[Maresa]

#154745

eine Stunde später – der nächste Anfall ist da.

[Lieselotte]

#154747

Liebe Aimovigler/innen,

hat jemand als Nebenwirkung auch stärkere Müdigkeit bemerkt? Oder kann Magnesium, dass ich begleitend gegen die Obstipation nehme auch Müdigkeit auslösen? oder ist es das Frühjahr? Vielleicht auch alles zusammen!
Jedenfalls geht es mir jetzt unter der 2. Spritze, was die Migräne anbelangt, wieder besser. Die Migräneanfälle sind da, aber verlaufen deutlich schwächer, so dass ich deutlich weniger Akutmedikamenete, inkl. Triptane nehmen muss. Das ist schonmal toll.
Aimovig wirkt lange nicht gegen alles, aber es sieht so aus, dass ich damit aus dem MÜK rausgekommen bin. Ein guter Fortschritt.

Liebe Katrin, dein Satz: die Migräne ist eine gute Lehrmeisterin! beschäftigt mich doch sehr. Könntest du nochmal schreiben welche positiven Aspekte du darin siehst?

Liebe Maresa,
bei mir löst die Umstellung auf andere Wetterlagen oder höhere Temperaturen, so wie heute, auch Migräne aus, aber jetzt im 2. Monat Aimovig nicht mehr so heftig. Halte durch, versuche dich zu entspannen und finde für dich die positiven Veränderungen
die dieser Antikörper dir bietet. Bei mir ist es erstmal, dass ich weniger Medikamente benötige und das ist schon ganz schön gut.

Liebe Grüße an alle fleißigen Schreiber und Schreiberinnen
Lieselotte

[Maresa]

#154756

Liebe Lieselotte,

danke für Deinen Zuspruch, das tut gut!
Und natürlich ist bei mir auch das Wetter mit im Spiel – Wärme mag der Kopf gar nicht.

Mich macht das Aimovig sehr müde – ich kann momentan so viel erledigen als hätte ich eine schwere Depression. Aber ich habe mit Sicherheit keine im Moment. Allerdings denke ich, dass sich der Körper auch auf das neue Medikament einstellen muss, und dass sich die Müdigkeit mit der Zeit legen wird.

Magnesium nehme ich schon viele Jahre – davon bin ich noch nie müde geworden.

Meine Migräne von heute früh ist schon wieder weg – das ist wie ein Wunder. Sie kommt ruckzuck und ohne Vorboten, haut mich ins Bett, und nach einigen Stunden ist sie wieder weg. Das ist so ungewohnt, dass ich erst mal gar nicht kapiere, dass ich ja wieder aufstehen könnte.

Mit hat heute jemand gesagt, ich solle mich mit „Forschergeist“ beobachten, anstatt mit Ängstlichkeit. Ich könnte ja auch neugierig sein auf das, was nun geschieht, anstatt in Panik zu verfallen. Das ist zwar nicht so leicht, leuchtet mir aber ein.

Viele liebe Grüße an alle,
Maresa

[Lieselotte]

#154757

Liebe Maresa,

danke für deine schnelle Antwort. Meine Migräne seit heute morgen verläuft auch nicht so schmerzhaft. Ich laufe in Haus und Garten umher und mache mich mit leichten Arbeiten nützlich 🙂

Danke für deine Informationen zur Müdigkeit. Bei meinen vorangehenden Prophylaxen war ich auch immer sehr müde, bis ich mich daran gewöhnt habe und es besser wurde, fällt mir jetzt dabei ein.

Das mit dem „Forschergeist“ finde ich eine sehr gute Betrachtungsweise auf die Dinge, die das Aimovig bei uns bewirkt. Schlimmer als so manches Mal in der Vergangenheit kann es doch unter Aimovig gar nicht kommen!!!

Liebe Grüße
lieselotte

[Maresa]

#154761

Liebe Lieselotte,
wie geht es Dir heute? Ist es ein wenig besser?
Um Deinen Garten beneide ich Dich! Ich durfte bisher den der Nachbarn pflegen, die ziehen aber jetzt um… das ist der schade, hat so gut getan…

Bei mir ist momentan kein Schmerz in Sicht, nur unendlich müde bin ich, aber das kann ich gut aushalten.

