[Aneta]

#154807

Hallo, Ihr Lieben,

heute melde ich mich bei Euch, weil es mir nicht gut geht und ich gern Eure Meinungen hören möchte. Ende März hatte ich die erste Aimovig-Spritze, vor knapp drei Wochen die zweite. Meine Erfahrungen waren bisher eigentlich fast durchgängig positiv, abgesehen von einer wirklich schweren Attacke, die jedoch durch körperliche Überbelastung ausgelöst wurde. An sich hatte ich unter Aimovig bisher fast keine Migräne, außer manchmal das Gefühl, dass sie „irgendwie da ist“, aber nicht durch kommt. So habe ich keine Tabletten nehmen müssen, am Stück 30 Tage. Das gab es bei mir in meinem Leben seit Migränebeginn eigentlich noch nie – also ein Geschenk.

Wenn ich ehrlich bin, habe ich mich in den letzten Wochen bei dem Gedanken ertappt: So, jetzt ist die Migräne für immer vorbei, dank der Spritzen. Endlich ein Leben ohne Schmerzen. Aber das scheint nun nicht zu stimmen und war sicher sehr unrealistisch und voreilig.

Seit drei Tagen hat sich mein Zustand verändert. Die Migräne ist wieder da und zwar täglich, so dass ich jetzt den 3. Tag hintereinander wieder Triptane nehme. Diese wirken allerdings gut.

Ich kann mir die Veränderung nicht erklären. Es gab keine Auslöser, die ich zuordnen könnte, keine massive körperliche Überlastung. Könnte es sein, dass die Wirkung des Medikamentes nachlässt? Erst in einer Woche kann ich die nächste Spritze nehmen.

Ich neige dazu, die Migränephasen depressiv zu verarbeiten. Nun ist die Freude über die erreichte Verbesserung erst einmal weg.

Wie soll es weiter gehen? Werden die Schmerzen nun anhalten? Ich weiß, dass es darauf keine Antwort gibt und ich abwarten muss. Auch die nächsten Behandlungszyklen mit Aimovig. Eine gesicherte Aussage über die Wirkung ist wohl für mich zu diesem frühen Zeitpunkt noch nicht möglich. Blöd ist dennoch, dass die anfängliche Hoffnung erst mal weg ist.

In Euren Beiträgen lese ich sehr oft, was mir immens hilft, durch schwere Zeiten zu kommen. Viele von Euch kämpfen auch mit Rückschlägen, das bewundere ich. Also werde ich das auch lernen müssen.

Wenn jemand ein paar gute Gedanken hat, wäre ich sehr dankbar.

Alles Liebe für Euch und viele Grüße
Aneta

[alchemilla]

#154810

Liebe Aneta,
fühle dich erst einmal ganz herzlich umarmt.
Das ist immer wieder so traurig, solche Rückschläge zu erleben, auch wenn es völlig unrealistisch ist, zu denken, dass es keine solchen Rückschläge geben soll.
Mir hilft es immer wieder, mir diese Niedergeschlagenheit zu zu gestehen und zu zu lassen. Unterdrücken oder Überspielen macht es immer nur schlimmer, finde ich.
Einmal kräftig gejammert, einmal heftig geflucht. vielleicht auch nochmal und nochmal. Das befreit.
Ich schreibe es manchmal auf, ungebremst und unzensiert, allen Frust von der Seele. Und reiße es dann in tausend Stücke, damit es keiner liest. Das tut richtig gut.
Und dann mache ich mir klar, dass wir eben genetisch für Migräne vorgesehen sind. In jeder Zelle unseres Körpers steckt die Information, dass wir diese Genvarianten haben, die es uns beschert, dass Migräne unser Lebensthema ist. Und bleibt.
Mit jeder Zellteilung wird diese Disposition kopiert.
Wir sollten lernen, alle guten Tage innig zu genießen. Dann gleicht das die Niedergeschlagenheit bei Rückschlägen etwas aus.

