[Matthias]

#7074

Hallo. Ich bin m., 46 Jahre alt und wurde vor 1 Jahr an der Schilddrüse operiert, die halbe SD ist raus (es wuchs in kurzer Zeit ein einzelner 4 cm Knoten, der schon gut sichtbar war von außen). In dem Zusammenhang stellte sich noch raus, nach OP, ich leide an chronischer Schilddrüsenentzündung (Hashimoto, TPO-AK war 600). Das entfernte Gewebe war laut path. Befund auch total entzündet.

Kopfschmerzen hab ich seit über 5 Jahren, als ich vor 2,5 Jahren das Rauchen aufgab, wurde es kurioserweise erst richtig schlimm und chronisch (täglich, quasi ununterbrochen).

Ich nehme nun seit 9 Monaten L-Thyroxin, fing mit 25 µg und bin aktuell bei 100, allerdings nahm ich auch schon 6 Wochen lang 125 µg und meinte, es war zu viel (wobei der TSH da 0,95 war, also gut).

Die Kopfschmerzen haben seit Monaten eine Qualität, also ich hätte nicht gedacht, dass das noch steigerungsfähig ist. Früher war es ehe so starker Kopfdruck, aber seit L-Thyroxin sind es z.T. höllische Schmerzen.

Kennt das jemand, also das es wirklich am L-Thyroxin liegen kann?

[Ulrike]

#101587

Lieber Matthias,

zunächst mal herzlich Willkommen im headbook! 🙂

Hast du denn eine Diagnose für deine Kopfschmerzen und nimmst du Schmerzmittel?

Zur Frage nach dem L-Thyroxin kann ich folgendes beitragen. Ich hatte ein Struma und auch Knoten in der Schilddrüse und sollte substituieren, (auch als ich meine Schilddrüse noch hatte)
Meine Erfahrung war dann, daß ich , wenn die Dosis auch nur geringfügig zu hoch war, ich eine Migräneaura bekam. Ob da Migräne folgte, kann ich nicht mehr genau sagen. Es gab aber einen eindeutigen Zusammenhang mit der Medikation und der Aura, die ich sonst nie hatte.

Inzwischen ist meine Schilddrüse entfernt, bis auf einen kleinen Rest und ich nehme 75 L-Thyroxin und komme sehr gut klar damit. Zu Anfang habe ich 100 genommen und ich habe dann nachts Herzklopfen bekommen und reduziert. Mein TSH ist im Normbereich auch mit 75.

Mir kommen jetzt deine 100 L-Thyroxin recht hoch vor, da du ja auch noch die halbe Schilddrüse hast, die normalerweise auch weiter produziert.

Hast du schon mit deinem Arzt über eine evtl. Herabdosierung gesprochen?

Viele Grüße
Ulrike

[Matthias]

#101588

Hallo Ulrike. Ja, Diagnose Kopfschmerzen hab ich, war da auch vor paar Jahren bei mehreren Ärzten, z.B. Kopfschmerz/Migräne Ambulanz der Charité. Gemacht hatten die eigentlich nichts, beim 2. Termin sagten sie was von Psychosomatik und das sie mir nicht wirklich helfen können, von einer Nervenerkrankung wurde auch geredet, was auch immer das sein soll, weil konkret wurde da keiner. Ich fand es alles sehr merkwürdig und gerade von der Charité hatte ich mehr erwartet.

Hab mich jetzt gut 2 Jahre nicht mehr weiter darum gekümmert, aber besser wird es eben auch nicht.

Wegen L-Thyroxin, na ja…, ich bin fast 2 Meter und wiege 105 kg, da bringt eine Minidosis scheinbar wenig. Bei Hashimoto soll ja die (restliche) Schilddrüse entlastet werden, um die Sache etwas zu bremsen und empfohlen wird da meist ein TSH von um die 1, andere empfehlen zumindest 1-2.
Selbst bei Dosis 87,5 lag mein TSH noch bei 3,5 und ich war nur müde, fühlte mich mies, depressiv etc. Bei Dosis 50 war es noch schlimmer und trotz mehr Bewegung und weniger essen nahm ich in 6 Wochen 5 kg zu. Kann es dann ja auch nicht sein.