Liebe Lilli13,
ich hatte bei der letzten Spritze auch Migräne, und schon ein Triptan genommen. Hat mir nichts gemacht.

viele Grüße,
Maresa

[Lieselotte]

#154762

Liebe Maresa,
danke, das du fragst…
die Migräne ist unterschwellig da, aber gut auszuhalten. Insgesamt ziehe ich nach 6 Wochen die Bilanz, dass Aimovig 70 mg meine Lebensqualität verbessert. Müde bin ich auch, aber hier im Rheinland ist es auch etwas schwül heute.
So ein Garten ist sehr erholsam, zumal der bei uns vollkommen naturbelassen ist. Mein Mann und die jetzt großen Söhne hatten nie Lust Hand anzulegen und meine Migräne lässt anstrengende Gartenarbeit nicht zu. Es sprießt und grünt wie es will, ich puzzle ein bißchen darin rum und was die Nachbarn denken, sollte einem als Migräne Betroffene schnurz sein :-). Was den Garten anbelangt, bin ich auf den bei uns im Garten nicht vorhandenen Rosen gebettet. Die sind immer eingegangen.
Ich drücke die Daumen, dass du neues Grün in der Nähe findest, wo du nicht unbedingt arbeiten, aber dich erholen kannst.
Wenn die Migräne weiter besser bleibt, werde ich das Nordic walking wieder anfangen. Ich hatte einen Kurs gemacht und wenn man es richtig praktiziert, sind hinterher Schulter und Nacken deutlich weniger verspannt und man wird auch hoffentlich wieder fitter. Zumindest ist das jetzt mal meine Absichtserklärung 🙂
Genieß den Tag , wenn du heute keine Schmerzen hast und mach dir keine krummen Gedanken über Hamsterhoden etc. Blende das einfach aus!!! das schaffst du!!!!

liebe Grüße und einen schönen Sonntag an alle Aimovigler
Lieselotte

[Katrin]

#154763

Liebe Lieselotte, liebe Maresa,

möglicherweise ist die Müdigkeit keine Nebenwirkung des Aimovig. Die schwächer verlaufenden Anfälle und weniger Akutmedikamente (weniger von ihren eventuellen Nebenwirkungen) sorgen vielleicht für mehr Entspannung/Entlastung.
Sicher kennt jeder diese Situation: löst sich die Anspannung nach einer fordernden Zeit, „fällt“ man „zusammen“ und der Körper signalisiert mit Erschöpfung und Müdigkeit, dass er Erholung braucht.
Vielleicht könnte man die Müdigkeit auch als Zeichen der (guten?) Wirkung des Aimovig deuten, vielleicht erholt sich der Körper jetzt von den Schmerzen?

Wetterwechsel und Temperaturunterschiede sind Reize, auf die sich sich der Körper einstellen und unser Hirn verarbeiten muss. Das (ver)braucht Energie und könnte auch zu Müdigkeit führen.

Liebe Katrin, dein Satz: die Migräne ist eine gute Lehrmeisterin! beschäftigt mich doch sehr. Könntest du nochmal schreiben welche positiven Aspekte du darin siehst?

Gerne! Wie ich weiter oben bereits geschrieben habe, denke ich, dass mich vor allem die Migräne Geduld mit mir selbst und mit anderen gelehrt hat. Mit meiner früheren Ungeduld habe ich mir selbst und anderen Stress und Druck gemacht, beides kostete mich wertvolle körperliche und psychische Energie. Diese „verpufft“ nicht mehr einfach, sondern ich spare sie! Für mich!

Und so gibt noch andere Beispiele dafür, was ich durch die Migräne für mein Leben gelernt habe :

• Langsamkeit, mit der ich nicht mehr hadere und die mich nicht mehr so durch mein Leben eilen lässt, mir Druck nimmt und Zeit gibt, die ich brauche
• Selbstfürsorge
• Prioritäten setzen und schauen, was jetzt und wirklich wichtig ist
• Lassen können: mich, andere, Ansprüche, Staub saugen ?
• um Hilfe bitten und angebotene Hilfe annehmen (beides konnte ich lange überhaupt nicht)
• Annahme: Das ist jetzt eben so! Ich versuche, das Beste daraus zu machen.
• große Freude an (scheinbar) kleinen Dingen
• Erkenntnis, dass nichts selbstverständlich ist
• …

Man kann das aus diesem Blickwinkel sehen oder nicht. Mir hilft diese Sicht dabei, die Migräne nicht nur als lästigen, hartnäckigen und aufdringlichen Zerstörer eines Teils meines Lebens zu sehen, sondern auch als Lehrmeisterin, die mich dazu bringt, mich mit Themen auseinanderzusetzen, von denen ich früher nichts geahnt habe oder nichts hören und sehen wollte. Das weitet meinen Blick, ermöglicht mir (mal mehr und mal weniger) die Annahme dieser Krankheit und macht mich milder in Bezug auf meine Einschränkungen und Defizite.

