Moin !
Gute Neuigkeiten ! Jona konnte von 7 Schultagen 5 Tage zur Schule gehen !!!!!! Das hatten wir seit Monaten nicht. Er ist richtig motiviert! Ich hoffe wir sind auf dem richtigen Weg und es geht weiter aufwärts.
LG
Kerstin

Hallo ! Update : Das Amitriptylin wirkt gegen Jonas Schmerzen wirklich gut ! Er sagt auf der Schmerzskala wären sie jetzt nur noch bei 1-2. Das grosse Problem sind seine wahnsinnig langen Auren , die sich nicht verbessert haben. Er liegt zur Zeit wieder jeden Vormittag flach. Wie gesagt mit kaum Schmerzen aber heftigsten Aurasymptomen […]

Hallo Ihr Lieben ! Der Kinderkardiologe hat Jona eigentlich komplett durchgecheckt. Schluckecho allerdings nicht. Ich spreche das das nächste Mal bei meiner Neurologin an. Ich ging bisher davon aus das das soweit OK wäre. Der Kardiologe hat mir ganz genau erklärt das die Strömungen im Herz völlig in Ordnung wären. Der hat viele Jahre in […]

Hallo Bettina ! Heute geht es Laura auch noch nicht wieder so prickelnd das dauert wohl bis das Mwdikament vom Körper abgebaut ist. Sie wollte wieder zur Schule war aber noch ganz zittrig und hatte einen Ruhepuls von 120 ! Nach dem sie etwas geschlafen hat geht es jetzt so langsam wieder. Mal schauen was […]

Hallo Bettina ! Das Amitriptylin ist das erste Medikament was etwas Wirkung zeigt. Jona hat häufig „nur“ noch Aura , die dann aber über viele Stunden. Jonas Herz wurde bereits 2mal intensiv untersucht beim Kinderkardiologen. Das letzte Mal letztes Jahr im Mai nach dem er das erste Mal umgekippt ist. Der Doc hat das Herz […]

Hallo Sebastian !
Ja wir haben auch Hoffnung noch ein Level für ihn zu finden das er halbwegs Lebensqualität hat. Sein grösstes Problem ist die Schule. Ich habe schon überlegt ihn eventuell über Web-Schule unterrichten zu lassen. Das ist allerdings eine Kostenfrage und hängt von den Ämtern ab.Ich werde euch weiter berichten.
Lg
Kerstin

Hallo Beate ! Ich bin eigentlich auch dafür durchzuhalten , aber Laura hat massive Depressionen vom Topiramat bekommen. Sie war wirklich gefährdet ! Ich hatte Angst sie allein zu lassen. Vorhin habe ich mit unserem Neurologen vor Ort telefoniert und er rät auch zum Absetzen. Jetzt 9 Stunden nach der letzten Einnahme lassen die Nebenwirkungen […]

Hallo ! Ich klink mich hier mal ein da das Thema passt. Meine Tochter hat mit Topiramat vor 6 Tagen mit 25mg angefangen und sofort eine positive Wirkung auf die Migräne verspürt!!! Leider hat sie seit 2 Tagen massivste Nebenwirkungen, angefangen mit Hautjucken , Magen-Darmproblemen , Gleiderschmerzen und jetzt auch Depressionen . Unser Neurologe will […]

Hallo !
Wir haben übrigens jetzt einen Kater und eine kleine Katze. Der Kater ist ganz auf Jona fixiert. Der liegt ständig bei ihm und lässt sich von ihm alles gefallen. Das tut ihm sehr gut !!!
Kerstin

Hallo ! Hier nun mal wieder ein Update von Jona. Also das amitriptylin nimmt er seit 2 Wochen mit 50mg am Tag un des ist das erste was überhaupt eine Wirkung zeigt. Er hat zwar immer noch sehr häufig Migräne , aber oft sind die Schmerzen weniger oder ganz weg dabei. Leider hat er weiterhin […]

Hallo Bettina!
Erstmal Danke für deine lieben Worte. Heimbeschulung wurde bereits angesprochen , allerdings war es bisher nicht möglich da Jona ja mindestens bis 13 oder 14 uhr liegt und danach immer ganz K.O. ist. Ich hoffe das wird bald besser und eventuell wäre das dann möglich.
Einen schönen Abend
Kerstin

Hallo! War lange nicht mehr da. Die letzten Wochen waren einfach nur stressig. Ist schon blöd wenn so nix hilft. Jona bekommt seit gut 3 wochen Amitryptilin , mittlerweile 30mg am Abend. Ist mal wieder ein Versuch , da ja bis jetzt nichts geholfen hat. Seine Migräne hat er weiterhin beinahe täglich ,allerdings scheint sich […]

Hallo! Jona hatte bis vor ca. 2 Jahren auch ständig geschwollene Lymphknoten am Hals und in der Leiste. Unsere Allgemeinmediziner haben das nicht weiter beachtet ,allerdings hat eine ganzheitlich tätige Ärztin sofort reagiert und Jona mit Coenzym Q10 und Globulis behandelt. Seitdem sind die Schwellungen nicht mehr wieder gekommen. Ich habe da…[Weiterlesen]

Hallo Ihr Lieben !
Gruss von Jona jetzt ist die Migräne mal 3 Tage in Hintergrund getreten , da hat er sich einen Infekt zugezogen . Manno…..!!!!!!!!!!!!!!

Hallo!
5-6 Liter ist wirklich viel. Uns wurde in Kiel eigentlich keine Menge genannt , sondern das wir bewusst und ausreichend trinken sollten.
LG
Kerstin

Hallo Elisabeth! Mein Sohn hat auch heftigste Migräne. Schmerzmittel helfen bei ihm nur bedingt und an Prophylaxen haben wir auch schon ganz viel durch. Im Sommer waren wir in Kiel und dort lernt man das es auf mehrere Dinge ankommt , da gehört die richtige Attackentherapie allerdings auch dazu. Wie meine Vorredner schon gesagt haben […]