Hallo

ich habe 10mg Anafranil und das genügt bei mir vollkommen, obwohl ich die schwerste Form von Narkolepsie habe. Frag deinen Arzt doch mal, ob man die Dosis noch etwas zu reduzieren kann?
Und evtl. noch Vigil dazu?

Hallo Bettina

vielen Dank, habe Dagmar mal angeschrieben.

Frohe Festtage

Hallo Rail Ja mir scheint es gibt mehr Ärzte dir sich nur in einem Bereich auskennen und sich auch komplett auf diesen beschränken und sich darin verrennen als solche die das Gesamtbild ansehen. Kein Wunder findet man keine Fachleute 🙁 Zum Glück hast du keine Kataplexien, da ist die Verletzungsgefahr nicht so hoch. Aber das […]

Hi Bettina bei mir wurde ja erst eine Basilaris Migräne diagnostiziert, welche sich später als falsch herausstellte. Wurde fast ein Jahr mit Mitteln gegen die Basilaris Migräne vollgepumpt bis ich auf der Intensivstation landete und Leber und Niere gar nichts mehr abtransportieren konnten. Später hiess es dann dass es sich nicht um ein Loc…[Weiterlesen]

Hallo Bettina Wikipedia erklärt die Basilarismigräne wie folgt: Migräne vom Basilaristyp Die Migräne vom Basilaristyp, auch Basilarismigräne genannt, tritt gehäuft bei jungen Erwachsenen auf. Die neurologischen Symptome einer Migräne vom Basilaristyp können von den zuvor genannten Aurasymptomen abweichen. Charakteristische Symptome sind Sprachs…[Weiterlesen]

Hallo Rail wesshalb hast du Anafranil bekommen wenn du keine Kataplexien hast? Wegen der Depressionen oder als Schmerzprophylaxe? Der Nachweis im Blut war vermutlich der HLA-Wert welcher lediglich eine Narkolepsie ausschliessen kann nicht aber bestätigen. Hat man im Schlaflabor keine Narkolepsieuntersuchungen gemacht? Dass du ohne Medikamente…[Weiterlesen]

Hi Rail ich hatte vom Anafranil extremen Tremor als dieses noch höher dosiert war, seit ich auf 10mg reduziert habe(mehr brauche ich für die Narkolepsie nicht) geht es aber ganz gut. Wie wurde die Narkolepsie bei dir diagnostiziert? Habe gehötz, dass das bei Narkolepsie ohne Kataplexie relativ schwierig ist?! Bist du in der DNG oder […]

Hi Bettina ich dachte immer, Locked-in-Syndrom sein ein Symptom der Bsilarismigräne, gena udesshalb dachte man bei mir Anfangs, dass ich an einer Basilarismirgäne leide, da die Locked-in sehr ähnlich aussehen wie Kataplexien. Mir wurde eigentlich nie schwarz vor den Augen wie Dagmar beschreibt, ich bekomme immer Alles eins zu eins mit. Und me…[Weiterlesen]

Hat jemand Erfahrung mit Basilarismigräne mit dem Symptom Locked-In?

Hallo Railway

was nimmst du für resp. gegen die Narkolepsie? Xyrem, Ritalin, Modafinil? Hattest du nie Katas? Ich habe immer nach den Schlaflähmungen und Kataplexien heftige Kopfschmerzen am Hinterkopf…

Hallo Bettina ja das ist ja so ein Elend, dass jede Narkolepsie anders ist! (aber ist meines Wissens bei der Migräne auch nicht viel besser) So kann man sich zwar unter den anderen Erkrankten austauschen aber herausfinden was einem persönlich am besten hilft muss jeder selbst. Ich nehme zur Zeit Modafinil(in Dt.Vigil) 100mg 1-1-0 und […]

Hallo Bettina ja mit Hilfe meines tollen Umfelds lässt sich mein Päckchen ganz gut tragen ohne einen Rückenschaden zu bekommen 🙂 Das mit dem Magnesium muss ich mal mit dem Neurologen besprechen, er hatte schon bei dieser Dosis Angst, dass es zu Diarrhoe führen könnte, merke jedoch nix davon. Bei den Triptanen werden die Schmerzen […]

Hallo Bettina ja ich habe jeweils nach den Kataplexien starke Schmerzen am Hinterkopf und muss diese dann mit Targin, Temgesic etc. behandeln. Zusätzlich habe ich eine Magnesiumtherapie 240mg/Tag welche die Kopfschmerzen in Stärke und Häufigkeit sehr reduziert hat. Ob die Kopfschmerzen von einer Mirgäne kommen oder durch den Sauerstoffmangel ode…[Weiterlesen]