[Schwimmer]

#182068

Liebe Karolina, und alle,

Bei mir ist es auch so wie bei dir, es schwankt. Mal habe ich wenige Migränetage, mal ein bisschen mehr. Aber immer noch (zum Teil deutlich) weniger als ohne Spritze. Mein Auslassversuch war nicht sehr erfolgreich und ich habe danach wieder zwei Monate gebraucht, bis ich wieder auf einem guten Level war. Dieser Sommer ist bei mir sehr stressig und ich habe momentan auch wieder mehr Migränetage. Im Nachhinein ist das wahrscheinlich auch wieder nur eine Schwankung. Solange es insgesamt aber noch besser ist als ohne Spritze, nehme ich sie wohl noch weiter. Ich rede aber noch mal mit dem Neurologen, ob ich mal einen Auslassversuch mache oder einen Wechsel vornehme. Aber wohl doch nicht besser jetzt zur Schuljahresbeginn.
Falls ich einen Wechsel nehme, würde ich gerne auf Aimovig wechseln, da dies ein etwas anderes Wirkprinzip ist. Ich habe noch einmal etwas nachgelesen und es gibt ja bei den Antikörpern eigentlich zwei Ziele: einmal das Peptid selbst (CGRP). Und einmal der Rezeptor. Ich denke, es macht Sinn, dann bei dem Wechsel auch einen Antikörper mit einem anderen Ziel zu verwenden.
Liebe Grüße!

[Bettina Frank]

#182070

Hallo Schwimmer,

es gibt ja bei den Antikörpern eigentlich zwei Ziele: einmal das Peptid selbst (CGRP). Und einmal der Rezeptor. Ich denke, es macht Sinn, dann bei dem Wechsel auch einen Antikörper mit einem anderen Ziel zu verwenden.

das muss nicht unbedingt sein. Im Großen und Ganzen gesehen haben die anderen Antikörper wohl mehr Erfolg als Aimovig. Das ist natürlich nur eine generelle Aussage, die individuell nicht zutreffen muss.

Wenn der Stress mit dem Schulbeginn wieder etwas weniger wird, könntest Du einfach mal wechseln. Eine Pause zwischen den Antikörpern ist nicht mehr notwendig.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[Schwimmer]

#182121

Hallo Bettina, danke für deine Ratschläge. Ich habe am Dienstag vom vertretenden Neurologen (mein Neurologe ist im Urlaub) noch einmal Ahovy bekommen. Seither wieder drei schwere Migränetage (zuletzt heute…-( Ich denke, ein Wechsel ist unerlässlich. Du hattest gemeint, Aimovig ist nicht gerade das effektivste. Was würdest du denn alternativ vorschlagen?
Wenn ich es selbst verabreichen möchte, bleibt ja eigentlich nur noch Emgality, oder? Wie sind hier die Erfahrungen?
Vielen Dank und schönen Sonntag!

[Zuversicht]

#182123

Hallo Schwimmer,

wenn du bei YouTube von der Migräneliga die Aufzeichnung „was tun bei chronischer Migräne“ von Dr.H aus Kiel anguckst, bei Minute 50 werden die Antikörper erklärt und ihre Wirksamkeit gegenüber Placebo. Ich hoffe, ich drücke es wissenschaftlich korrekt aus. Ich hab das heute morgen angeschaut und dachte passt vielleicht zu deiner Frage.

Ich hoffe, Bettina hat dir da einen Tipp.

Kann dir nur sagen, dass bei mir weder Emgality noch Aimovig, dann aber Ajovy gewirkt hat. Also ich bin ein Beispiel für, dass es sich lohnt auszuprobieren.

In der Zwischenzeit hatte sich auch meine Migräne verändert (episodisch zu chronisch), das muss ich vielleicht dazu sagen.

LG und alles Gute

[Bettina Frank]

#182124

Hallo Schwimmer,

Wenn ich es selbst verabreichen möchte, bleibt ja eigentlich nur noch Emgality, oder? Wie sind hier die Erfahrungen?

wie immer – unterschiedlich. 😉 Man kann leider die Erfahrungen des einen nicht 1:1 übertragen auch den anderen. Aber ja, Emgality wäre eine weitere Option. Wir haben in der Gruppe „medizinische Vorbeugung“ für jeden Antikörper ein eigenes Forum. Da kannst Du auch nachlesen.

Aber vielleicht beruhigt sich doch wieder alles in den nächsten Tagen. Schulbeginn ist für Dich ja so oder so mit viel Stress und Arbeit verbunden.

Alles Gute und liebe Grüße
Bettina

[xxxl]

#182628

Hallo ich möchte meine Erfahrungen mit Akjovy teilen. Es ist für meine Migräne die 6 jahre schon besteht zwar eine Hilfe, macht aber auch Nebenwirkungen die dazu führen die Fortführung der Therapie zu unterbrechen. Es ist nun mein 2 Mal dass ich die Ajovy Spritze nehme. Bei der ersten Gabe zeigten sich nach ca 2 Wochen Unruhe und starkes Herzklopfen (ca 5 Tage lang). Zudem hatte ich 2 Tage konstant schwindel und fühlte mich wie „benommen“.

