[Katrin]

#154843

Hallo liebe Marijke,

schau mal hier:

Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA): Beschluss zur Nutzenbewertung von Erenumab am 2. Mai 2019

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[Katrin]

#154846

Liebe SteffiN,

einerseits verstehe ich deine Ausführungen und „Bedenken“.

Andererseits könnte es auch sein, dass ein Jahr weniger Migräne auch bedeuten kann, dass sich Körper und Psyche von den Schmerzen und deren Auswirkungen erholen.

Du, liebe Beate, schreibst:

• von einem verbesserten Schlaf, der wichtig ist für die Erholung für unseren „Porsche“ im Kopf.
• von Sport, den du wieder etwas mehr ausüben kannst, und der nachweislich einen vorbeugenden Effekt haben kann.
• von mehr „Leichtigkeit“ durch Gewichtsabnahme, die möglicherweise zu einem verbesserten Stoffwechsel führt.
• von mehr Lebensfreude, die zu mehr Wohlbefinden und Entspannung führen kann.
• von mehr Lebensqualität, besserem „Familienklima“ …!

Und möglicherweise wirkt sich das auch ohne Aimovig positiv auf das Schmerzgeschehen aus!

Also, ich würde gerne so ein Jahr (Semi)Pause nehmen, wenn ich wählen könnte ?!

Liebe Grüße
Katrin

Viva la Vida! ?

[Anonym]

#154849

Hallo Marijke,

wenn ich sowas lese, geht mir buchstäblich das Messer in der Tasche auf:
Da gibt es ein Medikament, dass für Migräne entwickelt wurde, die bisher einzige primäre Wirkstoffgruppe für diese Krankheit.
Dieses wirkt bei Dir auch noch nachweislich.
Trotzdem sollst Du statt dessen pharmakologische Hämmer schlucken, mit teilweise verheerenden Nebenwirkungen, die noch dazu für komplett andere Krankheiten entwickelt wurden und nicht für die Primärdiagnose Migräne gedacht sind.
Das ist für mich fahrlässige Körperverletzung und ein Verstoß gegen den Hippokrates-Eid:
„Meine Verordnungen werde ich treffen zu Nutz und Frommen der Kranken, nach bestem Vermögen und Urteil; ich werde sie bewahren vor Schaden und willkürlichem Unrecht.“
Denn hier wird nicht nach bestem Erfolg behandelt, sondern nach rein pekuniären Gesichtspunkten!
Die Praxis hat inzwischen ganz eindeutig belegt, dass auch Patienten die nicht alle genannten anderen Präparate erfolglos erlitten haben, einen beträchtlichen Zusatznutzen haben können. Der B-GA hat dies bereits 2017 ohne Grundlage von Erfahrungen wissen wollen? Der B-GA wird durch Systemaufschläge, damit von den Krankenkassen, finanziert. So geht Lobby-Arbeit in Deutschland.
Ich hoffe, dass bald mal einer gegen dieses Vorgehen klagt!
Konfrontiere Deinen Arzt damit und wechsel ihn, wenn er nicht will.

VG,
Matthias

[Aneta]

#154852

Guten Abend, liebe Gruppe

hier ist noch einmal Aneta.

Ein herzliches Danke an Alchemilla, Anne-Mone, Meike und Katrin für die aufmunternden Wort und Gedanken. Leider sind die Kopfschmerzen auch heute wieder da. Mit der Hilfe von Euch allen habe ich wieder Hoffnung und Mut für die kommende Zeit mit Aimovig. Erst einmal abwarten, wie der Verlauf weiter geht. Vielleicht ändert sich doch etwas.

Mit Rückschlägen muss ich dennoch lernen besser umzugehen. Das fällt mir noch schwer. In meinem Beruf bin ich immer diejenige, die anderen hilft oder aufbaut. Aber wenn es um mich selbst geht – aber das kennt Ihr ja sicherlich. Nur gut, dass es dieses Forum gibt. Da darf auch ich mir einmal helfen lassen.

Einen herzlichen Gruß an alle
Aneta

[Indie]

#154853

Liebe @marijke

ich habe dir eine Nachricht geschrieben.

