[Lisa]

#154231

Hallo,
ich bin gerade der Community und der Gruppe beigetreten, weil ich Interesse am Austausch zum Thema Prophylaxe habe. Ich habe seit etwa 15 Jahren Migräne und bin vor vier Jahren erst bei einem guten Neurologen gelandet.

Die Migräne hängt bei mir eng mit dem Menstruationszyklus zusammen und seit dem Start der Wechseljahre ist sie häufiger geworden. Ich brauche inzwischen 10 Triptaneinnahmen im Monat bei deutlich mehr Kopfschmerztagen. Mehrere Triptansorten habe ich probiert und mit Allegro fahre ich seit längerem sehr gut. Ich habe heftige und längere Migräneattacken, allerdings ohne Übelkeit und Erbrechen.

Ich habe mehrere Prophylaxemittel ohne Erfolg probiert. Mit Amitryptillin (ich weiß immer noch nicht, wie man das buchstabiert) habe ich fast zwei Jahre sehr gute Erfahrungen gemacht, mit einer Reduzierung der Triptane auf 5-7 mit deutlich stabilerem Kopf dazwischen. Leider hat die Wirkung dann nach- und die Nebenwirkungen (extrem trockener Mund) zugenommen, so dass ich das absetzen musste.
Seit heute probiere ich aimovig aus unter der Beratung und Betreuung meines Neurologen – und da das ja kein so erprobtes Medikament ist, bin ich sehr an Austausch dazu interessiert.

Ansonsten ist mein Leben geprägt davon, trotzder Einschränkungen und oft mehr als zermürbenden Schmerzen eine lebenswerte Haltung beim Leben mit Migräne zu finden… auch wenn ich eine unterstützende Partnerin habe, ist die Balance zwischen Selbstfürsorge und dem Gefühl, eine Zumutung zu sein und dem Kind nicht genug präsent zu sein, auch nicht einfach.
So viel für jetzt.. Ich freue mich auf Austausch!
Herzlich, Lisa

[Bettina Frank]

#154240

Willkommen im Headbook, liebe Lisa. 🙂

Also die Prophylaxe schreibt sich Amitriptylin. 😉 Ich habe den Namen im Laufe der letzten 10 – 15 Jahre so oft geschrieben, dass das meine Finger schon automatisch tippen. 🙂

Viel Erfolg mit Aimovig! Wir haben hier ein eigenes Forum zum Austausch, schau da auch gerne mal rein: https://headbook.me/groups/vorbeugung-mit-arzneimitteln/forum/topic/aimovig-verlauf/page/24/

Und sonst gehts Dir so, wie sehr vielen anderen auch. Wir versuchen, ein gutes Leben zu führen und müssen halt auch immer die Balance hinbekommen zwischen Selbstfürsorge und dem Gefühl, nicht genug geben zu können.

Liebe Grüße
Bettina

[Lisa]

#164339

Hallo,

ich muss heute mal jammern: ich habe Geburtstag und seit Tagen Migräne, die seit Tagen nicht wegght: nicht mit Triptanen und IBu und Amitrityllin. Im Juni habe ich gute Erfahrungen mit einer Cortisoninfusion gemacht bei meinem Neurologen, das hat desen Zustand gut unterbrochen. Das wollte ich heute wieder, aber leider war nur seine Vertretung da, die mir eine Infusion mit Cortison vermischt mit Aspirin (in irgendweiner Verdünnung) und das vertrage ich nun so gar nicht, sonder haben einen dicken Schädel 🙁 . Ich reagiere auf manche Schwerzmittel mit Kopfschmerzen (z.B. Novalgin) … und anscheinend auch Aspirin in dieser Form.Jetzt liege ich rum und hoffe, dass das einfach vorbei geht… und tue mir selbst leid (irgendwie auch zurecht…). Ich habe auch zuversichtliche Tage, aber heute bin ich echt nur mutlos und den Tränen nahe.
Mein Neurologe hat mir noch Ajovy empfohlen, das ich auch noch probieren könne, nachdem Emgality und Aimovig im letzten Jahr kaum Erfolg gezeigt hatten. Aber ich zögere, weil ich gerade so genug habe vom auspobieren und den Fehlschlägen.
Nächste Woche habe ich ein Vorstellungsgespräch und ich hoffe, dass ich dann einigermaßen auf dem Damm bin – da geht es zwar nicht um de Existenz, weil ich einen anderen festen Job habe, aber ärgerlich wäre es trotzdem.
Schön, dass es das Forum hier gibt!!
viele Grüße,
Lisa

