ist, ist es durchaus verständlich, dass er möglicherweise selbst mit unguten Gefühlen – welcher Art auch immer – konfrontiert ist, wenn sich seine angewandten bewährten Therapien, die ja auch seinen eigenen Erfolg widerspiegeln, nicht bei jedem Patienten bewähren. Das ist ein sachlicher Fakt ohne Bewertung. Wertet der Arzt das Ergebnis als persönlichen Misserfolg, kann das schon zu nachvollziehbarem Unmut führen, aber es ist sein Problem.

    Vielleicht hilft dir ein „Rollenspiel“ vor deinem nächsten Besuch bei deiner Neurologin: vor dem Spiegel, mit Familienangehörigen oder Freunden, um den Kontrolltermin bei deiner Neurologin so ruhig und entspannt wie möglich wahrnehmen zu können.

    Vielleicht klingt das jetzt ein bisschen pampig und wäre deiner Neurologin gegenüber provokativ, deshalb würde ich diesen Satz bei Anwendung in freundlichere Worte verpacken, aber: aus dem Alter, in dem wir uns von anderen klein machen lassen, sind wir doch raus.

    Du weißt sicher auch, dass nach einer gewissen Zeitspanne einer Vorbeugung ein Auslassversuch (meistens nach sechs bis neun Monaten) gemacht wird. Das trifft meines Wissens nach auch auf die Antikörper zu. In deinem Fall liegst du bereits über dieser Spanne. Das ist sicher kein Trost, aber eben auch eine gängige Maßnahme.

    Alles Gute
    Katrin

    Viva la Vida! ?

    Elisabeth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 174

    Hallo Karin
    Danke für deine ausführliche Antwort.
    Ich werde jetzt anders in das Gespräch mit meiner Neurologin gehen.
    Das ich mit AIMIVIG auch eine Pause machen soll/ kann wusste ich nicht.
    Bisher hat keiner meiner Ärzte eine Pause gemacht wenn ich die von Kiel vorgegebenen 6 Monate hinter mir hatte. Jeder Arzt hier hat gesagt das ich alles weiter nehmen soll ?‍♀️.

    Liebe Grüße
    Elisabeth

    Elisabeth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 174

    Hallo ihr Lieben,
    ich schreibe hier da ich es im Moment nicht schaffe, mich durch die Gruppen und Foren zu lesen. Sorry!
    Ich hatte Ende September einen Augeninfarkt und habe auf dem rechten Auge noch 10% Sehfähigkeit.
    Nach einem langen hin und her ob es eine Neuroborreliose oder ein Augeninfarkt war, sind wir jetzt beim Infarkt gelandet. Ich war 10 Tage in einer Augenklinik.
    Doch leider kann mir keiner sagen ob das evtl mit Ajovy und / oder den Tripanen zu tun haben kann. Bzw. ob ich diese weiter nehmen darf. Von Ajovy wurde mir im Oktober erst mal vorsichtshalber abgeraten.
    Ich habe, auch gerade durch das schlechte Sehen, im Moment viele Kopfschmerzen/ Migräne. Ich versuche gerade ohne Medikamente klar zu kommen und wüsste gerne ob ich jetzt generell auf die Triptane und Ajovy verzichten muss. Gibt es dazu Studien bzw Aussagen von ärztlicher Seite?
    Bei meiner Neurologin habe ich erst am 08.12.22 einen Termin und die wird sich dazu auch nicht äußern.
    Vielleicht könnt ihr ihr schon ein klein wenig weiter helfen.

    Liebe Grüße,
    Elisabeth

    heika
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 6948

    Liebe Elisabeth,

    beide Medikamentengruppen sind nach einem Infarkt, wo auch immer der stattgefunden hat, kontraindiziert. Das ist hart, doch es ist so.

    Ich habe selber mal die Beipackzetter der Antikörper angesehen. Bei neuen Medikamenten werden die Hersteller erst einmal besonders vorsichtig sein, um kein Risiko einzugehen.

    Bei den Triptanen, die eine gefäßverengende Wirkung haben, ist das Verbot klar:
    Nach einem Infarkt weiß man, dass ein Blutgerinnsel, vielleicht bei starken Ablagerungen an der Gefäßwand ein Gefäß verstopft haben. Würde so ein Geschehen noch einmal während einer Triptaneinnahme auftreten, wäre der Schaden viel größer als ohne Gefäßverengung durch das Triptan. Weil ein größeres Gefäß betroffen wäre, das durch die Triptan-Gefäßverengung dicht wird. Dieses Risiko möchte niemand eingehen.

    In Einzelfällen könnte auch anders entschieden werden, z.B. wenn man nachweisen kann, dass völlig gesunde Gefäße vorliegen (bei jüngeren Menschen) und/oder man mit blutverdünnenden Mitteln als Prophylaxe versorgt wird. Doch da müssen die Fachleute ran, da ist immer eine sehr sorgfältige Abwägung nötig.

    Lieber Gruß
    Heika

    Elisabeth
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 174

    Liebe Heika, danke für deine schnelle Antwort.
    Dann werde ich jetzt lernen müssen, ohne die Medikamente auszukommen. Bzw. mein Umfeld wird es erleben, das ich dann öfter gar nicht kann. Bisher habe ich durch die Medikamente viel verbergen können.
    Ich werde den Ärzten auf jeden Fall weiter auf die Füße treten, bis sie mir Antworten geben.

    Liebe Grüße,
    Elisabeth

    Julia
    Teilnehmer
    Beitragsanzahl: 8620

    Liebe Elisabeth,

    da brauchst du jetzt wohl sehr kompetente Hilfe. Hast du die? Ich würde an deiner Stelle alles in Bewegung setzen, um schnell fachlich kompetent neue Wege in der Behandlung der Migräne aufgezeigt zu bekommen. Das geht nirgends besser als in Kiel! Momentan scheint es auch möglich zu sein, sehr schnell dort einen stationären Termin zu bekommen. Denk mal drüber nach.

    Liebe Grüße und nicht den Mut verlieren ?,
    Julia

    Bettina Frank
    Administrator
    Beitragsanzahl: 33369

    Liebe Elisabeth,

    tut mir sehr leid, dass es Dir im Moment so schlecht geht und Du mit diversen Problemen zu kämpfen hast. ?

    Da Triptane und Antikörper (erst mal) kontraindiziert sind, wie Heika bereits schrieb, muss der Fokus auf die gute Vorbeugung gesetzt werden. Helfen Dir denn Schmerzmittel bei Migräneattacken? Novalgin wirkt ja recht stark und meist auch zuverlässig. Es gibt Mittel und Wege, aber Du wirst Dich durchtesten müssen.

    Schnelle Besserung auf allen Ebenen!

    Liebe Grüße
    Bettina

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