[Lieselotte]

#154860

Liebe Licki,

hier die Antwort auf deine Frage, nach wieviel HWZ Aimovig komplett abgebaut ist:

Bei Erenumab verhält es sich wie bei sogenannten small molecules (normale Arzneistoffe, keine Antikörper) auch. man rechnet in der Pharmakologie mit 5 Halbwertszeiten, bis ein Arzneimittel komplett aus dem Körper eliminiert ist. Also, mit der HWZ von 28 tagen für Erenumab x5 sind das 140 Tage oder 20 Wochen.

Meine Meinung ist, dass du sowohl mit deinem Kardiologen, als auch mit deinem Neurologen in epischer Breite diskutieren solltest ob Emgality oder Ajovy wirklich angezeigt ist.
„Stenokardien“ sind schon sehr ernst zu nehmen.
Reagierst du auf Triptane denn auch mit Stenokardien?

Pass auf dich auf, sagt jemand der im normalen Leben überhaupt kein Angsthase ist.

Liebe Grüße an alle Aimovigler
Lieselotte

[Lieselotte]

#154863

Die Sache mit dem Angsthasen bitte nicht ernst nehmen….. 🙂

[Maresa]

#154864

Liebe Lilli13,

danke für Deine Worte…
„Bei Ole hat sich die Migräne auch erst nach ungefähr drei Monaten auf einen relativ stabilen Rhythmus eingependelt.“
Wenn ich so was lese, macht mir das ziemlich Hoffnung 🙂

Liebe Katrin,

„hast Du gesehen – ich saß heute in Deinem Garten ? “

„Nein, habe ich nicht! Ich lag in meinem Bett… ???! Vielleicht magst du nächstes Mal klingeln, dann setze ich mich dazu und wir können reden oder schweigen ?!“

Oh, das tut mir leid – ich hoffe, es geht Dir heute schon etwas besser. Wenn ich das gewusst hätte, hätte ich Dir ein Coldpack mitgebracht 😉

Ich würde auch – trotz aller Hasenherzigkeit meinerseits – das Jahr mit weniger Migräne wählen. Das ist immerhin ein Jahr. Meine Hoffnung wäre auch, dass es mir dann wie Beate schreibt, körperlich besser gehen würde, und sich das auch wieder auf die Migräne positiv auswirken könnte.

Liebe Marijke,
ich kenne mich mit den rechtlichen Dingen überhaupt nicht aus und kann nur ganz Laienhaft sagen, wie ich es verstanden habe:
mein Neurologe hat mir das so erklärt, dass ich schon alles Mögliche ausprobiert haben muss, um überhaupt die Chance auf das Aimovig zu haben. Er hat mit mir in uuuralten Zeiten gestörbert, denn so genau wusste ich selbst nicht mehr, wann ich was probiert habe. Erst als klar war, dass ich die „Bedingungen“ erfülle, hat er mir das Rezept gegeben. Wie eigenartig er das findet, hat er mir deutlich gesagt – aber er muss sich an diese Vorschriften halten, wenn er die Kosten nicht selbst tragen will, denke ich.
Dein Neurologe scheint Dir das Aimovig verschrieben zu haben, ohne vorher diese Fakten zu prüfen. Und jetzt rudert er zurück und will Dir ein Medikament versagen, das Dir hervorragend hilft.
Dass da etwas nicht wie vorgeschrieben gelaufen ist, ist ja nun nicht Deine Schuld – vielleicht lässt sich daher noch irgendwas ändern an diesem Entschluss?
– anderer Neurologe, Gespräch mit der Kasse, Beratung bei einer unabhängigen Patientenberatung?

Ich wünsche Dir jedenfalls sehr, dass es noch eine Lösung für Dich gibt und Du das Aimovic weiterhin bekommen kannst.

Heute ist mein dritter Tag ohne Migräne, und ich werde fast ein wenig aufmüpfig 😉

Und noch eine ganz andere Frage: wie bekommt Ihr die Zitate in euren Antworten hin???

eine gute, schmerzfreie Nacht euch allen,
Maresa

[heika]

#154865

Liebe Maresa,

wenn du im Antwortkästchen einen Beitrag schreibst, siehst du direkt über dem Kästchen einige Buchstaben. Klickt man diese an, kann man dick schreiben oder schräg schreiben oder eben

zitieren

🙂 .
Dazu musst du das 4. Kästchen von links, also „b-quote“ anklicken, direkt vor deinem Zitat und direkt danach. Dann setzt sich das von alleine ab.