[heika]

#164340

Liebe Lisa,

am Geburtstag derart außer Gefecht zu sein, ist wirklich ein Grund zum Jammern. Auch das darf in Headbook mal sein!
Trotz allem Kummer heute: Alles Gute zum Geburtstag und ein hoffentlich gutes und schmerzarmes neues Lebensjahr! 🙂

Ich beende einen Migränestatus auch oft mit Kortison. Zu dumm, dass der Vertretungsarzt nicht nur Kortison verwendet hat, das dir schon einmal gut geholfen hat. Beim nächstem Mal bist du schlauer und wirst eher darauf bestehen können.

Ich selber habe immer Kortisontabletten (und Magenschutz, wichtig bei Kortisontabletten) zuhause und kann sie nach Bedarf einsetzen. Was zum Glück selten der Fall ist. Eine Infusion wirkt natürlich deutlich schneller und umgeht den Magen, der bei schweren Attacken auch oft in Mitleidenschaft gezogen ist.

Lieber Gruß
Heika

[Lisa]

#164342

Hallo Heika,

herzlichen Dank für die Glückwünsche!

Kannst du und möchtest du mir sagen, wie häufig un in welcher Dosierung du das Cortison nimmst?
Tabletten sind da natürlich praktischer als die Infusion, allerdings habe ich die reine Cortisoninfusion gut vertragen und mein Magen ist recht empfindlich. Aber für Notfälle auf Reisen oder so, wenn ich nicht zu meinem Neurologen kann, wäre das ja gut (ggf. nach telefonischer Absprache mit dem Arzt).

Wenn die Nacht weiter schlimm bleibt, werde ich morgen wieder in der Praxis auf der Matte stehen. Wie mürbe dieser Dauerschmerz macht, kann man auch niemanden erzählen der*die es nicht erlebt hat.

Lieber Gruß
Lisa

[heika]

#164343

Liebe Lisa,

mir hat bis jetzt immer eine einmalige Gabe von 60mg Kortison gereicht. In der Regel werden jedoch 100mg eingesetzt. Doch da ich sehr gut auf Medikamente anspreche, komme ich mit den 60mg klar.
Man kann auch über drei Tage hinweg 100mg Kortison einsetzen, falls die Schmerzen extrem hartnäckig sind. Wobei man während der Corona-Zeit die Einnahme von Kortison sehr genau abwägen sollte.

Den Magenschutz nehme ich vorweg, auch bei einer einmaligen Einnahme von Kortison. Und ich nehme Letzteres während oder nach dem Essen ein, das schont den Magen zusätzlich.

Ich nehme Kortison selten, meist hangle ich mich mit Triptanen und Vomex über einen Migränestatus hinweg. Erst wenn ich gar nicht mehr kann, greife ich zum Kortison.

Wenn ich starke Schmerzen aushalten muss, helfe ich mir auch mit Dimenhydrinat (z.B. Vomex; den Inhaltsstoff gibt es aber auch günstiger unter anderen Namen) zur Sedierung. Ich bin am Morgen danach immer noch recht müde, würde mich also nicht gleich hinters Steuer setzen und zur Arbeit fahren. Vielleicht kannst du das mal an einem Wochenende ausprobieren, falls du es noch nicht kennen solltest.

Lieber Gruß
Heika

[Lisa]

#164344

Hallo Heika,

vielen Dank für deine Hinweise! Vomex kenne ich, habe ich auch schon mal genommen (gegen starke Übelkeit, die ich bei der Migräne aber nicht habe) und nicht zur Sedierung bei Migräne. Aber ich weiß, wie sich das anfühlt und werde das mal probieren, wenn es passend erscheint.

Heute geht es mir übrigens wieder besser und ich kann beruflich weitgehend frei machen und bin auch bis heute abend von Kindbetreuung befreit. Ich hoffe unter den Voraussetzungen auf einen ruhigen guten Tag!