In einem anderen Zusammenhang habe ich folgende Geschichte gelesen:
Ein Meditationsschüler kam zu seinem Lehrer und beklagte sich, dass ihm nichts gelingt. Dauernd sei er abgelenkt und dauernd denke er an was anderes und verliert die Konzentration. Und der Lehrer sagt: Das geht vorüber.
Eine Woche später kommt der Schüler zu seinem Lehrer und jubelt, dass alles so wunderbar klappt und er lange und konzentriert meditieren kann und alles so wunderbar ist.
Und der Lehrer sagt: Das geht vorüber.

Naja.
Ist wohl sehr weise. Aber nicht so wirklich schön, nicht?

Du bist mit deinen Migränetagen noch nicht wieder am Limit der 10/20er Regel, nicht?
Und die Akutmedikamente helfen dir.
Das ist ja eigentlich nicht schlecht.
Vielleicht tröstet das ein bisschen.

Alles Gute!!!
alchemilla

[Anne-Mone]

#154812

Hallo Aneta,

Deine Beschreibung hat mich berührt.

Wer von uns kennt nicht das depremierende Gefühl, wenn sich eine Hoffnung mal wieder zerschlagen hat. Es ist nicht einfach, dieses Wechselbad der Gefühle, dieses Schwanken zwischen Hoffen, Bangen, enttäuscht werden, sich wieder aufraffen (müssen) dauerhaft auszuhalten.

Die Migräne begleitet mich nun schon fast 40 Jahre. Die Prophylaxen, die ich in den Jahren ausprobiert habe, kann ich kaum noch aufzählen. Und jetzt seit einem halben Jahr Aimovig . . . auch hier gab es für mich gute Zeiten, aber auch Phasen, in denen ich wieder viele Anfälle hatte. Klar fragt man sich dann „war es das am Ende schon wieder?“

Aber lass` Dich nicht entmutigen. Auch bei gut funktionierenden Prophylaxen gibt es immer mal wieder Ausrutscher. Kopf hoch! :o)

Alles Gute
Anne-Mone

[Anonym]

#154815

Hallo Licki,

ich musste auch wegen Auswirkungen auf die Durchblutung u.a. Stenokardien Aimovig aufgeben.
Bin ich aber nicht böse drum, es war gut, aber eben nicht perfekt und hatte für mich zu viele Begleiterscheinungen.
Ajovy schreibt man in den USA -und die haben schon längere Erfahrung- die besser Wirkung und die wenigsten Nebenwirkungen zu.
Das kommt mir grade gelegen, denn ich wollte nach der ersten Erfahrung unbedingt einen weiteren CGRP Antikörper ausprobieren.
So habe ich heute die erste Ajovy gespritzt.
Wenn man sich die Foren in USA so durchließt, wird dort auch sehr häufig gesprungen.
Frei nach der Regel, im gleichen Turnus einfach ein anderes Medikament.
Ich habe einen Monat von 140 auf 70mg reduziert und nach noch einem Monat 225mg Ajovy.
Die Wirkung war schon bei 70mg erheblich schlechter. Länger hätte ich nicht mehr länger warten wollen.
5 HWZ finde total überzogen.

Viel Erfolg!

VG, Matthias

[Meike]

#154819

Hi Aneta,
Ich denke durch aimovig geht die Migräne nicht komplett weg und wird nur weniger und da wäre es normal dass eben die ein oder andere Attacke durchkommt. Aimovig führt im durchschnitt so viel ich weiß zu etwa 50% verbesserung der Migräne, was ja sehr viel wert ist. Also noch nicht den Kopf hängen lassen, vielleicht hast du länger anfallspausen durch aimovig.