Jetzt habe ich vor ca 3 Tagen die 2 Dosis erhalten. Mit ganz eigenartigen Nebenwirkungen. Ich habe extreme Vaginale Schmerzen die nicht zu lokalisieren sind. Sie begannen vor ca 2 Tagen. Wurde gynäkologisch abgeklärt. Nichts gefunden worden. Gynäkologin sah nur den Zusammenhang mit dieser Spritze. Da Schmerzen direkt 1 Tag später begannen. Nun leide ich an Vaginalen Sz… zudem hatte ich noch nach injizierung der 2 Dosis starke gliederschmerzen und extreme Müdigkeit.

Hatte jemand auch die Erfahrung mit Vaginalen Sz (ich denke nerven bedingt)?

[Bettina Frank]

#182633

Hallo und willkommen. 🙂

Jetzt habe ich vor ca 3 Tagen die 2 Dosis erhalten. Mit ganz eigenartigen Nebenwirkungen. Ich habe extreme Vaginale Schmerzen die nicht zu lokalisieren sind. Sie begannen vor ca 2 Tagen. Wurde gynäkologisch abgeklärt. Nichts gefunden worden. Gynäkologin sah nur den Zusammenhang mit dieser Spritze. Da Schmerzen direkt 1 Tag später begannen. Nun leide ich an Vaginalen Sz… zudem hatte ich noch nach injizierung der 2 Dosis starke gliederschmerzen und extreme Müdigkeit.

Gut, dass Du die Schmerzen hast gynäkologisch abklären lassen. Habe bisher noch nie davon gehört, aber das muss ja nichts heißen. Ich würde mich mal an den Hersteller wenden und fragen, ob diese Art der Nebenwirkung bereits mal genannt wurde. Sie sind eh dankbar für Meldungen über Nebenwirkungen und vielleicht erfährst Du ja Hilfreiches von ihnen.

Gliederschmerzen und Müdigkeit sind bereits bekannt, besonders zu Beginn der Therapie.

Liebe Grüße
Bettina

[Sonnenblumenfeld]

#182669

Hallo 😀 Ich möchte von Euch gerne wissen, ob ihr bei Euch auch so viel Haarausfall festgestellt habt? Ich dachte immer, es kommt vom niedrigen Eisenwert, der wird bestimmt auch mit dazu beitragen. Nun ist mir aber aufgefallen, als ich mir Bilder angeschaut habe, bevor ich mit Ajovy angefangen habe, dass meine Haare wirklich wesentlich voller waren. Ich wache manchmal Morgens auf und rechts und links ist alles voller Haare. Ajovy nehme ich nun seit 2 Jahren.

Meinen Neurologen habe ich gefragt, er sagte, wenn das nicht in dem Beipackzettel steht, dann kommt es nicht vom Medikament. Das sind immer diese Standartantworten…

Viele Grüße 😀

[heika]

#182671

Liebe Sonnenblumenfeld,

die Antikörper gibt es noch nicht so lange und somit wird sich die Nebenwirkungsliste zunehmend erweitern.
Anfangs wurde lediglich von Verstopfung berichtet, doch es gibt inzwischen deutlich mehr Nebenwirkungen.
Es wurde hier schon oft über verstärkten Haarausfall während dieser Behandlungen berichtet, du bist also (leider) in guter Gesellschaft.

Dass dies noch nicht im Beipackzettel aufgeführt ist, hat nichts zu sagen. Das wird sich im Laufe der Zeit ganz sicherlich ändern.

Am besten meldest du diese Nebenwirkung direkt bei der Firma, dann wird das von denen notiert und später in den Beipackzettel aufgenommen.

Lieber Gruß
Heika

[Bettina Frank]

#182674

Liebe Sonnenblumenfeld,

in der Fachinformation von Erenumab wird „Alopezie mit unbekannter Häufigkeit“ bereits erwähnt. Die Angabe der Häufigkeit kann erst im Laufe von einigen Jahren präzisiert werden. Es ist der erste Antikörper am Markt, daher gibt es diesen Eintrag zur Nebenwirkung bereits.

Liebe Grüße
Bettina

[Sonnenblumenfeld]

#182675

Vielen Dank für Eure schnellen und hilfreichen Antworten. Ich habe mir schon gedacht, da ich auch einen Artikel zu den Antikörpern gefunden habe, dass der starke Haarausfall davon kommen könnte. Es ist dann nur immer schade oder wenig hilfreich, wenn die Ärzte sagen, da stehe nichts Schwarz auf Weiß, dann wird es davon nicht kommen.

Ich kann mir ein Leben ohne Ajovy nicht mehr vorstellen.

Gibt es irgendein Medikament oder Nahrungsergänzungsmittel die gegen den Haarausfall helfen können?

[Bettina Frank]

#182677

Liebe Sonnenblumenfeld,

Es ist dann nur immer schade oder wenig hilfreich, wenn die Ärzte sagen, da stehe nichts Schwarz auf Weiß, dann wird es davon nicht kommen.

ist es, aber auch Ärzte schaffen es nicht immer, am neuesten Stand zu sein. So halten sie sich halt an die allgemeinen Informationen und gegen diese auch an ihre Patienten weiter.

Gibt es irgendein Medikament oder Nahrungsergänzungsmittel die gegen den Haarausfall helfen können?

Es gibt Diverses am Markt, aber meist wird man damit nur das Geld los. Ein durch Medikamente bedingter Haarausfall ist durch Nahrungsergänzungsmittel nicht zu stoppen. Das muss man ganz klar so sagen.

Aber vielleicht magst Du einen anderen Antikörper testen? Die Möglichkeit wäre ja da, dass diese Nebenwirkung dann nicht mehr auftritt.

Liebe Grüße
Bettina

[Autor]

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