Herzliche Grüße
Lisa

[Lisa]

#165291

Hallo,
ich bin gerade trotz meiner zweiten Ajovy Spritze vor zwei Wochen wieder nahe an der Grenze der 10 Tage Regel und damit wieder in der Verschlechterung, die ich seit Ende Mai habe. Davor hatte ich auch immer wieder schwere, belastete Zeiten, aber eigentlich immer ohne die Angst, die 10/20 Regel einhalten zu können. Das habe ich jetzt seit Mai nur noch mit zwei Cortisoninfusionen geschafft und der ersten Ajovyspritze, die zunächste auch eine Erleichterung brachte.
Ich finde das Leben mit der Furcht, nicht mehr ausreichend Schmerzmitteltage zu haben, sehr frustrierend und ich weiß jetzt auch nicht mehr… Und mein Neurologe hat mi Ajovy auch als „last chance“ angeboten. Von dem Vorschlag (den ich hier mal bekommen habe) Prophylaxemittel, die vor vielen Jahren nicht angeschlagen haben, noch mal auszuprobieren, hält er nichts.

Luft nach oben gibt es mit Sicherheit bei meinen Verhaltensweisen: mit meiner reduzierten Arbeitszeit versuche ich gerade einzuüben, wie ich gut runterkommen vom inneren Aktivitätslevel, wie ich wirklich und konsequent Pausen einbaue und reizärmere Zeiten – ich hätte nicht gedacht, dass mir das so schwer fällt und dass mir das so gut tut, wenn es manchmal gelingt.

Ansonsten weiß ich auch nicht – ich habe mal wieder die Idee, meinen Neurologen (und wenn er nicht will, meinen recht fitten Hausarzt) auf einen stationären Aufenthalt anzusprechen. Nachdem ich mehr im Buch von H. Göbel gelesen habe, glaube ich auch, dass eine gründlichere Diagnostik als im kurzen ambulanten Setting mal sinnvoll wäre. Vor allem, weil bei mir Spannungskopfschmerzen neben der Migräne eine größere Rolle spielen (wenn auch nicht immer so klar abgrenzbar). Bislang war das (mit der Klinik) familiär eher schwer vorstellbar, jetzt aber schon. Aber für jetzt gleich ist das ja auch keine Lösung.

So eine richtige Frage habe ich auch nicht, ist eher die grübelnde Schlaflosigkeit, der ich zu entkommen versuche, indem ich meine Überlegungen und Ängste denen mitteile, die das nachvollziehen können.

Herzliche Grüße und ein schönes/gut erträgliches Wochenende
Lisa

[heika]

#165294

Liebe Lisa,

die Schwierigkeiten mit dem Einhalten der 10/20-Regel kennen ja viele von uns. Auch dieses Abwägen, nehme ich nun was oder doch nicht, wann passt das Aushalten zeitlich am besten, usw.

Ich finde es immer erleichternd, wenn ein Monat „gut anfängt“, d.h. wenn ich in den ersten Tagen eines Monats erst wenige Triptane gebraucht habe. So hat man dann das gute Gefühl, hintenraus noch Luft zu haben. Verbrät man in der ersten Woche jedoch schon einige Medi-Tage, weiß man, dass man nun auf eine bessere Phase hoffen muss oder auf jeden Fall einige Attacken aushalten muss.

Das ist natürlich ein rein psychologisches Problem, denn unser Körper rechnet nicht in Monaten. Da finde ich die Migräne-App super, die zählt einfach immer die letzten 30 Tage, was ein ganz objektives Bild abgibt.

Ich freue mich für dich, dass du spüren kannst, wie gut es dir tut, wenn du deine Reize reduzierst und Pausen einbaust. Ja, es fällt oft schwer, das in der Praxis umzusetzen, denn vom Typus her sind wir Migräneköpfe meist arbeitsfreudige Menschen mit vielen Ideen im Kopf und überhaupt vielen Wahrnehmungen.

Zu einem Klinikaufenthalt kann ich dir auf jeden Fall raten. Kompetente Fachleute, die viel Zeit aufbringen, können noch einmal umfassend auf deine Schmerzerkrankung schauen und haben vielleicht noch die eine oder andere Idee in der Behandlung. Auf jeden Fall wirst du viel von dort mitnehmen können und diese Auszeit, in der du dich mal nur um dich kümmern musst, wird dir zusätzlich gut tun. Bei mir hat Kiel in Bezug auf meine extrem starken Spannungskopfschmerzen Wunder gewirkt, sie spielen inzwischen nur noch eine untergeordnete Rolle. Die Migräne alleine reicht allerdings auch schon…

Lieber Gruß
Heika

[Lisa]

#165295

Liebe Heika,

danke fürs Zureden mit der Klinik – es ist mit allem Schmerz- und Alltagsstress ja immer eine Überwindung, das anzugehen, aber ich habe es mir jetzt vorgenommen, Schritt für Schritt… Es klingt bestimmt ziemlich merkwürdig, aber ich habe immer eine (irrationale) Angst, dass mir gesagt wird, dass es mir doch gar nicht so schlecht geht, warum ich denn in eine Klinik will… und wenn ich mich zusammenreiße, wird es schon wieder…aber dieser Angst muss ich ja nicht folgen 🙂 .