Kommt ja auch darauf an, wie gut die restliche Schilddrüse noch arbeitet, wie viel Gewebe vorhanden ist etc. Ohne L-Thyroxin lag mein TSH 6 Wochen nach OP bei 8 und ich fühlte mich ganz mies. Das wird also nichts.

Wirklich gut fühle ich mich eh schon Jahre nicht, aber zumindest würde ich sagen, im Vergleich war es mit L-Thyroxin 125 bisher am besten, besser als mit weniger.

Aber die Kopfschmerzen werden mit mehr L-Thyroxin dann leider schlimmer und das steht dem ansonsten besseren Befinden im Weg. Das ist ja das Dumme. Mit L-Thyroxin 50 oder 75 wäre es aber auch nicht wirklich besser, als aktuell mit 100.

Ich bin wegen Schilddrüse auch in der Charité (Endo Klinik), aber da hatte ich jetzt in 10 Monaten 4 Termine bei 3 verschiedenen Ärzten, 2 davon neue Assistenzärzte. Wirklich weiter komme ich da nicht.

[Bettina Frank]

#101589

Ein herzliches Willkommen im Headbook, lieber Matthias. 🙂

Ich denke, Du wirst noch ein wenig rumprobieren müssen, wo Dein persönlicher goldener Mittelweg liegt. Alleine schon hormonmäßig kann es ziemlich dauern, bis die Wohlfühldosis gefunden ist. Kommen nun noch Kopfschmerzen störend dazu, wird die Sache nicht einfacher.

Sonderbar, dass man Dich wegen der Kopfschmerzen nicht adäquat beraten konnte. Welche Diagnose hast Du denn nun erhalten? Migräne, Spannungskopfschmerzen, oder ist es eventuell auch ein symptomatischer/sekundärer Kopfschmerz? Das wäre wichtig zu wissen, da sich die Behandlung danach richten müsste.

Liebe Grüße
Bettina

[Matthias]

#101590

Die Charité Kopfschmerz-Ambulanz meinte Spannungskopfschmerz (chronisch). Nur ist mein Problem die Intensität, es wird meist bei Aktivitäten schlimmer und die Stärke hindert mich mitunter auch an der normalen Lebensführung. Und das ist ja eigentlich das Gegenteil dessen, was über Spannungskopfschmerz gesagt wird.

Eine andere Neurologin sagte mal was von Migräne ohne Aura.

Das Problem ist (scheinbar), den Ärzten ist das schon zu viel mit mir, bevor überhaupt richtig angefangen wird. Es gibt bei mir etliche psychiatrische Diagnosen, ich bin deswegen schon seit ich 43 bin in Rente, die starke Kopfschmerzproblematik hat aus meiner Sicht auch viel Anteil daran, dauernde HWS Probleme etc.

Ich hab schon vor Jahren alles durch, oft Physiotherapie, Psychotherapie, Klinik (psychiatrische Tagesklinik), etliche MRT und CT von Kopf bis Fuß, EEG, Ärzte aller Fachrichtungen.

Medikamente hab ich auch viele versucht, aber nie wirklich vertragen und besonders schlimm waren trizyklische Antidepressiva (Amitriptylin, Stangyl), SSRI (allergische Reaktion), Mirtazapin, Trazodon, Lyrica, Sirdalud u.a.

Normale Schmerzmittel hab auch auch noch nie regelmäßig genommen, weil ich kaum eine Wirkung merke, nicht mal von einer 600er Ibuprofen oder 1000 mg Paracetamol.

Letztes Jahr nach der Schilddrüsen OP bekam ich als Schmerzmittel Valoron N retard 100 (Tilidin) und sogar 2 x am Tag. Null Wirkung auf die Kopfschmerzen.

Mein Hausarzt verschrieb mir vor Monaten mal Morphin Merk Tropfen und meinte, kann ich ja mal probieren. Hab ich aber bis heute nicht mal geöffnet die Flasche.

Ich laufe mehrere km am Tag, rauche schon 2,5 Jahre nicht mehr, trinke nie Alkohol, ernähre mich gut, Werte wurde mehrfach gemacht, auch Vitamine und Mineralstoffe, alles gut ( auch B12, Eisen u.v.a.), bis auf Vit D3 im Keller und Folsäure, dagegen nehme ich aber was ein.