Bei mir habe ich auch den Eindruck dass bei mir die Wirkung erst in der 2. Woche beginnt und bei der 4. Woche die Wirkung nachlässt. In Woche 4 habe ich nämlich auch starke Migräne und woche 2 und 3 sind super. Vielleicht pendelt sich das ja auch bei längerer Einnahme ein.

Ich sprite aimovig nun zum 5. Mal.

Lg und drücker meike

[Anna]

#154822

Hallo Matthias,

Du warst ja schon bei Aimovig ein Vorreiter und nun bist du der erste hier, der mit einem der anderen Präparate anfängt.

Ich bin sehr gespannt, ob du damit genauso erfolgreich sein wirst.
Du wirst doch hoffentlich berichten?!

LG Anna

[Lilli 13]

#154835

Liebe Maresa,

etwas spät, aber ich wollte mich noch bedanken für deine Rückmeldung zum Spritzen von Aimovig mit Attacke und Triptan 🙂
Ich hoffe, dass du auf Dauer eine gute Wirkung hast, damit sich dein Mut deine Ängste zu überwinden auch lohnt. Bei Ole hat sich die Migräne auch erst nach ungefähr drei Monaten auf einen relativ stabilen Rhythmus eingependelt. Ich wünsche dir alles Gute!

Und allen anderen auch viel Erfolg und vielen Dank für eure Erfahrungsberichte!

Liebe Grüße
Lilli 13

[Katrin]

#154837

Liebe Maresa,

hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten ?

Nein, habe ich nicht! Ich lag in meinem Bett… ???! Vielleicht magst du nächstes Mal klingeln, dann setze ich mich dazu und wir können reden oder schweigen ?!

Alles hat seine zwei Seiten. Bei mir ist krankheitsbedingt vieles nicht möglich, und ich lebe ein in den meisten Bereichen sehr reduziertes Leben.

Ja, oft lohnt es sich, die „Medaille“ umzudrehen und auf die Kehrseite zu schauen, das kann in vielerlei Hinsicht relativieren. Ein solch reduziertes Leben kennen sicher die meisten von uns. Dabei bedeutet „reduziert“ nicht zwangsläufig „Mangel“, häufig wird es meist von außen so betrachtet. Wenn es möglich ist, ein Bewusstsein und Gespür dafür zu entwickeln, was wir nicht wirklich brauchen, kann „reduziert“ auch „Fülle“ bedeuten.

Und dennoch – es gibt so viele Glücksmomente im Kleinen. Und die Menschen, die mir nahe sind, sind wirklich Freunde. Auf die kann ich mich verlassen und denen muss ich nichts vormachen. Das ist ein großes Geschenk. Und auch wenn ich durch die Frühberentung finanziell eingeschränkt bin – ich habe dadurch viel Zeit für mich und die Dinge, die mir wichtig sind. Das ist auch ein Luxus.

Wie schööööööön! Auch das alles ist Reichtum!

So warte ich nun weiter ab, was geschehen wird.

Da mache ich geduldig mit. Ich habe mir vor 10 Tagen Aimovig gespritzt und mir selbst verordnet, erst nach 4 Wochen „auszuwerten“!

Ich wünsche dir alles Gute und dass du jetzt am „längeren Hebel“ sitzt!
Katrin

Viva la Vida! ?

[beate1962]

#154838

Huhu guten Tag,

Ich mag nun nach 6 Monaten auch mal über meinen Aimovig/Migräneverlauf berichten.
Seit November Spritze ich und gleich mal vorweg. 4 in Worten.. vier, Anfälle hatte ich seit dem.
Unfassbarer Weise hatte ich sogar 2 komplette Monate dazwischen ganz ohne Migräne. Von ehemals 8-12 Anfällen im Monat sozusagen auf 0 runter.
Ich bin Seelig. Meine Familie kann nicht glauben, dass die Ehefrau, Mama und Oma wie ausgewechselt ist.
Ich habe mein Leben zurück. Bin kraftvoll, ausgeglichen, seelisch total Stabil und wieder mehr belastbar. Ich kann wieder etwas mehr Sport machen und habe außerdem seitdem fast 8 kg abgenommen. Wahrscheinlich einfach weil ich wieder mehr machen kann.
Auch stelle ich fest dass die Lichtempfindlichkeit etwas reduzierter scheint. Gerade jetzt bei Sonnenschein wage ich mich sogar ab und zu ohne Sonnenbrille raus. Lärmempfindlich bin ich nach wie vor, daran hat sich nix geändert.
Ich habe in den vergangenen Monaten auch festgestellt dass ich wieder sehr sehr gut schlafen kann. Meine Schmerzempfindlichkeit scheint etwas reduzierter.

