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Hallo Maren,
Ich habe nur meinen Hausarzt. Einen guten Neurologen konnte ich in meiner Gegend leider nicht finden. Ich mache daher alles in Eigenregie. Nachdem ich hier um Forum gelesen hatte, dass Q10 gegen die Muskelschmerzen helfen soll, habe ich das genommen. Zuerst dachte ich, dass es besser wird aber je nach Wetterlage war es ganz schlimm. Daher habe ich dann ohne Pause zu machen den Antikörper gewechselt. Emgality ging leider gar nicht. Da waren die Träume so extrem, dass ich mich selber herausholen konnte. Ich war nur noch fix und fertig. Ajovy ist besser, hat nur irgendwann nicht mehr gewirkt und Vyepti hatte bereits beim 2. Mal keinerlei Wirkung mehr- allerdings auch keine Nebenwirkungen. Es war, als hätte man mir Wasser gespritzt.
Ich würde ehrlich gesagt auf invasive Untersuchungen verzichten. Auch wenn damals behauptet wurde, es gäbe ja kaum Nebenwirkungen, ist dem nicht so. Man findet sowas halt nur über die Jahre bei einer großen Patientenzahl heraus.
Dass die CGRPs mit dem Raynaud Syndrom in Verbindung gebracht werden, habe ich z.B. auch erst im Forum erfahren. Danach war mir klar, warum ich plötzlich nicht nur das (ererbte) Problem an den Fingern habe, sondern auch über Stunden meine Zehen nicht mehr spüre. Aber immer noch besser als die extreme Migraine!
Viele Grüße
FlowerHallo Maren,
Das kam fast sofort und wurde mit jeder weiteren Spritze schlimmer. Es war wie ein extremer Muskelkater am ganzen Körper. Auch wenn ich mich nicht bewegt habe. Ich fand es extrem belastend.
LG
FlowerHallo Maren,
Ich hatte unter Aimovig so starke Muskelschmerzen, dass ich es nicht mehr genommen habe. Unter Ajovy und Vyepti hatte ich das nicht. Es scheint individuell sehr unterschiedlich zu sein. Vielleicht probierst Du einen anderen Antikörper aus. Bei mir wurden die Muskelschmerzen nach Absetzen deutlich besser und verschwanden dann.
Die Infektanfälligkeit habe ich leider auch festgestellt.
Gute Besserung!
LG
FlowerHallo Jasmin,
Bei mir verändert Ajovy auch den Schlaf. Wenn ich denn schlafe, dann mit extremen Träumen. Ich fühle mich morgens immer wie gerädert. Das hilft auch nicht gerade.
LG
FlowerHallo Nicita,
Hast Du gegen die Entzündungen schon Triamcinolonacetonid ausprobiert? Es ist ein Corticoid. Mir hilft es gegen Aphten.
Was die Herzprobleme und die Unruhe betrifft: All das hatte ich auch und leider blieb es, obwohl ich seit 9 Monaten keine Antikörper mehr nehme (sie wirkten nicht mehr). Dummerweise bin ich in den Wechseljahren und vieles kommt jetzt daher. Frau sollte deshalb immer auch ihr Alter berücksichtigen. Man schreibt gerne alles den Antikörpern zu- habe ich gemacht- und stellt dann fest, dass es leider auch andere Ursachen gibt und manches einfach zeitgleich passiert ist.
Gute Besserung und LG
FlowerLiebe Bettina,
Lieben Dank für Deine Hilfe! Ich werde noch mit meinem Hausarzt sprechen, wenn er aus seinem Urlaub zurück ist und danach nochmal mit meinem Gynäkologen. Ich hoffe, dass er mir die Pille dann weiterhin verschreibt.
Anscheinend erhöht jede Neueinnahme der Pille in den ersten Monaten das Thrombose-Risiko stark. Darauf würde ich dann auch lieber verzichten und es wäre ja zudem erneut eine Umstellung.
LG
FlowerLiebe Bettina,
Vielen Dank für Deine Antwort. Mein Gyn möchte mir die Pille nicht weiter verschreiben, da er sagt, dass das Thrombose Risiko wegen meiner Migräne und meines Alters zu hoch wäre. Ich bin 52, sehr schlank und rauche nicht und habe keine Aura, auch keine familiäre Belastung. Ist das Risiko dann wirklich so hoch?
Die Schlafstörungen und die Müdigkeit und auch die Muskelschmerzen belasten schon ziemlich, aber wenigstens habe ich keine Hitzewallungen oder Stimmungsschwankungen.
Ich habe unheimliche Angst davor, von der Pille auf die bioidentische HRT zu wechseln, denn ein Zurück gibt es laut meinem Gyn dann nicht mehr. Wenn es mir nur durch das Progesteron schon dermaßen schlecht ging, besteht ja die Möglichkeit, dass es bei einer Umstellung genauso schlecht geht und ich womöglich noch Hitzewallungen etc. dazu bekomme. Es garantiert mir ja auch niemand, dass die Schlafstörungen verschwinden. Das Progesterongel hatte keinerlei Verbesserung gebracht.
Ich bin extrem verunsichert, was ich nun machen soll. In meiner Umgebung habe ich keine Ärzte, die auf Wechseljahre spezialisiert sind. Zumal man ja auch nicht mal eben schnell einen Termin bekommt- und kaum einer kennt sich zeitgleich mit chronischer Migräne aus.
Was würdest Du machen, wenn Du in meiner Situation wärest?