Auch wenn das hier sicher anders rüberkommt, ich befasse mich mit der Problematik quasi kaum noch, war jetzt gut 2 Jahre bei keinem Facharzt mehr deswegen, lese kam noch was dazu (Bücher hab ich vor Jahren viele gelesen, auch von Prof. Göbel), rede wenig darüber. Ich lebe damit und dachte halt, wenn man der Sache nicht (mehr) so viel Raum gibt und was macht, dann wird es von allein irgendwann besser.

Leider ist dem nicht so.

Und diese Schilddrüsen Problematik und L-Thyroxin hat es eben nun noch weiter verschlimmert.

[Johanna]

#101591

Lieber Matthias,

na du hast ja auch an einigen Baustellen zu arbeiten…, zur Schilddrüse kann ich dir gar nichts sagen, da kenne ich mich kaum aus…aber zu deinen Kopfschmerzen habe ich eine Frage.

In deiner Aufzählung der eingenommenen oder evtl. einzunehmenden Schmerzmittel im Akutfall lese ich nichts von Triptanen. Hast du die schon probiert?

Ich hatte jahrelang nur Diagnosen in Richtung Spannungskopfschmerz – HWS – Psyche…und damit wurde die auch vorhandene Migräne nicht adäquat behandelt.

Diese wurde dann immer schlimmer und parallel dazu der Verbrauch von „normalen Schmerzmitteln“. Erst Triptane haben den Durchbruch gebracht.

Ich wollte dem Ganzen auch nie so viel Raum geben, aber irgendwie hat das nicht funktioniert, die Schmerzen haben sich den irgendwie genommen….

Liebe Grüße und viel Erfolg
Johanna

[glückdererde]

#101592

Lieber Matthias,

willkommen im Forum auch von mir.

Du hast ja nun leider wirklich viele Krankheiten. Ebenfalls leider ist es so, dass die meisten Ärzte schnell überfordert sind, wenn jemand so multimorbid ist wie Du. Man wird da nicht DEN Grund für Deine Kopfschmerzen finden, der wird sich wohl aus verschiedenen Komponenten zusammen setzen.

Ich finde Deine Haltung, die Kopfschmerzen möglichst wenig in den Vordergrund Deines Erlebens zu stellen gut. Grundsätzlich solltest Du aus meiner Sicht auch versuchen dabei zu bleiben.

Aber:

Du darfst nicht erwarten, dass die Kopfschmerzen durch Nichtbeachtung weg gehen. Tun sie nicht. Leider. Nur umgekehrt wird ein Schuh draus. Sie werden potentiell stärker, wenn Du sie mehr beachtest und mit Ängsten belegst.

Vieles an Deinen Schilderungen Deiner Kopfschmerzen lässt mich vermuten, dass Du ihnen vielleicht auf einer rationalen Ebene mittelfristig doch sogar noch einmal mehr Aufmerksamkeit widmen solltest.

Du scheinst keine wirklich klare Kopfschmerzdiagnose zu haben. Viele hier haben auch mehrere Diagnosen bzw. Kopfschmerzformen. Das vermute ich bei Dir auch. Medikamenteninduzierten Kopfschmerz sprichst Du ja an. Spannungskopfschmerz ist diagnostiziert. Migräne hat Johanna bereits vermutet. Kümmer Dich um eine vernünftige Diagnostik. Die ist die Grundlage der Therapie. Es gibt in Berlin nicht nur die Charité. Ärzte greifen schnell zur Psychosomatik als Diagnose, wenn das Krankheitsgeschehen etwas nebulös und vielschichtig ist wie bei Dir.

Also:
1. Vernünftige Kopfschmerzdiagnostik
2. Wenn Du die Erfahrung eines Zusammenhanges zwischen L-Thyroxin und Kopfschmerzen gemacht hast, brauchst Du einen diesbezüglich experimentierfreudigen und geduldigen Arzt der Dir bei der richtigen Einstellung/Medikation hilft.