Ja ich kann auch, gerade in den Tagen nach der Spritze, von Schwindel berichten, gelegentlicher Druck hinter dem einen oder anderen Auge, Wenn’s gar zu dolle wird, sehr gut mit 1 Naproxen behandelbar. Als ich Migräne hatte wirkte das Triptan wie gewohnt sehr gut. Es gibt durchaus auch Tage wo mein Kopf schwammig scheint, ich denk es könnte dann vllt. eine Migräne sein. An diesen seltenen Tagen schone ich mich und mach auf Arbeit etwas ruhiger, immer noch besser als Krank zu fehlen.

Aimovig wirkt bei mir super.

Ich bin so so dankbar dass es Menschen gab die geforscht und gefunden haben. Dankbar für die Möglichkeit spritzen zu können. KEINE Prophylaxe hat bei mir je so gut gewirkt.
Danke an alle die dazu beigetragen haben Aimovig auf den Markt zu bringen.
Und für alle die Bedenken wegen irgendwelcher Spätfolgen haben; darüber mache ich mir jetzt keine Gedanken mehr, denn, wie ich die letzten 20 Jahre gelebt habe, leben musste, das hatte mit Leben wie ich es mir vorstelle nichts zu tun.
Diese Zeit die ich jetzt erleben darf nimmt mir keiner mehr.

In diesem Sinne wünsche ich
allen Mutlosen – Mut und Kraft.

Und den Glauben daran dass alles gut werden kann. Ich wünsche es jedem einzelnen von euch.

Alles Liebe
Bea

[Anonym]

#154840

Hallo und guten Tag an allen, ich habe heute auch mal eine Frage. Bis Januar hatte ich ca. 12 Migräne Tagen pro Monat. In Februar bekam ich die erste Aimovig Spritze, habe bis jetzt 3 Spritzen bekommen und hatte in 3 Monaten nur 2 Mal leichte Kopfschmerzen! Ich bin wie neugeboren, habe endlich wieder Lust zum Leben. Nun war ich gestern bei meinem Arzt der mich leider mitteilte das ich erst noch 2 andere Prophylaxen ausprobieren muss, bevor er mich weiter mit Aimovig versorgen darf von der Krankenkasse. Ich habe schon Propranolol, Amitriptylin und Topiramat probiert. Nun muss ich unbedingt noch Flunarizin und Valproat ausprobieren laut meinen Arzt. Ich habe jetzt natürlich Angst das die Migräne ganz stark wiederkommt, auch vor den Nebenwirkungen und wer weisst ob der Spritze danach noch so gut wirkt. Kann jemand mir sagen ob es stimmt das man alle 5 (ausser Botox) erst versucht haben muss, und ob 1 Antileptikum (in meinem Fall Topiramat) nicht ausreicht sodass ich keine Valproat nehmen muss. Vielen Dank im voraus! Liebe Grüße, Marijke

[Katrin]

#154841

Liebe Aneta,

es ist relativ schwer, völlig unbeeindruckt und unvoreingenommen eine Prophylaxe zu versuchen, die so Erfolg versprechend angepriesen wird. Natürlich weckt das Hoffnungen und Erwartungen. Wir müssen wirklich aufpassen, dass wir diese auch mit Blick auf die Studien REALISTISCH halten.