Ich zähle auch immer die vergangenen 30 Tage – ich führe ein Kopfschmerztagebuch quasi analog per Hand, weil ich da individueller notieren kann, was mir auffällt. Ich habe jetzt aber parallel auch mit der App begonnen, weil das für die Kommunikation mit dem Arzt bzw. evtl. die Klinik ja praktischer ist.

Ich bin bislang mit Allegro sehr gut zurecht gekommen, aber da gibt es ja aktuell keinen Nachschub und mein Vorrat ist aufgebraucht… mit Naratriptan komme ich auch einigermaßen zurecht… und hoffe sehr, dass Allegro bald wieder verfügbar ist.

Herzlich
Lisa

[heika]

#165307

Liebe Lisa,

mir wurde in der Apotheke gesagt, dass Allegro erst voraussichtlich im April 2021 wieder erhältlich sein wird. Wobei „voraussichtlich“ leider keine feste Zusage bedeutet.

Bei mir war es so, dass ich selber noch einige Zeit dachte, ich sei nicht krank genug für die Schmerzklinik. So nach dem Motto: Solange ich noch auf zwei Beinen stehen kann, geht´s ja irgendwie. Und anderen geht´s bestimmt noch schlechter, die brauchen es dringender.
Doch ich war einfach nur dumm. Netter ausgedrückt ;-): Meine Wahrnehmung stimmte nicht.

Als ich dann nach Kiel durfte und sozusagen fast auf allen Vieren in die Klinik gekrochen bin, stellte ich schnell fest, dass ich zu den am schwersten Betroffenen gezählt habe. Es gab Patienten, die sich am Wochenende zu Ausflügen verabredet haben. Das war für mich so weit weg wie der Mond.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass bei deiner schweren Betroffenheit irgendein Arzt sagen könnte, du seist nicht krank genug für die Klinik. Doch du schreibst ja selber, dass diese Befürchtung eigentlich irrational ist. Das ist sie wirklich.

Die Überweisung für Kiel kann übrigens auch ein Hausarzt ausstellen, das muss kein Neurologe sein. Ich habe nämlich gar keinen Neurologen. Und was du für die Anmeldung brauchst, steht auf der Homepage der Schmerzklinik ausführlich beschrieben: https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/

Den ersten Schritt habe ich dir hiermit abgenommen, den nächsten musst du selber gehen. 🙂

Lieber Gruß
Heika

[Lisa]

#165396

Liebe Heika, liebe alle,

der erste Schritt ist gemacht – ich war beim Neurologen und er unterstützt einen Klinikaufenthalt. Danke für deine Unterstützung, Heika (das hat wirklich geholfen, Zuspruch zu bekommen)! Ich werde mich mal an den Schmerzfragebogen machen, wenn der Kopf es hergibt und beim nächsten Arzttermin werden dann die Unterlagen von mir und vom Arzt zusammengebracht.
Das Ganze hat noch den posotiven Nebeneffekt, dass sich mein Neurologe angespornt fühlt, jetzt doch noch mal zu überlegen, was noch alles geht und wir sind vergangene Prophylaxen noch mal durchgegangen. So ist auch da wieder ein schmaler Hoffnungsstreifen am Horizont in dieser gerade so besch***nen Schmerzzeit…
Ich probiere es gerade wieder etwas mit Amitriptyllin, auch weil ich heftige Schlafstörungen habe und parallel werde ich mich nach diffusen Symptomen kardiologisch untersuchen lassen. Danach soll dann geschaut werden, ob ggf. perspektivisch zu einem anderen Prophylaxemittel gewechselt werden muss.
Gerade komme ich aber auch kaum zur Ruhe, weil meine Mutter in Süddeutschland vor einer HerzOP steht und ich mich vielleicht kümmern muss. Im nächsten Leben plane ich so, dass ich pflegebedürftige Eltern erst habe, wenn das eigene Kind volljährig ist 😉 .

Nichtsdestotrotz: mit den Perspektiven Klinik und noch mal genauerer Diagnose und neuen Prophylaxeversuchen ist meine Stimmung gerade aufgehellter als in den vergangenen Wochen.

Herzlich
Lisa

[Autor]

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