Wenn Du die Charité nicht magst, geh einfach zu andern Ärzten. Die Großstadt hat ja diesbezüglich ihre Vorteile da man seinen Arzt auswählen kann.

Liebe Grüße

glückdererde

[Matthias]

#101593

@ Johanna

Triptane hatte ich noch nicht. Eine Neurologin sprach das mal an, aber es kam dann nicht mehr zum Rezept, weil ich auch nicht mehr hinging.

Bei Triptanen hab ich die Sorge, laut MRT Kopf (aus Mitte 2014) hatte ich schon einen kleinen Schlaganfall, zumindest wird dort von abgelaufenem Infarktareal gesprochen. 2 Pinealiszysten sind vorhanden und sollten alle 1-2 Jahre kontrolliert werden, aber laut Neurochirurg sind die völlig harmlos und machen keine Beschwerden. Es sei denn, sie sind sehr groß, was bei mir nicht so ist.

Dann sind laut MRT die Hirngefäße deutlich verkalkt, was aber laut Neurochirurg ebenfalls kein Grund zur Sorge ist.

Aber es ist doch wohl so, Triptane verengen die Hirngefäße. Oder? Und das Wissen darum und der Befund, also da mache ich mir dann doch Gedanken. Und leider geht es bei mir auch etwas in Richtung Medikament Phobie. 😉 Ich bin kein Fan von Medikamenten, wenn nicht gerade akute Lebensgefahr besteht.

@ glückdererde

Besser kann man es kaum sagen. Danke.

Nein, man wird es nicht mehr auseinander dröseln können, nur Ursache A wird es bei mir nicht geben. Das ist mir schon lange bewusst. Und es wird auch keine Pille X geben und ab übermorgen sind die Beschwerden komplett weg. Der Weg kann bestimmt erstmal nur etwas Linderung sein.

Diagnostik? Ja, aber denke bitte nicht, es ist leicht, nur weil Berlin. Dem ist nicht so. Ich war bei mehreren Neurologen, 2 sind bei der Migräne Gesellschaft gelistet. 10 Minuten Gespräch, Diagnose. Oft war es aber wie eine Art Ratlosigkeit.

So wie du schreibst: „wenn jemand so multimorbid ist wie Du“

Ja, genau das ist das Problem aus meiner Sicht. Wenn ich erzähle, was ich alles schon gemacht und verändert hab, wo ich schon war, dann kommt irgendwann diese Ratlosigkeit und ich wurde z.T. auch gefragt, was ich dort überhaupt will.

In einem Fall bot mir eine Neurologin gleich nach wenigen Minuten an, Botox zu spritzen, Kosten von über 450€ müsste ich selbst zahlen. Fein… Kam natürlich nicht in Betracht für mich.

Ja, das Krankheitsgeschehen ist nebulös und vielschichtig bei mir.

Die Sache ist wirklich die, wenn ich zu einem Neurologen gehe und meine psychiatrischen Diagnosen aufzähle und was alles schon gemacht wurde, dann kann ich eigentlich gleich wieder gehen, weil der Arzt wie überfordert wirkt.

[Bettina Frank]

#101594

Lieber Matthias,

die Sache ich wirklich ein wenig verzwickt bei Dir. Da kann man nur eins nach dem anderen angehen. Erst mal die Schilddrüsensache richtig in den Griff bekommen, denn wenn Du richtig eingestellt bist, fallen eventuelle Symptome wie sekundäre Kopfschmerzen, Depressionen, Müdigkeit usw. weg.

Dann sehen, was noch übrig bleibt.

Bist Du zur Zeit noch psychiatrisch betreut? Viele Symptome können auch von Angst- und Panikstörungen und Depressionen kommen. Da beißt sich dann die Katze in den Schwanz. 😉

Die Pinealiszysten sind immer gutartig, können höchstens mal bei enormer Größe eine Abflussstörung bewirken. Aber das ist ja bei Dir nicht der Fall, daher vergiss diese Dinger einfach wieder. 😉 Sind sowieso in der Regel nur Zufallsbefunde.

Wenn der Neurologe Dir Triptane verordnet hatte, würde ich sie schon mal testen. In aller Regel sind sie gut verträglich und die minimale gefäßverengende Wirkung sieht Dein Neurologe anscheinend nicht problematisch für Dich an.