Aimovig ist – wie andere medikamentöse Prophylaxen auch – kein Wundermittel, wenn wir auch durch manche Erfahrungsberichte den Eindruck haben! Es kann – wie schon oft geschrieben und betont wurde – die Migräne nicht „wegzaubern“. Migräne ist nicht heilbar! Du wirst sie IMMER haben, aber du hast die Möglichkeit, sie mit unterschiedlichen Hilfen (Akutmedikation, Vorbeugung, Entspannung, Verhalten) zu händeln und somit einen begrenzten Einfluss darauf, ob sie ausbricht oder nicht (z.B. die körperliche Belastung, die du als Auslöser beschreibst).

Was du jetzt erfahren hast, ist großartig! 30 Tage fast keine Migräne und keine Triptane! Ich wünsche dir sehr, dass du mit (Rück)Blick auf diesen Erfolg deine Hoffnung wiederfindest!

Natürlich lässt die Wirkung irgendwann nach, das CGRP wird abgebaut. Der empfohlene „Rhythmus“ beträgt 4 Wochen, dein individueller möglicherweise 3 Wochen. Schau, wie es bei und nach der nächsten Spritze läuft. Wenn du ein Muster erkennen kannst, eröffnet sich ein Spielraum, den Rhythmus anzupassen. Wenn Aimovig weiterhin gut wirkt (30 Tage ?), wäre das wunderbar!

Ich neige dazu, die Migränephasen depressiv zu verarbeiten. Nun ist die Freude über die erreichte Verbesserung erst einmal weg.

Wenn auf eine gute Phase oder eine Phase mit Anfällen, die sich ohne Triptane und/oder Schmerzmittel, mit oder ohne „Hilfsmedikamente“ wie Dimenhydrinat schaffen lassen, eine schlechte folgt, in der man wieder behandeln muss, wird der Unterschied zwischen dem Zustand ohne oder weniger Schmerzen und dem Zustand mit Schmerzen sehr deutlich. Dass wir dann keine Freudensprünge machen wie im umgekehrten Fall, ist doch irgendwie normal (was immer auch normal ist… ?).

Ich empfinde die von dir, liebe Alchemilla, beschriebene Geschichte über den Meditationsschüler und seinen Lehrer sehr hilfreich! Es ist wie im Leben, wie in der Natur: jedem Tief folgt ein Hoch! Und jedem Hoch folgt ein Tief! In unterschiedlicher Ausprägung! Das Jonglieren mit und zwischen diesen Polen macht das Leben so bunt und leicht und schwer…!

Ich wünsche dir und uns allen eine gute Balance!
Alles Liebe
Katrin

Viva la Vida! ?

[Anonym]

#154842

Hallo zusammen, ich habe zwei Freundinnen, die Aimovig nehmen. Sie haben ähnliche Verläufe wie Beate gehabt, über ein drei Viertel Jahr lang – danach kam die Migräne bei beiden immer stärker wieder, trotz Hochdosierung. Es war recht deutlich, dass die Wirkung mit der Zeit abgeflaut ist. Diesen Effekt habe ich schon bei vielen Prophylaxen beobachtet. Am Anfang kommt es teilweise über Monate zu einem Hoch und dann pendelt sich die alte Migräne nach und nach wieder ein, weil sich der Körper an das Medikament gewöhnt. Ich warte daher nun weitere Erfahrungsberichte ab. Für mich persönlich bringt es nichts, wenn ich 1 Jahr lang weniger Migräne hätte und danach ist dann wieder alles beim Alten – plus eventuelle Langzeitfolgen, die ja noch gar nicht erforscht sind in diesem Fall. Ich würde mich daher freuen, wenn die, bei denen es gut wirkt, auch langfristig mal weiter schreiben, ob die Wirkung bleibt oder sich nach einiger Zeit wieder verflüchtigt.

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