Das mag vielleicht sehr schwulstig klingen oder liesse sich als „schönreden“ bezeichnen. Aber ehrlich – mir ist das egal. Mir tut diese Sicht gut und lässt mich deutlich weniger leiden. Ich habe nun mal (chronische) Migräne, daran kann ich nichts ändern. Aber ich habe auch einen Einfluss, wie ich mit ihr lebe. Sie macht sich sehr breit in meinem Lebens, aber ich habe die Wahl, ob ich sie mein Leben auch bestimmen lasse oder nicht!

Und das alles heißt nicht, dass es nicht auch Tage gibt, an denen ich wütend, frustriert, traurig bin, fluche, weine, verzweifle…! Aber weniger!

Am Freitag war im „Kölner Treff“ eine junge Frau, die an Morbus Crohn erkrankt ist, zu Gast. Auf die Frage von Bettina Böttinger, ob das Schicksal ihr zu viele Disteln in den Weg gelegt hätte, antwortete sie, dass sie ohne diesen schweren Weg nicht die Person wäre, die sie heute ist, und dass sie ohne diese Disteln gar nicht aufgeblüht wäre. Ohne diese Krankheit gäbe es ihr Fotoprojekt „Grenzenlos“ wahrscheinlich auch nicht.

Eine solche Sicht macht das Leben mit einer Krankheit nicht besser oder schlechter, nicht leichter oder schwerer, aber möglicherweise weiter, tiefer und reicher!

Ich wünsche euch, allen und mir einen schönen Sonntag – so gut es eben geht ?!
Katrin

Viva la Vida! ?

PS: Wenn du Lust hast, liebe Maresa, darfst du gerne in meinen Garten kommen ?! Der sieht wahrscheinlich aus wie deiner, lieber Lieselotte, auf den du – so ist mein Eindruck – sehr entspannt und humorvoll blickst ?! Unser „Rasen“ ist eine herrlich grüne und blühende Wildkräuterwiese, die sich aber auch in meinen Kräuterbeeten ausbreitet. Ich war in diesem Jahr bisher nur zum Ernten an den Beeten…!

Es lebe die Natur pur! ?

[Lieselotte]

#154766

Liebe Katrin,

danke, für deinen ausführlichen Beitrag.
Da sind viele wertvolle Gedanken für mich dabei, die ich sicher nochmal öfter nachlesen werde.

Liebe Grüße
Lieselotte

[heika]

#154770

Liebe Liselotte,

wir haben deine Absichtserklärung zum Nordic Walking nun alle gelesen. Da sind wir dann mal gespannt… ?

Es ist wirklich eine hervorragende Sportart, die fast alle Muskelgruppen des Körpers trainiert und man fein dosiert betreiben kann.

Wenn man dann mal gute Tage hat, an denen an Sport überhaupt zu denken ist, sollte man drauf achten, dass man vorher genügend gegessen und getrunken hat, damit der Körper nicht ins Defizit gerät, und dass man die Belastung langsam steigert. Ein schneller Blutdruckanstieg kann triggern.

Man weiß, dass der Körper in der Regel am Nachmittag besser auf Belastungen reagieren kann. Das würde ich auch noch berücksichtigen. Und dann: Ran an die Stöcke! ?

Lieber Gruß
Heika

[Licki]

#154797

Liebe Chatgruppe,

Ende Februar hatte ich meine vierte und letzte Aimovigspritze, danach wurde mir wegen massiver Nebenwirkungen (Stenocardien) vom Kardiologen empfohlen einen Auslassversuch zu machen.
Obwohl die Wirkung des Aimovig bei mir unglaublich gut war und ich vom Kopf her eine hervorragende Zeit hatte, habe ich aufgrund der beängstigenden UAWs schweren Herzens ? zugestimmt.
Tatsächlich sind die Herzbeschwerden (bin ansonsten vollkommen herzgesund) innerhalb einer HWZ abgeklungen. Einen Monat hatte ich auch noch ziemlich beschwerdefreie Zeit für den Kopf. Doch nach Ablauf von zwei HWZ ist nun der alte Kopfschmerzzustand (15-20 Migränetage) zurück.

Ermutigt durch die gute Wirkung würde ich nun gerne einen Versuch mit Emgality machen.
Kennt jemand eine zuverlässige Aussage, wieviel HWZ zwischen Aimovig und Emgality liegen müssen? Die Firma Lilly hält sich komplett bedeckt, irgendwo habe ich von fünf HWZ gelesen, was mir allerdings ziemlich viel erscheint.