LG
FlowerLiebe Alle,
Vielen Dank für Eure Antworten und den Hinweis zu dem Artikel in der DAZ. Ja, die Studienlage ist in der Tat sehr dürftig. Mir gibt auch zu denken dass geschrieben wird, dass manche auch beim Microdosing psychotrope Effekte hatten, und dass diese bei Personen mit negativem Weltbild (und zu denen gehöre ich inzwischen durch die schlimme Migräne definitiv) negativ waren. Davor hätte ich nun wirklich Angst. Allzu experimentierfreudig bin ich nämlich nicht. Cannabis hat mich schon extreme Überwindung gekostet. Und der Effekt war mit Kältegefühl und völlig gestörtem Zeitempfinden nicht gerade gut.
Ich weiß nur einfach nicht, was ich noch machen soll, nachdem die CGRPs nicht mehr wirken.
LG
FlowerLiebe Karolina,
Ja, man muss sehr auf sich achten. Ich stehe auch im Urlaub und am Wochenende zur gleichen Zeit auf, esse regelmäßig und meide Lärm. Und ich sage jedem, was Sache ist und dass ich nicht so kann wie andere. Das nimmt Druck raus.
Trotz Ruhe und Entspannung habe ich jeden Samstag Migräne, so dass jeder Ausflug mit meinem Freund damit endet. Und da habe ich keinen Stress, denn er fährt und nimmt sehr viel Rücksicht. Und meine Arbeitswoche daheim und im Büro ist auch in der Regel nicht stressig.
Dass Dienstreisen und Urlaub mehr Migräne bedeuten, auch mit Antikörper, ist bei mir immer so und damit rechne ich. Mit sowas jetzt halt nicht. Zumindest habe ich schöne Eindrücke und wenn ich dann später ein Photobuch mache, erinnere ich mich hoffentlich mehr an die Landschaft als an die Dauermigraine. Aber im Status noch irgend etwas zu genießen ist halt kaum möglich.
LG
FlowerHallo Flummi, liebe alle,
Erstmal herzlichen Dank für Eure Anteilnahme! Es hilft immer etwas, dass man nicht alleine ist. Im direkten Umfeld haben ja nur wenige Verständnis.
Zum Glück helfen die Triptane so weit, dass sie den Schmerz auf ein erträgliches Maß reduzieren. Mit Naproxen hält es ca. 24 h, aber das nehme ich nur selten, da es meinem Magen nicht bekommt. Meinem Arzt fällt leider nichts ein. Hier im Urlaub bin ich jemandem begegnet, der ein ähnliches Problem hat und da hat Cannabis geholfen. Es war wohl nur extrem schwierig, das verschrieben zu bekommen. Meinem Arzt fällt leider schon lange nichts mehr ein.
Mal sehen, wie es weiter geht.
LG
FlowerLiebe Mitleidende,
Herzlichen Dank für Eure Antworten! Ich habe die Antikörper bekommen, als sie hier in Deutschland auf den Markt kamen. Seither war mein Leben wieder halbwegs lebenswert. Ich konnte mich sogar mal verabreden, was früher nicht möglich war! Und Ausflüge machen und wieder in den Urlaub fahren! Ich habe anfangs zum Teil gar kein Triptan mehr gebraucht, dann ca. 4 pro Monat aber ich kam nie mehr in den Status. Und jetzt plötzlich das! Seit 2 Wochen täglich ein Triptan! Es geht nicht ohne. Ich komme auch nicht mehr zur Ruhe. Schlafmittel und Tavor, die früher geholfen haben, wirken schon lange nicht mehr. Wenn das hier jetzt wieder mein Leben sein soll, dann will ich es nicht mehr. Ich war so glücklich und ganz plötzlich kommt das jetzt. Ich dachte zuerst auch, dass mir die Höhe des Ortes meiner Dienstreise nicht bekommen ist, zumal noch Hochdruck herrschte. Aber jetzt im Urlaub ist das Wetter ganz anders. Ja, auch aggressiv für unsereins aber die letzten paar Jahre hat mir das ja auch nichts ausgemacht. Da ich wie Ihr vermutlich auch austherapiert bin, weiß ich wirklich nicht, wie es weitergehen soll. Ich bin völlig verzweifelt. Nur die schönen Sachen, die ich hier im Urlaub erlebe, helfen meiner Psyche gerade noch. Ich weiß aber, wie es dann daheim sein wird, wenn ich wieder arbeiten muss. Und der nächste Urlaub macht mir jetzt auch schon Angst. Und noch mehr die 3 Wochen im Frühling nächsten Jahres. Aber all das hatte ich gebucht, als es mir noch gut ging.
LG
FlowerHallo zusammen,
Ich bin völlig verzweifelt und bräuchte Euren Rat. Alle 3 CGRPs hatten mir ja geholfen, bis ich sie wegen Nebenwirkungen und nachlassender Wirkung absetzten musste. Dann bekam ich Vyepti. Es hat 2 Monate lang ähnlich geholfen bei weniger Nebenwirkungen. Nur am Tag der Infusion war ich sehr müde. Nach 3 Monaten bekam ich es wieder und frage mich seitdem, ob mein Arzt vergessen hat, den Wirkstoff in die Infusion zu tun. Ich hatte nicht die Müdigkeit aber dafür war ich kurz danach im Status migraenosus. Und das seit 15 Tagen!!!! Ich schlucke jeden Tag 1-2 Triptane, um die Tage (Dienstreise plus Urlaub) durchzustehen. Sowas hatte ich noch nie in meinem Leben. Und das heißt schon was. Ich kann erst in 3 Tagen zum Arzt, wenn ich wieder daheim bin.
Für mich ist es nicht logisch, dass ganz plötzlich eine Medikamentenklasse, die ja gewirkt hat, so gar keine Wirkung mehr haben soll. Meinem Arzt will ich nun wirklich nichts unterstellen.
Kennt jemand sowas? Ich bin völlig verzweifelt, denn das ist kein Leben mehr. Und die nächsten 2 Monate kann ich auch nichts anderes spritzen.
LG
Flower -
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