Lieber Gruß
Heika

[heika]

#154866

So weit ich weiß, zahlen die Kassen das Aimovig erst, wenn man gewisse vorgeschriebene medikamentöse Prophylaxen (-Bereiche) erfolglos durchprobiert hat. Diese Medikamente sind günstiger und können auch gute Erfolge aufweisen.

In den Studien war die positive Wirkung auf das Migränegeschehen nicht so herausragend, als dass sich eine großflächige Verschreibung rechtfertigen würde.

Und jedes Medikament hat Nebenwirkungen, auch Aimovig. Es ist nur sehr unterschiedlich, wie wir Patienten auf die verschiedenen Medikamente reagieren.

Ich kann die Krankenkassen schon zu einem gewissen Teil verstehen, weil die Herstellerfirmen von Aimovig und Co sich über die Medien stark für diese teuren Mittel eingesetzt haben, es wurde von vielen Laien dann sozusagen als „Wunderwaffe gegen Migräne“ eingestuft. Auch ich werde häufig gefragt, warum ich denn noch Migräne hätte, es gäbe doch jetzt die Spritze dagegen.

Gerecht ist das jetzige Verfahren der Verschreibung auf keinen Fall, denn es gibt bei vielen Patienten gute Gründe, weshalb man gewisse „vorgeschriebene“ med. Prophylaxemittel nicht nehmen kann oder möchte.

[Lieselotte]

#154873

Liebe Marijke,

wie Heike richtig sagt, können Flunarizin oder Valproat auch gut wirken als Prophylaxe. Immerhin sind sie schon sehr lange auf dem Markt und gut erforscht.

Andererseits schreiben die Krankenkassen nicht vor, wie lange man diese Medikamente
ausprobieren muss. Unter Umständen können sich gravierende NW ja schon nach 1 Tag zeigen…… dann ist man mit 2 Medikamenten sehr schnell durch…….
Du hast die Wahl und bist der Situation nicht hilflos ausgeliefert….

Gute Nacht an alle
Lieselotte

[Paulina]

#154874

Hallo zusammen,

ich dachte, ich berichte mal auch von meinen Erfahrungen der letzten 7 Monate mit Aimovig. Beim letzten Mal hatte ich schon von diversen Nebenwirkungen geschrieben, die in Summe gottseidank nicht so dramatisch waren, wie bei vielen anderen berichtet. Leider hat die Wirkung im Laufe des April fast komplett nachgelassen. Ich habe wieder 10mal Migräne gehabt, die ich auch jedes Mal mehr schlecht als recht mit Triptanen behandelt habe, die schlechter wirken. Ich habe dabei eine Spritze alle 14 Tage genommen – das sollte die maximale Menge sein, mehr kann ich ja nicht nehmen. Jetzt stehe ich im Mai nun auch schon bei 10 Schmerztagen – und das ist soooo frustrierend. Ich werde Aimovig nun aufgeben – schweren Herzens. Zwei Monate hintereinander sind kein Zufall mehr. Im April war mein Alltag ziemlich unverändert wir immer. Anfang Mai war ich 10 Tage in den USA und die Zeitverschiebung von 9h hatte es in sich. Ich hatte durchgehend 5 Tage lang Migräne – bis ich Cortison genommen habe. Nun bin ich seit 1 Woche zurück und bin immer noch dabei mich vom Jetlag zu erholen. Vom Mai würde ich also trotz Spritze nicht viel erwarten, aber der April war durchaus repräsentativ – und die Spritze hatte kaum eine Wirkung mehr. Ich werde diese oder nächste Woche nun mir Emgality verschreiben lassen. Das hatte mir mein Neurologe bereits letztes Mal in Aussicht gestellt als wir den Rhythmus auf 14 Tage gesetzt haben als die Wirkung schon nachlies. Ich bin sehr gespannt, wie ich es vertrage. Ich werde diesmal mich nicht von der Hochstimmung des Anfang mitreißen lassen. Ich war wirklich total euphorisch – und bin nun umso enttäuschter. Ich habe wirklich gedacht, jetzt habe ich es besiegt! Nochmal würde ich nicht in dieser Euphorie aufgehen. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, da nun so viel im Markt auf diesem Gebiet passiert.
Liebe Grüße Paulina

[Autor]

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