Oder hat jemand von euch schon persönliche Erfahrungen mit dem neuen CGRP-Blocker gemacht?

Mir ist schon klar, dass wir als Erst-User die Vorreiter in Sachen Nebenwirkungen sind. Doch ich möchte euch auch ermutigen unerwünschte Wirkungen der Medikamente mit eurem Arzt oder Apotheker zu besprechen. Sie melden diese Ereignisse dann weiter und spätere Anwender können davon profitieren.

[Lieselotte]

#154799

Liebe Heika,

danke für den Hinweis mit der Nahrungsaufnahme und Flüssigkeitszufuhr. Da hätte ich gar nicht drüber nachgedacht. Also nächste Woche habe ich eine Woche Urlaub und nehme die Stöcke mit. Dann werden wir ja sehen …… 🙂

Liebe Licki,

hast du 70 oder 140 mg Aimovig bekommen? Ich weiß evtl jemanden der jemanden kennt, der sowas weiß usw. Werde meine Fühler ausstrecken. Hast du das an die Firma gemeldet?
Wenn nach einer HWZ (Halbwertzeit ?) die Stenokardien nicht mehr aufgetreten sind, erscheinen mir 5 HWZ auch sehr viel. Andererseits …… wenn du lange genug wartest, kannst du die Wirkung und evtl NW von Emgality wesentlich besser beurteilen, weil das Aimovig ja nicht mehr stören kann. Schwierig, schwierig, wenn man so eine gute Wirkung hatte.

Schönen Abend, melde mich falls ich was rausbekommen habe.

Lieselotte

[Maresa]

#154805

Liebe Lieselotte,

ja, ich versuche mir so wenig Gedanken wie möglich über die Hamster zu machen. 🙂
Es wird auch langsam besser. Dass meine Medikamente an Tieren getestet werden, daran habe ich mich inzwischen irgendwie gewöhnt. Die Vorstellung, dass jetzt dauerhaft viele Hamster leiden und vermutlich sterben müssen, weil sie für uns das Aimovig „austragen“ finde ich für mich schwer auszuhalten. Aber ich bin auch nicht so stark und tierlieb, deswegen auf diese Chance zu verzichten. Also muss ich lernen, damit innerlich irgendwie umzugehen. Vielleicht finden die mit der Zeit ja auch eine andere Möglichkeit.

Liebe Katrin,
hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten 🙂
Danke für das nette Angebot.

Und vielen Dank für Deine ausführliche Sicht auf die Migräne. Das gefällt mir gut.
Ich halte es nicht für Schönreden, wenn man versucht auch dem Schweren in seinem Leben etwas Positives abzugewinnen. Alles hat seine zwei Seiten. Bei mir ist krankheitsbedingt vieles nicht möglich, und ich lebe ein in den meisten Bereichen sehr reduziertes Leben. Und dennoch – es gibt so viele Glücksmomente im Kleinen. Und die Menschen, die mir nahe sind, sind wirklich Freunde. Auf die kann ich mich verlassen und denen muss ich nichts vormachen. Das ist ein großes Geschenk.
Und auch wenn ich durch die Frühberentung finanziell eingeschränkt bin – ich habe dadurch viel Zeit für mich und die Dinge, die mir wichtig sind. Das ist auch ein Luxus.

Heute bin ich unendlich müde und habe vier Stunden am Nachmittag tief und fest geschlafen. Aber Du hast schon Recht – es ist nicht immer so klar auszumachen, woher die Müdigkeit kommt.
Momentan ist bei mir nicht viel los, und ich KANN einfach auch mal locker lassen. Und meine erste Antikörper-Panik hat auch etwas nachgelassen (ich glaube in dem Moment, als ich mich hier angemeldet habe. Das Gefühl, nicht allein zu sein mit meinen Erfahrungen tut mir gut)

So warte ich nun weiter ab, was geschehen wird. Am Samstag hatte ich die letzte Migräne, das ist schon mal schön. Und nach knapp fünf Wochen Aimovig würde ich sagen: meine Lebensqualität hat sich zwar noch nicht verbessert, weil ich einfach viel mehr Anfälle habe als normal, und ich momentan überhaupt nicht mehr abschätzen kann wann und wie lang ich flach liegen werde. Ich brauche auch noch genau gleich viele Triptane wie vorher.
Aber dass die Anfälle nicht mehr drei Tage, sondern nur einen halben/dreiviertel Tag dauern, macht mir Hoffnung.
So viel hat eine Prophylaxe bei mir noch nie bewegt. Es scheint der richtige „Hebel“ zu sein.

ich wünsche euch allen einen schönen Abend,
Maresa

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