Liebe Grüße
Bettina

[Matthias]

#101595

Hallo Bettina,

in psychiatrischer Betreuung bin ich schon immer und hab zumindest einen Termin im Quartal. Da passiert aber seit 2-3 Jahren auch nichts mehr. Der Doc würde mir immer helfen, aber wir haben schon genug versucht und besprochen, alles was man machen könnte, wäre dann der 2. oder 3. Versuch (und mehr).

Im Prinzip bin ich quasi austherapiert. Was ich noch nie genommen hab, sind Triptane, ansonsten kenne ich alles, auch von den Psychopharmaka und da verschreibt mir keiner mehr was in der x-ten Wiederholung.

Wobei man zum Thema Triptane eben sagen muss, ich habe Dauerkopfschmerzen, die eher konstant sind und zw. Stufe 7 und 10 schwanken. Täglich, ohne einen Tag Pause, seit Jahren.

Ich werde früh wach und hab schon das Gefühl, auf meinem Kopf sitzt ein Elefant und so geht das über den ganzen Tag, bis zum Einschlafen.

Ob Triptane da wirklich angebracht sind, ist die Frage.

Wegen Schilddrüse, ja, die Einstellphase zieht sich nun schon gut 10 Monate, was aber nicht ungewöhnlich ist. Da ist es aber auch so ein Problem. Auch damit bin ich in der Charité Endo-Klinik, 4 Termine in 9 Monaten zur Nachsorge und bei 3 verschiedenen Ärzten, von denen nicht mal einer fragt, wie es mir geht, keine Zeit, überlastet etc.
Ich hab in 6 Wochen Ersttermin bei einem niedergelassenen Endokrinologen und hoffe, da wird es besser.

Die Ärzte sind bei mir eigentlich nur noch der Meinung und das sagte mir auch mein Psychiater, der Schmerzkreislauf müsste mal unterbrochen werden und egal wie, meinte der Hausarzt, darum verschrieb er Morphin Tropfen, die ich aber (wie schon gesagt) nicht genommen hab.

[Bettina Frank]

#101596

Lieber Matthias,

bist Du denn auch in Therapie bei einem Psychologen? Nur Medikamente lösen ja auch nicht die Probleme. Wobei es austherapiert so gut wie nie gibt Dem Arzt fällt halt grad nichts ein dazu, aber das kann sich ja auch wieder ändern.

Insgesamt habe ich nach Deinen Schilderungen aber schon das Gefühl, dass man sich um Dich bemüht und schon vieles versucht hatte.

Sicher wird sich etwas verbessern können, wenn die Einstellung auf die Schilddrüsenmedikamente mal problemlos funktioniert.

Hast Du schon mal einige Tage Kortison eingenommen, um den Schmerzkreislauf zu unterbrechen?

Liebe Grüße
Bettina

[Matthias]

#101597

Hallo Bettina,

nein, in einer Therapie bei einem Psychologen bin ich nicht, war ich aber vor 3 Jahren und vor 5 Jahren einige Wochen Klinik. Mein Psychiater meinte neulich, er sieht da wenig Sinn. Und ich muss auch ehrlich sagen, gebracht hat mir das nie was.

An Kortison dachte ich auch schon, war aber noch nie Thema bei den Ärzten. Ich werde mal den Hausarzt fragen demnächst.

Ja, es wurde viel versucht. Das Problem ist eben auch meine dumme Unverträglichkeit bei fast allen Medikamenten. 1 Problem etwas besser, dafür 5 neue und damit komme ich nicht klar. Und ich hatte ja manche Medikamente mehrfach versucht, wie z.B. Amitriptylin, Lyrica oder Trazodon, aber es ging einfach nicht. Kurioserweise wirkten bei mir viele Medikamente paradox, als gegenteilig.

Ich überlege schon Monate, ob ich die Morphin Merk Tropfen nicht doch mal versuchen sollte, die mir der Hausarzt verschrieb, vielleicht nur wenige Tropfen. Aber ich traue mich nicht und irgendwie sagt mir was in mir „lass es sein“.

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